lichen planopilaris
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I_May_Help
Guest
Re: lichen planopilaris
Hallo!
Ich heiß Andi, bin 24 Jahre alt und leb in Österreich, hollodaroh!
Hab dieses Forum vor einiger Zeit entdeckt, also als bei mir die Lichen Ruber Planopilaris diagnostiziert wurde, hab ich nach irgendetwas brauchbarem gesucht. Schade, dass ich nichts gefunden habe.
An dieser Stelle gleich mal: Bin kein großer Fan der Schulmedizin, nicht mehr. Zu viele Ärzte, die abstempeln in Richtung "unheilbares Leiden", "totkrank", oder in solche Richtungen gehend. Finde es ne Frechheit, sich die Freiheit zu nehmen, sich so entgültige Aussagen leisten zu können, ohne sich nur eine Sekunde selbst an zu zweifeln. Vor allem, da es eine starke, psychische Belastung für jeden Patienten ist, wenn man als unheilbar abgestempelt wurde und das noch zusätzlich nach unten drückt.
Hab vor 4 Jahren oder so die Diagnose "bipolare Störung bekommen". Ist ne psychische Erkrankung, also manische Depression, für alle, die das nicht kennen. Der Psychiater sagte zu mir, ich müsse sowieso mein Leben lang Antidepressiva nehmen, da es unheilbar ist und ich ohne nicht mehr leben können werde. Mit Lichen Ruber... war es das Gleiche. Unheilbar... mit viel Glück durch Kortisonbehandlung linderbar, aber eher ein "ewiges Leiden". So wurde es mir beigebracht. Ja, Kortison hab ich geschmiert, fast eineinhalb Jahre: Pilison Lösung, wer das kennt. Keine Besserung. Nur Linderung. Bei Therapieabbruch aber wieder sofortige Verschlechterung. Und später Dalacin. Ein Antibiotikum, das aufgetragen wird. War zwar ein wenig besser, aber bei Therapieabbruch der selbe Mist. Mir ist das dann am Arsch gegangen. Selbst ist der Mann, dacht ich mir und da Ärzte mir eh nicht helfen konnten, hab ich mich einfach selbst umgesehen. Und worauf bin ich gestoßen? Auf Meditation! Die Ärzte hatten nun schon 2 mal unrecht bei mir. Die Depression ist weg und Lichen Ruber auch.
Für alle, die gerade einen Brechreiz oder eine Abscheu gegen eine so scheinbar simple Behandlungsform empfinden... keine Angst, mir ging es genauso. Aber was hilft es. Wenn einem keiner helfen kann, muss man halt probieren. Und siehe da, nach nicht mal 2-3 Wochen hab ich es geschaftt, dass die Haarwurzeln sich nicht mehr entzünden. Keine Salbe, keine Lösung und sehr schön verheilt! Ich hatte übrigens schon meditative Vorkenntnisse, die mir den Wiedereinstieg erleichterten, kann also unter Umständen länger dauern, für jede, die mit Stoppuhr ans Werk gehen.
Für die nötige Literatur und Wissen sorgen Esoterik Shops, das Internet und unter Umständen auch seriöse(sehr wichtig!!!) Energetiker. Ich persönlich habe es mit ein paar Büchern gelernt.
Zum Abschluss noch:
Man sollte sich nicht so viel einreden lassen von den Studierten. Hab ich damals bei meiner Depression erkannt. Und wie der unrecht hatte dieser Podex von Psychiater. Fachmann ist schön und gut, wenn sie helfen können, aber unheilbar Krank kann man sich selbst diagnostizieren, wenn man KEINE Möglichkeit mehr hat und alles probiert hat. Und Tod ist man sowieso erst dann, wenn man Tod ist und keine Minute früher!
Also, wer sich darauf einlassen kann, dem wünsche ich gute Heilung. Mehr als nicht funktionieren kann es sowieso nicht... Oder wie wir Österreicher zu sagen pfegen: Hüft´s net, schod´s net(wenn es schon nicht hilft, dann schadet es einem wenigstens auch nicht).
Alles Gute,
Andi
---------------------------------------------------------------------------------------------------
Ein entspannter Mensch, ist ein gesunder Mensch!(chinesische Weisheit)
Hallo!
Ich heiß Andi, bin 24 Jahre alt und leb in Österreich, hollodaroh!
Hab dieses Forum vor einiger Zeit entdeckt, also als bei mir die Lichen Ruber Planopilaris diagnostiziert wurde, hab ich nach irgendetwas brauchbarem gesucht. Schade, dass ich nichts gefunden habe.
An dieser Stelle gleich mal: Bin kein großer Fan der Schulmedizin, nicht mehr. Zu viele Ärzte, die abstempeln in Richtung "unheilbares Leiden", "totkrank", oder in solche Richtungen gehend. Finde es ne Frechheit, sich die Freiheit zu nehmen, sich so entgültige Aussagen leisten zu können, ohne sich nur eine Sekunde selbst an zu zweifeln. Vor allem, da es eine starke, psychische Belastung für jeden Patienten ist, wenn man als unheilbar abgestempelt wurde und das noch zusätzlich nach unten drückt.
Hab vor 4 Jahren oder so die Diagnose "bipolare Störung bekommen". Ist ne psychische Erkrankung, also manische Depression, für alle, die das nicht kennen. Der Psychiater sagte zu mir, ich müsse sowieso mein Leben lang Antidepressiva nehmen, da es unheilbar ist und ich ohne nicht mehr leben können werde. Mit Lichen Ruber... war es das Gleiche. Unheilbar... mit viel Glück durch Kortisonbehandlung linderbar, aber eher ein "ewiges Leiden". So wurde es mir beigebracht. Ja, Kortison hab ich geschmiert, fast eineinhalb Jahre: Pilison Lösung, wer das kennt. Keine Besserung. Nur Linderung. Bei Therapieabbruch aber wieder sofortige Verschlechterung. Und später Dalacin. Ein Antibiotikum, das aufgetragen wird. War zwar ein wenig besser, aber bei Therapieabbruch der selbe Mist. Mir ist das dann am Arsch gegangen. Selbst ist der Mann, dacht ich mir und da Ärzte mir eh nicht helfen konnten, hab ich mich einfach selbst umgesehen. Und worauf bin ich gestoßen? Auf Meditation! Die Ärzte hatten nun schon 2 mal unrecht bei mir. Die Depression ist weg und Lichen Ruber auch.
Für alle, die gerade einen Brechreiz oder eine Abscheu gegen eine so scheinbar simple Behandlungsform empfinden... keine Angst, mir ging es genauso. Aber was hilft es. Wenn einem keiner helfen kann, muss man halt probieren. Und siehe da, nach nicht mal 2-3 Wochen hab ich es geschaftt, dass die Haarwurzeln sich nicht mehr entzünden. Keine Salbe, keine Lösung und sehr schön verheilt! Ich hatte übrigens schon meditative Vorkenntnisse, die mir den Wiedereinstieg erleichterten, kann also unter Umständen länger dauern, für jede, die mit Stoppuhr ans Werk gehen.
Für die nötige Literatur und Wissen sorgen Esoterik Shops, das Internet und unter Umständen auch seriöse(sehr wichtig!!!) Energetiker. Ich persönlich habe es mit ein paar Büchern gelernt.
Zum Abschluss noch:
Man sollte sich nicht so viel einreden lassen von den Studierten. Hab ich damals bei meiner Depression erkannt. Und wie der unrecht hatte dieser Podex von Psychiater. Fachmann ist schön und gut, wenn sie helfen können, aber unheilbar Krank kann man sich selbst diagnostizieren, wenn man KEINE Möglichkeit mehr hat und alles probiert hat. Und Tod ist man sowieso erst dann, wenn man Tod ist und keine Minute früher!
Also, wer sich darauf einlassen kann, dem wünsche ich gute Heilung. Mehr als nicht funktionieren kann es sowieso nicht... Oder wie wir Österreicher zu sagen pfegen: Hüft´s net, schod´s net(wenn es schon nicht hilft, dann schadet es einem wenigstens auch nicht).
Alles Gute,
Andi
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Ein entspannter Mensch, ist ein gesunder Mensch!(chinesische Weisheit)
Re: lichen planopilaris
Hi Anna
leider leide ich auch unter lichen ruber der Kopfhaut und das schon seit 7 Jahren. Der Befall bei mir ist sehr schwer und die Krankheit hat mir schon sehr viele Haare geraubt ...zum Glück kann ichs noch verstecken.
Was ich aber habe, sind sehr viele Erfahrungen betr. Therapie. Ich weiss dass jeder Patient anders reagiert auf ein Medikament, aber Protopic hat bei mir rein gar nichts genützt. Bei lichen ruber der Kopfhaut nützt es meist nur, wenn man regelmässig Cortison-Unterspritzungen unter die Haut macht- ich mache dies seit einer Weile zusammen mit wochenlanger Einnahme von einem Antibiotikum.
Bitte melde Dich wenn Du weitere Fragen hast- ich bin froh jemandem helfen zu können!
Ich weiss dass Du darunter leidest und wünsche Dir viel Kraft und gute Besserung!
Viele Grüsse,
Nefertiri
Hi Anna
leider leide ich auch unter lichen ruber der Kopfhaut und das schon seit 7 Jahren. Der Befall bei mir ist sehr schwer und die Krankheit hat mir schon sehr viele Haare geraubt ...zum Glück kann ichs noch verstecken.
Was ich aber habe, sind sehr viele Erfahrungen betr. Therapie. Ich weiss dass jeder Patient anders reagiert auf ein Medikament, aber Protopic hat bei mir rein gar nichts genützt. Bei lichen ruber der Kopfhaut nützt es meist nur, wenn man regelmässig Cortison-Unterspritzungen unter die Haut macht- ich mache dies seit einer Weile zusammen mit wochenlanger Einnahme von einem Antibiotikum.
Bitte melde Dich wenn Du weitere Fragen hast- ich bin froh jemandem helfen zu können!
Ich weiss dass Du darunter leidest und wünsche Dir viel Kraft und gute Besserung!
Viele Grüsse,
Nefertiri
Re: lichen planopilaris
Hallo,
auch ich habe den Lichen Ruber follicularis-planopilaris seit
ca. 2 Jahren. 6 Wochen nach der OP, wo mir eine Endoprothese
eingesetzt worden ist, Es ging mit Borken auf den Kopf los.
Dann kamen die Entzündungen mit dem Haarausfall. Oft ging es
mir sehr schlecht, wie Fieberschübe und ein Brennen mit Ameisenlaufen auf den Kopf. Juckreiz hatte ich bisher noch nicht.
Seit ca. 2 Jahren nehme ich das Clobegalen (Kortison), wenig Besserung. Im Moment nehme ich noch dazu Alpicort F, habe
den Eindruck, daß alles nur noch schlimmer mit dem Haarausfall
ist. Meine Kopfhaut ist schon vernarbt, wo kein Haar mehr kommen wird. Alle meine Werte, Blut, Hormone, Schildrüse,
zink usw, sind in Ordnung. Isotretion habe ich im Januar genommen, keine Hilfe, danach sind mir die Haare massenweise ausgefallen. Mir ging es dabei sehr schlecht.
Am Montag gehe ich zu einer Heilerin, die Gürtelrose usw. bespricht. Das ist meine Hoffnung. Oft bin ich sehr am verzweifeln,
aber ich sage mir dann, daß es viel schlimmeres gibt.
Also muß man den Lichen Ruber Kampf ansagen.
Übrigens meine Augenbrauen habe ich vollbuschig und muß oft
zupfen.
viele liebe grüße
renate 60
Hallo,
auch ich habe den Lichen Ruber follicularis-planopilaris seit
ca. 2 Jahren. 6 Wochen nach der OP, wo mir eine Endoprothese
eingesetzt worden ist, Es ging mit Borken auf den Kopf los.
Dann kamen die Entzündungen mit dem Haarausfall. Oft ging es
mir sehr schlecht, wie Fieberschübe und ein Brennen mit Ameisenlaufen auf den Kopf. Juckreiz hatte ich bisher noch nicht.
Seit ca. 2 Jahren nehme ich das Clobegalen (Kortison), wenig Besserung. Im Moment nehme ich noch dazu Alpicort F, habe
den Eindruck, daß alles nur noch schlimmer mit dem Haarausfall
ist. Meine Kopfhaut ist schon vernarbt, wo kein Haar mehr kommen wird. Alle meine Werte, Blut, Hormone, Schildrüse,
zink usw, sind in Ordnung. Isotretion habe ich im Januar genommen, keine Hilfe, danach sind mir die Haare massenweise ausgefallen. Mir ging es dabei sehr schlecht.
Am Montag gehe ich zu einer Heilerin, die Gürtelrose usw. bespricht. Das ist meine Hoffnung. Oft bin ich sehr am verzweifeln,
aber ich sage mir dann, daß es viel schlimmeres gibt.
Also muß man den Lichen Ruber Kampf ansagen.
Übrigens meine Augenbrauen habe ich vollbuschig und muß oft
zupfen.
viele liebe grüße
renate 60
Re: lichen planopilaris
hoi maus
ich habe ja lichen ruber seit ca 7 jahren und habe schon etliches probiert: alle stufen cortison, meistens lokale anwendung, einmal systemische therapie mit cortison (streuli), dann etliche antibiotikas gegen infekte der kopfhaut, protopic, alternatives wie bioresonanz, anders und gesünder essen, etc.
nichts hat bis jetzt wirklich zufriedenstellend erfolg gebracht.
ich bekomme antibiotika weil ich diese nässungen und borken offenbar wegen einem sekundärinfekt der kopfhaut habe, es sind staphylokokken. mein arzt sagte eine patientin vor mir habe die krankheit mit monatelanger einnahme von antibiotika wegbekommen. ich glaube aber noch nicht so daran....
im moment bekomme ich jeden monat eine cortison-spritze in den muskel (oberarm), und eben antibiotika. und ein shampoo, das sie krusten etwas löst. naja. ich kann nur hoffen. mein kopf sieht langsam zum fürchten aus :-(
liebe grüsse,
nefertiri
hoi maus
ich habe ja lichen ruber seit ca 7 jahren und habe schon etliches probiert: alle stufen cortison, meistens lokale anwendung, einmal systemische therapie mit cortison (streuli), dann etliche antibiotikas gegen infekte der kopfhaut, protopic, alternatives wie bioresonanz, anders und gesünder essen, etc.
nichts hat bis jetzt wirklich zufriedenstellend erfolg gebracht.
ich bekomme antibiotika weil ich diese nässungen und borken offenbar wegen einem sekundärinfekt der kopfhaut habe, es sind staphylokokken. mein arzt sagte eine patientin vor mir habe die krankheit mit monatelanger einnahme von antibiotika wegbekommen. ich glaube aber noch nicht so daran....
im moment bekomme ich jeden monat eine cortison-spritze in den muskel (oberarm), und eben antibiotika. und ein shampoo, das sie krusten etwas löst. naja. ich kann nur hoffen. mein kopf sieht langsam zum fürchten aus :-(
liebe grüsse,
nefertiri
Re: lichen planopilaris
hoi anna23
ja ich habe lange erfahrung. auch mir sind wegen lichen ruber viele, viele haare ausgefallen. ich kanns zum glück gerade noch verdecken. das ist psychisch extrem belastend.
ich nahm auch protopic, aber dies half überhaupt nichts. was hast du nun für erfahrungen mit protopic gemacht?
ja leider ist man sehr hilflos- die ärzte wissen selber nicht so genau, wie sie damit umgehen sollen. meine ärzte haben immer hilflos in ihren büchern geblättert.
ich lasse mir nun cortison-unterspritzungen unter die haut verpassen. weiss noch nicht so genau obs hilft.
es gibt aber einen trost: sobald die entzündung mal ausgebrannt ist, kannst du die kahle stelle korrigieren lassen. man dehnt die gesunde kopfhaut etwas und zieht sie dann über die kahle stell (die man vorher rausschneidet). lass ich machen wenns bei mir soweit ist.
ich gehe im oktober zu einem weltberühmten spezialisten der auf genau solche krankheiten der kopfhaut spezialisiert ist: wenn der mich nicht weiterbringen kann, weiss ich auch nicht mehr....dies ist ein hoffnungsschimmer für mich!
kopf hoch und versuche trotz allem positiv zu denken.....auch wenns schwer ist (ich weiss das)
liebe grüsse!!!
nefertiri
hoi anna23
ja ich habe lange erfahrung. auch mir sind wegen lichen ruber viele, viele haare ausgefallen. ich kanns zum glück gerade noch verdecken. das ist psychisch extrem belastend.
ich nahm auch protopic, aber dies half überhaupt nichts. was hast du nun für erfahrungen mit protopic gemacht?
ja leider ist man sehr hilflos- die ärzte wissen selber nicht so genau, wie sie damit umgehen sollen. meine ärzte haben immer hilflos in ihren büchern geblättert.
ich lasse mir nun cortison-unterspritzungen unter die haut verpassen. weiss noch nicht so genau obs hilft.
es gibt aber einen trost: sobald die entzündung mal ausgebrannt ist, kannst du die kahle stelle korrigieren lassen. man dehnt die gesunde kopfhaut etwas und zieht sie dann über die kahle stell (die man vorher rausschneidet). lass ich machen wenns bei mir soweit ist.
ich gehe im oktober zu einem weltberühmten spezialisten der auf genau solche krankheiten der kopfhaut spezialisiert ist: wenn der mich nicht weiterbringen kann, weiss ich auch nicht mehr....dies ist ein hoffnungsschimmer für mich!
kopf hoch und versuche trotz allem positiv zu denken.....auch wenns schwer ist (ich weiss das)
liebe grüsse!!!
nefertiri
Re: lichen planopilaris
Hallo Nefertiri,
bekommst du die Spritze in den Arm? Ich dachte die unterspritzen die Kopfhaut.
Ich finde immer wieder eigenartig dass die Ärzte alle was anderes verschreiben. Ich habe 1 Jahr Isotretinoin genommen, damit hielt ich die Erkrankung in Schach, aber weg gegangen is es davon auch nicht. Aber es war angenehm, dass ich die Haare nicht so oft waschen musste, da das Zeug die Haut austrocknet. Haare waschen und Fönen ist für mich eine lästige Aufgabe geworden, weil ich dann immer mit Haare zählen und stylen von dem was noch zu stylen ist konfrontiert werde. Schaue dann immer noch kritischer in den Spiegel.
Zur Zeit nehm ich Quensyl, hab ich von d. Uniklinik Münster bekommen, die setzen es bei Lichen rüber immer ein. Aber es soll erst nach ca. 3 Monaten eine Wirkung zeigen und ich nehm es erst seit ca. 6 Wochen.
Ist denn die Flechte bei dir nur stellenweise? ich habe die gesamte Kopfhaut am oberkopf entzündet aber dafür nicht so ausgeprägt wie mir scheint, also Rötung und kleine Knötchen.
Hallo Nefertiri,
bekommst du die Spritze in den Arm? Ich dachte die unterspritzen die Kopfhaut.
Ich finde immer wieder eigenartig dass die Ärzte alle was anderes verschreiben. Ich habe 1 Jahr Isotretinoin genommen, damit hielt ich die Erkrankung in Schach, aber weg gegangen is es davon auch nicht. Aber es war angenehm, dass ich die Haare nicht so oft waschen musste, da das Zeug die Haut austrocknet. Haare waschen und Fönen ist für mich eine lästige Aufgabe geworden, weil ich dann immer mit Haare zählen und stylen von dem was noch zu stylen ist konfrontiert werde. Schaue dann immer noch kritischer in den Spiegel.
Zur Zeit nehm ich Quensyl, hab ich von d. Uniklinik Münster bekommen, die setzen es bei Lichen rüber immer ein. Aber es soll erst nach ca. 3 Monaten eine Wirkung zeigen und ich nehm es erst seit ca. 6 Wochen.
Ist denn die Flechte bei dir nur stellenweise? ich habe die gesamte Kopfhaut am oberkopf entzündet aber dafür nicht so ausgeprägt wie mir scheint, also Rötung und kleine Knötchen.
Re: lichen planopilaris
Ja ich bekomme die Spritze in den Arm. Am Anfang bekam ich noch Unterspritzungen unter die Kopfhaut. Das half aber auch nicht wirklich was.
Ja man kann die Erkrankungen irgendwie nur in Schach halten, muss aber eh einfach warten bis es von alleine verschwindet. Es ist so mühsam und belastend.
Haare waschen ist auch für mich sehr belastend geworden. Ich getrau mich zT gar nicht mehr in den Speigel zu schauen.
Was ist denn Quensyl für ein Stoff? Sagst Du mir dann ob es Wirkung gezeigt hat? Bin dankbar für jede neue Idee!
Ich habe auch die ganze Kopfhaut am Oberkopf entzündet. Aber nur dort, sonst nirgends am Körper....dafür ist die Stelle mittlerweilen riesig, halt alles vernarbt.
Weiterhin viel Kraft!!!!
Nefertiri
Ja ich bekomme die Spritze in den Arm. Am Anfang bekam ich noch Unterspritzungen unter die Kopfhaut. Das half aber auch nicht wirklich was.
Ja man kann die Erkrankungen irgendwie nur in Schach halten, muss aber eh einfach warten bis es von alleine verschwindet. Es ist so mühsam und belastend.
Haare waschen ist auch für mich sehr belastend geworden. Ich getrau mich zT gar nicht mehr in den Speigel zu schauen.
Was ist denn Quensyl für ein Stoff? Sagst Du mir dann ob es Wirkung gezeigt hat? Bin dankbar für jede neue Idee!
Ich habe auch die ganze Kopfhaut am Oberkopf entzündet. Aber nur dort, sonst nirgends am Körper....dafür ist die Stelle mittlerweilen riesig, halt alles vernarbt.
Weiterhin viel Kraft!!!!
Nefertiri
Re: lichen planopilaris
Hallo Nefertiri,
Quensyl ist ein Antimalariamittel, wird aber auch bei Autoimmunerkrankungen wie Rheuma, Lupus usw eingesetzt, grad da soll es auf die Hautrötung wirken. Uniklinik Münster hat damit wohl gute Erfahrungen auch bei d. Knötchenflechte gemacht. wenns hilft sag ich natürlich bescheid.
Hat das Kortison Nebenwirkungen bei dir? mir wurde Tabletten immer abgeraten, wg. der Nebenwirkungen wie Mondgesicht und Gewichtszunahme. Meinst du denn das Kortison wirkt etwas bei dir, besser als wenn man es auf die Kopfhaut macht?
Du sagst du hast das schon seit 7 Jahren? Das nimmt mir ein wenig die Hoffnung dass der Mist von alleine 'ausbrennt'. Bei mir hats vor 2 Jahren angefangen.
kannst du denn die stellen noch kaschieren, oder geht da gar nichts mehr? darf ich fragen wie alt du bist? hilft etwas wenn man nicht so alleine ist mit den gleichen sorgen.
Hallo Nefertiri,
Quensyl ist ein Antimalariamittel, wird aber auch bei Autoimmunerkrankungen wie Rheuma, Lupus usw eingesetzt, grad da soll es auf die Hautrötung wirken. Uniklinik Münster hat damit wohl gute Erfahrungen auch bei d. Knötchenflechte gemacht. wenns hilft sag ich natürlich bescheid.
Hat das Kortison Nebenwirkungen bei dir? mir wurde Tabletten immer abgeraten, wg. der Nebenwirkungen wie Mondgesicht und Gewichtszunahme. Meinst du denn das Kortison wirkt etwas bei dir, besser als wenn man es auf die Kopfhaut macht?
Du sagst du hast das schon seit 7 Jahren? Das nimmt mir ein wenig die Hoffnung dass der Mist von alleine 'ausbrennt'. Bei mir hats vor 2 Jahren angefangen.
kannst du denn die stellen noch kaschieren, oder geht da gar nichts mehr? darf ich fragen wie alt du bist? hilft etwas wenn man nicht so alleine ist mit den gleichen sorgen.
Re: lichen planopilaris
Ah, Quensyl ist ein Antimalariamittel. Ich bekam ganz zu Beginn mal Nivaquine, das ist auch ein Antimalariamittel, weil ich zuerst die Diagnose discoider Lupus bekam! Dann als ich die Diagnose Lichen ruber bekam (weil Lupus lange nicht so hartnäckig ist), wurde das Mittel abgesetzt (hat mir aber auch nichts gebracht).
Nein das Kortison hat keine Nebenwirkungen bei mir. Das kommt auf die Perosn an, und auf die Dosis. Bei jedem ist es etwas anders.
Nein ich denke es würde besser wirken wenn ich es direkt unter die Kopfhaut gespritzt bekäme, aber der Hautarzt meinte, meine Kopfhaut sei sonst schon in Mitleidenschaft gezogen wegen Nässung, Borken, Entzündungen, Sekundärinfekt....er wolle sie nicht noch mehr 'stressen'.....
Ja ich leide seit 7 Jahren darunter, aber ich wollte dir nicht die Hoffnung nehmen- die Krankheit verläuft bei jedem anders was die Zeitspanne angeht. Ich habe gelesen dass Lichen ruber normalerweise 'nur' ein paar Jahre dauert, aber man liest im Internet auch von mehreren Jahrzehnten. Man weiss einfach nicht, wie lange es dauern wird. Das kann bei dir aber genauso gut in der nächsten Zeit ausbrennen! Gib ja die Hoffnung nicht auf!!! Das wäre das Falsche.
Ich bin jetzt 31 Jahre alt und bekam das ganze ca. mit 24 Jahren. Es hat mir einen Teil meiner 'besten' Jahre geraubt, weil ich immer schauen musste ob man nichts sieht etc....und ich dachte permanent an meine kahle hässliche Stelle!!
Ich kann die sehr grosse Stelle im Moment noch kaschieren, muss aber die Haare immer 'gschlossen' tragen, also zu einem Knoten oder Pferdeschwanz gebunden- es ist lange her sei ich sie offen tragen konnte.......und meine Haare waren mein ganzer Stolz, es war sehr schwer für mich, dass sie mir Büschelweise ausfielen!!!
Ich weiss leider nicht ob ich es noch lange verdecken kann :-(
Wie ist es denn bei dir? Kannst du es noch verdecken? wie gross ist denn deine Stelle etwa? und darf ich auch fragen wie alt du bist?
Ja es tut gut darüber mit jemandem reden zu können...!!!!!
Ah, Quensyl ist ein Antimalariamittel. Ich bekam ganz zu Beginn mal Nivaquine, das ist auch ein Antimalariamittel, weil ich zuerst die Diagnose discoider Lupus bekam! Dann als ich die Diagnose Lichen ruber bekam (weil Lupus lange nicht so hartnäckig ist), wurde das Mittel abgesetzt (hat mir aber auch nichts gebracht).
Nein das Kortison hat keine Nebenwirkungen bei mir. Das kommt auf die Perosn an, und auf die Dosis. Bei jedem ist es etwas anders.
Nein ich denke es würde besser wirken wenn ich es direkt unter die Kopfhaut gespritzt bekäme, aber der Hautarzt meinte, meine Kopfhaut sei sonst schon in Mitleidenschaft gezogen wegen Nässung, Borken, Entzündungen, Sekundärinfekt....er wolle sie nicht noch mehr 'stressen'.....
Ja ich leide seit 7 Jahren darunter, aber ich wollte dir nicht die Hoffnung nehmen- die Krankheit verläuft bei jedem anders was die Zeitspanne angeht. Ich habe gelesen dass Lichen ruber normalerweise 'nur' ein paar Jahre dauert, aber man liest im Internet auch von mehreren Jahrzehnten. Man weiss einfach nicht, wie lange es dauern wird. Das kann bei dir aber genauso gut in der nächsten Zeit ausbrennen! Gib ja die Hoffnung nicht auf!!! Das wäre das Falsche.
Ich bin jetzt 31 Jahre alt und bekam das ganze ca. mit 24 Jahren. Es hat mir einen Teil meiner 'besten' Jahre geraubt, weil ich immer schauen musste ob man nichts sieht etc....und ich dachte permanent an meine kahle hässliche Stelle!!
Ich kann die sehr grosse Stelle im Moment noch kaschieren, muss aber die Haare immer 'gschlossen' tragen, also zu einem Knoten oder Pferdeschwanz gebunden- es ist lange her sei ich sie offen tragen konnte.......und meine Haare waren mein ganzer Stolz, es war sehr schwer für mich, dass sie mir Büschelweise ausfielen!!!
Ich weiss leider nicht ob ich es noch lange verdecken kann :-(
Wie ist es denn bei dir? Kannst du es noch verdecken? wie gross ist denn deine Stelle etwa? und darf ich auch fragen wie alt du bist?
Ja es tut gut darüber mit jemandem reden zu können...!!!!!
J. Latz
New member
Re: lichen planopilaris
Was Sie hier tun, ist eine sehr wichtige Diskussion. Narbiger HA bedeutet für die meisten Patienten eine große seelische Belastung.
In der Tat sprechen die Patienten mit narbigen Alopezien auf unterschiedlich Mittel unterschiedlich an. Manchmal kann - in schweren Fällen - auch eine chirurgische Sanierung der Stellen nötig sein.
Kosmetische Hilfen sind Haartransplantationsmethoden und Haarersatz.
HG
Jenny Latz
Was Sie hier tun, ist eine sehr wichtige Diskussion. Narbiger HA bedeutet für die meisten Patienten eine große seelische Belastung.
In der Tat sprechen die Patienten mit narbigen Alopezien auf unterschiedlich Mittel unterschiedlich an. Manchmal kann - in schweren Fällen - auch eine chirurgische Sanierung der Stellen nötig sein.
Kosmetische Hilfen sind Haartransplantationsmethoden und Haarersatz.
HG
Jenny Latz
Re: lichen planopilaris
Hallo,
war in der Klinik bei einer Dermatologin und mir wurde wieder
ein neues Präparat von den Vitamin A Abkömmlingen mit
dem Namen Neotigason verschrieben. Als ich nach Hause
kam, war ich viel am überlegen und bin zu der Entscheidung gekommen, daß ich es nicht nehmen werden, wegen den
Nebenwirkungen "Haarausfall", dieses muß ich mir ja nicht antun,
da ich bsiher von den ganzen Sachen nur noch mehr Haarausfall
hatte.Mit dem Clobegalen Lotion sollte ich mich weiter einreiben
und dazu sollte ich noch das Vitamin A nehmen.
Wenn ich weiter mit den ganzen Medikamenten hantiere, habe
ich bald keine Haare mehr. Die Ärztin sagte zu mir, das Clobegalen das beste Mittel wäre. Unterspritzungen mit Cortison
habe ich auch schon bekommen, nichts geholfen = 4 x .
Montag bin ich auf den Termin mit der Heilerin gespannt, wie sie es bearbeiten tut.
Liebe Grüße
Renate60
Hallo,
war in der Klinik bei einer Dermatologin und mir wurde wieder
ein neues Präparat von den Vitamin A Abkömmlingen mit
dem Namen Neotigason verschrieben. Als ich nach Hause
kam, war ich viel am überlegen und bin zu der Entscheidung gekommen, daß ich es nicht nehmen werden, wegen den
Nebenwirkungen "Haarausfall", dieses muß ich mir ja nicht antun,
da ich bsiher von den ganzen Sachen nur noch mehr Haarausfall
hatte.Mit dem Clobegalen Lotion sollte ich mich weiter einreiben
und dazu sollte ich noch das Vitamin A nehmen.
Wenn ich weiter mit den ganzen Medikamenten hantiere, habe
ich bald keine Haare mehr. Die Ärztin sagte zu mir, das Clobegalen das beste Mittel wäre. Unterspritzungen mit Cortison
habe ich auch schon bekommen, nichts geholfen = 4 x .
Montag bin ich auf den Termin mit der Heilerin gespannt, wie sie es bearbeiten tut.
Liebe Grüße
Renate60
Re: lichen planopilaris
Ich bin 32
bei mir fing der Spuk an als ich grad eine schwierige Phase hatte. Ich hatte ständig Kopfschmerzen, keiner wusste woher es kam und ich war bei vielen Ärzten die mir nicht helfen konnten, außer mir Antidepressiva anzudrehen, die ich nicht nehmen wollte. Das hat mich sehr zermürbt. In der Phase fing die Probleme auf der Kopfhaut auch an. Tja die Haut als Spiegel der Seele.... Die Kopfschmerzen hab ich jetzt im Griff, die Knötchenflechte ist mir geblieben.
Ich gehe zum Heilpraktiker und mache seit längerem Yoga, das hilft mir fürs Wohlbefinden und ich versuch das Thema als nicht so wichtig anzusehen, aber das klappt wie du weißt nicht immer
Die besten Jahre geraubt.... ja das Gefühl hab ich auch. Zwar bin ich verheiratet und muss mir keine Gedanken machen anderen Männern zu gefallen wie das vielleicht mit 24 war aber gerade jetzt mit 32 bin ich soweit, dass ich mich und meinen Körper besser annehmen kann und wirklich mag. Und dann das? Das gewonnene Selbstwertgefühl wird gleich wieder extrem auf die Probe gestellt, wenn nicht zunichte gemacht.
Ich trage die Haare mit Seitenscheitel und so kann ich es auch noch einigermaßen verdecken. Außer meiner Mutter hat mich noch niemand angesprochen auf das Problem, leider kann ich auch mit guten Freunden darüber reden, weil ich mich einfach zu sehr schäme und befürchte, dass alle dann nur noch auf meine Haare gucken.
Hast du ne Familie oder liebe Freunde die dich unterstützen?
Ich bin 32
bei mir fing der Spuk an als ich grad eine schwierige Phase hatte. Ich hatte ständig Kopfschmerzen, keiner wusste woher es kam und ich war bei vielen Ärzten die mir nicht helfen konnten, außer mir Antidepressiva anzudrehen, die ich nicht nehmen wollte. Das hat mich sehr zermürbt. In der Phase fing die Probleme auf der Kopfhaut auch an. Tja die Haut als Spiegel der Seele.... Die Kopfschmerzen hab ich jetzt im Griff, die Knötchenflechte ist mir geblieben. Ich gehe zum Heilpraktiker und mache seit längerem Yoga, das hilft mir fürs Wohlbefinden und ich versuch das Thema als nicht so wichtig anzusehen, aber das klappt wie du weißt nicht immer
Die besten Jahre geraubt.... ja das Gefühl hab ich auch. Zwar bin ich verheiratet und muss mir keine Gedanken machen anderen Männern zu gefallen
wie das vielleicht mit 24 war aber gerade jetzt mit 32 bin ich soweit, dass ich mich und meinen Körper besser annehmen kann und wirklich mag. Und dann das? Das gewonnene Selbstwertgefühl wird gleich wieder extrem auf die Probe gestellt, wenn nicht zunichte gemacht. Ich trage die Haare mit Seitenscheitel und so kann ich es auch noch einigermaßen verdecken. Außer meiner Mutter hat mich noch niemand angesprochen auf das Problem, leider kann ich auch mit guten Freunden darüber reden, weil ich mich einfach zu sehr schäme und befürchte, dass alle dann nur noch auf meine Haare gucken.
Hast du ne Familie oder liebe Freunde die dich unterstützen?
Re: lichen planopilaris
So neu ist Neotigason gar nicht, ich habe Isotretinoin genommen, das gibt es länger und ist erprobter. Es hat die Entzündung in Schach gehalten aber nicht weggemacht. Nach 1 Jahr wurde es abgesetzt. Neotigason habe auch ich abgelehnt, weil es ähnlich wie Isotretinoin wirkt aber dafür extrem fruchtschädigend ist. Noch 2 Jahre nach der letzten Einnahme darf man keinesfalls schwanger werden. Wenn das für dich nicht wichtig ist, würd ich es probieren.
Haarausfall gibt es bei sehr vielen Medikamenten als Nebenwirkung, stand auch bei ISO dabei, aber es wurde nicht mehr als vorher auch.
So neu ist Neotigason gar nicht, ich habe Isotretinoin genommen, das gibt es länger und ist erprobter. Es hat die Entzündung in Schach gehalten aber nicht weggemacht. Nach 1 Jahr wurde es abgesetzt. Neotigason habe auch ich abgelehnt, weil es ähnlich wie Isotretinoin wirkt aber dafür extrem fruchtschädigend ist. Noch 2 Jahre nach der letzten Einnahme darf man keinesfalls schwanger werden. Wenn das für dich nicht wichtig ist, würd ich es probieren.
Haarausfall gibt es bei sehr vielen Medikamenten als Nebenwirkung, stand auch bei ISO dabei, aber es wurde nicht mehr als vorher auch.
Re: lichen planopilaris
Hi Renate60
ich habe eben auch nicht wirklich Zeit, um mit diversen Medikamenten zu hantieren- dies habe ich schon viel zu lange getan. Bis jetzt half mir nichts wirklich.
Was hast du bis jetzt für Erfahrungen gemacht mit Clobegalen? Und wenn das das beste Mittel ist, warum verschreiben dann nicht viel mehr Ärzte dieses Mittel? Ich habe das Gefühl jeder verschreibt was vollkommen anderes...!
Ich weiss langsam nicht mehr, was ich noch ausprobieren soll.
Liebe Grüsse Nefertiri
Hi Renate60
ich habe eben auch nicht wirklich Zeit, um mit diversen Medikamenten zu hantieren- dies habe ich schon viel zu lange getan. Bis jetzt half mir nichts wirklich.
Was hast du bis jetzt für Erfahrungen gemacht mit Clobegalen? Und wenn das das beste Mittel ist, warum verschreiben dann nicht viel mehr Ärzte dieses Mittel? Ich habe das Gefühl jeder verschreibt was vollkommen anderes...!
Ich weiss langsam nicht mehr, was ich noch ausprobieren soll.
Liebe Grüsse Nefertiri
Re: lichen planopilaris
Komisch, bei mir fing der Spuk eben auch an als ich eine sehr schwere Zeit durchlebte und es mir schlecht ging. Ich glaube eigentlich noch immer, dass das vielleicht im Zusammenhang steht mit meiner Erkrankung.
Naja ich habe zwar auch einen sehr netten Freund der mir oft sagt ich sei attraktiv, und der sie Stelle auch täglich sieht, aber ich fühle mich trotzdem sehr unattraktiv. Ich muss einfach ständig aufpassen, dass mans nicht sieht, egal was ich mache....beim Sport, beim Haarewaschen und Kämmen, wenn ich mal bei Freunden übernachte, oder was auch immer.....
Ja, meine Familie weiss es auch, und sie unterstützen mich wos geht.
Ich verstehe gut dass Du Dich schämst. Unterstützt Dich Dein Mann gut? ich bin sicher auch Deine Freunde würden Dich verstehen und Dich unterstützen, sonst wären sie ja keine Freunde.
Ich habe mich immer gefragt obs bessern würde, wenn ich Antidepressiva nehmen würde- vielleicht würde dies helfen....? Habe eben schon oft gehört, dass Leute, die unter Lichen ruber leiden, auch Depressionen haben- allerdings kam nie so ganz zum Ausdruck, ob Lichen ruber nun der Grund für die Depression war oder eine Folge der Depression....
Lg Nefertiri
Komisch, bei mir fing der Spuk eben auch an als ich eine sehr schwere Zeit durchlebte und es mir schlecht ging. Ich glaube eigentlich noch immer, dass das vielleicht im Zusammenhang steht mit meiner Erkrankung.
Naja ich habe zwar auch einen sehr netten Freund der mir oft sagt ich sei attraktiv, und der sie Stelle auch täglich sieht, aber ich fühle mich trotzdem sehr unattraktiv. Ich muss einfach ständig aufpassen, dass mans nicht sieht, egal was ich mache....beim Sport, beim Haarewaschen und Kämmen, wenn ich mal bei Freunden übernachte, oder was auch immer.....
Ja, meine Familie weiss es auch, und sie unterstützen mich wos geht.
Ich verstehe gut dass Du Dich schämst. Unterstützt Dich Dein Mann gut? ich bin sicher auch Deine Freunde würden Dich verstehen und Dich unterstützen, sonst wären sie ja keine Freunde.
Ich habe mich immer gefragt obs bessern würde, wenn ich Antidepressiva nehmen würde- vielleicht würde dies helfen....? Habe eben schon oft gehört, dass Leute, die unter Lichen ruber leiden, auch Depressionen haben- allerdings kam nie so ganz zum Ausdruck, ob Lichen ruber nun der Grund für die Depression war oder eine Folge der Depression....
Lg Nefertiri
Re: lichen planopilaris
Hallo maus1077,
das Isotretinoin habe ich im Dez./Jan.2010 für 24 Tage
eingenommen. Mir ging es sehr schlecht davon.
Kopfschmerzen, hoher Blutdruck, Übelkeit und Bauchschmerzen
und die Haare sind mir davon massenweise ausgefallen.
Nach den Unterspritzungen und dem Iso...., habe ich Haarausfall
mit Vernarbungen ohne Ende und die Entzündungen sind nicht
zu stoppen. Morgen habe ich einen Termin in einer Klinik, wo ich zu einem Termin zu einer Vorsprache für Psychosomatik bin. Es ist sehr schwer zu bekommen. Vielleicht bringt es was für mich.
Da meine Rosacia, die ich 2001 hatte, nun auch noch ausgebrochen ist.
In 3 Tagen werde ich von der Besprecherin berichten, ob es geholfen hat.
renate60
Hallo maus1077,
das Isotretinoin habe ich im Dez./Jan.2010 für 24 Tage
eingenommen. Mir ging es sehr schlecht davon.
Kopfschmerzen, hoher Blutdruck, Übelkeit und Bauchschmerzen
und die Haare sind mir davon massenweise ausgefallen.
Nach den Unterspritzungen und dem Iso...., habe ich Haarausfall
mit Vernarbungen ohne Ende und die Entzündungen sind nicht
zu stoppen. Morgen habe ich einen Termin in einer Klinik, wo ich zu einem Termin zu einer Vorsprache für Psychosomatik bin. Es ist sehr schwer zu bekommen. Vielleicht bringt es was für mich.
Da meine Rosacia, die ich 2001 hatte, nun auch noch ausgebrochen ist.
In 3 Tagen werde ich von der Besprecherin berichten, ob es geholfen hat.
renate60
Re: lichen planopilaris
Hallo Nefertiri,
mit dem Clobegalen ist es auch so eine Sache, es soll lt.
der Klinik, das best wirkende Mittel sein, aber für mich ist es
auch nicht hundertprozentig.
Dieses nehme ich schon 2 Jahre in Lotionform und habe bisher
keine Nebenwirkungen gehabt.
Man soll sich auch nicht so sehr mit den Mitteln beschäftigen,
denn es sind nur alles Versuche, denn die Ärzte wissen selbst
nicht mehr, was für Mittel richtig sind.
Wir müssen einfach abwarten, bis alles zu Ende ist,
Morgen gehe ich in in eine Ambulanz zur Psychosomatikvor-
stellung, diese Überweiseung hatte mir die Dermatologin gegeben.
Die Seherin/Besprecherin hatte mir auch gesagt, daß es psychisch ist und ich auch keinen -vitaminmangel habe.
Alles andere berichte ich von der Seherin in 3 Tagen.
renate60
Hallo Nefertiri,
mit dem Clobegalen ist es auch so eine Sache, es soll lt.
der Klinik, das best wirkende Mittel sein, aber für mich ist es
auch nicht hundertprozentig.
Dieses nehme ich schon 2 Jahre in Lotionform und habe bisher
keine Nebenwirkungen gehabt.
Man soll sich auch nicht so sehr mit den Mitteln beschäftigen,
denn es sind nur alles Versuche, denn die Ärzte wissen selbst
nicht mehr, was für Mittel richtig sind.
Wir müssen einfach abwarten, bis alles zu Ende ist,
Morgen gehe ich in in eine Ambulanz zur Psychosomatikvor-
stellung, diese Überweiseung hatte mir die Dermatologin gegeben.
Die Seherin/Besprecherin hatte mir auch gesagt, daß es psychisch ist und ich auch keinen -vitaminmangel habe.
Alles andere berichte ich von der Seherin in 3 Tagen.
renate60