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Folliculitis decalvans...

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Hallo komp :-)

Erst einmal herzlich willkommen hier im FD-Thread.

Danke für Deinen Bericht. Ich habe FD jetzt seit 18 Jahren. (Ich werde dieses Jahr 40.) Bei mir wurde die Erkrankung erst dann korrekt diagnostiziert, als die Vernarbung bereits fortgeschritten war. In sofern ist es in Deinem Fall sehr gut, das Du die Diagnose so früh bekommen hast !

Zu Deiner ersten Frage:

ich würde es aufjedenfall erstmal mit einer internen Therapie versuchen! Um den Entzündungskreislauf so früh wie möglich wenigstens zeitweilig zu unterbrechen. Damit es garnicht nicht erst zu großflächigen Vernarbungen kommen kann.
Natürlich sind Nebenwirkungen immer abschreckend. Aber bei der FD muss man leider meist schwere Geschosse auffahren, um etwas zu bewirken
Ich will Dich nicht demotivieren, aber meine Narbe auf dem Kopf ist mittlerweile Handflächengroß(Finger inklusive) . Nur damit Du eine Ahnung bekommst, wie sich eine FD entwickeln kann. Wie gesagt, kann, es muss nicht zwingend bei jedem so ausgeprägt sein.
Ich habe mir letztes Jahr operativ Büschelhaare entfernen lassen. (Habe ich in den vorherigen Beiträgen vor Deinem beschrieben, wieso...)
Das scheint tatsächlich etwas gebracht zu haben.
Ende März habe ich den nächsten Op-Termin.
Dann werden sie versuchen, so viele wie möglich zu entfernen. Leider ist das nähen vernarbter Kopfhaut sehr schwierig, weshalb sie wahrscheinlich nicht so viele entfernen können, wie ich es mir wünschen würde :-(

Zu frage Nummer zwei:

als bei mir die ersten Verkrustungen auftraten mit Anfang 20, habe ich mir anfangs, ähnlich wie Du, nicht viele Gedanken darum gemacht.
Dann ging es richtig los mit den Entzündungen, und ein paar Jahre später dann mit den ersten Vernarbungen.
Für mich als Frau war das damals der Super-GAU!
Ich war immer sehr zufrieden mit meinen langen Haaren. Gerade Frauen definieren sich oft sehr über ihre Haare. Und die Gesellschaft tut das auch. Und dann bekommst Du plötzlich eine Diagnose, bei der klar ist, das Dir die Haare über kurz oder lang (passendes wortspiel) ausfallen bzw von Entzündungen weggefressen werden. Das sind keine schönen Aussichten...
Dann kamen bei mir noch chronische Depressionen hinzu, keine gute Kombination :-(

Wenn ich eines im Laufe der Jahre mit FD gelernt habe, dann ist es folgendes:

Du bist so viel mehr als das, was Du auf deinem Kopf hast!!!
Haare sind meiner Meinung nach überbewertet.
Und wenn Du dich im laufe der zeit an Deine erkrankung so gut es eben geht gewöhnt hast, und auch deinen Haaren nicht mehr so viel wert bei misst - dann strahlst Du das auch nach außen aus !
Wer wirklich an Dir interessiert ist, dem wird es schnurzegal sein, ob Du nun eine Glatze trägst oder nicht!
Ich habe das glück, als Frau "oben ohne" sprich mit Glatze, einen liebevollen Partner gefunden zu haben. Der mir immer wieder zeigt, das es wichtigeres gibt im Leben als Haare. Und der mich auch mit meiner vernarbten Kopfhaut attraktiv findet.
Und den Preis für die schönste Kopfhaut würde ich nun wirklich niemals gewinnen ;-)

Ich hoffe, ich konnte Dir ein paar Fragen beantworten, und Dir etwas weiter helfen.

Viele Grüße,

Scarhead
 
Ich danke dir für die Antwort Scarhead :)
Die Derma. meinte die aktuelle Therapie sei ein Prozess den ich 6 Wochen abwarten muss und dann erst über weiteres nachdenken sollte.
Da bin ich mehr oder weniger Machtlos, ich kann einen Arzt ja nicht zwingen mir so starke Drogen zu verschreiben.
Sollte ich bei einer externen Therapie ein dekontaminierendes Shampoo nutzen, wenn ja, welches kann man empfehlen?
Es stimmt, dass Haare überbewertet sind, genauso wie ich von keinem Mädel erwarte sich zu schminken, aber wie du sagst, die Gesellschaft ist da sehr Vorurteilhaft und gerade als jemand der sich leider eher mehr aus Blicken anderer macht ist das deprimierend.
Ich freue mich ehrlich sehr für dich und deinen Partner, muss unglaublich schön sein mit all seinen Makeln akzeptiert zu werden :).
Werde mich dann in 6 Wochen über die Neuigkeiten melden.

Nochmals danke.
lg komp
 
Ich benutze Octenisan Waschlotion. Und zwar dauerhaft, als Duschgel-Ersatz, obwohl ich schon lange weder eine externe noch interne therapie mache gegen die FD.
Das Zeug gibt es online in solchen 1 Liter Kanistern.

Die Blicke anderer fallen einem natürlich auf. Bzw man hat anfangs das Gefühl, das einen alle anstarren.
Aber ich habe mich daran gewöhnt, das ich halt optisch "aus dem rahmen falle", und habe auch kein Problem damit, wenn mich Leute darauf ansprechen.
Das ist hslt ein teil von mir, den ich auch nicht wegzaubern kann. Und verstecken möchte ich ihn auch nicht.

Natürlich habe ich auch zeiten, wo mich die FD mehr belastet, und mir das ganze auf den keks geht. Aber es wäre wahrscheinlich auch seltsam, wenn mich das komplett kalt lassen würde.

Ja, es ist wirklich ein tolles Gefühl, wenn man so akzeptiert und geliebt wird, wie man ist.

Ich wünsche Dir viel Erfolg für Deine externe therapie.
 
Hallo zusammen,

Nochmal ein kleines Update. Ich hatte letzte Woche wieder einen Termin in der Hautklinik . Mir wurde jetzt rifampicin + clindamycin verschrieben .
clindamycin 2x täglich für 12 tage und rifampicin 1x täglich für 3 Monate.
Frage an alle, die die Therapie schon hinter sich haben. Ist es normal dass clindamycin nur so kurz genommen wird und rifampicin aber länger ?

komp : externe Therapien sind am Anfang ganz nett und ich hoffe es hilft bei dir, die Hoffnung ist aber gering, dass es dadurch zur Heilung kommt . Meiner Meinung nach .

Zudem lebe ich jetzt glutenfrei : Empfehlung vom Homöopathen
Trinke nur noch Wasser : Empfehlung aus der Klinik.

Und die Ärztin meinte, das 3mm Haare schonmal ein Anfang wäre und somit gut Luft an die FD Stellen kommt . Lasse das jetzt erstmal so...

Mal sehen, ob irgendwas davon hilft ...

Grüße Thomas
 
Hallo Thomas,

bei mir ist die c/r-therapie schon 10 jahre her, deswegen weis ich das leider nicht mehr :-(
Wunder dich jedenfalls nicht, wenn dein urin orange oder noch dunkler werden sollte. Ist eine nebenwirkung der medis.
Ich werde nächsten donnerstag nochmal operiert an den Büschelhaaren.
Freue mich schon darauf. Auch wenn die Ärztin, die mich operieren wird, schon gesagt hat, das sie nicht mehr viele wird entfernen können. Weil die kopfhaut sich so schlecht nähen lässt durch die großflächige Vernarbung.
Naja, ich bin froh über alles, was sie rausnehmen kann.
ich wünsch Dir viel erfolg mit der Antibiotika-Therapie !

Viele Grüße,

Anja
 
Hallo zusammen, ich leide auch seit mittlerweile 9 Jahren an FD. Schön, dass so solch ein Forum existiert. Ich wollte fragen ob jemand homöopathische Mittel benutzt hat, die er zumindest für das Schmerzempfinden nicht mehr missen mag?

Desweiteren wollte ich fragen was ihr von folgender Seite haltet. Habe ich auf Youtube entdeckt.

Lg
Ivy
 
Hallo Ivy,

Herzlich Willkommen erstmal :-)

Meiner Meinung nach kann das keine FD sein, was der Patient, der auf der Webseite vorgestellt wird, hat bzw. hatte.
Eine aktive FD sieht anders aus, finde ich.
Prinzipiell bin ich bei solchen sensationellen Heilungsgeschichten auch mehr als skeptisch.
Denn wir als Leser haben keinerlei möglichkeit, die Geschichte auf ihre Richtigkeit zu überprüfen.
Und da wird oft auch mit der Verzweiflung und der Hoffnung der Erkrankten auf Heilung gespielt !

Zum thema Homöopathie.
Das ist meinem Empfinden nach eine Glaubensfrage.
Ich persönlich bin nicht davon überzeugt, das Homöopathie überhaupt etwas bewirken kann.
Denn wissenschaftlich belegbar ist sie nicht.

Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden, ob er diesen Weg gehen möchte oder nicht.

Viele Grüße,

Scarhead
 
Hi Scarhead,

danke für dein Feedback. Ja, die Bilder haben auch mich nicht wirklich von einer FD überzeugt. War aber einfach erstaunt über diese Bilder aber wie du schon sagst, homöopathische Mittel sind eine Frage für sich und man muss dran glauben.

Lg
 
Hallo zusammen,

ich hätte da mal zum besseren Versändnis eine Frage zur Krankheit Folliculitis Decalvans.
Und zwar handelt es sich bei dieser Krankheit einfach "nur" um eine schlimme Haarwurzelentzündung oder ist diese Krankheit wirklich schon eine Auto Immun Erkrankung der Haut?

Es heißt ja FD kommt durch eine Überreaktion auf die staphylokokken aureus Bakterien auf der Kopfhaut, demnach wäre es ja keine Auto Imunn Erkrankung (denn eine AU kommt von "Innen")

Habe es gegoogelt und widersprüchliche Aussagen gefunden wie diese Krankheit einzuordnen ist, würde mich aber wirklich interessieren (leider auch aus Eigeninteresse).

LG
John
 
Hallo John,

ich dachte jahrelang FD wäre eine Autoimmunerkrankung. Aber es scheint so zu sein, das es eine Reaktion auf den staph. aureus ist.
So hundertprozentig sicher, was die Ursache ist, ist sich die Medizinische Fachwelt leider wohl immer noch nicht.

Wir haben uns da halt leider eine echte Rarität "ausgesucht" :-(

Viele Grüße,

Anja
 
Hallo Scarhead,

Besten Dank für deine Antwort. Geht auch ungefähr so in die Richtung was ich herausgefunden habe. Weiß hier evtl. sonst noch jmd was?

Die Frage ob FD eine Autoimmunerkrankung ist, stillt nicht meine Neugier nach der klassifizierung der Krankheit, sondern eher nach der Behandlung. Bei Autoimmunerkrankungen ist beispielsweise bekannt das durch gezielte Ernährung wenigstens etwas Besserung eintretten kann....

Wenn FD aber (wie schon erwähnt) ausschließlich durch den externen Faktor (Baktieren auf Kopfhaut) entsteht, dürfte die Ernährung ja keine Rolle spielen.

Deshalb versuche ich zu verstehen, ob es eine AI Erkrankung ist. Würde mich freuen, falls es einer eingrenzen könnte.

Bis bald
John
 
oder versucht es wie ich, nach alle den Jahren "Kampf" und "Krampf" um meine Haare habe ich sie nun einfach abrasiert und sehe da nach 2-3 Wochen hat es sich so erholt :d
 
Hallo piuwiler70,

wie jetzt im Ernst? Du hast dir ne Glatze geschnibbelt und dann ging FD nach wenigen Wochen von alleine weg? Eigentlich unlogisch, weil FD in den Haarwurzeln selbst liegt, und es somit auch keine Rolle spiel ob Haare da sind oder nicht. Wenn dem doch so ist, freue ich mich natürlich für dich. Vielleicht hast du ja noch 1,2 ausführlichere Infos zu deiner Situation?
 
oder versucht es wie ich, nach alle den Jahren "Kampf" und "Krampf" um meine Haare habe ich sie nun einfach abrasiert und sehe da nach 2-3 Wochen hat es sich so erholt :d

Hallo,

ich bringe mal etwas "Licht ins Dunkel" ;-)

ich trage seit 10 Jahren Glatze. Meine Haare werden auf weniger als 1 mm geschnitten (Elektrorasierer sei Dank).

Die FD wird durch das abrasieren der Haare nicht geheilt. Denn die Haarwurzeln sind ja noch vorhanden ! Da hat John recht.

Aber dadurch, das die Haare nicht länger werden können, wird die FD in eine Art "Winterschlaf" versetzt. So scheint es mir jedenfalls. Die Verkrustungen bilden sich bei mir nachwievor, sobald die Haare ein paar Tage gewachsen sind. Unterschwellig (im wahrsten Sinne) ist die Entzündung aber noch vorhanden !
Wenn ich meine Haare mal vor einem Krankenhaus-Termin "züchten" muss, also sie so ca 14 Tage wachsen lasse, dann fängt der Spaß wieder von vorne an. Sehr starke Schmerzen an den Haaren, starke Verkrustung etc. Das volle Programm.

Ich habe auch schon in Fachliteratur im Netz empfehlungen gesehen, die Haare bei einer FD zu rasieren.
Auch wenn anscheinend keiner so genau sagen kann, warum das hilft.

Als ich vor 10 Jahren mit dem Glatze schneiden anfing, hatte ich den Tip in einem englischsprachigen Forum bekommen. Und mir gedacht, was solls, ist einen Versuch wert.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen mit meiner Erfahrung zum Thema Glatze :-)

Viele Grüße,

Anja
 
PS: ich habe noch etwas vergessen:

ich habe letztes Jahr stark entzündete Büschrlhaare operativ entfernen lassen im KKH. Diese Stellen sind komplett abgeheilt, es gibt keine Entzündungs-Anzeichen mehr !

Das heisst für mich, so lange noch Haarwurzeln vorhanden sind, werden auch immer die Entzündungen drin sein, egal, wie kurz die Haare sind.

Auch wenn ich Euch gerne etwas anderes berichten würde :-(
 
Hallo Scarhead,

danke für die Infos, man lernt nie aus.

Sodele, weiter oben im Text steht was zur möglichen Heilung der FH mit medizinischem Honig.

https://escholarship.org/uc/item/07n6v0hs

hat das schon jemand probiert? Jemand Erfahrungsberichte? Das hört sich doch wirklich interessant an und ist eine Tablettenfreie Option (sagt mir mehr zu als mich mit Antibiotika zu verseuchen).

Also, falls da schon jmd was zu sagen kann, immer raus damit ;-)
 
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