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lichen planopilaris

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Re: lichen planopilaris

Antidepressiva ist ganz bestimmt nicht die Lösung. Das klatscht auch nur wieder die Symptome zu. Was zuerst da war, Depri oder Haut und was du Ursache ist - keine Ahnung. Ich hab schon einige Themen in meinem Leben die sehr belastend sind, glaube aber dass ich diese besser bewältigen könnte, wenn ich das Haarproblem nicht hätte. Man dreht sich aber im Kreis mit solchen Überlegungen.

Meine chronischen Kopfschmerzen habe ich auch ohne Antidepressiva in den Griff bekommen, auch wenn die Ärzte mir das sofort verschrieben haben. Ich glaube wenn die Ursache wirklich die Psyche ist, dann werden Antidepressiva nicht das Problem lösen. Das sind auch keine Wundermittel und die Sorgen im Leben lösen sich damit bestimmt auch nicht in Luft auf.

Ich habe damals lange überlegt ob ich die Dinger nehme und bin froh es nicht genommen zu haben und mit nem klaren Kopf und anderen Mitteln wie Yoga und psychologische Gespräche meine Kopfschmerzen in den Griff bekommen zu haben.
 
Re: lichen planopilaris

Hoi renate60

Aber hattest du das Gefühl, dass Clobegalen die Entzündung etwas hemmt?

ja es bringt wohl nichts sich mit vielen verschiedenen Mitteln zu befassen...auch ich habe ja die Erfahrung gemacht dass die Ärzte nicht so recht wissen, was sie verschreiben sollen.

Trotzdem will man ja nichts unversucht lassen. Und auch nie die Hoffnung verlieren dass doch noch was wirken könnte.

MItterweilen glaube ich aber auch langsam, dass man warten muss, bis der lichen ruber 'ausgebrannt' ist. Denn wenn ich meine Kopfhaut heute anschaue, denke ich immer, wenn ich gar keine Medikamente genommen hätte, sähe es heute wohl genauso aus wie jetzt.

Was kam denn raus bei deinem Psychosomatik-Termin?

Lg Nefertiri
 
Re: lichen planopilaris

hallo maus1077

Irgendwie klatscht alles nur die Symptome zu, Cortison, Protopic, alles.... Niemand kennt die Ursache. Habe schon die verschiedensten Theorien gehört- Viren, die Psyche, etc.

Antidepressiva wären keine wirkliche Alternative gewesen, ich weiss. Aber ich bin nun so weit, dass ich mich an jeden Strohhalm klammere. Meine Haare fallen nach 7 Jahren Krankheit noch immer aus- und kein Arzt kann was dagegen tun.

Ich bekomme zwar Unterstützung, aber Trost finde ich nicht wirklich- denn ausser ihr hier in diesem Forum versteht niemand wirklich, wies mir geht.

Lg Nefertiri
 
Re: lichen planopilaris

Hallo,

möchte Euch mitteilen, daß ich in der Klinik bei einer
Psychosomatikerin war und hatte dort ein nettes Gespräch.
Diese teilte mir mit, daß Sie mir einen Klinikaufenthalt von
4-6 Wochen für Psychosomatik beantragen wird, da ich es
sehr nötig hätte, dieses hatte mir ja auch schon die Dermatologin
gesagt. Auch die Besprecherin hatte mir ja mitgeteilt, daß es
meine Psyche ist.
Werde alles machen, um nur endlich HIlfe zu bekommen, denn
von den ganzen Mitteln ist mein Haarausfall sehr schlimm geworden. Vor allen Dingen habe ich schon einige Vernarbungen.
Meine ganze Hoffnung ist, daß es meine Seele ist, die nichts
mehr verkraften kann.
renate60
 
Re: lichen planopilaris

Guten Tag,

bei meinem Bruder wurde auch diese Krankheit diagnostiziert.
Er hat ein ständiges Brennen am Kopf und war auch schon bei mehreren Hautärzten. Leider bekam er bis dato keinerlei Hilfe. Einmal hatte er eine Kortisontherapie, wobei seine ganzen Gelenkt geschwächt wurden.
Sie haben diesen Beitrag bereits im Jahr 2007 geschrieben, es würde mich sehr interessieren, wie es bei ihnen weitergegangen ist, bzw. haben sie ein hilfreches Mittel gefunden? Ich wäre ihnen wirklich sehr danbar für jede Mitteilung. Liebe Grüße tomi11
 
Re: lichen planopilaris

Hallo Tomi,
gut möglich, dass Renate sich länger nicht mehr ins Forum einklinkt. Der Beitrag, auf den Sie antworten, ist immerhin aus 2010.

HG
Jenny Latz
 
Re: lichen planopilaris

hallo anna23

Leider kommen danach wirklich keine Haare mehr :-(, das Gewebe ist vernarbt.
Pass auf mit Protopic, viele mit Lichen ruber sagen dass Protopic rein gar nichts bringt. Bei einigen vielleicht schon-jeder reagiert anders. Man muss leider ausprobieren, was am meisten nützt. Weiss ich aus Erfahrung...
Viel Glück!
 
Re: lichen planopilaris

Hallo, vielen Dank für deine info - bin noch ganz neu hier - habe die info bekommen, dass in Bosnien ein guter Arzt bzw. Heilpraktiker lebt, der diese Krankheit evtl. behandeln bzw. lindern kann.
Hast du oder hat irgendjemand schon einmal davon gehört? Wäre sehr interessiert, wenn schon mehr positive Erfahrungen waren, würde ich bzw. mein Bruder diese Fahrt gerne in Kauf nehmen. Aber wenn dies nur ein........(Wunderheiler????) mit diversen Kügelchen die nicht helfen - dann würd ich nicht fahren. Bin wirklich über jede Meldung bzw. Hinweis od. auch Erfahrung sehr dankbar. lg
 
Re: lichen planopilaris

Hallo Tomi,

habe heute mal reingeschaut und gelesen, daß Dein Bruder
auch diese Krankheit hat.
Möchte Dir mitteilen, daß auch ich keine Erfolge bisher hatte.
Habe alles mögliche bekommen und meine Haarausfall ist
dadurch nur noch schlimmer geworden.
Im Moment bin ich im Ausland, war dort bei einem Arzt, weil ich
furchtbare Kopfschmerzen bis in die Zähne habe.
Mir wurde die Salbe Psorcutan Beta Pomat verschrieben, diese
ist sehr klebrig. Oft ist es sehr zum verzweifeln, weil man nur als
Versuchskanichen genommen wird, denn es weiß keiner Rat, was
einem wirklich helfen kann. Es ist also ein Abwarteprozeß bis der
Lichen ausgebrannt ist. Nur was vernarbt ist kommt nicht wieder.
Liebe Grüße
rentate60
 
Re: lichen planopilaris

Hallo Frau Latz,

habe mich heute gemeldet.
Bei mir hat alles nichts geholfen, im Gegenteil durch die verschiedenen Sachen ist mein Haarausfall nur noch schlimmer geworden. Bei dem Clobegalen habe ich jetzt den Haarausfall sehr
schlimm. War in der psychosomatischen Klinik für 6 Wochen gewesen, aber es hat mir nur ein bißchen geholfen, meine Gedanken abzuwenden.
Bin am Tag, als ich in die Klinik sollte, noch vorher auf einem Parkplatz, der Tag wo so stark Glatteis war, auf den Hinterkopf gefallen und bin erstmal in der Notambulanz zum Nähen gekommen (große Platzwunde). Danach hatte ich die Kopfschmerzen und den starken Haarausfall bis heute.Habe eine furchtbare Angst vor dem völligen Haarverlust. Habe den Lichen Ruber follicularis jetzt schon 2,5 Jahre und habe immer gedacht, daß er spätestens nach 24 Monaten beendet ist. Die Haare fallen mir immer schlimmer aus.
Liebe Frau Latz, ich bewundere Sie, wie Sie mit der Krankheit umgehen, so selbstbewußt.
liebe grüße
renate
 
Re: lichen planopilaris

Hallo Tomi,

habe gelesen, mit dem Heiler aus Bosnien.
Du kannst das vergessen und brauchst dort mit Deinem Bruder
nicht hinfahren.
Selbst war ich bei einer Besprecherin, die Gürtelrose bespricht
und auch Heilpraktikerin ist. Weiterhin auch Hautsachen bespricht.
Es hat nichts geholfen, es ist nur unnützes Geld ausgeben.
(50,00 Euro) pro Sitzung.
Dein Bruder muß warten bis es ausgebrannt ist.
Er kann das T/Gel (Teer) oder Brennessel Spülungen und Olivenöl
in das Shampoo geben. Habe auch schon mit Teebaumöl es versucht.
liebe grüße
renate
 
Re: lichen planopilaris

Hallo Renate,

habe mich heute gemeldet.

Wo gemeldet?

Bei mir hat alles nichts geholfen, im Gegenteil durch die verschiedenen Sachen ist mein Haarausfall nur noch schlimmer geworden. Bei dem Clobegalen habe ich jetzt den Haarausfall sehr
schlimm.

Sagen Sie mir nochmal kurz welcher HA!? LP?

Bin am Tag, als ich in die Klinik sollte, noch vorher auf einem Parkplatz, der Tag wo so stark Glatteis war, auf den Hinterkopf gefallen und bin erstmal in der Notambulanz zum Nähen gekommen (große Platzwunde).

Ich will nun nicht esoterisch werden, aber ... manchmal haut einem das Schicksal mit dem Hammer auf den Kopf, damit man endlich kapiert!

Habe eine furchtbare Angst vor dem völligen Haarverlust. Habe den Lichen Ruber follicularis jetzt schon 2,5 Jahre und habe immer gedacht, daß er spätestens nach 24 Monaten beendet ist.

Wer hat Ihnen das gesagt?

Die Haare fallen mir immer schlimmer aus.

Der Prozess des Ausfallens ist für die meisten eine größere Belastung als ein kahler Kopf.

Liebe Frau Latz, ich bewundere Sie, wie Sie mit der Krankheit umgehen, so selbstbewußt.

Danke! Aber auch ich habe mal auf dem Fensterbrett gestanden...auch ich hätte nie gedacht, dass ich mal die erste Oma mit Glatze in Deutschland werde...
doch letztlich besteht das Leben aus sehr viel mehr als aus Haaren...
Auch Sie können das lernen, Renate! Ich kann nur anleiten. Die Arbeit machen Sie!

Bin morgen nochmal hier, vielleicht hören wir voneinander?

HG
Jenny Latz
 
Re: lichen planopilaris

Hallo anna,
ich hab mir einige in diesem Forum durchgelesen. Ist wirklich sehr interessant. Ich mach mir auch große Sorgen um meinen Bruder. Er hat diese Krankheit nun schon ein paar Jahre und leidet immer noch unter sehr starken Jucken und Kopfbrennen bzw. schmerzen.
Ich hab mir deine Einträge durchgelesen, und denke dass du die ganz selbe Krankheit bzw. Syntome wie mein Bruder hast.
Kannst du mir bitte sagen, wie es dir jetzt geht? Und wie du dieses ständige Brennen auf dem Kopf behandelst? Mein Bruder wird in der Nacht munter und legt sich immer einen Kältebeutel auf - dies lindert dieses Brennen ein wenig.
Ansonsten hat er schon sooooo viele verschiedene Sachen ausprobiert - hier könnte ich schon ein Märchen schreiben.
Liebe Anna, ich wäre dir für jeden Tipp bzw. einen Austausch der Erfahrungen sehr dankbar.
Liebe Grüße
 
Re: lichen planopilaris

Hallo Anna,
wurde dir bis jetzt geholfen? Bei mir wurde ebenfalls vernarbter Haarausfall (frontal fibrosierende Alopezie) festgestellt.Empfohlen wurde mir eine 4 Monatsbehnadlung mit Kortison (also alle 4 Wochen 3 Tage) oder das Mittel Quensül um die Vernarbung zum Stoppen zu bringen. Auf den Vernarbungen selber, werden lt. der Ärzte keine neuen Haare mehr wachsen. Hast du von solchen Behandlungen schon gehört?
Ich würde mich freuen, wenn du mir antwortest.
Viele Grüße Oona
 
Re: lichen planopilaris

Quensyl findet u.a. auch Anwendung bei der Rheumatherapie. Es ist ein Antimalariamittel.
 
Hallo, ich habe mich heute entschlossen erstmals einem Forum beizutreten, da ich alleine nicht mehr so recht weiterkomme und mich ziemlich hilflos fühle. Meine Diagnose nach Biopsie lautet " lichen ruber der Kopfhaut mit vernarbendem Haarausfall". Etwas sehr Seltenes, ich kann es auch immer noch nicht so recht verstehen, wie ich dazu komme , aber der Blick in den Spiegel konfrontiert mich dann mit der Wirklichkeit. Begonnen hat alles Ende Januar, eigentlich mit einer Reibeisenhaut, ohne Jucken, die mich zunächst nicht weiter beunruhigt hat. Habe mit Urea gecremt, ohne Besserung. Nach einem Peeling mit Massagehandschuh breitete sich die Reibeisenhaut allerdings aus und ich vereinbarte Termin beim Dermatologen. Kurz darauf fand mein Friseur eine kleine vernarbte Stelle am Oberkopf 1x1 cm die ich bis dahin nicht bemerkt hatte. Der Dermataloge vermutet sofort Lichen ruber, ich hatte von dieser Krankheit noch nie etwas gehört! Da ich seit einigen Monaten Ramipiril mit einem Diurethikum eingenommen hatte, vermutetet ich einen Zusammenhang und setzte den ACEhemmer ab. Er verschrieb mir dermoxinsalbe, die auf die umgebenden Haare der kahlen Stelle cremen sollte. Da ich auch bemerkte dass ich der Haaransatz zu lichten begann cremte ich auch hier, stellte aber dann fest, dass gerade an den gecremten Stellen nun die Haare verschwinden und kahle flecken entstehen. kann das den sein? Ich hatte eine grössere Zahnop Knochenaufbau/ Implantate und vermute auch hier einen Zusammenhang. Es fällt mir schwer zu begreifen dass diese Krankheit mich so aus heiterem Himmel befällt. Das Haar ist unwiederbringlich verloren! Gerade am Haaransatz der nun zurückweicht kann ich es nicht mehr lange verbergen. Habt ihr einen Rat für mich? Ich habe so viele Fragen, keiner der Ärzte hier vor Ort weiss Rat, die Uniklinik ist 120 km entfernt. Ich möchte mich gerne mit Betroffenen austauschen und freue mich über jede Rückmeldung.
 
Hallo,

zwar sind die Einträge in dem Forum ziemlich lange her, aber vielleicht seid ihr ja noch aktiv.

ich habe die Diagnose mit 21 bekommen.. lichen Planopilaris.. . der Haarausfall hat aber schon mit 20 begonnen..erst nach einem Jahr bin ich in eine Uniklinik gekommen Haarsprechstunde etc Biopsie das kennt ihr wahrscheinlich schon alle. und dann die Diagnose. bis zur Diagnose habe ich schon diverse Cortison salben bekommen somit war es dann schon ein halbes Jahr mit Cortison bis ich dann in der Uniklinik gelanden bin. die haben mir natürlich das gleiche aufgeschrieben. Damals wars Ecural... aber das habe ich gar nicht vertragen habe ne bakterielle Infektion am gesamten Haarkranz bekommen. Danach wars klar ich nehme das Zeug nicht mehr. Denn neben den Nebenwirkungen hat es mir minimal nur etwas geholfen.
naja dann habe ich ein paar Monate nichts gemacht in der Hoffnung dass es vlt doch von selber weg geht. war ja natürlich nicht der Fall.

Ich komme aus Ungarn und fahre alle 2-3 Monate da hin. Als ich mal wieder da war und meinen Urlaub da verbracht habe (2013) und das jucken nicht aufhörte habe ich nach so genannten Trichologen gesucht. Die beschäftigen sich mit dem Haarausfall und sind darauf spezialisiert. Ich fand auch jemanden. Gut war dass die Produkte ausschließlich pflanzlich sind. Habe ein Haufen Geld ausgegeben und die Präparate mir geholt und alles schön angewendet. siehe da das jucken war fast weg und die haare wurden wieder dichter. Leider aber nur für eine kurze Zeit. bin noch immer da in Behandlung und benutze etwas entzündungshemmendes aber der Haarausfall breitet sich immer langsamer aus und die kahle stellen werden immer grösser.

in der zwischen zeit in D.E war ich natürlich bei allen möglichen Ärzten alle Untersuchungen usw. bin gesund :D außer dieser blöder Lichen....
ich war vor 2 Tagen erneut bei einer Hautärztin da ich einen letzten Versuch starten wollte.
Habe wieder das gleich zu hören bekommen: Entweder ich schlucke was wo sich meine Leber u Nierenwerte verändern können oder schmiere deses blöde Cortison wovon ich überhaupt kein Fan bin. Diesmal solls MomeGalen sein.


meine Verzweiflung ist unbeschreiblich ich werde in 2 Wochen 23 und habe schon kahle stellen die aber noch kaschiert werden können.
ich bin mitten im Studium und bin doch noch so jung.
Annehmen ? bitte wie denn .... es ist für mich so eine Qual jeden Tag die Mädels zu sehen wie schöne dichte Haare die haben und ich jeden Tag schauen muss, dass ich die stellen verdecke damit man es nicht sieht...

Meine Fragen an euch:

- Wie gehts euch ? Die Beiträge sind ja schon sehr lange her, was hat sich da verändert ?
- Was habt ihr alles ausprobiert ?
- Würde gerne nur Erfahrungen mit anderen austauschen die mich mal so richtig verstehen können


LG

Carmen 6.
 
Hallo zusammen! ich bin neu hier... habe vor kurzem die Diagnose Knötchenflechte bekommen. Habe aber schon den zweiten Schub, beim ersten hat mir mein Arzt nicht sagen können, was ich hab. Ich habe ein paar Jahre später kahle stellen am Kopf bekommen. Was mir Freude macht sind meine Perücken und zuletzt ein Haarteil, es ist wirklich super, dass es sowas gibt. Schade nur, dass siet diesem zahlt die AOK nur jedes zweite Jahr. Man kann fast sagen, ich hätte mit meinen eigenen Haaren nicht so schön aussehen können. Ich behandle die wunden, jukenden Stellen mit Corison. Es hilft.
 
Ich bin auch ziemlich erschüttert über diese Krankheit. Habe schon seit zwei und halb jahren Perücken und haarteil. bin froh darüber. AOK bezahlt und ich bin hübsch!
 
Hallo Carmen 6! Ich bin 59 und manchmal echt verzweifelt, aber du bist noch so jung! Ich kann dich nur zum Teil verstehen. Ich habe zwei Töchter und wünsche mir, dass diese Krankheit nicht vererbbar ist.
 
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