Folliculitis decalvans...

[Scarhead]

Hallo Zusammen !
Hier mal wieder ein Update von mir :

ende april war ich ja wieder einmal in der Uniklinik in Bonn. Mit den Ärzten dort habe ich die Behandlungsmethode der Entfernung der Haarwurzeln besprochen. Ich bekam die Info von den Ärzten dort, das dies wohl die aller allerletzte Therapiemöglichkeit sei, und nur in betracht gezogen würde, wenn alle anderen Methoden nicht helfen würden. Auch wird diese Prozedur in Bonn selber nicht durch geführt. Ich bin also so schlau wie vorher !
Man hat mir dort wieder die Ecural Fettcreme aufgeschrieben, die ich nach Gutdünken anwenden soll.
Ich habe dann jedoch noch einmal meine Pflege-Routine überdacht. Bisher habe ich meine Kopfhaut nur einmal in der Woche mit Öl eingeweicht, um die Krusten zu entfernen. Das war immer eine sehr schmerzhafte angelegenheit.
Jetzt reibe ich die betroffenen stellen jeden abend mit salbe ein. Wenn ich offenen stellen habe, dann mit Bepanthen, sonst mit Linola Fett Creme. Und dann lege ich mehrere Lagen Frischhaltefolie über meine Kopfhaut, wie eine Kappe. Dadurch habe ich keine Sauerei auf dem Kopfkissen, und die salbe kann gut einziehen.
Morgens nehme ich die Folie ab, und wasche mir die Kopfhaut mit Octenisan Waschlotion und einem Schwamm, um die Salbenreste und evtl Krusten zu entfernen.
Das ganze ist zwar aufwendig, aber meine Kopfhaut sieht sehr viel besser aus, weil sich dadurch nicht mehr diese fiesen Verkrustungen bilden können!
Und ich bin von einem Nassrasierer auf einen Trockenrasierer umgestiegen, denn durch den Nassrasur ist die Kopfhaut sehr gereizt worden.
Auch wenn ich in Bonn einen "Dämpfer" bekommen habe, was die entfernung der Haarwurzeln angeht, so werde ich doch nicht aufgeben.
Ich werde versuchen, über das internet eine klinik zu finden, die mich beraten kann, was diese Behandlungsmethode angeht.

 

[Torbjörn]

Hallo!

Ich bin gestern Abend auf dieses sehr interessante Diskussionsforum gestoßen und möchte gerne mit meinen eigenen Erfahrungen versuchen, den Zusammenhängen dieser Krankheit auf die Spur zu kommen.
Ich bin dankbar für jeden Rat und werde sicherlich das ein oder andere für mich selbst aufgreifen und hoffe, dass ich ebenfalls behilflich sein kann.

Ich bin über 50 Jahre alt, männlich und leide seit 30 Jahren an dieser Krankheit am Hinterkopf. Mal war sie sehr schlimm mit über 25 aktiven und entzündlichen Haarwurzeln, dann wieder war gab es ruhige Phasen, teilweise mit einigen Jahre lang.

Die Haare habe ich noch, aber es sind merklich weniger geworden. Die Entzündungen habe das ihre geleistet und die Haarwurzeln zum Absterben gebracht oder ich musste sie in einem der zahlreichen medizinischen Therapieversuchen aufgeben.

Die Krankheit habe ich während meines Wehrdienstes bekommen und ich vermute, dass es der Stahlhelm war, der hin und her scheuerte und das Hautareal am Hinterkopf veränderte.

Zudem leide ich an einer Autoimmunerkrankung, die in Form einer langsamen Zerstörung meiner Schilddrüsen einhergeht und in einer zyklischen Bläschenbildung zwischen den Fingern und bei starker Wärme auch auf den Füßen in Erscheinung tritt.

Den Zusammenhang zwischen einer psychischen Erkrankung und Folliculitis kann ich bestätigen, da ich vor Jahren, nach Scheidung, finanziellem Ruin und Arbeitslosigkeit an Depression erkrankte und ein entsprechendes Medikament bekam. Nicht bestätigen kann ich, dass die Folliculitis in der Zeit der akuten Depression schlimmer war.

Ebenso besteht ein Zusammenhang oder ein Zusammenspiel mit dem Bakterienstamm Staphyllococus aureus der im Labor aus Proben isoliert werden konnte.

Auch besteht ein Zusammenhang mit der Wasserhärte. Der Krankheitsverlauf wurde durch weiches Wasser deutlich verbessert.

Heute ist mein Leben mehr oder weniger normal, auf jeden Fall leide ich nicht an Depressionen und auch für die Autoimmunerkrankung nehme ich keine Tabletten. Einen Zusammenhang zwischen Folliculitis und ökologischer Lebensführung und Ernährung, sowie Übergewicht oder sportlicher Aktivität kann ich nicht bestätigen, da ich meine Lebensweise und Ernährung mehrmals für Jahre umstellte.
Ich ernähre mich heute normal, mit Rohkost und Normalkost, trinke wenig Alkohol und rauche nicht mehr, bevor die Krankheit zum Ausbruch kam.

Meine Therapien habe zunächst mit allen möglichen oralen Antibiotika angefangen z.B. Doxycycllin, Tetracyclin usw. und brachten ca. 3-4 Wochen Ruhe. Dann kamen Salben und Tinkturen dazu, die Antibiotika wurden alle 6 Monate wegen Resistenz geändert, Injektionen unter die Haut (subcutan) und diverse operative Eingriffe.

Angewendet wurden folgende Methoden:
Vereisung, Schlinge, diverse Laser und Exzision. Die besten Erfolge erzielte man faktisch mit der subkutanen Injektion und den zahlreichen punktuellen Eingriffen. All das führte zu unsäglichen Narben, die sich wie eine Platte unter der Kopfhaut sammelten und eine ca. walnussgroße, haarfreie, rosaglänzende und vernarbte Einbuchtung hinterließen.
Diese und die unter der Haut befindliche Narbenplatte, sowie die restlichen ruhenden Entzündungsherde wurde 2004 in einem größeren Eingriff in der Hautklinik Oberhausen chirurgisch erfolgreich entfernt.

Für einige Jahre war nun Ruhe und kleinere Ausbrüche verschwanden scheinbar spurlos.

In den letzten ruhigen Jahren konnte ich die neuaufkommenden Entzündungen gut mit dem Hautantiseptikum Kodan forte bekämpfen. Weitere Medikamente schienen nicht erforderlich zu sein.
Allgemein konnte ich beobachten, dass es meist die alten Stellen sind, die wie Vulkane ruhen und dann plötzlich wieder ausbrechen.
Seit einigen Jahren kämpfe ich wieder richtig damit und die alten ¨Vulkane¨ sind wieder vollständig aktiv, schmerzen, sondern wässrige, klare Flüssigkeit ab und bluten hier und da leicht. Ring um die Narbe bilden sich ebenfalls neue Stellen, im Großen und Ganzen ist es das Hautareal am Hinterkopf und nur zweimal im Verlauf meines Leben bekam ich 2 Stellen am rechten Arm in der behaarten Zone.
Ich probiere wieder neue Medikamente, wie z.B. Kortisontinkturen 0,1%ig. Kortison dämpft die Entzündungen leicht. Eine Creme mit der gleichen Konzentration an Kortison vermindert die Krustenbildung und macht das Aufweichen der Krusten unter Dusche leichter. Diese muss ich entfernen, um das Eindringen der Lösung an die entzündete Haarwurzel zu ermöglichen. Das ist dann auch deutlich spürbar, wenn die Lösung die Entzündung erreicht.

Die recht erfolgreiche, aber sehr schmerzhafte subkutane Injektionstherapie mit einer Mischung von antibiotischen Mitteln und Kortison kann ich hier nicht so einfach bekommen, da ich nun im Ausland lebe und die Richtlinien für Behandlungen scheinen hier deutlich strenger zu sein. Zumindest wird alles aus ökonomischen Gesichtpunkten betrachtet und in nächster Nähe gibt es keine privaten Ärzte oder Hautkliniken.

Meine Krankheit ist ausgezeichnet dokumentiert, mit zahlreichen Berichten, Diagnosen und Bildern. Man kann sich ja fragen, warum eine Krankheit, die seit fast mehr als 130 Jahren dokumentiert ist, so wenig Beachtung findet.

Mich würde interessieren, wem es hier gelungen ist, die Krankheit vollständig und dauerhaft in den Griff zu bekommen und mit welchen Therapien und ohne sich sie Haare entfernen zu lassen (Ja, ich habe diesen überaus bemerkenswerten Bericht gelesen und wenn es denn die einzige erfolgversprechende Lösung ist, dann muss es wohl so sein und ich werde die Haare aufgeben).


Euch / Ihnen allen wünsche ich viel Erfolg und ich hoffe, ich kann hier etwas Nützliches beitragen.

Vielen Dank und beste Grüße. Ich freue mich über Euren / Ihren Kommentar

 

[Mirisfad]

Hallo,

ich habe eine andere Diagnose, nämlich LICHEN RUBER FOLLICULARIS, aber die Beschreibung der Symptome und Behandlungsvorschläge sind gleich.
Ist am Ende Foll. decalvans und Lichen r.f. das gleiche?

 

[Lena09]

Hallo ihr Lieben, ich möchte meine Erfahrungen auch mit euch teilen und bin doch sehr überrascht so viele Betroffene hier zu finden! Bei mir wurde mittels Biopsie die Diagnose Folliculitis Decalvans überlappend Lichen Planopilaris gestellt. Keine Ahnung ob man beides haben kann, die Ärztin ist eher für Lichen Planopilaris. Habe aber genau wie ihr diese Entzündung am Hinterkopf ca. 6x6 cm. Ich bin 28 Jahre und habe eine kleine gerötete Stelle vor 1 1/2 Jahren durch meine Frisörin bemerkt. Inzwischen ist es größer geworden und wenn es sich entzündet ist der Hinterkopf richtig rot die Kopfhaut vernarbt. Bisher habe ich Fucidine Tabletten und Tetracyline Tabletten eingenommen und mit äußerlicher Antibiotikalösung bzw. Kortison behandelt. Dies hat die Entzündung nach Wochen zum abheilen gebracht, jedoch war es nicht von langer Dauer. Ich möchte aber nicht ständig Antibiotikum nehmen! Mich würde auch interessieren wie vorallem die Frauen hier im Forum mit dem Haarverlust umgehen, trägt ihr ein Haarteil oder ähnliches? Ich kann die betroffenen Stellen noch verdecken aber habe natürlich Sorgen wie es in der Zukunft sein wird! Habe sonst am restlichen Kopf keinen Haarverlust und kann mir schwer vorstellen wie man so einen Teilverlust der Haare ersetzen kann zumal diese Entzündung ja immer da ist und man äußerlich behandeln muss! Muss man diese Erkrankung eigentlich behandeln (wenn nichts wirklich hilft?) Viele schreiben ja von Pickeln, dies hatte ich nie, es sind eher winzige Krusten wo die Haare an der Kopfhaut austreten. Noch zur möglichen Ursache: Ich habe mich lange verrückt gemacht ich hätte es durch eine Blondierung bekommen aber wenn ich eure Beiträge lese hat dies wohl andere Ursachen..auch ich hatte sehr viel Stress als die Krankheit ausbrach. Habe ein Jucken am gesamten Kopf wahrgenommen. Ich wünsche Euch allen viel Glück und Kraft. Lg

 

[bpm]

Hallo Zusammen, Gerne möchte ich persönlich auch auf meinen Blog aufmerksam machen. Ich hatte fd. In 3 Tagen ist ein großer Tag für mich, denn am 11.09.14 war meine letzte erfolgreiche OP. In meinem Blog verweise ich auch auf Ärzte. https://www.facebook.com/Folliculitisdecalvans Gerne bin ich bei Fragen da. Lieben Gruss

 

[bpm]

Hallo Zusammen ! Seit meinem letzten beitrag ist ja einige zeit vergangen. Ich bin durch zufall auf Facebook auf die Seite bzw. den blog einer jungen Frau aus der Schweiz gestoßen, die auch unter FD litt. Litt wohlgemerkt, denn sie ist mittlerweile geheilt! Bei ihr wurden die entzündeten stellen operativ entfernt. Um die vernarbte stelle zu entfernen wurde folgendes gemacht: es wurden expander unter die haut gesetzt, und nach und nach mit wasser gefüllt, um die haut zu dehnen. Dann wurde die vernarbte stelle chirurgisch entfernt, und mit der so neu gedehnten haut geschlossen. Sie hat heute wieder einen scheitel, und von der FD ist nichts mehr zu sehen!!! Hier mal der link zu ihrer Facebook-Seite: https://de-de.facebook.com/Folliculitisdecalvans Das ganze war sehr kostspielig, und wurde nicht zu hundert prozent von ihrer Versicherung bezahlt. Aber allein das wissen darum, das so etwas möglich ist, macht schon hoffnung! Ich werde mich im April noch einmal in Bonn in der Uniklinik vorstellen. Und zwar habe ich mir etwas überlegt, eine Behandlungsmöglichkeit. Ich habe mir überlegt, ob es möglich ist, meine chronisch-entzündeten stellen auf der kopfhaut künstlich zu vernarben, also die haarwurzeln zu entfernen, um so den bakterien keine angriffsfläche mehr zu bieten. Keine Ahnung, ob das praktikabel ist. Aber ich bin im april hoffentlich schlauer. ich melde mich, sobald ich mehr weiss. Beste Grüße, Scarhead/Anja.

Danke Anja. Ich wünsche dir viel Kraft! Lieben Gruss

 

[Scarhead]

Mich würde auch interessieren wie vorallem die Frauen hier im Forum mit dem Haarverlust umgehen, trägt ihr ein Haarteil oder ähnliches? Ich kann die betroffenen Stellen noch verdecken aber habe natürlich Sorgen wie es in der Zukunft sein wird! Habe sonst am restlichen Kopf keinen Haarverlust und kann mir schwer vorstellen wie man so einen Teilverlust der Haare ersetzen kann zumal diese Entzündung ja immer da ist und man äußerlich behandeln muss! Muss man diese Erkrankung eigentlich behandeln (wenn nichts wirklich hilft?)

Hallo Lena !
Erst einmal, entschuldige, das ich so spät antworte auf Deinen Beitrag :-(
Diesen Teilverlust der Haare kann man tatsächlich nicht wirklich ausgleichen. Gerade weil die Vernarbungen ja doch recht interessante muster ergeben, will sagen, machen was sie wollen. Ich habe mich gegen eine Perücke entschieden. Ich käme mir irgendwie verkleidet vor! Hinzu kommt, das meine Kopfhaut ja ständig "arbeitet" d.h. krusten bildet. Und da möchte ich mir jetzt echt keine Perücke drauf packen, auf meinen "Krisenherd". Aber nur weil ich mich dagegen entschieden habe, gilt das ja nicht für alle anderen ! Ich trage entweder ein Schlauchtuch, oder einen Hut. Habe mir einen Pork Pie von Stetson zu gelegt. Denn gerade jetzt, wo es auf den winter zu geht, ist es doch recht frisch "oben ohne" ;-D
Muss man die FD behandeln? Ich behandele meine Kopfhaut zur zeit nicht aktiv mit Medikamenten, ich manage sie ! Also ich weiche meinen Hinterkopf mehrmals in der Woche mit Bepanthen-salbe ein, um den aufbau von Verkrustungen zu verhindern. Und ich rasiere meine Haare halt auch mehrmals in der Woche ab. Aber das war es auch schon. Denn was Medikamente angeht, da habe ich zur zeit echt die Nase voll von.
Ich hoffe, ich konnte Dir etwas weiter helfen
Beste Grüße,
Scarhead/Anja

 

[Lena09]

Liebe Anja!

Erst einmal danke ich dir für deine Antwort, diese hat mir sehr geholfen!!

Auch ich bin sehr genervt von den ständigen Antib. und ich möchte nicht noch die weitere Palette (Iso, Cortison oral, Immunsuppressiva ect.) durchgehen, da zum einen bei mir und meinem Mann Kinderwunsch besteht und zum zweiten sind diese Therapien ja auch überhaupt nicht bewiesen in ihrer Heilung..
Unter den Tetrazycline Tabletten habe ich einen starken Ausschlag von 10 min Sonne abbekommen und konnte mit meiner kleinen den Sommer nicht besonders genießen, da man ja nicht in die Sonne soll. Auch unter den Tabletten sind langsam Vernarbungen entstanden und der Haarausfall ging symptomlos weiter.
Was die Ärzte betrifft bin ich mir auch sehr unsicher, die Meinungen gehen sehr auseinander, es werden auf der einen Seite sehr starke Medikamente verordnet, andere sagen wieder es hilft dagegen eh nichts wirklich. Bin mir oft im Unklaren wie schlimm oder besorgniserregend diese Erkrankung überhaupt ist!!

Für mich scheint es am besten die Erkrankung zu akzeptieren und eine Perücke zu kaufen, da ja jegliche Freude an den Haaren weg ist (nie mehr färben aufgrund der Entzündungen, schmerzen beim föhnen bzw. Zopf) ect..und die Krankheit scheint ja sowieso chronisch zu sein, also würde ja ohnehin kein Weg an einer perücke vorbei führen..meine Kopfhaut sondert aber kein Muzin ab.
Meine Ärztin meinte jedoch, dies wäre die schlechteste Variante, da ich eine hübsche Frau wäre und die Vernarbungen nicht schön aussehen (??)..Das wäre mir ehrlich gesagt das geringere übel als wenn mein Darm langsam Schaden nimmt von den monatelangen Antib.!?? Ich blicke da noch nicht durch...
Vernarbungen habe ich trotz ihrer Therapien schon, nämlich 5x5 cm, weiß also sehr wohl wie das aussieht (man kann ja auch nichts dafür) und sie sagte mir ja auch, dass es von den Antib.nicht weggeht??

Ach....

Habe auch Bedenken es könnte irgendwie bzw. irgendwann doch etwas bösartiges aus den Vernarbungen entstehen, hast du diese nicht? Ist wahrscheinlich unbegründet..?

Ich finde es sehr hilfreich, das man sich ein bisschen austauschen kann.

Ganz liebe Grüsse

 

[Scarhead]

Hallo Lena !
Das Du keine Lust hast, diese ganzen Chemie-Hammer zu schlucken, deren Wirksamkeit bei FD ja noch nicht einmal sicher geschweige denn bewiesen ist, verstehe ich sehr gut !
Ich habe ein paar Monate lang Isotretinoin genommen, und das obwohl ich ja eh schon Depressionen habe (eine gängige Nebenwirkung von Iso sind nämlich Depressionen). Aber eine Wirkung hat das Iso nicht gezeigt. Außer das ich einigen Aufwand hatte, denn Du musst Deinem behandelnden Arzt einmal im Monat einen negativen Schwangerschaftstest vorlegen, sonst bekommst Du das Medikament gar nicht erst verschrieben.
Was die Vernarbungen angeht - Deine Ärztin ist ja mal echt lustig: was hätte Sie denn einer weniger attraktiven Frau als rat mit auf den Weg gegeben? Kein Mensch möchte solche Vernarbungen auf dem Kopf haben. Aber wenn man doch schon weiß, das die Wahrscheinlichkeit einer Wirkung von Medikamenten sehr gering ist, warum dann seinen Körper damit belasten? Gerade auch, wenn noch Kinderwunsch besteht.
Letzten Endes musst Du das für Dich selber entscheiden. Aber ich schüttel immer wieder den Kopf, über manche Ärzte und ihre Sprüche. Die hätten zusätzlich zum Medizinstudium auch noch Psychologie studieren sollen!
Ich habe mir noch nie Gedanken darüber gemacht, das die Vernarbten Stellen mal "entarten" könnten, also das sich daraus etwas bösartiges entwickelt. Ich achte sehr darauf, das meine Kopfhaut nicht übermäßiger Sonnenstrahlung ausgesetzt ist. Denn ein Sonnenbrand auf der Glatze ist seeehr schmerzhaft. Und meine Kopfhaut ist schon kaputt genug. Und auf Hautkrebs habe ich echt keine lust.
Im Laufe der Jahre bin ich so etwas wie meine eigene Expertin für die FD geworden. Nach dem Motto, "einen Feind den ich kenne, kann ich besser bekämpfen". Mittlerweile weiß ich, das die FD nicht wirklich mein Feind ist, sie ist ein Teil meines Lebens, mit dem ich mich einigermaßen arrangiert habe. Über die Jahre mußte ich halt den Gedanken akzeptieren, das diese Krankheit eben nicht heilbar ist, und leider nicht einfach verschwinden wird.
Ich bin regelmäßig im Internet unterwegs auf der suche nach neuen Informationen über FD.
Ich war längere zeit in einem englischsprachigen Forum angemeldet. Bis ich dann mal auf Onmeda gestoßen bin, und den ersten Beitrag verfasst habe. Denn das ist etwas, das mir lange gefehlt hat, der austausch mit Leidensgenossen. Am besten wäre eine Selbsthilfegruppe. Aber bei einer recht seltenen Krankheit wie FD ist das einfach nicht durchführbar. Ich habe keine Ahnung, wieviele Betroffene es überhaupt in Deutschland gibt. Wahrscheinlich mehr, als wir denken.
Du hast also gar keine Verkrustungen auf der Kopfhaut? Herzlichen Glückwunsch, das ist schon mal viel wert
Viele Grüße,
Anja

 

[Moni7744]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und leide seit ca. 10 Jahren unter FD. Am Anfang hatte man bei mir eine Schuppenflechte der Kopfhaut diagnostiziert, das wurde zuerst mit einer Kortisonlösung behandelt, ausserdem mit Shampoo gegen Pilzbefall. Nachdem ich Ende 2007 schlimme Pusteln auf der Kopfhaut hatte, wurde ich von meiner Hautärztin mehrfach mit Antibiotica behandelt, die zuerst auch geholfen hatten. Als die Erkrankung im Sommer 2008 wieder akut war, wurde ich in die Uni-Hautklinik in Freiburg überwiesen. Der erste Kontakt dort eine war Katastrophe, ein sehr unsensibler junger Arzt, der mir ganz lapidar mitteilte ich würde eh irgendwann alle Kopfhaare verlieren, und bis zur Biopsie, die für fast 3 Monate später angedacht war, sollte ich halt Ibuprofen schlucken. Damals habe ich sehr geheult. Ich bin mittlerweile 55 J. und habe direkt oben auf dem Kopf eine ca. 12 x 12 cm große, kahle Stelle, wie die Tonsur eines Mönchs, die ich dank meines ehemals sehr dichten Haares bisher einigermaßen kaschieren konnte.

Behandelt wurde ich mehrfach schon mit Clindamycin+Rifampicin, was auch immer geholfen hatte. Es kamen aber immer wieder neue Schübe und die kahle Stelle wurde immer größer. Auch alle möglichen Kortisonpräparate wurden mir verordnet, Lösungen, Schaum, und Tablettenform, die orale Kortison-Therapie hatte ich dann aber abgesetzt. Die Verkrustungen musste ich mit 10 %igem Salicyl-Öl lösen, was die Kopfhaut extrem gerötet hatte, so dass meine Kopfhaut oft auch geblutet hat und ich vor Schmerzen manchmal nicht wusste, wie ich Schlafen sollte. Irgendwann habe ich das Öl entgegen der ärztlichen Ratschläge einfach abgesetzt und die Schmerzen und die Rötung haben nachgelassen. Auch mit Isotretinoin wurde ich monatelang behandelt, ich bekam zwar keine Depressionen, aber starke Gelenk-/Knochenschmerzen und war immer hundemüde.
Ab März diesen Jahres wurde ich mit Kortisoninjektionen in die Kopfhaut (aua, sehr schmerzhaft) behandelt, was anfangs auch geholfen hat, der Effekt aber nach und nach ausblieb und dann abgesetzt wurde. Gleichzeitig werde ich seit März mit Dapson behandelt, (ein Medikament gegen Autoimmunerkranungen oder z, B, Lepra). Der Erfolg ist bisher ausgeblieben, aber was versucht man nicht alles, um diese lästige Erkrankung loszuwerden, die einem so viel Lebensqualität nimmt. Ich kann im Sommer nicht raus, ich halte die Sonne nicht aus, habe mir inzwischen einen Schirm zugelegt, der nur ganz wenig UV-Strahlung durchlässt, werde aber ständig angegafft damit, sodass ich ihn nur im Notfall benütze. In der kalten Jahreszeit ist es auch schlimm, weil ich keine Mützen oder Hüte tragen kann. Meine Mitmenschen hatten in der Vergangenheit nur wenig Verständis, auch 2 Partnerschaften sind zerbrochen.
Ich will nicht sagen, dass ich unter Depressionen leide, ich bin aber sehr oft in einer schlechten Verfassung, brauche jeden Tag sehr lange um mich zu frisieren und die Frisur dann mit Spray zu fixieren, damit man meine "Glatze" nicht sieht, weil ich mit vielen Menschen täglich zu tun habe, die alle auf meinen Kopf schauen können.
Mittlerweile habe ich gelernt, mit dieser Krankheit umzugehen und sie nicht mein Leben beherrschen zu lassen, ich lasse mich deswegen nicht unterkriegen, ich versuche es zumindest auch wenn ich mit dem weiteren Fortschreiten der FD rechnen muss.weil es wirklich keine Hilfe gibt und kein Pharmaunternehmen bereit ist, in eine Krankheit, die so selten vorkommt Forschungsgelder zu investieren.
Ich habe monatliche Kontrolltermine in der Hautklinik, aber eine Lösung kann mir dort auch keiner bieten. Vielleicht hat hier jemand noch Tipps?
Ich bin dankbar für alles.
Liebe Grüße, Moni

 

[Scarhead]

Hallo Moni !
Herzlich Willkommen erst einmal
Schön, das Du dieses Forum bzw diesen Beitrag zum Thema FD gefunden hast.
Da hast Du ja nun wirklich schon eine ganze menge an Therapien versucht, respekt!
Dapson habe ich nicht probiert, die möglichen Nebenwirkungen sind mir einfach zu heikel.
Ich habe auch dieses große Problem mit der Verkrustung der Kopfhaut, sehr unangenehm.
Aber seitdem ich die Pflegeroutine meiner Kopfhaut umgestellt habe, geht es mir damit schon besser. Um den kontinuierlichen Aufbau der Krusten zu verhindern bzw so gering wie möglich zu halten mache ich folgendes:
ich reibe die betroffenen Stellen mehrmals in der Woche (jeden 2 Tag) vorm schlafengehen dick mit Bepanthen-Salbe ein, das weicht die Krusten auf, und ist auch gut für die Wundheilung. Damit die Salbe gut einziehen kann, und es keine sauerei auf dem Kopfkissen gibt, lege ich mir zwei lagen Frischhaltefolie auf den Kopf, und klappe die enden um, so das die Folie eine "Mütze" formt, und nur die betroffenen Stellen bedeckt sind. Denn es ist wichtig, das die Kopfhaut atmen und auch schwitzen kann. Am morgen, nach dem aufstehen, nehme ich die Folie ab, und wasche mir denk Kopf vorsichtig mit einem antibakteriellen Shampoo.
Seitdem ich das so mache, habe ich keine Pusteln oder offenen Stellen mehr auf dem Schädel, auch wenn die FD natürlich weiterhin da ist. Und die Krusten bauen sich nicht mehr so auf,das war mein größtes Problem. Das stört mich mittlerweile sehr viel mehr als die Vernarbung meiner Kopfhaut, und der daraus resultierende Haarverlust. Ich trage seit Sommer letzten Jahres wieder eine Glatze - diese "Frisur" hat sich für mich einfach als die komfortabelste herausgestellt. Denn die Pflege der Kopfhaut wir dadurch doch vereinfacht. Aber das muss jede/er für sich selbst entscheiden. Als Frau mit Glatze werde ich schon oft angestarrt von anderen menschen, aber das ist mir mittlerweile egal. Und meinen Lebensgefährten stört das, Gott sei dank, überhaupt nicht. Im Gegenteil, da er mich nur mit Glatze kennt, kann er es sich gar nicht vorstellen, das ich mir die Haare noch mal wachsen lasse..
Was Du ja auch geschrieben hast - es ist sehr wichtig, das die FD nicht Dein leben beherrscht! Es ist schon schwer genug,das zu erreichen aber es ist möglich!
Das Du in Deinem Umfeld auf so wenig Verständnis gestoßen bist, tut mir sehr leid, das macht das ganze nicht leichter.
Hast Du evtl mal überlegt, eine Therapie zu machen? Ich weiß, wie belastend diese Krankheit gerade auch für die Psyche und das Selbstwertgefühl ist. Mir persönlich hat es immer sehr gut getan, mit meiner Therapeutin darüber zu sprechen. Denn es gibt ja leider keine Selbsthilfegruppen oder ähnliche Institutionen, bei denen man auf Leidensgenossen treffen könnte, um sich aus zu tauschen. Das ist etwas, was ich schmerzlich vermisse.
Falls Du das noch nicht getan hast, empfehle ich Dir, dies bisherigen antworten in diesem Beitrag zu lesen. Da werden sicherlich einige Deiner Fragen beantwortet, falls Du welche hast.
Beste Grüße,
Anja/Scarhead

 

[useloader]

Hallo zusammen,

ich leide ebenfalls seit mindest 5 Jahren und FD. Der erste Hautarzt hat dies 2010 Diagnostiziert.
2010 wurde vermehrt Doxy 200 und Tintturen verschrieben und es wurde nur kurze Zeit besser.
Die darauffolgenden Jahre habe ich wie ihr sicher auch verschiedene Kliniken und Hautärzte aufgesucht. Ein Hautarzt war der Meinung er müsste etwas Haus rausstanzen und dann in das Labor senden, was es meiner Meinung nach nur noch schlimmer gemacht hatte. Verschreiben wollte man mir Acicutan und Dapson, was ich aber wegen den zu starken Nebenwirkungen ablehnte. Akutell ist es wieder sehr schlimm und keiner kann mir/uns Helfen, weil diese ... Krankheit nicht erforscht ist (Aussage MHH Hannover). Ich wache Nachts auf, weil ich mich an meinem Kopf kratze. Die Pusteln sind sehr stark, es juckt und brennt zugleich. Was könnte Helfen? Ich verzweifle langsam. Gruß, Sebastian

 

[Wurschtl]

Hallo zusammen.

ist hier noch Interesse an einem weiteren Erfahrungsaustausch?

LG Sieglinde

 

[Alex 2410]

Hallo Zusammen,
ich bin männlich 34 und habe diese Krankheit seit 11 Jahren. Habe 5 Ärzte und alle möglichen Medikamente ausprobiert von Kohleshampoo, Cortison bis Isotretinoin. Es hat leider nicht geholfen. Ich hatte nie Schmerzen oder Juckreiz wegen der FD. Die Kopfhaut hat einfach irgendwann geblutet. Es hat 4 Jahre gedauert bis ich den Arzt gefunden habe, der mir sagen konnte was das überhaupt für eine Krankheit ist. Die Ärzte davor haben mir so viel Müll erzählt, dass ich jetzt manchmal lachen muss wenn ich daran denke. Ich vermute, dass die FD wegen einer starken Schilddrüsenunterfunktion ausgebrochen ist die auch vor 11 Jahren festgestellt wurde. Das hat mir der Arzt auch gesagt als er meine Krankheitsgeschichte studiert hat. Die kranke Stelle ist bei mir am Wirbel und ist ungefähr 15 cm im Durchmesser vernabt. Es war schon schwer die Stelle zu verstecken. Im Oktober 2015 hatte ich die Schnauze voll und habe die kompletten Haare im Urlaub abrasiert. Die ganze Kruste ist nach einer Woche abgefallen weil ich den Kopf ohne Haare besser behandeln konnte. Habe Inderm benutzt, wurde mir vom Arzt verschrieben. Mein Arzt sagt, das die FD komplett abgeheilt ist seit dem ich mit Glatze rum laufe. Ich habe aber das Gefühl, wenn ich das Haar bißchen länger wachsen lasse ca 5mm, dann werden die Ränder wieder rot. Werde mal länger wachsen lassen um zu beobachten ob die FD wieder ausbricht. Ich benutze einen Trockenrasierer mit 3 Köpfen, jeden zweiten Tag. Das Rasieren nervt manchmal, ist aber für mich besser als die Kruste und das ganze eklige Zeug was da mal war. Die Kopfhaut ist wirklich sauber, mein Arzt wundert sich jedes mal wenn ich da bin. Ich benutze jetzt nur sehr selten die Tinktur Inderm, nur wenn ich mal daran denke zur Prophylaxe. Man sieht natürlich auf dem Kopf die vernabte Stelle aber ich habe mich damit abgefunden. Habe durch die Glatze wieder mehr Lebensqualität, muss nichts verstecken und kann ins Freibad. Ich bin ein Mann, für Frauen ist es natürlich viel schlimmer. Ich bereue, dass ich die Haare nicht schon am Anfang der Krankheit abrasiert habe. Vielleicht wäre die Stelle nicht so groß geworden. Mein Arzt sagt, dass man eine Haartransplantation machen kann weil die Haut mittlerweile so gut aussieht. (Falls jemand Bilder sehen will kann ja schreiben, ich versuche die hier rein zu stellen)Ich habe aber Angst, dass die FD mit Haaren wieder ausbricht und ich habe echt kein Bock drauf. Ich habe lieber eine Glatze als diese eklige Kruste und muss nicht die ganzen Medikamente nehmen. Lasst euch nicht von der Krankheit kaputt machen. So blöd es auch klingt, es gibt schlimmere Krankheiten.

 

[WERT83]

Hallo,
bisher hieß ich Wert82 ... konnte mich aber leider nicht mehr einloggen. Nun also weiter als Wert83 ...
Ich bin froh endlich wieder neue Beiträge in diesem Forum zu lesen.
Die Erkrankung ärgert mich nun schon viele Jahre. Leider hat mich der lang befürchtete Haarausfall auch erwischt. Auf der einen Seite habe ich nun schon eine kahle Stelle von ungefähr 6 x 6 cm, auf der anderen so groß wie ein 2 Euro-Stück. Ich habe alles versucht, was mir angeboten wurde ... Kortison (in jeglicher Form), Rifampicin + Clindamycin, Isotretinoin, Dapson ... Homöopathische und traditionell chinesische Versuche habe ich auch unternommen. Zum Schluss auch noch eine äußerst schmerzhafte Fotodynamische Therapie. Alles war ohne Erfolg, jedoch mit vielen Nebenwirkungen. Mittlerweile trage ich meine Haare auch sehr kurz. Hierunter kam die Erkrankung erstmal zur Ruhe - obwohl sie nie weg ist und stets vor sich hin glüht. Mich erkennt man durch die Rötung schon von weitem. Mützen verstärken die Entzündungsprozesse leider noch.
Da ich beruflich sehr in der Öffentlichkeit stehe, musste ich Wege für mich finden mit der Erkrankung umzugehen ... Mich beschäftigt oft nur die Frage, wie ich in 10, 15 oder 20 Jahren aussehe.

Belebt dieses Forum bitte wieder. Teilen wir doch unsere Erfahrungen, wie man die Erkrankung doch noch etwas bändigen kann, denn heilen scheint (scheinbar) doch etwas zu viel verlangt ...

Viele Grüße

 

[Pingoman]

Hallo alle zusammen!

ich habe mir mal geschworen, sollte ich Etwas finden, was diese schlimme Krankheit heilt, werde ich es alle Menschen wissen lassen. Ich bin 26 Jahre alt und habe "angeblich" seit Okt 2011 FD. Um es kurz und knapp zu formulieren: Ich habe bis jetzt noch keine vollkommene Heilung gefunden, aber eine 95- bis 99-prozentige Verbesserung entdeckt!!!

Meine Geschichte
Mit einer komplett roten Kopfhaut und mehreren Pickeln ging ich damals in Köln zu einer privaten Klinik, welche mir Terzolin Shampoo und eine Erythromycin-Lösung verschrieb. Da die Pickel nach einer Laboruntersuchung steril waren, erklärte mir der Arzt, dass ich an FD leiden würde, wofür es jedoch kein Heilmittel gibt. Beide von ihm genannten Maßnahmen wirkten jedoch Wunder und meine Kopfhaut klarte nach zwei Wochen auf. Dies war auch für ihn ein Rätsel und er meinte ich solle einfach weiter so verfahren. Immer wieder kamen mal kleine Pickel, die aber durch die weitere Anwendung wieder verschwanden - Haarausfall habe ich bis heute keinen festgestellt.

Nach einem erneuten kompletten Ausbruch in einem Sommer ging ich dann in Kassel in eine Dermatologie, um mir eine Zweitmeinung einzuholen. Dort nahm man eine Gewebeprobe. Diese ergab komplett gesunde Hautflora. Schließlich schloss man sich der vorherigen Meinung aus Köln an und diagnostizierte eine FD. Ich wurde mit Minocyclin abgefertigt, was ich jedoch verweigerte einzunehmen. Als die Pickel dann immer schlimmer wurden, nahm ich es für 2 Wochen dann doch. Dies war ein fataler Fehler!! Mein Kopf war so sauber wie noch nie und ich konnte es kaum glauben. Nach den zwei Wochen kam die Krankheit mit brutaler Wucht zurück. Meine Kopfhaut war nun übersät mit Pickeln! Ich konnte nachts nicht auf einem Kopfkissen schlafen, so weh tat es. Also entschloss ich alles zu lesen und zu recherchieren über diese Krankheit. Ich schrieb alles handschriftlich auf und hatte am Ende 22 Seiten zusammengetragen. Ich entschied mich für 10 Wochen lang nochmal Minocyclin zu nehmen. Nach Absetzen folgte ich einer Anweisung, die ich aus einem amerikanischen Forum hatte:

​

- Tag 1: Haare waschen mit Stieprox (stieprox intensiv shampoo) !​

Haare einschäumen und Kopfhaut massieren mit Stieprox und es 3 Minuten einwirken lassen. Danach ausspülen. Erneut Stieprox einmassieren und 3 Minuten einwirken lassen und wieder ausspülen. Trocken föhnen - Fertig.​

- Tag 2: Haare waschen mit gewöhnlichem Head & Shoulders (Sorte spielt keine Rolle - ich nehme immer classic)​

Haare einschäumen und Kopfhaut massieren mit Head & Shoulders und es 3 Minuten einwirken lassen. Danach ausspülen. Erneut Head & Shoulders einmassieren und 3 Minuten einwirken lassen und wieder ausspülen. Trocken föhnen - Fertig.​

- Tag 3: Genauso wie Tag 1.
- Tag 4: Genauso wie Tag 2.

Juckt es zwischendurch oder drücken manche Pickel sprühe ich immer Ionisch-Kolloidales Silber (40ppm). Manchmal auch direkt in die Nase, da dort die Staph. aureus sitzen.
Ich halte sehr viel von dem Silber, da es auch Pickel auf meinem Rücken erfolgreich bekämpft hat und Ausschläge bei meiner Mutter heilt.​

Seit Jan 2017 bis heute bin ich zu 95 Prozent pickelfrei. Der jetzige Zustand ist kein Vergleich zur damaligen Situation. So wie es nun ist kann ich wunderbar leben. Wenn es keine Heilung geben sollte, kann ich diesen Zustand sehr gut akzeptieren.

Ich hoffe dieser Beitrag hilft einigen von Euch weiter!!

Beste Grüße

 

[Alex 2410]

Hallo Zusammen,

ich habe mich mit meiner Glatze abgefunden, die ich wegen der FD seit 3 Jahren trage. Das hat in den 11 Jahren Krankheitsverlauf als einziges geholfen damit die Krankheit nicht ausbricht und sich nicht weiter verbreitet. Ich möchte die vernarbte Stelle pigmentieren lassen damit die nicht mehr auffällt. In meinem Fall würde die Mikrohaarpigmentierung 3500€ kosten. Die vernarbte Stelle ist ca 15-20 cm groß was natürlich für unangenehme Blicke sorgt, weil ich beruflich oft unterwegs bin. Es wird zuerst eine kleine Stelle pigmentiert um zusehen ob die vernarbte Haut die Pigmente annimmt und behält. Es gibt gute Erfahrungen mit dem Pigmentieren auf vernarbter Haut. Vier Wochen später wird der Rest in 3-5 Sitzungen pigmentiert. Laut meiner Krankenkasse besteht eine Chance, dass die kosten zum Teil übernommen werden. Von einer Haartransplantation auf vernarbter Haut wurde mir von Experten abgeraten, weil die Erfolgschancen sehr gering sind.

Ich werde berichten wie es sich weiter entwickelt. Ich hoffe mein Beitrag hilft jemanden!!!

 

[Marie8]

Hallo ihr Folliculisten,

zufällig bin ich auf das Forum gestoßen - das ist ja unglaublich, ich dachte immer, ich bin das einzige weibliche Wesen mit Kopfhautproblemen.
Oh, ihr habt so recht mit Euren Beschreibungen - Scham, Ekel, Schmerz, Haarausfall....
Ich habe mich 15 Jahre mit der Folliculitis geplagt, alle ärztlich empfohlenen Mittel (Teershampo, Dapson etc.) waren völlig wirkungslos.

In meiner Verzweiflung und Ratlosigkeit habe ich in Eigendiagnostik zu einem homöopathischen Mittel gegriffen. Cardiospermum - Herzsame.
Es hat ca. 6 Monate gedauert, dann war die großflächige, eitrige Entzündung weg. 1 Jahr später hat es nicht mehr gejuckt, keine neuen Verkrustungen. Das ist nun schon 3 Jahre her und es funktioniert nun auch ohne Cardiospermum.

Die Haare sind zwar großflächig weg, vernarbte Haut, da wächst nie mehr etwas. Es hilft nur noch eine Tarnung mit langen Deckhaaren. Eine Transplantation würde einen 'Kleinwagen kosten, der letzte Arzt empfahl mit ein phasenweises Raussschneiden der Glatze und Zusammennähen der zusammengespannten Kopfhaut. Aber wer weiß, was dann dabei für neue Probleme entstehen - dann doch lieber Mut zum Makel.

Ich würde sagen, dass ich geheilt bin - jetzt liebe ich Mützen und falls ich mal auf einer einsamen Insel strande, dann schneid ich mir sofort eine feine Glatze.

lg Marie [h=1][/h]

 

[PPP2015]

Hallo zusammen,

zuerst möchte ich euch alle um Verständnis bitten, da Deutsch nicht meine Muttersprache ist. Ich werde aber trotzdem versuchen meine Erfahrung mit euch allen zu teilen. Ich bin eine Frau und kämpfe seit 3 Jahren gegen FD. Ich habe, wie viele von euch, Antibiokita (Mynocyclin) und verschiedene topische Lösungen benutzt. Kleine kahle Stellen habe ich leider auch, die ich aber noch gut verstecken kann. Seit einem Jahr bin ich in Behandlung in einer Hautklinik in Berlin und bekomme jede 3-4 Wochen Plasmaspritzen (teilweise gemischt mit 1mm Kortison). Die Seiten meiner Kopfhaut konnte ich retten und wo sich die Haut noch nicht vernarbt hat, sind die Haare zurückgewachsen aber seit ein paar Wochen sind einige Nebenwirkungen aufgetreten und zwar Akne im Gesicht. Das ist ganz neu für mich, da ich selten in meinem Leben mit Pickeln zu tun gehabt habe. Im Mai habe ich den nächsten Termin in Berlin und werde natürlich alles mitteilen aber unter dem psychologischen Aspekt fühle ich mich allein gegen alle.

 

[bigX]

Hallo,

ich bin auch eher durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und will hier auch kurz meine Leidensgeschichte los werden.
Ich bin 43 Jahre alt und habe/hatte seit mehr als 3 Jahren Probleme mit meiner Kopfhaut bis vor einem Jahr endlich auf einen Arzt festgestellt hat, dass es sich um FD handelt.
Ich machte eine 10wöchige Therapie mit Rifoldin 150 mg und Clindamycin Alternova 300 mg und war sehr froh, dass ich alle Entzündungen los werden konnte (der vernarbte Haarausfall ist natürlich geblieben, aber damit kann ich leben).
Jetzt sind seit kurzem die Entzündungen wieder zurückgekehrt und ich bin echt verzweifelt. Es schmerzt und ist extrem abstoßend.
Ich fürchte jetzt, dass es chronisch ist und ich diese Entzündungen nur temporär weg bekomme.
Kommende Woche habe ich einen Termin beim Dermatologen und dann weiß ich mehr...

lg David