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lichen planopilaris

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Re: lichen planopilaris

Hallo,

zu deiner Frage: Nein ich habe hier keine Entzündungen gehabt. Laut den Ärzten ist das aber schon auch typisch für lichen planopilaris. Es ist ja angeblich eine Autoimmunerkrankung, die dann also im ganzen Körper steckt.
Das Schlimmste bleibt aber trotzdem der Verlust der Kopfhaare. Die Augenbrauen kann mach sich ja schon sehr gut machen lassen.

Liebe Grüße
Anna
 
Re: lichen planopilaris

Also, die anderen Fälle von denen ich gehört habe, sind immer mit Knötchen oder Entzündungen einhergegangen die mit Kortison behandelt werden müssen. Knötchenflechte heißt ja Lichen ruber und planopilaris bezieht sich nur auf die Kopfhaut. Wie haben die das denn bei dir diagnostiziert? Mit Hautbiobsie?

Versteh mich nicht falsch, aber ich finde deine Symptome klingen überhaupt nicht typisch.
 
Re: lichen planopilaris

Hi Mausi,

53 ist natürlich viel zu früh. Man sagt ja immer die Haut ist der Spiegel der Seele, ist da bei dir vielleicht was dran, nach dem Tod deines Mannes? Wie geht es dir denn nach 2 Jahren in deinem Leben ohne ihn?
Ich hatte schon einige Probleme und kann nicht ausschließen,dass meine Haarproblem nicht auch psychisch ausgelöst wurde. Wird gerade bei Lichen ja auch als Möglichkeit angegeben, sowie bei Neurodermitis usw. Heißt aber nicht, dass es dann auch wieder so einfach weg geht, nur weil ich alle paar Wochen mit ner Psychologin spreche, was mir aber einfach gut tut.

Du hast Recht, für Krankheiten sollte man sich nicht schämen. Aber mir ist mein Aussehen doch wichtig, wie es fast jeder Frau wichtig ist. Ich bin einfach nicht glücklich so. Ich sag mir immer wieder, ich darf mein Lebensglück nicht davon abhängig machen, aber es fällt mir schwer. Vor allem, was passiert, wenn die Haare plötzlich unerwartet wieder ok sind und dann passiert irgend was anderes? Es wird immer irgendwas geben, was einen stört und wenn man sich nur damit beschäftigt, ist das Leben schwups vorbei und man hat die schöne n Dinge übersehen. So fühl ich mich leider zur Zeit!!!!

War übrigens grad beim Friseur der auch mit Hairdreams arbeitet. Es gibt gute Möglichkeiten an Haarteilen, vorübergehende oder dauerhafte. Ist natürlich teuer, aber mir wäre es das glaube ich wert. Frage mich nur ob man sich dann nich wieder in eine Abhängigkeit begibt, dass es dann nicht mehr ohne geht. Aber banal gesagt, tragen Frauen auch fast alle Frauen immer einen BH oder rasieren sich die Beine oder Achseln oder manche tragen künstliche Nägel oder auch Brustimplantate aus welchen Gründen auch immer. Alles fürs Wohlbefinden ....
 
Re: lichen planopilaris

Hi Maus,

maus1077 schrieb:
-------------------------------------------------------
> Hallo Fr. Latz,
>
> danke für Ihr Mutmachen.

Bitte, bitte, ich danke Ihnen! Denn es ist einfach toll, Menschen wie Ihnen das geben zu können, was ich vor 35 Jahren hätte brauchen können.

Ich bin 30 Jahre und
> hätte mir nicht im Leben träumen lassen mich in
> diesem Alter schon mit Haarersatz zu beschäftigen.

Das ist keine Frage des Alters!

> Am schwierigsten finde ich das wann? Ab welchem
> Stadium binde ich mir ein Tuch um

Das hängt von Ihrer eigenen Wahrnehmung ab. Orientieren Sie sich nicht an anderen. Das führt zu nichts, außer zu Missverständnissen.

oder kaufe mir
> eine Perücke (weiß gar nich ob das mit der
> Entzündung geht)?

Nur in einem qualifizierten Fachgeschäft wird man Sie entsprechend beraten. Vorsicht vor Abzockern im Internet und TV-Werbung!!!!!

Das is ja auch spätestens der
> Zeitpunkt an dem meine Umwelt die Veränderung
> wahrnimmt und fragen wird. Mit Tuch ins Büro? Die
> ganzen Fragen, Tuscheleien... furchtbar die
> Vorstellung. Wie schafft man das?

Es bleibt Ihnen nichts anderes übrig, als diese Fakten anzunehmen als Teil Ihres neuen Lebens. Ihr Leben ist nicht bedroht, auch wenn es sich für Sie so anfühlt. Nicht auf die Fragen anderer warten, sondern kurz, präzise und freundlich unaufgefordert auf Blicke hin, ein kurzes Statement abgeben. Sie werden sehen: Alles, was Sie damit "ernten", sind Respekt und Interesse. Ihnen würde ich die Lektüre meiner Biografie empfehlen.

Ich hab eine
> kleine Familie und würde mir so sehr wünschen,
> mich wieder mehr darauf besinnen zu können, statt
> immer nur an meine Haare zu denken, wie ich
> aussehe, ob es auffällt, was man medizinisch tun
> kann usw.

Wenn Sie es mit meinen o.g. Ratschlägen alleine nicht schaffen, werde ich Ihnen nur in einem persönlichen Gespräch weiterhelfen können. Auf diese unpersönliche Weise geht das leider nicht.

Sicher gibt es schlimmeres an
> Krankheiten, aber sichtbare sind immer auch noch
> eine eigene Kategorie oder?

STimmt!!

Habe mich schon sehr
> zurückgezogen, keine Lust mehr mich schick zu
> machen, rauszugehen.

ACHTUNG! Ziehen Sie die Notbremse! Siehe oben!!

> Wie meistert man das Leben als Frau ohne Haare?

Sehr gut, wenn Sie mich heute fragen. Ich möchte keinen Moment mehr missen. Der Verlust meiner Haare hat mich zu der Frau gemacht, die ich heute bin.

> Wie attraktiv ist man noch für die Männerwelt und
> vor allem für den eigenen Mann?

Meiner findet mich durchaus anziehend, soweit man das beurteilen kann nach langjähriger Beziehung(;))
Auch zu meinen Liebschaften in jüngeren Jahren habe ich mich in meiner Biografie geäußert.
Sprechen Sie mit Ihrem Mann mal drüber.

>
> Lieben Dank für Ihre Mühe beim Beantworten in
> diesem Forum.

War mir ein Vergnügen!

Schönes Wochenende
Jenny Latz
 
Re: lichen planopilaris

Hallo Maus,
ja, ich denke, meine Kopfhauterkrankung hängt mit dem Tod meines Mannes zu tun, denn zwei Monate danach habe ich die ersten Symptome bemerkt. Leider waren aber auch die Ärzte zunächst dieser Meinung und haben mir erklärt, dass das alles wieder in Ordnung kommt. Jetzt, nach fast zwei Jahren und einer Biopsie kam dann die Diagnose.
Deine Einstellung ist super! Es stimmt, es gibt so viel schlimmeres, aber auch für mich ist mit der Diagnose eine Welt zusammengebrochen. Inzwischen kann ich seit ein paar Tagen in den Spiegel sehen ohne auf meine Haare zu schauen. Ich sehe nur, was ich sehen will.
Weißt du, ich stricke gern. Also sagte heute eine Kollegin in der Pause zu mir:" Stricke dir doch so ein kleines, sehr luftiges Mützchen für den Sommer. Das sieht lustig aus (DJ Ötzi?) und der Oberkopf wird ein bisschen kaschiert. " Ich finde die Idee toll und werde es ausprobieren.
Meine Ärztin hat mir auch zunächst zu einem Haarteil geraten. Ich kann mir das nur nicht vorstellen. Das soll fest sitzen? Und dann? Als man mir die Hautprobe entnommen hat wurde die Wunde eine Woche lang mit Pflaster verklebt. Genau die Stelle ist nun kahl, obwohl ich selbst und mit viel Wasser und ganz vorsichtig die Pflaster ablöste. Da wächst definitiv nix mehr, denke ich.
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende! Mausi
 
Re: lichen planopilaris

Hallo,

bei mir wurde 2x lichen planopilaris diagnostiziert. Zuerst im Krankenhaus und ein halbes Jahr später noch einmal bei einem Hautarzt. Beide Male durch eine Biopsie. Wenn es eine Areata wäre, dann würden doch die Haare wieder nachwachsen am Kopf, oder?
Bei mir sind nie mehr Haare nachgewachsen und es kommt auch nicht zum Stillstand. Die Stelle am Kopf ist gerötet und juckt und oft schmerzt sogar das Kämmen. Mein Hautarzt sagte der Verlust der Augenbrauen sei auch eine Zeichen von lichen planopilaris.
Ich wäre froh, wenn es nicht so wäre.

Liebe Grüße Anna
 
Re: lichen planopilaris

OK, das 'gerötet, juckt und schmerzhaft' klingt genau wie meine Symptome. Hatte nur nachgefragt, weil es erst so rüber kam, dass du keine Entzündungszeichen hast. Wann gingen denn die Augenbrauen aus? War das auch mit Juckreiz verbunden usw? Wenn ich das lese, bekomme ich Angst ...
 
Re: lichen planopilaris

Hallo Fr. Latz,

vielen lieben Dank für Ihre Ratschläge und Ihr Angebot eines pers. Gespräches.

Ihr Buch werd ich gleich mal suchen, klingt interessant.

Ich war heute beim Friseur, der mit Hairdreams arbeitet. Was halten Sie davon? Klingt, als hätten die eine hohen Qualitätsanspruch, Preis ist entsprechend hoch, vor allem wenn man es alle 6 Monate erneuern muss. Der Chef lobt sich mit jahrelanger Erfahrung und vielen Kunden aller Altersklassen. Was halten Sie von Hairdreams?

Liebe Grüße
maus
 
Re: lichen planopilaris

Also bei mir hat es bei den Augenbrauen begonnen. Hatte fast ein Jahr lang nur eine halbe Augenbraue, wo ich nicht wusste, woher das kommt. War aber nicht so schlimm, ich habe es halt nachgeschminkt. Dann hat aber plötzlich der Haarausfall begonnen und meine Augenbrauen sind sehr schnell ganz verschwunden. Das hat natürlich auch immer gejuckt. Ich habe sie mir mit Permanent Make up dezent machen lassen, sieht gar nicht so schlecht aus.
Da ist es schon ein sehr viel größeres Problem für mich, wenn der Zeitpunkt kommt, dass ich eine Perücke brauche.

Liebe Grüße
 
Re: lichen planopilaris

Hi Anna,

das kann ich gut nachfühlen :-( Wo ist denn bei dir die kahle Stelle? Am Oberkopf oder hinten? Und das restliche Haar ist ganz normal? Waren die Augenbrauen denn vorher auch rot usw bevor die ausgefallen sind? Und war die Entzündung auch noch nach dem Ausfallen da?

Ein kleiner Trost wäre für mich, (aber wirklich nur ein kleiner..), dass die rote schmerzhafte juckende Kopfhaut weg ist, wenn die Haare weg sind. Wobei ich das natürlich nicht anstrebe. Meine Gedanken kommen zur Zeit daher, dass ich mich beim Friseur über Hairdreams, Haarverdichtung usw. informiert habe, und denke solange die Kopfhaut gereizt is, kann man ja gar nix machen, nichmal sich mit nem Haarteil anfreunden ....

Es is zum Verzweifeln ...

Zur Zeit nimmst du Protopic? Empfindest du hier einen Unterschied im Vergleich zu Kortison? Soll es ja nur als Salbe geben und mir wurde gesagt, dass es nur für Neurodermitis bezahlt wird, sonst müsste man es selbst zahlen. Stimmt das?

LG
 
Re: lichen planopilaris

Hi Mausi,

das klingt doch schonmal positiv, mal nicht nur auf die Haare zu achten wenn man in den Spiegel guckt, das schaff ich leider nich.

Strickst du mir auch ein Mützchen? Finde die Idee super, Hüte, Mützen, Tücher sind ja eh in Mode zur Zeit :-)

Es gibt Haarteile, die man permanent befestigt und alle 6 Wochen zum Friseur muss zum nachbefestigen und Haarteile, die man selbst verklipsen kann. Die fest sitzenden werden ja nicht verklebt oder so sonder irgendwie verwebt, so klang es. Heißt jedenfalls dass es sehr schonend sein soll. Laß dich doch einfach mal wie ich unverbindlich beraten. Ich finde es beruhigend zu wissen, dass es Lösungen gibt, noch vor dem Perücke tragen, wenn es schlimmer wird bei mir und ich es nicht mehr ertrage.

Wenn die Krankheit psychisch ausgelöst wurde, hast du dir schon mal Gedanken gemacht, wie du dir diesbzgl. selber helfen kannst? Thema 'Selbstheilungskräfte' und 'Positive Gedanken'. Ich beschäftige mich ein bißchen damit, is aber schwer für mich, da ich jemand bin, der sich immer viele Sorgen und Gedanken macht und an das Schlimmste denkt ...
Bei mir wurds vor einem 3/4 Jahr immer schlimmer, nachdem ich wg. ständiger Kopfschmerzen im KH war und die Ärzte mich mit Krankheiten wie MS oder anderen nicht wünschenswerten Nervenkrankheiten konfrontiert haben. Es hat sich nichts davon bestätigt aber die Ursache meiner dauernden Kopfschmerzen wurde auch nich gefunden. Zumal ich familiär sehr vorbelastet bin, was Nervenerkrankungen betrifft, meine Oma und Tante an diesen jung gestorben sind, habe ich mich damals einfach total kaputt gemacht mit meinen Ängsten ....
 
Re: lichen planopilaris

Hallo,

also bei mir ist die kahle Stelle ganz vorne am Haaransatz bei der Stirn. Ich muss halt immer darauf achten, dass meine Stirnfransen gut frisiert sind, damit man die Stelle nicht gleich sieht. Da darf natürlich kein Lüftchen wehen. Die restlichen Haare sind bis jetzt noch normal. Habe aber immer Angst, dass es plötzlich sehr schnell geht, wie bei den Augenbrauen oder an den Beinen.
Bevor meine Augenbrauen ausgefallen sind, war die Haut darunter gerötet und hat gejuckt. Nachher war die Entzündung weg. Jetzt habe ich keine Brauen mehr, aber es juckt auch nicht mehr.
Ich nehme jetzt die Protopic Salbe nicht mehr, denn die habe ich nicht gut vertragen. Da
hat die kahle Stelle noch mehr gejuckt und das Kämmen war auch schmerzhafter.
Wegen den Kosten der Salbe kann ich nur sagen, dass sie bei mir bezahlt wurde, sie wurde mir ja vom Arzt verschrieben. Ist in Österreich zumindest so.
Weißt du, ich tröste mich immer damit, dass ich ansonsten gesund bin. Ich kenne schon so viele Leute, die Krebs haben oder andere chronische schmerzende Krankheiten.
Andere haben wieder schlimme Neurodermitis oder Allergien. Die fragen sich bestimmt auch, warum ich.

Liebe Grüße
 
Re: lichen planopilaris

Habe persönlich keine Erfahrungen mit denen. Das Wechseln sollte aber alle 6 Wochen und nicht 6 Monate stattfinden.
 
Re: lichen planopilaris

anna23 schrieb:
-------------------------------------------------------
> Hallo,
>
> bei mir wurde 2x lichen planopilaris
> diagnostiziert.

Dann scheint die Diagnose wohl festzustehen.

Zuerst im Krankenhaus und ein
> halbes Jahr später noch einmal bei einem Hautarzt.
> Beide Male durch eine Biopsie. Wenn es eine Areata
> wäre, dann würden doch die Haare wieder
> nachwachsen am Kopf, oder?

Nicht unbedingt.

> Bei mir sind nie mehr Haare nachgewachsen und es
> kommt auch nicht zum Stillstand.

Wenn die unteren Hautschichten vernarben, wachsen dort auch keine Haare mehr.
 
Re: lichen planopilaris

Alle 6 Wochen wird das Haarteil wieder neu befestigt, weil die Haare wachsen, aber das Haarteil ansich kann man ca. 6-8 Monate benutzen bevor man ein neues kaufen muss, so sagte man mir. Bei Kosten von 600-1000 EUR für das Haarteil ist das natürlich ein Wort ....
 
Re: lichen planopilaris

Hallo Frau Latz -
sie waren ja ziemlich erstaunt als ich schrieb, dass ich den Kreisrunden Haarausfall und Lichen planopilaris habe. Ihr Erstaunen war berechtigt. Ich hatte schon immer den Lichen und nie den Kreisrunden. Gestern gelang es mir durch einen Zufall in der Charité in die Sprechstunde zu kommen (jemand hatte wohl einen Termin abgesagt). Ich habe das also schon zwei Jahre. Schade, dass es nicht diagnostiziert wurde, sondern man mir sagte, dass es wieder zuwachsen würde. Erst die Biopsie brachte ja die Vernarbung ans Licht. An Lichen planopilaris habe ich nun aber auch gezweifelt, da mein Kopf überhaupt nicht juckt, wie bei den beiden anderen, die hier im Forum schreiben. Frau Doktor M. meinte aber das müsse auch nicht zwingend so sein.
Wenn meine Krankenkasse es erlaubt würde ich aber auch gern noch zu Dr. Sp. fahren. Vielleicht höre ich ja noch eine ganz andere Meinung............
Ich wünsche Ihnen und anna23 und maus1077 ein schönes Osterfest.
Liebe Grüße!
 
Re: lichen planopilaris

Mausi46 schrieb:

> Wenn meine Krankenkasse es erlaubt würde ich aber
> auch gern noch zu Dr. Sp. fahren. Vielleicht höre
> ich ja noch eine ganz andere Meinung............

Bestellen Sie ihm Grüße von mir. Warum sollte Ihre KK das nicht "erlauben"?
 
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