Tödliche Schlaflosigkeit

[SCHLAFLOS123]

Ich habe jetzt einen Termin bei einem neuen Neurologen. Allerdings erst im Juni. Etwas vorbringen, dass es für ihn ein "Notfall" wäre ging ja nicht.
Ich war such bei einer sehr netten Ärztin, da ich ja auch einen neuen Hausarzt brauche. Sie konnte mit zumindest erklären, dass es so gut wie unmöglich ist, dass man eine PET CT vom Kopf bekommt. Da es nur ganz wenige Indikationen gibt, bei denen eine PET CT vom Gesetzgeber indiziert ist. Die meisten davon sind bei Erkrankungen nicht am/im Kopf. Bei Demenz, was man damit sehr leicht sehen könnte, ist es auch nicht indiziert. Ich wollte versuchen es auf diese Schiene zu bekommen, dass dann festgestellt wird es ist zwar keine Demenz aber das andere.
Das hilft mir bei der Abklärung zwar nicht weiter, aber ich habe wenigstens nicht mehr das Gefühl zu ungeschickt zu sein meine Beschwerden zielführend abklären zu lassen.
Ich frage mich aber wie es unter diesen Voraussetzungen überhaupt möglich war, dass Fälle dieser Erkrankung in Deutschland entdeckt wurden. Vermutlich nur durch eine Autopsie.
Es ist ja auch nicht so, dass die Erkrankung nicht ansteckend wäre. Zwar nicht durch Tröpfchen Infektion, aber durch eine Bluttransfusion schon. Man kann in einem Bluttest nicht erkenne ob es normale, oder fehlgefaltete Eiweiße sind.
Dann wäre die Sache für mich auch recht einfach, ich würde fragen ob man so einen Bluttest bei mir machen kann.
Nun ja, die "Halbe" Diagnose habe ich ja schon im Schlaf EEG bei damals noch ausreichender Schlaflänge keine N3 Schlafphase (früher Delta Wellen) und es kann mir keiner sagen, welche nicht krankhafte Erklärung es dafür gibt.
Nach meinem Verständnis müsste man dann beim Patienten erstmal das tödliche abklären, bei dem zudem durch Blutspende noch andere angesteckt werden könnten.
Aber wenn solch eine Untersuchung die das bestätigen oder ausschließen kann so gut wie nicht zu bekommen ist kann man halt wenig machen.

Ich bin heute mit meiner Verwandten wohin gefahren, wo sie unbedingt noch mal hin wollte.
Das war mir wichtig, so lange ich noch halbwegs sicher fahren kann (gesundheitlich)
und ihr Auto noch halbwegs fahrtüchtig ist.
Ich weiß nicht wie es weiter geht, wenn es mir weiter schlechter geht. Ob es dann noch erwünscht ist dass ich bei meiner Verwandten wohne. Zur Zeit kümmere ich mich ja um sie, da sie Demenz hat und bewegungstechnisch leicht eingeschränkt, aber wenn ich das irgendwann nicht mehr kann.
Für Sie ist gesorgt, sie geht dann halt in ein betreutes Wohnen oder Altersheim ich stehe dann aber da

 

[Tired]

Naja, es ist so dass erst einmal das abgeklärt wird was zu den Symptomen passt und da gehen die Meinungen von Ärzten und Patienten oft auseinander.
Fast immer hat der Arzt recht, hats ja auch lange genug studiert, aber bei seltenen Sachen ist es wieder was anderes, zu wenig Erfahrung, zu selten an den Unis intensiver besprochen, das sind dann u.a. die Leute die durchs Raster fallen.
Dennoch solltest du auch für andere Möglichkeiten offen sein, denn deine Diagnose ist nicht bestätigt, kann sein dass du recht hast, kann aber genauso gut sein dass es was ganz anderes ist.
Also versuche zumindest deine Gedanken davon zu lösen, vor allem wenn du eh nichts weiter machen kannst, dann gibt es ja auch keine Alternative außer dich im Kreis zu drehen oder diesen zu durchbrechen ohne ständig über mögliche Folgen nachzudenken.

Das hört sich natürlich einfacher an als es ist, aber im Grunde gibt es kaum eine Alternative, außer der Zufall würde irgendwann doch noch eine Lösung bringen was du natürlich auch weiterhin im Blick haben solltest.

 

[SCHLAFLOS123]

Jemanden ohne medizinisch indizierte Abklärung der Symptome einfach sich selbst zu überlassen ist grausam.
Weitere Personen der Gefahr auszusetzen sich anzustecken, die dann das gleiche durchmachen müssen wie ich ist unverantwortlich.
Dass eine 23 Jahre alte Untersuchungsmethode in unserem Gesundheitswesen eine absolute Seltenheit ist weil es diese erst seit 2001 gibt hätte ich mir zuvor nicht vorstellen können.

Die medizinische "Meinung" vom Arzt ist deshalb abweichend, weil er weiß, dass eine PET CT vom Kopf eine absolute Seltenheit in unserem Gesundheitswesen ist. Er hat keinerlei Motivation so was für mich in die Wege zu leiten.

Ich werde zum Neurologen gehen, und ihm sagen, er soll mir einen Arztbrief schreiben, in dem er eine Infektion mit fehlgefalteten Eiweißen ausschließt.
Ich könnte sagen ich diesen Arztbrief mit einer Schweigepflichtenentbindung gegenüber ihm in ein Kuvert legen mit der Bitte einer Obduktion wenn ich gestorben bin.
Natürlich wäre ich dann etwas erleichtert, weil ich wüsste der Arzt hätte irgendeine Konsequenz zu befürchten, weil er nichts gemacht hat.
Aber da wird er sagen, das kann er nicht machen.
Was habe ich denn für ein "Druckmittel", dass er das macht?
Welche Motivation hat er denn das zu tun?
Ihr könnt mir das gerne schreiben.

Ich könnte mich auf eine hohe Brücke setzen, und sagen ich springe runter wenn ich nicht endlich untersucht werde. Es würde nichts ändern, ich würde höchstens in eine Psychiatrie gebracht werden, wo gar nichts untersucht wird.
Vielleicht ist das aber nicht so, und genau das wäre der richtige Weg um endlich untersucht zu werden.

Hat hier im Forum schon mal jemand eine PET CT vom Kopf bekommen, und ja dann schreiben sie mir bitte wie wie sie diese bekommen haben. Ich vermute diese hat noch keine/r bekommen. Diese wird auch nicht bei Demenz, welche man so sehr leicht feststellen könnte, nicht gemacht.

 

[SCHLAFLOS123]

Von Bekannten darf ich mir dann solche Kommentare anhören:

"Du hast das nicht. Du hast keine Anfälle, höchstens Wutanfälle"

Suuuuuper lustig, genau das brauche ich

 

[Tired]

Naja, etwas bizarr ist das was du schreibst schon.

Was hast du davon wenn der Arzt dir so einen Brief schreiben würde?
Es würde dich ja nicht einmal beruhigen und dass es einem so wichtig ist dass nach dem Tod jemand dafür zahlen soll, ich finde diese Gedanken etwas merkwürdig.

Eigentlich kann man dir neben einem Versuch mit einem anderen Neurologen nur raten, versuche dein Leben zu leben und zu genießen und wenn nötig mit psychotherapeutischer Hilfe.

Es ist ja auch so dass die Sache nicht nur nicht ausgeschlossen ist, sie auch nicht bestätigt, dennoch bist du davon überzeugt dass es das ist, genauso wie die Ärzte davon überzeugt sind dass es das nicht ist.
Beides hilft dir natürlich nicht weiter, also bleibt nur der Versuch über Akzeptanz weiter zu kommen, dem Seelenfrieden zuliebe, anstatt an Rache anmutende Szenarien zu durchdenken was zu rein gar nichts führt und dir ganz sicher nichts bringt, denn bringen tut einem nur das was man zu Lebzeiten mitbekommt und nicht das was danach gescheiht.

 

[SCHLAFLOS123]

Naja, etwas bizarr ist das was du schreibst schon.

Was hast du davon wenn der Arzt dir so einen Brief schreiben würde?
Es würde dich ja nicht einmal beruhigen und dass es einem so wichtig ist dass nach dem Tod jemand dafür zahlen soll, ich finde diese Gedanken etwas merkwürdig.

Eigentlich kann man dir neben einem Versuch mit einem anderen Neurologen nur raten, versuche dein Leben zu leben und zu genießen und wenn nötig mit psychotherapeutischer Hilfe.

Es ist ja auch so dass die Sache nicht nur nicht ausgeschlossen ist, sie auch nicht bestätigt, dennoch bist du davon überzeugt dass es das ist, genauso wie die Ärzte davon überzeugt sind dass es das nicht ist.
Beides hilft dir natürlich nicht weiter, also bleibt nur der Versuch über Akzeptanz weiter zu kommen, dem Seelenfrieden zuliebe, anstatt an Rache anmutende Szenarien zu durchdenken was zu rein gar nichts führt und dir ganz sicher nichts bringt, denn bringen tut einem nur das was man zu Lebzeiten mitbekommt und nicht das was danach gescheiht.

Es geht nicht um Rache. Es geht (wie von mir geschrieben) darum, dass der Arzt minimal eine Motivation hat etwas zu tun. Wenn er, sei es nach meinem Tod, etwas zu befürchten hätte, hat er die nämlich. Hat er das nicht, hat er in meinem Falle keine Motivation außerhalb von Untersuchungen die problemlos vergütet werden, etwas anderes zu veranlassen.
Es geht um kein experimentelles Verfahren, oder eine Untersuchung, die sehr neu ist. Es geht um eine Untersuchung die es schon seit 2001 gibt, also seit 23 Jahren.

Es geht nicht darum, dass es "nur nicht ausgeschlossen ist" sondern um einen sehr begründeten Verdacht auf eine ansteckende Krankheit die von den Ärzten in meiner Region einfach nicht untersucht wir. Meiner Ansicht nach, weil es für sie der bequemste Weg ist.

Zu einem Psychologen würde ich sehr gerne gehen, wenn die körperlichen Ursachen abgeklärt sind.
(Auch wenn sich rausstellt, dass ich das habe.)
Andernfalls kann ich einen Termin beim Psychologen nicht ernst nehmen. Da hat dann niemand was davon.

Es darf mir gerne jede/r schreiben was es denn sein kann wenn bei ausreichender Schlafmenge (in einem Schlaf EEG in 3 aufeinanderfolgenden Nächten) keine Tiefschlafphasen vorhanden sind.
(Auf die anderen Symptome geh ich mal nicht ein, da ich diese nicht "schriftlich belegen" kann und man mir dieses dadurch sehr leicht "zerreden" kann.
Auf die Antworten bin ich gespannt.

 

[Gäste]

Sehr merkwürdig.

Sie schreiben ansonsten nicht länger als 3 Stunden schlafen zu können.

Im Schlaflabor jedoch ausreichend. Sehr fragwürdig, merkwürdig !?
Ohne Tiefschlaf. Die Remphasen sind unwichtig.!?
Was für Schlagwörter....

Vorschläge für anderweitige Untersuchungen die ein ganz wichtiger
Faktor sein könnten interessieren Sie nicht im geringsten !

Irgendwo mal was gelesen, aufgeschnappt, damit Fakt.
Es gibt kein anderes Argument.
Natürlich hätten auch Ärzte darauf kommen können das Sie
sich mal endokrinologisch untersuchen lassen.
Man kann auch selber mal nachfragen.
Im Alter stellt sich etwas um, der Schlaf verändert sich z.B. mit
den Wechseljahren.

Sie schreiben hier auch von schriftlichen Belegen.
Wurden hier nie eingestellt sondern in Ihrer Interpretation
wiedergegben. Das was für Sie interessant ist. (Schlaflabor).
Ihre Meinung...

Sie stehen sich aktuell selbst im Weg !

Die anderen Symptome kann man sich auch ohne Beschreibung vorstellen.

Auf einige Anfragen sind Sie ja überhaupt nicht eingegangen,
interessiert Sie überhaupt nicht.
Allerdings gehört das auch dazu, wenn man Hilfe in einem Forum erwartet.

 

[Tired]

Jedenfalls kenne ich Leute die seit Jahren kaum mehr als drei Std. schlafen und auch eher leicht, oft auch tagelang gar nicht außer einem Sekundenschlaf.
Es gibt eben nicht nur eine mögliche Ursache und deshalb ist es wichtig da mehrgleisig zu fahren und jedes Gleis auch gleich wichtig zu nehmen.

 

[SCHLAFLOS123]

Sehr merkwürdig.

Sie schreiben ansonsten nicht länger als 3 Stunden schlafen zu können.

Im Schlaflabor jedoch ausreichend. Sehr fragwürdig, merkwürdig !?
Ohne Tiefschlaf. Die Remphasen sind unwichtig.!?
Was für Schlagwörter....

Vorschläge für anderweitige Untersuchungen die ein ganz wichtiger
Faktor sein könnten interessieren Sie nicht im geringsten !

Irgendwo mal was gelesen, aufgeschnappt, damit Fakt.
Es gibt kein anderes Argument.
Natürlich hätten auch Ärzte darauf kommen können das Sie
sich mal endokrinologisch untersuchen lassen.
Man kann auch selber mal nachfragen.
Im Alter stellt sich etwas um, der Schlaf verändert sich z.B. mit
den Wechseljahren.

Sie schreiben hier auch von schriftlichen Belegen.
Wurden hier nie eingestellt sondern in Ihrer Interpretation
wiedergegben. Das was für Sie interessant ist. (Schlaflabor).
Ihre Meinung...

Sie stehen sich aktuell selbst im Weg !

Die anderen Symptome kann man sich auch ohne Beschreibung vorstellen.

Auf einige Anfragen sind Sie ja überhaupt nicht eingegangen,
interessiert Sie überhaupt nicht.
Allerdings gehört das auch dazu, wenn man Hilfe in einem Forum erwartet.

Sie sollten doch gemerkt haben, dass ich an ihren alternativen Fakten bezüglich Medizin kein Interesse habe.
Und noch etwas bevor sie hier anfangen mich zu diffamieren. Lesen sie sich doch bitte meine Beiträge durch.

Ich habe geschrieben, dass die Schlaflabor Untersuchung vor einem Jahr war und ich damals mit Medikamenten noch eine ausreichende Schlafmenge hatte, die ich jetzt nicht mehr habe.

Leute wie sie sind der Grund warum Menschen in gesundheitlichen Foren nicht gerne etwas schreiben.

 

[Tired]

Andererseits haben die Antwortenden, zumindest ich, das Gefühl dass du dich vor allem damit beschäftigst alle erwähnten Möglichkeiten, Versuche etwas intensiver dem ein oder anderen nachzugehen, abzublocken.

Du vermutest eine bestimmte Erkrankung und was anderes kommt nicht infrage, basta.
Was sollen wir dann noch raten?
Aus Mediziner Sicht können wir das nicht beurteilen, Laiensicht ist dir nicht kompetent genug (ist aber ein Laienforum) und mehr als der Rat auch in andere Richtungen zu schauen und zu versuchen da auch ein paar herauszufiltern können wir nicht machen, was du aber entweder ignorierest oder irgendwie als Angriff empfindest.

Ich verstehe dass du das alles unbefriedigend findest und dir mehr erwartest, mehr haben wir leider nicht und das ist wohl eher der Grund warum manche Leute nicht gerne in solchen Foren schreiben, weil sie sich von Laien Antworten erwarten die nicht einmal ein Experte über ein Forum geben kann.

Nicht falsch verstehen, ich kanns nachvollziehen, aber leider ist da bei deinem Problem wohl nichts zu machen, das wäre eben zu viel erwartet.

 

[Gäste]

Hier schließe ich mich Tired komplett an !!!

Alles Andere schießt über das Ziel hinaus..

Selbst wenn dieses Forum oder ein Anderes fachärztlich betreut währen
ist eine Diagnose, Diagnosefindung mehr als schwer, zudem auch nicht zulässig !
Nicht möglich.
Ein Forum ist und bleibt immer ein Ratgeber, eine Hilfestellung !!!

 

[SCHLAFLOS123]

Ich habe mich mit dem unausweichlichem abgefunden, hoffe aber, dass es wenigstens nicht so schnell eintreten wird.
Keine Angst ich bin keine Blutspenderin.

Ich habe aber einen Organspendeausweis.
Die Idee war, dass ich dann ja auf jeden Fall nach meinem Tode untersucht werde bevor meine Organe weiter gegeben werden.

Ich weiß nicht vielleicht sind meine Organe ja dann völlig unbrauchbar und es hat sich erledigt.
Aber falls meine dann Organe noch brauchbar sind, werde ich dann obduziert, was ich gehabt habe...
(Wird meine Familie dann informiert was ich gehabt habe?)
...oder wird nur geschaut ob das jeweilige Organ noch funktioniert.

Fehlgefaltete Eiweiße kann man im Organ nicht feststellen. Sie "infizieren" aber dann andere Eiweiße sich falsch zu falten. Ich möchte ja wirklich nicht, dass dadurch meine Organe eine Person gerettet wird aber dann nur noch 7 - 73 Monate zu leben hat und im schlimmsten Fall Blutspender/in ist oder wird.
Ich habe mich mit der Organspende nicht wirklich gut informiert, aber vielleicht kennt sich hier jemand damit besser aus.

Meine Organe kann nach meinem Tod gerne wer haben aber ich weiß nicht ob damit jemandem geholfen ist.

Falls es jemanden interessiert wie ich mich vermutlich mit den fehlgefalteten Eiweißen "infiziert" habe.
Bei meiner Tollwut Impfung wurde Tollwut-Impfstoff (HDC) inaktiviert verwendet der auf humanen diploiden Zellen gezüchtet wurde.
Er enthielt, neben den inaktiver Viren, Bestandteile aus der verwendeten Zellkultur. Diese könnte fehlgefaltete Eiweiße enthalten haben.
Ich wollte das nur nicht schreiben, dass hier irgendwelche Impfgegner sich ermutigt fühlen.

 

[Tired]

Organe kann ja nicht jeder Spenden, das Szenario wäre also unwahrscheinlich.
Vielleicht denkst du auch etwas zu intensiv über das alles nach, mal versuchen wie es ist wenn du versuchst deine Gedanken in andere Richtungen zu lenken.
Nicht dass ich dich nicht ernst nehme, aber egal um welche Krankheit es sich handelt, wenn man sich so in düstere Gedanken und Szenarien vertieft, dann verschlechtert sich so ziemlich alles.

 

[Sunnysaaandi]

Hast du denn mittlerweile dein PET Scan bekommen? Wie geht es dir? Würde mich freuen von dir zu hören. Lg