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Folliculitis decalvans...

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Hallo liebe Leidensgenossen.
Ich habe mich extra hier angemeldet um euch von meiner Geschichte zu erzählen und vlt. jemandem helfen zu können oder wenigstens Hoffnung zu geben.
Ich bin 39 Jahre alt, Männlich und habe seit 2005 also seit dem ich 24 bin FD.
Ich muss erwähnen das ich als Jugendlicher unter starker Akne gelitten habe, und mit 18 eine ca. 8 monatige Therapie mit Roaccutan gemacht habe, welche die AKne geheilt hat aber halt mit starken NW.
5-6 Jahre später fing FD an, ich habe im Laufe meiner GEschichte mehrere Leute kennengelernt bei denen dass genau sowar, ist es bei euch auch so? Könnte also ein Hinweis sein
Also mit 24 ging ich zum HA und dieser verschrieb am Anfang antibakterielle Lösungen ich weiss nicht mehr wie die hiess aber das half nicht, dann habe ich eine Antibiotika Therapie gemacht, nach 4 Woche war die FD komplett weg, aber 2 Wochen nach dem ich Antibiotika abgesetzt habe kam Sie so heftig zurück wie noch nie zuvor und in der Uni Klinik Köln sagte mna mir die haben sowas noch nie gesehen, und mich extra eingeladen damit die Studenten sich das anschauen könnten...
Also falls Ihr Antibiotika nimmt , kann das durchaus sein dass Ihr deswegen aus diesem Teufelskreis nicht rauskommt, denn die Antibiotika wirken nur solange wie man die nimmt und danach kommt die FD noch viel heftiger.
Ich kann seit vielen Jahren meine FD sehr gut in Griff halten teilweise habe ich Wochen wo ich gar keine FD habe mit sehr einfachen Mitteln.
Also, erstens. Haare extrem kurz ! wurde hier auch schon erwähnt und das ist einfach mal super, ohne euch wissenschaftlich erklären zu können warum.
Zweitens, Ernährung mit extrem wenig bis gar kein Zucker !!! Auch das kann ich euch beim besten Willen nicht erklären, aber das beeinflusst die FD so extrem, also wenn ich 2 Tage am STück viel Zucker esse, durch Schokolade oder GEbäck, kommt die FD langsam wieder...
Drittens keine normalen Shampoos, die vertragen wir einfach nicht ! Was ganz gut hilft ist Ducray 'Kelual DS , aber nicht übertreiben damit, also nicht jeden Tag damit waschen.
Ihr müsste als erstes raus aus diesem Teufelskreis, sprich zuviel machen. D.h ne Zeit lang komplett alle Medikamente absetzen, auch wenn es bedeutet das ne Verschlimmerung kommt an Anfang aber danach wirds besser.
Weniger ist mehr.
Ich hoffe ich konnte euch damit helfen oder Denkimpulse geben, ich wünsche jedem von euch gute Besserung, denn ich weiss wie anstrengend diese Krankheit sein kann.
 
Hallo Marsianer1234,

toller Beitrag, das entspricht genau meinen Erkenntnissen. So können wir uns hier gegenseitig gut helfen, danke schonmal dafür! Ich werde mir mal eine Liste mit meinem Maßnahmen machen und in den nächsten Tagen einen ausführlichen Artikel hier posten. Ich habe meine FD auch gut im Griff (mittlerweile) - ohne auch nur 1 Medikament einzunehmen.. More to follow...
 
Guten Morgen Zusammen :-)

Hier mal ein kleines Update von mir.

Gestern sind mir im örtlichen KKH nochmal an 6 Stellen operativ Büschelhaare entfernt worden. Zum Glück haben sie das diesmal ambulant gemacht.

Ich habe die Ärztin während der Op angesprochen, das sie dieses Krankheitsbild wahrscheinlich eher selten sieht. Sie meinte daraufhin, Schuppenflechte würde sie natürlich häufiger zu sehen bekommen. Aber die FD wäre garnicht so selten. Nur in dem Schweregrad, wie bei mir, wo der ganze Kopf betroffen ist.

Ich bin jedenfalls froh, noch einige von den lästigen Dingern los geworden zu sein, auch wenn die Betäubung leider immer sehr weh tut :-(

Heilen tut das die FD nicht, dafür sind noch zu viele Büschelhaare da, aber das Leben wird aufjedenfall etwas weniger schmerzhaft :-)

Euch ein schönes Wochenende und viele Grüße,

Anja

PS: John, ich bin neugierig auf Deine Liste, die Du versprochen hast ;-)
 
Hallo zusammen,
schon wieder 2 Monate her seit meinem letzten Beitrag. Schön, dass die Diskussion weiterläuft und sich immer mehr Betroffene melden . Ich nehme jetzt seit 2 Monaten Rifampicin und nehme es noch einen weiteren Monat. Auch ein Grund dafür warum ich so lange nicht im Forum geguckt habe .... im Moment bin ich natürlich völlig schmerzfrei! Hoffe, dass das nach Absetzen des Antibiotikums noch eine Weile so anhält. Im besten Fall wäre natürlich ein Stillstand...Naja die Hoffnung stirbt zuletzt. Anweisung vom Arzt war einfach zusätzlich gesünder zu leben . Verzichte seit 2 Monaten weitestgehend auf Zucker. Bin auf Stevia umgestiegen . Außerdem kein Alkohol mehr.
eigentlich trinke ich nur noch Wasser . Wochenends ab und zu mal einen Frühstückssaft. Und habe Glutenkonsum extrem eingeschränkt!
mal sehen, ob davon irgendwas im Nachhinein hilft .
ducray kelual ds shampoo habe ich auch hier. Habe das aber nur mal kurz zu Beginn der Erkrankung verwendet. Vielleicht probiere ich das Shampoo nochmal. Danke für den Hinweis Marsianer.
ich benutze abwechselnd stieprox intensiv shampoo und medizinal shampoo. Immer mit 5 Minuten Einwirkzeit.
Werde mich spätestens nach Absetzen des Antibiotikums wieder melden .
Freue mich natürlich wieder Beiträge zu lesen, am besten mit einem Heilungshinweis :)
Euch allen bis dahin gute Gesundheit!!
 
Hallo zusammen,

Heute schildere ich hier jetzt auch mal meine Situation mit FD und wie ich damit umgehe. Bei mir fing es so vor 3 – 4 Jahren an, bin jetzt 36 Jahre alt, männlich. War erst beim normalen Hausarzt, der meinte nur ich nehme falsches Shampoo. Dann weiter zu zig Hautärzten, die verschiedenste Diagnosen stellten, von wegen Pilzbefall bis Akne usw. In meiner Pubertät hatte ich starke Akne, aber nicht mehr heute, nur noch hier und da mal ein kleines pickelchen.
Irgendwann meinte aber ein Hautarzt, dass das Ganze eine Nummer zu groß ist, ich bekam eine Überweisung in die Uniklinik.
In der Uniklinik wurde dann Folliculitis Decalvans diagnostiziert (mittelschwerer Verlauf, also nicht so schlimm wie viele Bilder im Internet). Meine Kopfhaut ist gerötet und hier und da hatte ich auch Pusteln. Manchmal gab es auch eitrige Krusten am Kopf.
Jetzt ging es jetzt richtig los mit Medikamenten, für ungefähr 18 Monate habe ich folgendes genommen bzw. auf ärztlichen Rat probiert:
  • Antibiotika: Eremfat + Clindahexal je 300 mg (4 täglich)
  • Isogalen (Wirkstoff Isotretinoin)
  • Antibiotika: Doxycyclin AL 100 + Clobex Shampoo (starke Steroide)
  • Itraconazol 100mg
  • Skid 50 mg
  • Diverse antibakterielle / antibiotische Shampoos & Salben
Das einzig was ein wenig geholfen hat war Skid, aber wirklich nur für die Zeit der Einnahme. Bei der Skid Einnahme war ich nahezu schmerzfrei – aber 2 bis 3 Wochen nach Absetzen fing alles wieder an – viele hier berichten ja ähnliches. Die Nebenwirkungen von dem ganzen Zeug waren echt heftig.
Dann ging ich in eine zweite Uniklinik um weitere Meinungen anzuhören. Man sagte mir, man wäre ähnlich vorgegangen, und jetzt solle ich doch Dapson testen, das hatte ich ja noch nicht. Und wenn das nicht hilft, wird man darüber nachdenken mir mittels Biologics das Immunsystem herunterzufahren.

Das war letztes Jahre im Juli, ich hatte fett die Schnauze voll für die Pharmaindustrie weiter Versuchskaninchen zu sein.

Bei FD stimmt irgendetwas im Körper nicht mehr, etwas ist nicht mehr im Gleichgewicht um es mal ganz einfach auszudrücken. Die FD ist nur die äußerliche Manifestation eines gesundheitlichen Problems IM Körper selbst. Ich beschloss mich nicht weiter mit den schädlichen Medikamenten samt deren tollen Nebenwirkungen zu vergiften und ging auf Ursachenforschung.
Mein letztes Medikament habe ich am 31.7.2019 genommen!!!
Seit August suche ich eine Heilpraktikerin auf, hier wird einem nämlich wirklich geholfen. Unser Gesundheitssystem ist mit der Behandlung von chronischen Erkrankungen total überfordert und ist ausschließlich auf Symptom Unterdrückung aus. Es war dort (beim Heilpraktiker) niemals das primäre Ziel den „Ausschlag“ am Kopf wegzukriegen, sondern das darunterliegende Problem zu beseitigen – um die generelle Gesundheit wiederherzustellen.
Heute kann ich vermuten (kann es nicht wissenschaftlich beweisen, bin aber sehr sicher) das meine FD im Darm entstand. (Der Darm, das Tor zur Gesunheit, googlet es…). Ich habe (bzw. hatte) einen völlig intakten Magen/Darm Bereich. Ich habe mich jahrelang primär ungesund ernährt, jedes Wochenende auf den Putz gehauen und zum Gipfel noch 18 Monate fieseste Medikamente von der Uniklinik genommen.
Ich hatte Übergewicht, schlechte Haut, Müdigkeit und als größtes Dilemma die FD.
Also beschlossen wir mich zu entgiften, dazu gehört u.a. eine Ernährungsumstellung. ACHTUNG: Eine Ernährungsumstellung muss vorher mit einem Arzt besprochen / genehmigt werden. Seit August verzichte ich auf die größten Krankmacher:
  • Weißmehlprodukte
  • Weizen / Weizenprodukte
  • Akohol
  • Fleisch (vor allem eingepackter Fertig mist)
  • Zucker (auch Rohr und Rohrrohrzucker) à Agavendicksaft ist OK
  • Glutamat und alle unnatürlichen Geschmacksverstärker/Konservierungsstoffe & Fertiggerichte aller Art
  • Alles was Milch beinhaltet (insbesondere Kuhmilch)
  • Wasser – nur ohne Kohlensäure (sonst Übersäuerung Gefahr)
Die Ernährung spielt definitiv eine ganz große Rolle bei FD. Wenn ich in Kanada oder USA war, war die FD immer am aggressivsten ausgebreitet –> ratet mal was ich dort gegessen habe
 
Lernt selbst frisch zu kochen und ernährt euch „grün“.

Zudem gönne ich mir täglich:
  • Magnesium
  • Selen
  • Kelp Extrakt (Jod)
Nochmals VORSICHT: Man kann nicht einfach so seine Ernährung umstellen, das muss unter ärztlicher Beobachtung stehen und vorher abgeklärt sein!

Zusätzlich mache ich regelmäßig Colon Hydro Therapien um meinen Darm wiederaufzubauen.

Und siehe da, nach 4 Wochen war meine Haut viel klarer, ich habe 10 Kilo abgenommen und die FD war deutlich schwächer (ich denke nicht das man es 100% wegkriegt). Meine Verdauung funktioniert wieder sehr gut, ich fühle mich fitter und vitaler.
Es gibt noch zusätzliche Sachen die man anwenden kann.
  • Kein Deo´s mit Aluminium Salzen oder Glycerin verwenden
  • Shampoo muss ph neutral sein, oder Kelual DS oder Schülke octenisan® Waschlotion
  • Zahnpaste ohne Fluorid verwenden (Bio Repair)
  • Schwarzkümmel, Arganöl und Olivenöl zu gleichen Teilen vermischen und über Nacht auf der Kopfhaut einwirken lassen
  • Echter Manuka Honig (mindestens 250 Mog) über Nacht auf Kopf einwirken lassen
  • Ich habe mir alle 7 Amalganfüllungen herausnehmen lassen
Ihr seht es gibt echt richtig viel was man machen kann und wie man sein Leiden stark minimieren kann. Ausschlaggebend für den Erfolg ist meiner Meinung nach aber dass man das Problem bei der Wurzel packt und nicht über irgendwelche Drecks Tabletten eine Abkürzung sucht, die langfristig mehr schadet als hilft. Ich bin heute nahezu schmerzfrei, habe keine eitrigen Pusteln am Kopf, lediglich hier und da noch ein paar Rötungen (aber auch das wird langsam besser). Mein größtes „Problem“ ist, das ich durch die bewusste Ernährung echt ein bissl schlank geworden bin und sogar ein paar Kilo zulegen muss
Diese Krankheit ist sehr hartnäckig, ein Schlüssel zum Erfolg ist wirklich Disziplin bei der Ernährung. Zudem empfehle ich Bewegung, ich gehe 2,3 die Woche laufen und mache, wenn es die Zeit erlaubt ein wenig Kraftsport. Und nochmals, versteht das die FD nur ein Symptom ist, löst das darunterliegende Problem und die FD wird verschwinden, bzw. weniger. Ihr könnt euch noch so viele Büschelhaare entfernen lassen, das löst nicht das darunterliegende Problem.
The good news ist, alle Schritte welche mir wirklich helfen sind fernab von jeglichen Pharmamedikamenten! Bitte nicht falsch verstehen, ich verstehe das ihr natürlich alles probieren wollt um das Problem zu beseitigen… ich denke halt nur mittlerweile anders darüber. Da muss sich aber jeder so seine eigenen Gedanken machen, welcher Weg einzuschlagen ist.

All das genannt ist nur meine eigene Erfahrung, es stellt keine verbindliche Empfehlung dar – ich übernehme auch keine Verantwortung oder ähnliches. Ich gebe auch keine Garantie, dass diese Schritte bei einem von euch helfen, jeder Mensch ist anders… Alle Schritte welche ihr unternehmt sollten stets mit Ärzten/medizinischem Fachpersonal abgeklärt sein!!!
 
Und nochmals, versteht das die FD nur ein Symptom ist, löst das darunterliegende Problem und die FD wird verschwinden, bzw. weniger. Ihr könnt euch noch so viele Büschelhaare entfernen lassen, das löst nicht das darunterliegende Problem.
The good news ist, alle Schritte welche mir wirklich helfen sind fernab von jeglichen Pharmamedikamenten! Bitte nicht falsch verstehen, ich verstehe das ihr natürlich alles probieren wollt um das Problem zu beseitigen… ich denke halt nur mittlerweile anders darüber. Da muss sich aber jeder so seine eigenen Gedanken machen, welcher Weg einzuschlagen ist.

Hallo John,

vielen Dank für erstmal Deine sehr ausführliche Beschreibung Deines Therapie-Plans.

Das Du etwas gefunden hast, was für Dich tatsächlich besserung bringt, ist super.

Aber ich für meinen Teil gehe da einen anderen weg, der auch nicht unbedingt leichter ist. Aber mir ebenfalls eine deutliche Besserung der FD-Symptome gebracht hat.

Apropos Symptom. Gibt es einen Zusammenhang zwischen der FD und anderen physischen und psychischen Problemen? Das es quasi ein Symptom eines unterschwelligen Problems ist, wie Du schreibst. Das kann sein.
Ich bin keine medizinische Koryphäe, sondern kann nur aus meiner eigenen Erfahrung für mich Schlüsse ziehen.

Aber ich weis eben auch, das ich mein Leben nicht einfach komplett umkrempeln kann.
Manche Lebensumstände lassen sich leider nicht ändern.

Trotzdem, vielen Dank, das Du Dir die Zeit genommen hast, das mit uns zu teilen :-)
 
Hi Scarhead,

zum Thema Sympton: Sagen wir mal so, in meinem Fall war ganz klar der Magen Darm Trakt angegriffen und nicht mehr funktionstätig....

- Reflux Krankheit
- Verdauungsprobleme
- Übergewicht
- ständige Müdigkeit durch verdauen vom fettigen ungesunden Essen
- wichtige Elemente & Vitamine fehlten....

Daher war es in meinem Fall absolut sinnvoll diese Baustelle anzugehen. Das hat die FD positiv beeinflusst, aber wie ich schon sagte nicht zu 100% bereinigt. Ob man FD komplett wegkriegt, kann ich nicht sagen....

Daher fragte ich vor längerer Zeit ja hier imForum mal, ob FD eine Autoimmunerkrankung ist oder nicht.
 
Hallo Leute,
Hat jemand von euch zusätzlich zu den für FD typischen Pusteln auf der Kopfhaut auch noch ab und zu Abszesse im Kopfbereich? Ich krieg gelegentlich welche, die auch entsprechend unangenehm sind. Antibiotika sind bei dem + FD zumindest eine temporäre Lösung, sind aber langfristig keine würdige Art zu leben, da man sich mit AB den ganzen Körper zerschießt. Ich glaube auch, dass sehr viel über Ernährung geht. Beispielsweise wird meine Kopfhaut schlimmer, wenn ich Koffein (besonders Cola) oder Alkohol trinke,was nicht oft passiert.

Warum müssen Körper so eigenartig sein :/
 
Guten Morgen ;-)

Richtige Abszesse hatte ich zum Glück noch nie.
Viele Haarwurzeln sind bei mir halt vereitert unter der Kopfhaut. Aber das hat noch nie
solche Ausmaße angenommen, das dass hätte eröffnet werden müssen etc.
Wenigstens was das angeht habe ich anscheinend mal Glück gehabt...

Ich stimme Dir zu, AB sollten wirklich nur das allerletzte Mittel sein, was im Notfall verschrieben wird.
Und als langfristige Lösung kommen sie mal garnicht frage.

Deshalb lehne ich für mich auch eine Behandlung mit AB ab. Es gibt ja diesen Rifampicin/Clindamycin-Cocktail. Den viele Hautärzte für das Nonplusultra in der FD-Therapie halten.

Warum der menschliche Körper so eigenartig ist, frage ich mich auch manchmal...

Viele Grüße
 
Genau diese Rifampicin/Clyndamicin-Behandlung habe ich mal bekommen. Damit hast du 2-3 Monate deine Ruhe und fühlst dich unbesiegbar, aber es kommt dann wieder schleichend zurück und es geht von vorne los und du hast dir dein Milieu im Körper nur für einen temporären Erfolg zerstört.
 
Hallo zusammen,

sind Rifampicin & Clyndamicin nicht auch Antibiotika? Und damit zerstören diese Medikamente eure Darmkultur - und damit schwächt ihr extrem euer Imunsystem. Und ihr braucht das Immunsystem um die FD zu bekämpfen. Also ich kann selbstverständlich niemandem vorschreiben, was er so einnimmt, aber ich bin mir (für mich) sehr sicher das die medikamente der Schulmedizin hier keine Lösung sein können. Es wirkt, wenn überhaupt nur temporär. Ich würde euch wirklich raten, über die Einnahme sorgfältig nachzudenken, es bringt nur kurzen Erfolg, erzeugt aber langfristigen Schaden. Schmiert euch z.b. manuka Honig abends für eine Stunde auf die Kopfhaut, es hat bei mir zusätzliche Linderung gebracht, ich habe nicht mehr viel Irritationen auf der Kophaut, nur noch hier und da ein paar rötliche Stellen (keine Knuppel oder Abszesse)
 
Hallo :-)

Leider hat die Schulmedizin außer diesen Medikamenten-Bomben nichts zu bieten, was langfristig bei einer FD hilft. Von einer Heilung will ich hier garnicht erst sprechen.

Ich habe vor etlichen Jahren sowohl Isotretinoin als auch den R/F-Cocktail genommen (zum Glück nicht gleichzeitig. Aber auch das wird in der Fachliteratur teilweise empfohlen :-O )

Beides wirklich nichts, was man seinem Körper zumuten sollte.

Mittlerweile bin ich da sehr viel rigoroser, und lehne eine systemische Therapie ab.

Ich nutze regelmäßig einen Creme-Umschlag auf dem Kopf, um die Verkrustungen aufzuweichen und zu lösen. Könnte das auch mit Manuka-Honig klappen?

Muss ich mal drüber nachdenken. Wäre wahrscheinlich ne ziemliche Sauerei...
 
Hi,
es gibt Krankenhäuser welchen Manuka Honig zur Wundheilung einsetzen. Manchmal wachsen nach OP´s manche Wunden einfach nicht zu - mit dem Honig aber schon!

Das Zeug ist super, natürlich macht es kein Spaß Honig im Haar zu haben, aber viel besser als giftige Medis zu schlucken...
 
Guten Morgen,

da ich eh eine Glatze trage, wäre das mit den Haaren nicht so das Problem ;-)

Welchen Honig nimmst Du denn zbsp konkret?

Hatte beim großen A mal geschaut, da gibt es zig Anbieter. Und eine recht große Preisspanne.
 
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