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Folliculitis decalvans...

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Guten Abend :-)

Ich wurde im April mit Moderna geimpft. Und hatte was meinen "Krisenherd" betrifft keinerlei Nebenwirkungen.
Da hat sich nichts verändert.
Ende Oktober bekomme ich die dritte Impfdosis.

Ich habe mir ehrlich gesagt, als ich vor der Entscheidung für oder gegen die Impfung stand, keine Gedanken wegen möglicher Auswirkungen auf den Verlauf meiner FD gemacht.

Ich hoffe, ich konnte Dir vielleicht helfen.

Viele Grüße,

Anja
 
Hallo Anja,

schön von dir zu hören. Ich hoffe es geht dir soweit gut, soweit es natürlich mit FD gut gehen kann ...
Danke auf jeden Fall für dein Feedback.

Hat sonst noch jemand mit FD Erfahrungen bzgl. der Corona Impfung? Vielen Dank!
 
Hallo JohnDoe69,

mir gehts gut mit meiner FD. Wir haben uns arrangiert, die FD und ich.
Nochmal zum Thema Impfung. Ich habe zusätzlich zur FD und zu Depressionen auch Hashimoto Thyreoiditis, eine chronische Entzündung der Schilddrüse (also eine Autoimmunerkrankung).
Aber trotz dieser Krankheiten war ich sehr froh, als ich mich im Frühjahr impfen lassen konnte.
Es stimmt, bei selteneren Erkrankungen sind Wechselwirkungen mit Vakzinen nicht erforscht.
Aber dieses Risiko habe ich gerne in Kauf genommen. Um mich vor einem möglichen schweren Verlauf von Corona zu schützen.

Das nur noch als Ergänzung zu Deiner Frage :-)

Viele Grüße,

Anja
 
Hallo Anja,

und all die anderen ;-) Danke für deine Einschätzung.

Nochmals zum Thema FD: Also bei mir ist es echt ganz gut verheilt soweit. Ich schmiere mir echt jeden 2ten Abend Manuka Honig auf die Rübe, Plastikhaube drüber und über Nacht verheilt es richtig cool. Wenn man nicht wüsste das ich FD habe, würde man es kaum noch sehen...

Ich war kürzlich seit 3 Jahren mal wieder bei einem Arzt, er sagte mir das es ultrawenig sei. Er könne mir für so wenig beim besten Willen keinerlei Tabletten verschreiben ;-)

Nicht das ich Tabletten wollte. Ein paar Seiten vorher, habe ich ja sehr detailiert beschreiben das mich eine Heilpraktikerin wieder ganz gemacht hat.

Also zusammengefasst:
- gute Ernährung
- ausreichend Bewegung /Sport
- ganz wichtig Manuka Honig !!!!

das hat zumindest mir SEHR geholfen. Hoffe sehr es hilft hier noch dem ein oder anderen!

Gruß
 
Hallo zusammen,
Ich wurde im Juli geimpft mit Bion..
Keinerlei Nebenwirkungen bezüglich FD. Aber natürlich kann das bei jedem anders aussehen...

Mein letzter Beitrag war im Juli 2020, daher nochmal ein Update.
Im Juni 2020 habe ich die Therapie mit Rifampicin/clindamicin abgeschlossen. Trage die Haare auf 0,5mm und habe seitdem keine Probleme mehr. Wäsche mir mit medizinal und ducray kelual ds shampoo die Haare.
Hoffe dass es so bleibt. Falls nicht habe ich ja noch 0,5 mm zum abrasieren :)

Ich gucke immer mal wieder ins forum. War zuletzt aber sehr ruhig. Hoffe dass es allen einigermaßen gut geht.
Bis dahin
Viele Grüße
Thomas

​​​
 
Hallo ihr :) Ich hatte vor einigen Jahren schon einmal hier geschrieben, dann aufgrund verschiedener Faktoren nicht mehr, aber immer wieder fleißig gelesen und muss sagen, es ist echt super hier so viele gute Tipps von anderen Betroffenen zu bekommen :)

Vielleicht kann ich in Zukunft auch etwas von meiner notgedrungenen "Weisheit" abgeben, die ich leider in 10 Jahren FD sammeln musste.

Scarhead : Du schreibst in einem deiner Beiträge von guter Hautpflege, die du machst. Könntest du da vielleicht mal genauer sagen, was das so ist? Ich frage, weil ich mittlerweile zusätzlich zu FD auch die verschiedensten Kreuzdiagnosen wie Neurodermitis, Schuppenflechte, Elzem etc habe und einfach total verunsichert bin, wie man am besten pflegt ohne die FD wieder zu triggern? Öle verstopfen die Kopfhaut denke ich eher und sie Bakterien können gedeihen aber was macht man dann gegen die extrem trockene, schuppige Haut? Die Ärzt*innen in der Hautklinik in München meinten damals "Auf keinen Fall Feuchtigkeitscreme". Aber meine Haut ist durch die ganze Chemie so angegriffen und trocken. Vielleicht hast du, Anja, oder jemand anderes ja einen Tipp? :)

Yrim: Ich kann leider auch von keinen großen Erfolgen durch Isotretinoin sprechen. Habe es aber auch nur 3 Monate genommen, da ich starke Hüftschmerzen hatte. Es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht mit der Diagnose. Geht mir nach wie vor genauso. Ich bin auch weiblich, hatte immer lange dicke Haare und mit 17 hat der ganze FD Mist angefangen. Ich kann dir nur sagen, dass die Krsnkheit bei jedem und jeder anders verläuft, ich habe zum Beispiel keine großen Narbenareale bisher, aber natürlich wird es leider auch bei mir immer schlimmer. Haare offen tragen ist auch nicht mehr wirklich möglich, an der Stirn fängt es jetzt auch an, nachdem es den größten Teil der 10 Jahre für Außenstehende fast unsichtbar war (für mich selbst aber trotzdem schrecklich).

Wenn jemand hier wegen einer Biologikum-Therapie überlegt: Ich habe es probiert, ca. 3 Monate Off-Label mit Adalinumab. Leider hat auch das bei mir nicht gewirkt. Nach der ersten Spritze klang die Entzündung etwas ab, aber dann wurde es fast schlimmer und nahm Psoriasis-ähnliche Züge an. Außerdem habe ich durch das Medi circa 60% meiner Haare büschelartig verloren. Die wuchsen dann durch Kortison teilweise wieder etwas nach aber naja, habe nur noch einen Bruchteil auf dem Kopf.

Vielleicht probiere ich es dank eurer Tipps mal mit Manuka Honig. :)

Liebe Grüße an Euch alle!
Mira
 
Noch ein kleiner Nachtrag: Meine Ärztin hat mir mal geraten, dass es super wäre eine Patientenvereinigung für FD zu haben, damit die Betroffenen eine Stimme haben. Hat jemand von euch schonmal drüber nachgedacht, dahingehend aktiv zu werden?

Liebe Grüße
Mira
 
Hallo Mira ☺️

Willkommen zurück hier im Forum.

Hier mal eine Beschreibung meiner Pflege-Routine.
Ich mache das ja, um die Verkrustungen, die sich bei mir auf den entzündeten Stellen nach ein paar Tagen bilden, zu lösen bevor ich mir den Kopf rasiere.

Das ist keine Zauberei, funktioniert für mich aber.

Ich creme die entzündeten Stellen dick mit Wundschutzcreme ein. (Jede andere Creme mit dicker Konsistenz tuts auch) Und reiße dann ein langes Stück Frischhaltefolie ab, und falte das einmal.
Das Stück Folie lege ich mir dann auf den Kopf, etwas gespannt. Und klappe dann die überstehenden Teile der Folie
nach oben, und drücke sie fest. So das ich eine kleine Haube auf dem Kopf habe. Damit die nicht verrutscht, setze ich ein leichtes Schlauchtauch auf. Das ganze trage ich dann für ein paar Stunden, damit die Creme die Krusten schön anweichen kann. Nach 3-4 Stunden nehme ich die Haube ab. Und wasche die Creme vorsichtig mit Shampoo weg. Und starte mit der Rasur.

​​​​​​​Nach der Rasur creme ich mir den Kopf mit einer pflegenden Creme ein. Im moment habe ich eine mit Shea-Butter. Aber das ist dann auch alles, was ich so an Cremes an meine Kopfhaut lasse.

Dieses Pflege-Ritual heilt natürlich nicht die FD.
Meiner Meinung nach aber ist tatsächlich das kürzen bzw rasieren der Haare der Schlüssel dazu, das es meiner Kopfhaut heute so gut geht.
Die Krankheit ist natürlich noch da, aber eben sehr viel besser erträglich.
Wenn ich das nicht zweimal in der Woche machen würde, und meine Haare wachsen ließe, dann gehen die Schmerzen und Rötungen etc wieder los. Und zwar richtig.

Erklären kann ich das nicht, warum meine Kopfhaut ohne Haare so viel besser aussieht.
Natürlich ist mir bewusst, das dass ein großer Schritt ist, sich für eine Glatze zu entscheiden. Besonders auch, wenn man eine Frau ist. Ich habe mich immer sehr über meine Haare definiert. Die waren mir sehr wichtig. Und als dann die ersten Narben auftauchten, da war ich so Mitte 20, hat mich das sehr beunruhigt.
Aber ich habe diesen Schritt nie bereut. Und lebe jetzt auch schon seit über 10 Jahren mit diesem Look.

Dein letzter Beitrag trifft bei mir einen Nerv.
Mich wurmt es sehr oft, das es für alles und jedes einen Verein oder zumindest Selbsthilfegruppen gibt. Für die an FD erkrankten aber nicht. (Ja, es gibt den Verein für Alopecia Areata-Patienten. Aber da sehe ich mich nicht als potentielles Mitglied. Weil die Art der Krankheit halt eine andere ist.)


So das wir uns hier schriftlich im Netz austauschen müssen. (Versteh mich nicht falsch, ich bin sehr froh darüber, das ich vor ewigen Zeiten mit einer simplen Frage nach Gleichgesinnten so einen guten Austausch ins rollen gebracht habe) Wo Vier-Augen-Gespräche oder auch Telefonate für den intensiveren Austausch eigentlich hilfreicher wären.
Das Problem was ich da sehe ist aber die ganze Arbeit, die in so einem Verein oder einer ähnlichen Struktur drin steckt.
So ein Verein gründet sich leider nicht von selbst, das ist mit viel Aufwand verbunden.
Und Selbsthilfegruppen haben halt eine lokal begrenzte Reichweite. Ich habe ehrlich gesagt,auch keinen Schimmer, wieviel FDler in "meiner" Stadt und der näheren Umgebung leben. Die ich mit einer Selbsthilfegruppe erreichen könnte.
Jedefalls finde ich es sehr schade, das wir FDler einfach keine Lobby haben. Und die meisten Menschen mit FD wahrscheinlich denken, sie wären mit ihren Sorgen und leider auch oft Schmerzen alleine. Was ja nicht stimmt.

Für heute war es das jetzt erstmal von mir.

Beste Grüße an Dich, und alle Mitleser ;-)

Anja
 
Ich habe etwas wichtiges vergessen.

Die operative Entfernung vieler Büschelhaare hat mir auch sehr geholfen. Ich habe immer noch etliche. Aber die schlimmsten sind weg.
Durch die vergrößerte Öffnung in der Kopfhaut (weil eben bis zu 20 Haare an einer Stelle sind wo eigentlich nur eines sein sollte) können nämlich Bakterie wunderbar eindringen.
Natürlich gibt es schönere sachen als eine Op unter örtlicher Betäubung, aber seitdem habe ich weniger schmerzhafte Stellen auf der Kopfhaut.

Diese Idee, das eine Entfernung hilfreich wäre, hat mir kein Arzt empfohlen, sondern ich habe im Netz recherchiert. Und diese Behandlungsmethode dann den Dermatologen im KKH vor geschlagen.
Schon traurig, eigentlich sollte es umgekehrt sein.
 
Iwie hat das wohl nicht mit meinem Post gepasst.
Ich 44 männlich leide seit 5 Jahren unter FD.
Begonnen hat das mit einem kleinen Pickel auf dem Hinterkopf was nun zu einem Minenfeld geworden ist. Auch hat sich dieses Elend bei mir nicht aufgehört und ist auch nun an den Seiten angekommen. Etliche versuche und Therapien haben keinen Erfolg gebracht.

keinen Erfolg mit

- ducray kellual Shampoo
​​​​- Heilerde
-ketozilin Shampoo
​​​​​​- alles was mit Sebamed zu tun hat
-propolis Tinkturen
-Kurkuma in sämtlicher Form
-Vitamin c + k2 (opc)
-Teebaumöl
-Knoblauchshampoo
-Ernährungsumstellung
​​​​​​-Ärzte ob gesetzlich versichert oder privat bezahlte Behandlungen
​​​​​-Behandlung in der Türkei wobei diese zu den besten der Welt gehören was Haare angeht
-Kortison auch in jeglicher Form
-Salzwasser

Teilerfolg hatte ich mit
-Selsun Shampoo was leider nicht mehr bestellbar ist wenn dann nur kein orginal und da weißt nicht was drin ist da es aus dem Ausöand kommt.
-Zwiebelbandagen hatte ich am Anfang sehr gute Erfahrung und dachte jetzt geht es weg auch hier wurde es nicht besser.

mittlerweile habe ich es aufgegeben Unmengen an Geld für shampoo oder sonstige Sachen auszugeben. Ich wasche meine Haare leider jeden Tag da sonst der Juckreiz nicht auszuhalten ist.

was mir als letzter Versuch übrig bleibt ist das epilieren der Haare. Hier habe ich bedenken das sich diese Eiter wenn sich diese entzünden und ein Eiter Ausfluss tagelang dauert man das sieht und das Problem immer noch besteht. Ich finde das ja schon eklig und wenn das andere Menschen auch sehen …
Hat jemand Erfahrung wie sich das ganze Verhält wenn keine Haare mehr an den Stellen wächst?

Ich weiß selber auch nicht mehr weiter und ständig die Haare zu kaschieren damit man die kahle Stellen bzw. entzündete Stellen nicht sieht habe ich keine Lust mehr.
Ich wünsche wirklich jedem gute Heilung und endlich ein Heilmittel ohne schlimme Nebenwirkungen

LG
 
Guten Tag ,

Ich bin Kevin M25 und leide auch schon seit ca. 6 Jahren an der FD. Habe auch schon so gut wie alles ausprobiert.

Bin jetzt seit drei Jahren von Isotretinoin los und habe festgestellt, dass ich der Entzündung am besten mit Kälte gegen übertrete. (Blaues Ding fürs Eisfach). Was dabei ebenfalls gut hilft, ist das eröffnen der Stellen um den Eiter daraus zu kriegen. Ich glaube dass meine Ernährung und Stresslevel eine große Auswirkung auf die FD haben.

Habt ihr ebenfalls permanent vergrößerte Lymphknoten?

LG
Kevin
 
was mir als letzter Versuch übrig bleibt ist das epilieren der Haare. Hier habe ich bedenken das sich diese Eiter wenn sich diese entzünden und ein Eiter Ausfluss tagelang dauert man das sieht und das Problem immer noch besteht. Ich finde das ja schon eklig und wenn das andere Menschen auch sehen …
Hat jemand Erfahrung wie sich das ganze Verhält wenn keine Haare mehr an den Stellen wächst?

Ich weiß selber auch nicht mehr weiter und ständig die Haare zu kaschieren damit man die kahle Stellen bzw. entzündete Stellen nicht sieht habe ich keine Lust mehr.
Ich wünsche wirklich jedem gute Heilung und endlich ein Heilmittel ohne schlimme Nebenwirkungen

LG

Hallo :-)

Bevor Du epilierst würde ich es an Deiner Stelle mit einer Nassrasur versuchen. Das sollte schon was bringen.
Keine Heilung, aber leichteres "Management" Deines Krisenherdes.
Und ganz ehrlich, kaschieren kann man eine aktive FD irgendwann eh nicht mehr. So traurig das auch ist.

​​​​​​Was mich interessiert ist, was haben die genau gemacht in der Türkei? Wie bist Du behandelt worden?
Mir ist aufgefallen, das in den letzten Jahren viele Haar-Transplantationskliniken aus der Türkei auf ihren Webseiten auch das Thema FD erwähnen.
Was meiner Meinung nach fahrlässig ist, da es falsche Hoffnungen weckt.

Viele Grüße,

Anja
 
@scarhead: Lieben Dank für deine ausführliche Antwort, Anja! :) Ich habe mich auch schon gefragt, wie man denn mit den ganzen Krusten etc. die Kopfhaut überhaupt ordentlich rasiert kriegt. Ich bin mittlerweile auch soweit, dass ich sie abrasieren will und mir davon etwas Besserung erhoffe. Bei mir ist es allerdings so, dass unter den Schuppenkrusten stark entzündete, nässende, rote Haut ist. Ich habe etwas Angst da drüberzurasieren. Hat noch jemand von euch dieses starke Nässen der Haut? Die letzte Ärztin, bei der ich war, meinte ich hätte zusätzlich zu FD auch noch Neurodermitis/Schuppenflechte, vielleicht nässt und schuppt es bei mir daher so stark. Habe leider noch nichts gefunden, was dagegen hilft zusätzlich zu dem ganzen anderen Mist.

Anja, hast du vielleicht Lust noch etwas mehr dazu schreiben, wo du dir die Büschelhaare hast entfernen lassen? In einer Hautklinik, Chirurgie? Sind an den Stellen dann starke Vernarbungen von der Entfernung entstanden?

Ach ja und zu dem letzten Thema. Total, so eine Verknüpfungsseite würde bestimmt extrem viel Energie und Zeit kosten. Die habe ich leider auch nicht so wirklich. Wie vermutlich jeder von uns weiß, kostet die Erkraknung einfach psychisch sehr sehr viel Kraft. Jedenfalls bei mir ist es so. Von den verschiedenen Hautärzt*innen, bei denen ich durch die Jahre war, weiß ich, dass es schon mehr Leute mit FD gibt, als man so denkt. Ich habe überlegt, ob man einfach mal mit einer (einfachen) Website, einem E-Mail-Verteiler oder Online-Stammtisch anfängt und dann guckt, wohin es läuft. Die Ärztin, die mich drauf hinwies, nannte als Beispiel Jenny Latz (ich hoffe, der Name ist richtig), die hier früher das Forum moderiert hat. Sie hat eine ziemlich einmalige Interessenvertretung für Alopecia Areata gegründet und war dann auch immer auf sämtlichen Kongressen etc. vertreten und hat für die Forschung rund um diese Krankheit viel geleistet. Natürlich hat sie dann auch ihre ganze berufliche Existenz darauf gegründet, soweit ich weiß. Neben einem normalen Job ist sowas wohl kaum zu schaffen. Daher ist das auch nicht die Größendimension, an die ich denke, aber vielleicht könnte man trotzdem im Kleinen einen Mehrwert für die Betroffenen bzw. die Recherche schaffen....

@Kevkor: Ich habe tatsächlich auch permanent vergrößerte Lyphknoten hinter den Ohren! Habe mich auch schon gefragt, ob das andere FDler auch haben. Die Ärzt*innen hat das jedoch nie interessiert, die meinen das kommt halt von der Entzündung...
 
Hallo Scarhead,

ich habe gerade gesehen, dass Ihr Beitrag nicht vollständig im Forum gepostet wurde.

Das kann passieren, wenn man Emoticions oder Fremdzeichen benutzt werden (die vom eigenen Handy oder Rechner) und dann nicht von unserem System erkannt werdden.

Versuchen Sie doch bitte noch einmal den Beitrag zu posten. Emoticons stehen Ihnen unterhalb unseres Kommentarfensters zur Verfügung.

Viele Grüße

Victoria
 
Da mein Smartphone den Text nicht zwischengespeichert hat, fange ich nochmal von vorne an

Hallo Mira und alle anderen Mitleser,

Die Büschelhaare habe ich mir hier in Wuppertal in der Dermatologie des Helios-Krankenhauses entfernen lassen.

Nach der ersten OP musste ich zwei Nächte stationär bleieben. Die wollten sicher gehen, das sich die operierten
Stellen nicht entzünden.
Nach dem zweiten Eingriff konnte ich direkt nachhause, weil die das ambulant gemacht haben.
Die operierten Stellen sind sehr schön abgeheilt.
Und ich habe von diesen Eingriffen echt profitiert.

In ein bis zwei Jahren würde ich mir gerne weitere B.Haare entfernen lassen. Aber das war vor der letzten OP
schon schwierig, die Ärzte dort davon zu überzeugen, das sie das nochmal machen.
Ich musste quasi schon betteln. Die waren der Meinung, ich sollte das doch in der Uniklinik in Bonn machen lassen, und die Haare mittels Laser
entfernen zu lassen wäre einfacher. Weil meine vernarbte Kopfhaut halt sehr unflexibel ist, was nähen angeht. Das dass dadurch nicht einfacher wird verstehe ich ja.
Das Problem ist halt, ich habe rote Haare, die quasi nicht entfernbar sind mittels Laser. Und dann ist da noch die Frage, ob
meine KK das bezahlen würde. Beziehungsweise ob die so etwas überhaupt irgendwo machen in einer Klinik.
Mit meinem Krisenherd gehe ich nicht einfach zum nächsten Kosmetikinstitut um die Ecke. Schon bei der Vorstellung bekomme
ich das kalte Grausen.
Also heisst es nochmal diskutieren.

Das mit dem rasieren über Krusten und nässende Stellen ist natürlich sehr heikel. Ich habe "nur"ein Problem mit diesen Verkrustungen.
Eventuell löst Du die Krusten auch erstmal mittels einweichen vorsichtig ab? Ich könnte mir vorstellen, das die nässenden Stellen auch besser
abheilen, wenn die Haare erstmal kürzer sind. Aber da würde ich an Deiner Stelle vielleicht nochmal Rücksprache mit Deinem Hautarzt halten.

Über Jenny Latz und ihre Arbeit bin ich auch schon "gestolpert" beziehungsweise sie hat hier ja auch lange im Forum als Expertin
beraten.
Ihr Einsatz zur Aufklärung über das Thema Haarausfall beziehungsweise natürlich vor allem für die Betroffenen ist bewundernswert.

Ich fände es auch toll, wenn es auch zum Thema FD wenigstens eine Internetadresse mit Informationen und evtl Arztlisten etc gäbe.
Und auch der Möglichkeit, sich zu vernetzen.
Mein Problem ist einfach, das ich zusätzlich zur FD noch einige andere "Baustellen" habe. Auch Gesundheitlich, und schon schwer damit
beschäftigt bin, meinen Alltag auf die Kette zu kriegen. Da bleibt für so ein Unterfangen keine Energie übrig fürchte ich.

Viele Grüße an Dich und alle anderen


Anja
 
Hallo liebe Community,

ich leide auch schon Jahrelang an Folliculitisdecalvans
und habe jegliche Behandlungen hinter mir.
Ich bin mittlerweile 37 und hab anfangs wirklich psychische Schwierigkeiten wegen dieser Krankheit gehabt.
Ganz zu schweigen von der Scham andere könnten es sehen und mich drauf ansprechen..... aber ich denke, hier geht es 90% der Patienten so.

Mein letzter Hautarzt (von dem ich absolut nichts halte) hat mir einen Teil meiner verkrusteten Stellen weggeschabt um an ein Labor zusenden.
Nun ja, welch Wunder eine Pilzerkrankung ist es nicht. Das hatte er nämlich vermutet
 
Hallo liebe Community,

ich leide auch schon Jahrelang an Folliculitisdecalvans
und habe jegliche Behandlungen hinter mir.
Ich bin mittlerweile 37 und hab anfangs wirklich psychische Schwierigkeiten wegen dieser Krankheit gehabt.
Ganz zu schweigen von der Scham andere könnten es sehen und mich drauf ansprechen..... aber ich denke, hier geht es 90% der Patienten so.

Mein letzter Hautarzt (von dem ich absolut nichts halte) hat mir einen Teil meiner verkrusteten Stellen weggeschabt um an ein Labor zusenden.
Nun ja, welch Wunder eine Pilzerkrankung ist es nicht. Das hatte er nämlich vermutet
 
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