Zapfen Stäbchen Dystrophie

[PInar82]

Hallo Leute,

vor 3 monaten wurde bei meinem mann ZSD fest gestellt und seine Ärztin sagte ihm dass er mit der Zeit sicher erblinden würde und im selben Atemzug sagte sie aber auch dass es dafür keine Heilung gibt und das diese Krankheit wohl vererbbasr wäre. Wir sind im Moment natürlich sehr verzweifeld weil wir dieses Jahr auch schon einiges einstecken mussten. Wir würden gerne ein Baby kriegen weil wir gerade erst ein verloren haben warten wir damit. Dezember können wir uns wieder vorstellen die Verhütung abzusetzen aber bis dahin würde ich gerne klären was diese Krankheit mit ihm machen wird und ob unsere Kinder das auch kriegen könnten. Ich bin ziehmlich ratlos aber mein Mann möchte darüber nicht sprechen deswegen wende ich mich an euch. Ich brauche wirklich einpaar Antworten.

 

[Liekfeld.]

Re: Zapfen Stäbchen Dystrophie

Guten Tag,
da sollten Sie sich genetisch beraten lassen. Es muss geklärt werden, auf welchem Vererbungsweg dies Erkrankung speziell bei Ihrem Mann weitergegeben werden kann. Es muss auf keine Fall heißen, dass sie auf Kinder "verzichten" müssen, aber eine entsprechende Beratung vorher ist auf jeden Fall zu raten.
Mit freundlichen Grüßen,
Priv.-Doz. Dr. A. Liekfeld.

 

[PInar82]

Re: Zapfen Stäbchen Dystrophie

hallo doc,

1. kann man denn sagen dass diese krankheit mit sicherheit zur erblindung führt??

2.und was hat das mit Vitamin A reiches essen oder armes essen auf sich?? soll man nun so gut es geht auf Vitamin A verzichten oder doch lieber in hülle und fülle zu sich nehmen???

3. gibt es denn wirklich keine heilung für diese krankheit oder eine dementsprächende behandlung???

danke und liebe grüße

 

[Anonymer User]

Re: Zapfen Stäbchen Dystrophie

Hallo!
Ich bin auch von der Zapfen-Stäbchen-Dystrophie betroffen.Deshalb interessiert mich die Frage nach dem Vitamin A auch brennend.Ich nehme jeden Tag auf anraten meines Augenarztes Vitalux Plus ein,aber ich habe auch schon mehrfach gehört,dass es bei dieser Augenerkrankung nicht unbedingt gut ist und man lieber auf zusätzliches Vitamin A in jeder Form verzichten sollte.

Was die anderen beiden Fragen betrifft :Mir wurde auch gesagt ,dass es für diese Erkrankung keinerlei Behandlung gibt und sie immer mit Blindheit endet.Man könnte nur eine gesunde Lebensweise führen und hoffen ,dass das Fortschreiten langsam verläuft .

Alles Gute und hoffentlich lässt uns die Krankheit noch viel Zeit!!!

 

[PInar82]

Re: Zapfen Stäbchen Dystrophie

liebe katel,

erstmal gute besserung ich denke du kommst mit der diagnose ziehmlich gut zurecht.
wenn ich daran deneken muss als mein mann das erfuhr var er vollkommen fertig und ich war auch noch zu der zeit schwanger es war nicht leicht. es ist jetzt ein halbes jahr vergangen aber er hat sich mit der diagnose immer noch nicht zufrieden gegeben.


also viel glück und viel spaß noch in deinem leben

 

[PInar82]

Re: Zapfen Stäbchen Dystrophie

hallo doc,

ich habe mich so ein wenig schlau gemacht aber weiß nicht weiter. mein mann trägt eine brille und er behauptet, seit der diagnose, dass die brille nicht mehr gut genumg ist und er nicht mehr so gut sieht. und jetzt hat er von einem arbeitskollegen erfahren dass es spezialbrillen für diese erkrankung gibt.

1. gibt es tatsächlich eine spezialbrille

wenn ja, muss die brille vom augenartzt verschrieben werden und werden die kosten von der krankenkasse übernommen.

danke Pinar

 

[Anonymer User]

Re: Zapfen Stäbchen Dystrophie

Hallo!

Es hat vielleicht den Anschein,dass ich mich mit dieser Diagnose abgefunden hätte,aber die Realität sieht ganz anders aus.Mit dieser Diagnose kann man sich nicht abfinden und wenn doch,dann dauert das!Vielleicht nach paar Jahren Blindheit,aber jetzt,wo man ständig die Verschlechterung vor Augen hat.Also ich kann so nicht zur Ruhe kommen und mich damit abfinden.Ich dachte eigentlich mal von mir,das mich so schnell nichts umhaut,aber falsch gedacht.Ich ziehe mich oft zurück und heule einfach nur.Nachts träume ich davon und schrecke dann hoch.Ich habe panische Angst vor der Zukunft!!! Meine fröhlichen Tage,die ich früher meistens hatte,sind selten geworden.Ich kann deinen Mann also sehr gut verstehen.Zu merken,wie das Augenlicht immer mehr schwindet,mit der Gewissheit,das es eines Tages ganz dunkel ist und es dafür keine Hilfe gibt ,ist für mich schon immer mit das Schlimmste gewesen, was einem Menschen passieren kann.Als ich erfuhr,das ich selbst davon betroffen bin........

Alles Gute und liebe Grüße an Deinen Mann,ich weiß was er durchmacht!

 

[PInar82]

Re: Zapfen Stäbchen Dystrophie

hallo katel,

mal eine andere frage wie könnte ich ihn den am besten unterstützen denn er ist wütend und sehr enttäuscht. er zieht sich auch immer mehr zurük. du und er habt die selbe diagnose wie kann man dich den dabei unerstützen was würdest du dir von deinem partner wünden.

grüße Pinar

 

[Anonymer User]

Re: Zapfen Stäbchen Dystrophie

Hallo!

Das ist eine schwierige Frage.Also mein Mann hat mir von Anfang an gesagt und gezeigt,dass er zu mir hält,egal was passiert. Für den Partner ist das auch eine schwierige Situation. Mein Mann liegt nachts auch oft wach und grübelt,auch wenn er das nicht zugibt.
Für mich ist es sehr wichtig zu wissen,dass er ,meine Familie und gute Freunde immer für mich da sind.Sie versuchen mich immer aus meinem Tief zu holen und schaffen es sogar manchmal.So ein paar Stunden mal nicht an diese mistige Krankheit und deren Folgen denken ist immer wie ein kleiner Urlaub für mich.

Wegen Deiner Frage zwecks der Spezialbrille.Du meinst damit sicher einen Kantenfilter.Die filtert viel besser als eine normale Sonnenbrille die für die Augen gefährlichen Strahlen heraus und steigert die Kontraste beim Sehen.Die Farben der Gläser sind sehr gewöhnungsbedürftig,aber für die Augen ist es besser.Die können auch mit Sehstärke gemacht werden,falls das deinen Mann hilft.
Wenn Dein Mann das in Angriff nehmen möchte,müsste er sich ein Rezept bei seinem Augenarzt holen und damit zum Optiker gehen.Dort muss er erst mal verschiedene Kantenfilter testen,welcher für ihn der Beste ist.Der Optiker schreibt dann ein Empfehlungsschreiben und den Antrag und reicht dieses samt Rezept bei der Kasse ein.Bei solchen Augenerkrankungen zahlt das eigentlich die Kasse,aber ich habe auch schon von Ablehnungen gehört.Versucht es einfach mal.

Weiß Dein Mann überhaupt,dass Du hier schreibst?
Vielleicht will er ja selbst einmal,so zwecks Erfahrungsaustausch unter Betroffenen.Vielleicht hilft es ja uns Beiden etwas,den Versuch wäre es ja wert.Muss ja nicht unbedingt hier sein.Durch die Krankheit so selten ist ,hat man ja nicht oft so eine Gelegenheit.

Schönes Wochenende!

 

[PInar82]

Re: Zapfen Stäbchen Dystrophie

hallo katel

ja mein mann weiß darüber bescheid dass ich mir ein paar tipps hole aber er selebst möchte damait nichts zu tun haben. er sagt dass das nur sein problem ist und niemanden was angeht.

jetzt am mittwoch haben wir ernuet eine untersuchung im KH mal schauen wie weit die krankhiet wirklich fortgeschritten ist. melde mich dna wieder


grüße Pinar

 

[sissi111]

Re: Zapfen Stäbchen Dystrophie

Hallo,
mir geht es im Moment auch nicht gut. In unserer Familie gibt es diesen Gendefekt. Ich habe mich jetzt testen lassen, ob ich es auch habe. Weil ich aber eine Frau bin, wird die Krankheit bei mir nicht ausbrechen. Das Problem ist ich habe 2 Kinder (Jungs). Jetzt kann ich nachts nicht mehr schlafen, weil ich mir sorgen über Ihre Zukunft mache.
Was werden Sie mal für einen Beruf haben, können Sie ein eigenständiges Leben führen usw. Weil Sie beide schon eine Brille haben mit starker Korrektur, bin ich fast davon überzeugt, dass sie es haben.
Kann mit jemand weitere Foren bzw. Stellen sagen, wo man sich austauschen kann. Es würde mir guttun, wenn man sich vielleicht schreiben kann. Gibt es noch Familien mit Kinder deren Kinder blind sind, wie sieht der Alltag mit Kinder aus die blind werden usw.
Gruß
Sissi111

 

[Liekfeld.]

Re: Zapfen Stäbchen Dystrophie

Guten Tag,

ja, es gibt spezielle Gläser, die das Sehen verbessern können (z.B. Kantenfilter-Gläser). Die müssten verschrieben werden und begründet, wenn es die Kasse bezahlen soll. Dann hängt noch vom Ausgansbefund ab (das kann der behandelnde Augenarzt beurteilen), ob die Kasse die Kosten übernimmt.
Mit freundlichen Grüßen,
Priv.-Doz. Dr. A. Liekfeld.

 

[Aumayr Markus]

Re: Zapfen Stäbchen Dystrophie

Hallo an alle,

ich habe die Erkrankung seit Mai 08 diagnostiest bekommen. Ich habe ca 5 Monate gebraucht, um irgendwie zurecht zu kommen.
Jetzt habe ich wieder Freude am leben, obwohl meine Augenwerte sehr schlecht sind.
Ich würde Sie alle bitten, wenn wir irgendwie einen Kontakt aufbauen können.

danke,


lg


Markus

 

[Aumayr Markus]

Re: Zapfen Stäbchen Dystrophie

Hallo,

ich habe zwar keine Kinder, aber bei mir ist die Erkrankung mit 29Jahren augebrochen.
Ich habe jetzt noch ca 5 % Sehleistung. Wenn Sie Fragen haben, dann schreiben Sie mir einfach, danke

lg


Markus

 

[sissi111]

Re: Zapfen Stäbchen Dystrophie

Hallo Markus,

ja ich hätte einige Fragen, falls Sie Ihnen zu persöhnlich sind brauchen Sie nicht zu antworten.

In der wievielten Generation gibt es bei Ihnen die Krankheit?
Wo sind Sie in ärztlicher Behandlung, bei einem normalen Augenarzt oder einer Uniklinik?
Können Sie noch ein normales Leben führen also z.B. arbeiten?
Was sagen die Ärzte werden Ihre Werte noch schlechter werden oder sind sie stabil?
Wie werden Sie physisch mit der Diagnose fertig?

Entschuldigen Sie die teilweise persöhnlichen Fragen, aber ich mache mir öfter Sorgen um die Zukunft meiner Kinder. Inzwischen habe ich auch das Ergebnis meiner Genuntersuchung bekommen. Und bei mir wurde der Defekt festgetellt. Auch meine beiden Vetter (leben im Ausland) haben die Krankheit. Bei einem wurde jetzt bei einer Untersuchung festgestellt, dass sich die Werte nicht verschlechtert haben. Deshalb meinte der Professor werde die Werte jetzt bis ins hohe Alter (mein Vetter ist 31) stabil bleiben. Er kann also weiterhin arbeiten. Aber ich weiß noch nicht, ob das die Regel ist, oder ob bei jedem das Krankheitsbild anderst aussieht. Oder vielleicht sich die Krankheit von Generation zu Generation abschwächt. Ich werde mich aber nochmals bei meiner Tante erkundigen.

Also viele Grüße
Inge

 

[Anonymer User]

Re: Zapfen Stäbchen Dystrophie

Hallo bezüglich Informationen über die ZSD kann ich Ihnen allen die Seite www.pro-retina.de empfehlen um dort mit Michael Emmerich in Kontakt zu treten. Es gibt auch ein extra Forum für ZSD erkrankte zu dem man sich bei Herrn Emmerich freischalten lassen kann.

Viel Glück

 

[sambo69]

Re: Zapfen Stäbchen Dystrophie

Hallo,
ich bin seit 1999 in Behandlung mit unklarer Diagnose -was meinen Visusverlust betrifft- im Sommer 2009 wurde in einer Klinik in Bremen dann erstmalig von dieser Stäbchen-Dystrophie gesprochen. Niemand (auch mein behandelnder Arzt) hat mich auf die Schwere dieser Krenkheit hingewiesen..
Nun habe ich einen neuen Job angenommen (ich arbeite im Krankenhaus) bei dem ich ausschließlich
am PC arbeiten soll.. Bis zum 1-Arbeitstag ist mir nie bewusst gewesen, wie schlecht ich am PC sehen kann. Privat bin ich nur zum Spaß u nur kurz daran.
Ich bin total am Boden u war beim Augenarzt (dachte ne "office-Brille würde das Problem beheben), aber der meinte, dass ich in vor 2 Jahren noch 70% Sehfähigkeit (mit Linsen) gehabt hätte u nun nur noch ca 30-40%!! Dabei bin ich alle 3-6Monate bei den Kontrolluntersuchungen gewesen!? Wieso habe ich die Verschlechterung nicht richtig bemerkt?????
Wirst Du behandelt? Und wenn, wie??
LG, maike

 

[Liekfeld.]

Re: Zapfen Stäbchen Dystrophie

Guten Tag,
bitte klären Sie mit Ihrem Augenarzt, was wirklich die Ursache für die Sehverschlechterung ist. Liegt es wirklich an der Netzhaut?
Vermutlich haben Sie die Verschlechterung nicht bemerkt, weil sie schleichend war.
Mit freundlichen Grüßen,
Priv.-Doz. Dr. A. Liekfeld.

 

[sambo69]

Re: Zapfen Stäbchen Dystrophie

Hallo!
Nein, genau konnte mir bisher niemand sagen, ob die Netzhaut das eigentliche Problem ist. Im März habe ich nun zum 2. Mal im UKE Hamburg einen Termin und hoffe, dass ich dann endlich Klarheit haben werde.

 

[Liekfeld.]

Re: Zapfen Stäbchen Dystrophie

Guten Tag,
dann drücke ich die Daumen...
MfG, A. Liekfeld.