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lichen planopilaris

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anna23

New member
Bei mir wurde diese Woche die Diagnose gestellt, dass ich unter dem Haarausfall "lichen planopilaris" (vernarbter Haarausfall) leide. Laut den Ärzten gibt es keine Chance,
dass die verlorenen Haare wieder nachwachsen. Man weiß auch nicht genau, wie man den weiteren Verlauf stoppen soll. Zur Zeit soll ich drei Wochen die Salbe Protopic verwenden. Ich komme mir ziemlich hilflos vor,
hat jemand Erfahrung mit dieser Art des Haarausfalls?
anna23
 
Re: lichen planopilaris

Hallo Anna23,

lichen planopilaris ist eine Erkrankung der Kopfhaut, die zu Vernarbungen führt. Die Folge ist HA. Die Ursache also die Kopfhauterkrankung. Durch die Vernarbung tiefer liegenden Gewebes werden die Haarfollikel zerstört, so dass keine neuen Haare mehr gebildet werden können.
Es gibt verschiedene Formen der Kopfhauterkrankungen. In der Regel wird diese mit Cortison behandelt. Die von Ihnen erwähnte Salbe ist - glaube ich - auch ein Cortisonpräparat.
Wichtig ist zunächst, dass die Hauterkrankung schnell gestoppt wird.
Herzliche Grüße
Jenny Latz
 
Re: lichen planopilaris

Hallo Anna -
heute habe auch ich diese Diagnose bekommen. Was hat sich inzwischen
bei dir getan? Konnte man den Haarausfall stoppen? Wenn ja, wie?
Liebe Grüße!
 
Re: lichen planopilaris

Hallo!

Tut mir leid, dass auch du diese Diagnose erhalten hast. Ich weiß noch, mir ging es damals gar nicht gut, als mir das mitgeteilt wurde.
Leider hat bei mir bisher noch nichts wirklich geholfen. War bei verschiedenen Ärzten, aber die einzige Lösung war immer Kortison. Mir wurde die kahle Stelle mit Kortison unterspritzt,
habe Kortisonsalben geschmiert, Kortisontabletten in verschiedenen Dosierungen ausprobiert. Nur bei einer hohen Dosierung konnte der Haarausfall vorübergehend gestoppt werden. Aber die Nebenwirkungen waren auch zu spüren. Meine Augen haben sich dadurch stark verschlechtert. Ich nehme jetzt von mir aus kein Kortison mehr, sondern probiere zur Zeit die Bioresonanztherapie. Habe aber erst damit angefangen, kann also noch nichts dazu sagen. Ich hoffe ich finde bald etwas, denn die kahle Stelle am Kopf ist bald nicht mehr zu kaschieren und Augenbrauen habe ich auch schon keine mehr. Kann leider nichts Positives berichten.

Liebe Grüße
 
Re: lichen planopilaris

Hallo Anna,
ja, es geht mir richtig schlecht. Ich wurde in die Charité (Berlin) überwiesen und habe dort für den Februar 2010 einen Termin bekommen. Nun stehe ich da - ohne Medikamente, ohne Hilfe. Die Diagnose hat eine Biopsie ergeben und mein Hautarzt weiß nicht weiter.
Gehen dir die Haare nur an dieser Stelle aus? Ich verliere sie überall. Es wird immer weniger auf dem ganzen Kopf. Eine kahle Stelle habe ich aber auch. Ich hatte mich schon auf eine Perücke vorbereitet, weil man mir immer sagte es sei erblich bedingt. Die kahle Stelle sei nur ein Kreisrunder Haarausfall - das wird schon wieder....... Jetzt aber bin ich richtig wütende, dass die Ärzte zwei Jahre nichts gemacht haben.
Ich danke dir jedenfalls für dein Feedback - drücken wir uns beide die Daumen.......
Wie geht die Bioresonanztherapie? Zahlst du das alleine? Meldest du dich, wenn es dir hilft?
Ganz liebe Grüße - Mausi
 
Re: lichen planopilaris

Hallo,

die Bioresonanztherapie misst die Schwingungen im Körper. Und durch Einnahme von homöopathischen MItteln sollen diese Schwingungen wieder ins Gleichgewicht gebracht werden oder so ähnlich. Wie gesagt, ich habe erst damit begonnen, bin zwar etwas skeptisch, aber ich probiere halt wieder mal was Neues. Diese Krankheit ist ja eine Autoimmunerkrankung, d. h. das eigene Immunsystem greift den Körper an. Da die Bioresonanz dem ganzen Körper helfen soll, habe ich halt Hoffung, dass mein Immunsystem wieder "auf den richtigen Weg gebracht" wird. Ich bezahle das selbst, habe für die erste Sitzung incl. der Homöopathie € 60,- bezahlt.
Ich habe derweilen nur eine kahle Stelle am Kopf, ist aber schon 4 x 4 cm groß. Ich kann mich auch noch nicht an den Gedanken gewöhnen, vielleicht bald eine Perücke zu brauchen. Störend ist auch das andauernde Jucken am Kopf. Meine Augenbrauen habe ich schon voriges Jahr komplett verloren, habe ich mit Permanent Make up korrigiert. Es sieht gar nicht schlecht aus. Dann habe ich auch keine Haare mehr an den Armen und Beinen, das stört mich natürlich nicht, aber ist halt auch ein Zeichen, dass in meinem Körper etwas nicht stimmt, sehr beunruhigend.
Ich kann mir bis heute nicht erklären, wie und warum diese Krankheit so plötzlich gekommen ist. Meine einzige Hoffung ist, dass sie auch plötzlich wieder stoppt. Soll ja vorkommen bei dieser Krankheit.
Sollte die Bioresonanz helfen, erfährst du es natürlich.
Liebe Grüße Anna
 
Re: lichen planopilaris

Hallo Anna-
ich habe auch gelesen, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handeln kann. Mein kluger Arzt meinte wörtlich:"Alles ist möglich." Eine solche Erkrankung kann man versuchen zu heilen, indem man eine Allergie künstlich auslöst, das kehrt die Sache um, die Immunkräfte konzentrieren sich auf die Allergie und alles kommt wieder ins Lot. So einfach soll das sein. Ich habe eine Penizellinallergie - bei mir wäre es also ganz einfach. Aber, da man angeblich nicht genau weiß ob es eine Autoimmunerkrankung ist macht man es nicht. Ich habe keinerlei Jucken. Meine Achselbehaarung ist vor drei Jahren plötzlich verschwunden, kurz danach meine Beinbehaarung. Ich schob es auf die fehlenden Hormone nach den Wechseljahren und fand es , wie du, eigentlich gut. Meine Augenbrauen sind noch etwas zu sehen. Vielleicht sollte ich das mit dem Permanent Make up bald machen lassen. Meine Stelle ist auch ca. 4x4 cm. Ich habe aber noch eine zweite, kleinere.
Hat man dir direkt gesagt, dass es eine Autoimmunerkrankung ist? Bist du noch bei einem Hautarzt in Behandlung? Ich werde morgen erst einmal mit meiner Krankenkasse sprechen und hören was sie mir raten.
Ganz liebe Grüße - Mausi
 
Re: lichen planopilaris

Mausi46 schrieb:
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> Hallo Anna,
> ja, es geht mir richtig schlecht. Ich wurde in die
> Charité (Berlin) überwiesen und habe dort für den
> Februar 2010 einen Termin bekommen.
Was? Das kann nicht sein. Wenn sie wollen, dass ich mich einschalte bei der Charité, schicken Sie mir doch bitte über meine Homepage eine Mail mit Ihren Kontaktdaten. Bitte berufen Sie sich auf dieses Forum.

Die kahle Stelle sei nur ein
> Kreisrunder Haarausfall - das wird schon
> wieder.......

Moment! Hier ist von lichen planopilaris die Rede und nicht vom kreisrunden HA.

HG
Jenny Latz
 
Re: lichen planopilaris

Hallo Frau Latz -
ja, anna23 und ich haben aber einen "Kreisrunden", ich sogar zwei - nach der Biopsie wurde bei uns dann "Lichen planopilaris" diagnostiziert. Vielleicht, da die Haare überall ausfallen, aber am schlimmsten der "Kreisrunde" ist, haben wir also beides??? Zumindestens ich bin da ja Laie und wäre es auch gern geblieben............
Ich weiß nicht, wie ich auf ihre Website komme und sende ihnen meine Kontaktdaten also über PN.
Vielen Dank - vielleicht habe ich ja Glück.............
 
Re: lichen planopilaris

Da scheint es Sie beide aber wirklich doppelt erwischt zu haben. Eine solche Kombination gehört unbedingt in die Hände eines erfahrenen Dermatologen oder Klinik mit Haarsprechstunde.
Habe keine Privatnachricht erhalten. Auf meine Homepage kommen Sie über den Link hier in onmeda bei meinem Foto.
 
Re: lichen planopilaris

Hallo,

ich habe auch vor einiger Zeit diese Diagnose bekommen. Zur Zeit nehme ich Isotretinoin, ob es hilft kann ich noch nich sagen, die Therapie soll ca. 4-6 Monate dauern.

Ich wäre sehr an einem Austausch interessiert, gemeinsam läßt es sich besser aushalten oder?

Grüße
maus1077
 
Re: lichen planopilaris

Hallo,

ich glaube es gibt immer mehr, die diese Krankheit haben.

Isotretinoin habe ich noch nie in diesem Zusammenhang gehört.
Im Internet habe ich gelesen, dass es bei Akne verwendet wird, also eine Salbe?!

Wäre schön, wenn es helfen würde. Man muss eh alles ausprobieren.

Ich nehme zur Zeit homöopathische Mittel und Zinktabletten.
Bisher aber noch keine Wirkung.

Liebe Grüße
 
Re: lichen planopilaris

Hi Anna,

das Isotretinoin nehm ich als Tabletten und es wohl eine mögliche Therapie bei ausgeprägten Formen des Lichen ruber allgemein also auch bei Lichen planopilaris. Bei mir ist leider schon das Haar sehr licht am Oberkopf, wo die Entzündung hauptsächlich ist. Das Zeug macht eine sehr trockene Haut, bisher sind es aber bei mir die einzigen Nebenwirkungen, ansonsten ist es nicht ohne, kann die Leberwerte verändern usw.

Beim Heilpraktiker bin ich parallel in Behandlung aber bis jetzt hat das nich geholfen.

Wie ist denn bei dir der Stand? Ist der Haarausfall schon sichtbar? Ich kann zur Zeit an nichts anderes denken und grübele schon die ganze Zeit was ich an Lösungen für Kopfbedeckungen finden muss.

Liebe Grüße
 
Re: lichen planopilaris

Hallo Maus,

es sehr viele und sehr schöne Möglichkeiten an Kopfbedeckungen. Bei Lichen ruber und planopilaris besteht ja das Problem nicht nur in dem durch die Entzündung der Kopfhaut bedingten HA, sondern auch in der evt. entstehenden Vernarbung der Haut.
Welche Möglichkeiten haben Sie also?
1. Natürlich eine Perücke oder ein Haarteil. Vergessen Sie die Fiffis alter Leute. Die Zeiten sind lange vorbei. Ich selber habe fünf versch. Perücken im Schrank und setze sie nach Lust, Laune und Situation ein. Macht Spaß, diese Vielfältigkeit.

2.
Tücher, Mützen, Hüte... hier sind keine Grenzen gesetzt. Ein paar Ideen finden Sie auf meiner Homepage und in meinem Haarratgeber.

HG
Jenny Latz
 
Re: lichen planopilaris

Hallo Fr. Latz,

danke für Ihr Mutmachen. Ich bin 30 Jahre und hätte mir nicht im Leben träumen lassen mich in diesem Alter schon mit Haarersatz zu beschäftigen. Am schwierigsten finde ich das wann? Ab welchem Stadium binde ich mir ein Tuch um oder kaufe mir eine Perücke (weiß gar nich ob das mit der Entzündung geht)? Das is ja auch spätestens der Zeitpunkt an dem meine Umwelt die Veränderung wahrnimmt und fragen wird. Mit Tuch ins Büro? Die ganzen Fragen, Tuscheleien... furchtbar die Vorstellung. Wie schafft man das? Ich hab eine kleine Familie und würde mir so sehr wünschen, mich wieder mehr darauf besinnen zu können, statt immer nur an meine Haare zu denken, wie ich aussehe, ob es auffällt, was man medizinisch tun kann usw. Sicher gibt es schlimmeres an Krankheiten, aber sichtbare sind immer auch noch eine eigene Kategorie oder? Habe mich schon sehr zurückgezogen, keine Lust mehr mich schick zu machen, rauszugehen.
Wie meistert man das Leben als Frau ohne Haare? Wie attraktiv ist man noch für die Männerwelt und vor allem für den eigenen Mann?

Lieben Dank für Ihre Mühe beim Beantworten in diesem Forum.
 
Re: lichen planopilaris

Hallo,
ja Maus, da hast du völlig recht, es gibt schlimmeres. Das sage ich mir täglich - aber - es hilft nicht wirklich. Ich bin zwar schon 62 Jahre alt, aber denke nicht, dass das so viel besser ist. Ich fühle mich wie 50, sehe auch nicht so alt aus wie ich bin. Ich gehe in die Offensive. Erzähle, wenn wir im Fitness-Club oder in den Arbeitspausen zusammen sitzen von meinem Problem. Zunächst sagt dann jeder - aber wirklich jeder! - "das Problem kenne ich!", weil ja jeder ein paar Haare verliert. Ich zeige dann - um an Glaubwürdigkeit zu gewinnen - meine gut verdeckten schon kahlen Stellen. Also weiß mein unmittelbares Umfeld bescheid und ich kann irgendwann mit einer Perücke herumlaufen ohne Aufsehen zu erregen. Ein Kopftuch würde irgendwie Fremden gegenüber den Eindruck einer Chemotherapie erwecken. Das möchte ich nicht, und der Huttyp bin ich nun ganz und gar nicht. Eine Ärztin hat mir auch zunächst zu einem Haarteil geraten - aber ich glaube, das ist mir zu unpraktisch.
Mit der Attraktivität Männern gegenüber habe ich keine Probleme. Vor zwei Jahren starb mein Mann - er erlebt das also nicht mehr. Und weil er ein so toller Mann war habe ich da keinerlei Ambitionen mehr.
Ich wünsche dir Kraft - auch oder gerade durch deine Familie - schau doch mal hier ins
Perückenforum - das ist auch interessant und voller netter User.
Ganz liebe Grüße! Mausi46
 
Re: lichen planopilaris

Ja, Mausi, da bist du schon eine Schritt weiter als ich, wenn du in die Offensive gehst. Bisher wissen nur mein Mann, meine Mama und naja meine Psychologin :-) von meinem Problem. Ich schäme mich furchtbar dafür. Sogar bei guten Freundinnen tu ich mich schwer davon zu erzählen, dabei wird es sicher sowieso bald jeder sehen können :-(

Das Alter spielt bei einer solchen Geschichte keine Rolle, da bin ich bei dir. Wir Frauen wollen in jedem Alter attraktiv sein, oder?

Dass dein Mann schon verstorben ist, tut mir leid. Hilft dir vielleicht nich der Gedanke 'ZU LEBEN'? Jeder, der eine furchtbare Krankheit hat, um sein Leben kämpft, würde gerne mit uns tauschen, denke ich ... hmmm..... oder auch nich, ach man, keine Ahnung. Mit einem Haarteil habe ich mich auch schon beschäftigt, es gibt ja Lösungen die permanent befestigt sind und lt. Werbung von hairdreams alles mitmachen. Ich habe am Freitag einen unverbindlcihen Termin beim Friseur der sich damit auskennt. Allerdings muss ja erstmal die Krankheit zum Stillstand kommen, bevor man sich ein Haarteil einarbeiten läßt.

Mit einem Tuch gebe ich dir recht, bei jungen Leuten ist das zur Zeit ja in Mode, aber kann auch schnell nach Chemo aussehen.

Wo finde ich denn das Perückenforum? Auch hier bei Onmeda?

Liebe Grüße
 
Re: lichen planopilaris

Hallo Maus,

ich weiß, diese Krankheit beschäftigt einen die ganze Zeit. Man kann nicht glauben, dass gar nichts hilft. Ich habe ja auch schon sehr viel probiert. Seit 2,5 Jahren wechsle ich von einem Arzt zum andern, in der Hoffnung, irgendjemand hat eine Lösung.

Ich habe eine kahle Stelle ganz vorne bei der Stirn, sie ist ca. 4x4 cm groß.
Zur Zeit decke ich sie noch mit meinen Stirnfransen ab, aber wenn die Haare nach hinten geweht werden, sieht man es natürlich genau. Außerdem habe ich schon meine Augenbrauen zur Gänze verloren. Mir wachsen auch keine Haare mehr an Armen und Beinen.


Liebe Grüße Anna

Liebe Grüße
 
Re: lichen planopilaris

Hi Anna,

hast du denn an Augenbrauen und Achseln auch Entzündungen gehabt? Das klingt ja ungewöhnlich für Lichen planopilaris.

Liebe Grüße
maus
 
Re: lichen planopilaris

Hallo Maus,
der Gedanke zu leben hilft gar nicht, denn eigentlich versteht man ja nicht, weshalb man weiterleben darf, der Partner aber nicht. Da kommt keine Dankbarkeit auf. Mein Mann war erst 53!!!!, aber das gehört hier vielleicht nicht her. Ansonsten stimmt es, man hört soviel schlimmes - damit tröste ich mich dann auch.
Warum schämst du dich für deine Krankheit? Hier bei uns (woher bist du?) gibt es immer viel Verständnis - und was sollten sie hinter meinem Rücken reden? Sie wissen genau, dass es sie morgen auch treffen könnte. Ich habe nur gute Erfahrungen gemacht. Andere Frauen drehen schon durch wenn sie ein paar Haare nach dem Kämmen finden. Sie können alle gut verstehen wie es mir geht.
Ja, das Perückenforum gibt es hier. Lies doch mal was Renie dort für Tipps gibt.
An die Charité wollte ich nicht unbedingt, aber ich wurde dorthin überwiesen. In Berlin gibt es außerdem wohl nur noch zwei Experten - davon einer nur für Privatpatienten. Mager - oder?
Ich bin gespannt, was die Friseurin rät - und ob ich Ende Mai nun auch endlich mal ein Medikament bekomme.
Liebe Grüße - Mausi46
 
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