Folliculitis decalvans...

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Zusammen!

Ich melde mich auch mal wieder

Ich bin ja jetzt seit September in der Uniklinik in Bonn in Behandlung.
Seit Anfang Oktober behandel ich meine Kopfhaut mit Ecural Fettcreme, einer Cortison-Salbe der Wirtstoffstufe 3.
Zuerst habe ich die entzündeten stellen 14 tage lang jeden abend eingerieben, seit vier wochen nur noch jeden zweiten tag, um die nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten.

Die wirkung ist wie bei Kortison erwartungsgemäß sehr gut, die entzündungen sind fast komplett abgeklungen.

Aber mir ist sehr klar, das diese salbe eben keine Langzeit-Lösung ist.

Am 13 Dezember habe ich den nächsten Termin, dann werden wir (Ärztin & ich) sehen, was sich noch an weiteren Therapie-Möglichkeiten anbietet.

Das wars ganz kurz.

Viele Grüße aus Wuppertal,

Anja

 

[bodbeli]

Re: Folliculitis decalvans...

Guten Tag zusammen,

so, vor 2-3 Monate habe ich starken Ausschlag auf dem kopf gehabt, vor 3-4 Wochen war ich in der Uni Klinik in München. Dort hieß, dass ich FD habe. Folgende Medikamente wurden verschrieben:
Rifampicin
Clindamycin
Salbe Cortisept
Schampo Batrafen

1 Woche nach dem Beginn der Therapie ging es mir sehr gut. Aber ich habe ein anderes Problem: Ich habe Durchfall. Vorgestern war ich noch mal in der Klinik und aus diesem Grund wurde Rifampicin abgesetzt. Ich weiß nicht, ob allein Clindamycin was bringt? Momentan geht es mir sehr gut...Was ich hier gelesen habe, mache ich mir schon Sorgen, dass die Ausschläge zurückkommen....

Das ist ein sehr interessanter Artikel, relativ neue Forshung:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3002406/
Das war Vortrag an 6th World Congress for Hair Research

Das sieht auch unteressant zu sein, vor allem, weil eine Autorin aus Deutschland kommt:

http://www.hair2010.org/abstract/185.asp

Und vielleicht gibt es neue Forschungsergebnisse da:

http://www.hair2013.org/news.asp?newsid=14

VG
Zurab

 

[J. Latz]

Re: Folliculitis decalvans...

Danke für die interessanten Links!

Ich drücke Ihnen die Daumen!
HG
Jenny Latz

 

[Motte88]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Zusammen,

auch ich plage mich nun seit mehr als 4 Jahren mit einer FD rum. Mit einem mal waren die Haarwurzeln entzündet. Dies geht soweit, das es ohne Antibiotika nicht mehr geht.

Bis ein Hautarzt die Diagnose Foliculitis Decalvanz (Gewebprobe) gestellt hat ist ziemlich viel Zeit vergangen. Die Aussage dazu war bei allen Hautärzten nur damit müssen Sie leben. Woher es kommt weiß keiner.
Selbst eine Überweisung in die Hautklinik wollte erst keiner geben. Erst nachdem ich bei einem der Hautärzte darauf gedrängt hatte, hat der mich beleidigt überwiesen.
Allerdings ist hier die Lösung bis jetzt immer eine 16 Wochen Antibiotika Kur mit Minocyclin. Demnächst will man umstellen auf Isotretinoin was ich wegen der zu erwartenden heftigen Nebenwirkungen eigentlich nicht möchte. Versuche mit Homöopathie haben bis jetzt auch nichts gebracht.
Während der Antibiotikakur hören die Pustel zwar auf Eiter abzusondern aber abheilen tut es nie. Sbald das Antibitikum dann abgesetzt wird, bricht es innerhalb kurzer Zeit wieder durch.
Alle benutzten Shampoos (auch antibakteriell) haben bis jetzt auch nichts gebracht.
Mich würde nun interessieren wie der Verlauf bei anderen ist.
Sobald es wieder ausbricht steigert sich dies bei mir so das die ganze Kopfhaut von eitrigen/blutenden Pusteln überseht ist. Dann weiß ich nicht mehr wie ich liegen soll, da die Kopfhaut total schmerzt. Ein paar Tage später schwellen dann die Lymphknoten hinter meinen Ohren an und fangen an zu schmerzen. Dies ist der Zeitpunkt wo ich weiß es geht nicht mehr ohne Antibiotikum.

Ist das bei anderen auch so?

Ach ja, vor 4 Jahren habe ich auch mit einer Hyposensibilisierung gegen meine Allergien angefangen. Manchmal habe ich so das Gefühl, das der Körper sich nun einfach was anderes gesucht hat mit dem er mir das Leben schwer machen kann.

Gruß

Martin

 

[LotharMatthäus]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Martin,

mein Krankheitsvelauf ist identisch zu Deinem! Nehme auch in regelmäßigen Abständen Antibiotika,
Weil es einfach nicht mehr geht! Anfangs hat die Wirkung recht lange angehalten- mittlerweile sind es
Nur noch ein paar Wochen. Ich versuche es gerade auch mal wieder parallel mit Homöopathie-
Schau'n mer mal ob es was nutzt!

Eine Behandlung mit Isotrention habe ich bisher auch abgelehnt.

Wünsch Dir schöne Weihnachten,
irgendwas wird den Damen und Herren Medizinern hoffentlich bald einfallen !

Liebe Grüße und schöne Feiertag auch an alle anderen FDler!

Lothar

 

[bodbeli]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen,

erst mal über meinen Krankheitsstand: Ich nehme Clyndamizin schon seit 7 Wochen(erste 3 Wochen mit Rifampizin zusammen) und es geht mir sehr gut. Ich merke, dass auf einigegen Stellen Haar langsam wieder wächst. Aber ich mache mir trotzdem Sorgen, dass die Krankheit zurückkommt.

Ich habe das vor kuzem im Internet gefunden, wird "Declavans" nicht direkt erwähnt, trotzdem interessant :
http://theaiam.comcastbiz.net/folliculitis.htm/folliculitis.htm

"... The SCS System therapy from AIAM is not a quick fix. We provide a patented, FDA-approved substitute for your own immune system which eradicates the problem and allows your own immune system to keep you free of this skin disorder. Not only will this system eradicate your Folliculitis, but it will also rejuvenate your skin cells to give you clear new looking skin. .


Allow 8 to 12 weeks for clearing depending on the severity of your conditio ..."

Was denken Sie daran? Ich würde sagen, könnte Sinn machen, ein mal auszuprobieren. Die Frage ist, wieviel würde das dann kosten?

Ich wünsche allen guten Rutsch in Neujahr

 

[Smolle1979]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Motte,
das Du so lange um eine Überweisung in die Uniklinik kämpfen musstest entsetzt mich ganz schön. Da hätte ich mich bei deiner Krankenkasse beschwert.
Da du unter eitrigen blutenden Wunden leidest, solltest Du das nächste mal das Medikament Dapson ansprechen. Laut Packungsbeilage hilft es gegen diese Art von Entzündungen.

Sooo nun zu mir.
War anfang Dezember wieder in der Uniklinik Magdeburg, meine Entzündungen sind wieder schlimmer geworden. Da ich vor 2 Jahren gegen die Dapsontherapie war, wollte ich nach alternativen fragen. Der Doc meinte aber das es die mildeste Tehrapie ist. Da ich momentan sehr große Probleme mit FD habe...entschloss ich mich verzweifelt Dapson zu nehmen. seid dem 23 Dezember nehme ich nun Dapson 100mg am Tag. und ich muss sagen, meiner kopfhaut ging es innerhalb 3 Tagen schon viel besser, und das hält bis jetzt an. Nebenwirkungen habe ich bis jetzt zum Glück keine mal sehen was die Bluttest ergeben, die ich jetzt alle paar Wochen machen muss. Mitte Mai habe ich wieder ein Termin in der Uniklinik und dann mal sehen.
Sollte sich was neues ergeben melde ich mich natürlich

ansonsten wünsche ich euch ein gesundes neues Jahr 2013

 

[bodbeli]

Re: Folliculitis decalvans...

relativ neue forschung:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22409714

 

[J. Latz]

Re: Folliculitis decalvans...

Ja, sofort bei der KK beschweren!

 

[J. Latz]

Re: Folliculitis decalvans...

Es freut mich, dass Sie hier im Forum so eine tolle Selbsthilfegemeinschaft geworden sind. Alle Formen von vernarbenden Alopezien zählen zweifelsfrei zu den belastensten und unangenehmsten.
Außerdem scheint eine relative Ahnungslosigkeit bei einigen Dermatologen zu bestehen, was mich immer wieder aufs Neue entsetzt.

Ich möchte Sie herzlich willkommen heißen in 2013!
Weiter so!

HG
Jenny Latz

 

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Euch allen erstmal alles Gute für das neue Jahr, vor allem Gesundheit, und das Ihr die Hoffnung auf Besserung nicht verliert!!!

Ich war heute wieder in der Uniklinik in Bonn. Das letzte mal war ich im Oktober dort, und heute wollte ich "meiner" Ärztin wie abgesprochen zeigen, was die Therapie mit der Ecural-Salbe bis jetzt so bewirkt hat.

(Da ich ja in Wuppertal wohne, ist das mit Bus und Bahn immer eine ziemliche Strecke bis Bonn, aber das ist es mir wert, weil ich mich dort sehr gut aufgehoben fühle.)

Das Ecural hat die oberflächlichen Entzündungsherde sehr gut eingedämmt. Ich soll es jetzt bis zum nächsten Termin im April dreimal in der Woche auftragen.

Bei meinem letzten Termin im Oktober hatte ich auch das Thema Dapson angesprochen. Das haben wir heute noch einmal ausführlich besprochen, und ich habe mich erst einmal gegen einen Therapie-Versuch entschieden. Da ich ja eh schon Psychopharmaka nehme, sind mir die evtl. Nebenwirkungen von Dapson zur zeit etwas zu heikel, ich will meinen Körper nicht noch mehr belasten. Auch hat mir die Ärztin erzählt, das man während der Behandlung mit Dapson zusätzlich Vitamine einnehmen sollte, um die Nebenwirkungen abzuschwächen. Dazu kommt dann noch, das eine engmaschige Blutwertkontrolle nötig ist, die mein Arzt vor ort anscheinend nicht durchführen kann.
Deshalb habe ich von Dapson erst einmal Abstand genommen.

Ich habe meine Ärztin heute noch einmal darauf angesprochen, das mir bewusst ist, das Behandlungstechnisch das Ende der Fahnenstange bald erreicht sein wird. Außer dem Dapson habe ich halt schon alle gängigen Präparate ausprobiert, ohne bleibenden Erfolg.

Ich lasse mich nicht entmutigen, aber es ist mir wichtig, realistisch zu sein, was habe ich davon, wenn ich mir etwas vormache?

Viele Grüße aus dem Bergischen Land,

Anja.

 

[Motte88]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Zusammen,

auch von mir erst einmal ein gutes neues Jahr.

Nachdem ich nun wieder Minocyclin nehme hat sichs wieder gebessert.
In den ersten Tagen war's echt brutal. Konnte meine Kopfhaut kaum berühren ohne das ich an die Decke gegangen bin. Nach ein paar Tagen der Einnahme konnte ich dann anfangen die angelösten Krusten mit einem Kamm vorsichtig zu entfernen. Im Moment sieht's dank Mino recht gut aus obwohl es zum teil tierisch juckt. Bin gespannt was passiert wenn ich es in ca. 4 Wochen wieder absetze.

Grüße

Martin

 

[samy90]

Re: Folliculitis decalvans...

So, jetzt lass ich aber auch mal wieder was von mir hören ;-)

@bodbeli/Zurab: An der Uniklinik München war ich die letzten drei Jahre auch in Behandlung... Habe damals auch mit der Antibiotika-Therapie angefangen. Hat damals zwar gut gewirkt, die Nebenwirkungen haben jedoch dann ziemlich schnell überhand genomen.

@Anja: Also meine Erfahrungen mit Dapson (50 mg, 4x wöchentlich in Kombination mit Isotretinoin 10mg, 7x wöchentlich) sind in Sachen Nebenwirkungen zwar recht postiv (bis auf Müdigkeit und extrem trockene Schleimhäute, Lippen usw), in Sachen Wirksamkeit jedoch etwas ernüchternd. Juckreiz ist nach wie vor gleich intensiv da und im Verlauf der Jahre hat sich die FD in der Fläche doch immer weiter ausgebreitet. Wenn ich mich nachts nicht blutig kratze sind offene Wunden jedoch zum Glück relativ selten geworden.

Ich denke schon, dass du Dapson trotz alledem mal ausprobieren solltest, wirkt ja schließlich bei jedem anders und so brauchst du dir später keine Vorwürfe machen es nicht zumindest mal probiert zu haben. Blutwerte werden ja im 14-Tages bzw. Monatsrhythmus kontrolliert sodass bei Unverträglichkeit das ganze auch schnell erkannt und abgesetzt werden kann.

Bin jetzt wegen Umzug in die Hautklinik Stuttgart gewechselt, dort wurde mir für die nächsten Wochen eine Dosiserhöhung vom Isotretinoin verordnet. Naja mal schauen. Einmal pro Woche mache ich über Nacht immer noch Babyöl auf die Kopfhaut (danke für den Tipp Anja), sonst kann ich vor lauter Hautschuppen echt alle paar Tage saugen :-/

Habt ihr evtl noch alternative Tipps gegen den Juckreiz?! Der macht mir alles in allem doch noch am meisten zu schaffen irgendwie.

 

[J. Latz]

Re: Folliculitis decalvans...

Haben Sie es gegen den Juckreiz schon mit Allergietabletten versucht? Z.B. Lorano?
Sprechen Sie Ihren Hautarzt darauf an.

HG
Jenny Latz

 

[samy90]

Re: Folliculitis decalvans...

[quote J. Latz]Haben Sie es gegen den Juckreiz schon mit Allergietabletten versucht? Z.B. Lorano?
Sprechen Sie Ihren Hautarzt darauf an.

HG
Jenny Latz[/quote]
Ich habe bisher noch keine Allergietabletten ausprobiert, scheint mir allerdings wirklich mal einen Versuch wert. Vielen lieben Dank für den Tipp!

Viele Grüße
Nico

 

[J. Latz]

Re: Folliculitis decalvans...

Gerne! Hoffe, es hilft!

Alles Gute!
Jenny Latz

 

[Kariz]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Leute eine sehr interrasante frage habe ich. Follikulitis ist ja ein haarbalgentzündung die von einen bzw. von mehreren haaren ausgehen ist es möglich bei FD die ganzen Haare mit Laser zu entfernen damit keine entzündungen mehr enstehen man hat dann eine glatze aber kein FD mehr oder ? und zweitens ich habe auch selber ein verdacht an FD zu leiden habe braune und weisse pusteln auf mein Kopf und auch kleine vernarbungen seit 3 Monate war auch bis heute bei vielen Hautärzte jedesmal wurde mir gesagt das es kein FD ist. Aber es heilt nicht ab und es kommen immer wieder neue Muttermal ähnliche Pusteln und auch weiße Pusteln und es gibt kleine stellen von mein Haut gelblich ist. Ich brauche eure Hilfe danke für die antworten

 

[J. Latz]

Re: Folliculitis decalvans...

Sie müssen zu einem Hautarzt gehen, der sich auf Haare spez. hat. Gerade die vernarbenden Alopezien sind ein sehr spezielles Gebiet.
Das mit dem Lasern finde ich eine merkwürdige Idee. Soll der Laser denn auch Bakterien zerstören?
Bin mal gespannt, was die erfahrenen FDler dazu sagen.

 

[Kariz]

Re: Folliculitis decalvans...

Niemand will wirklich ein Glatze mit Vernarbung aber FD ist nicht Heilbar momentan hoffe das die Mediziner was dagegen finden es gibt ganz sicher ein Mittel dagegen. Ich habe sehr viel geforscht und bin mir sicher das mit Schwarzkümmel oral gesundes Lebensweise und durch sehr sehr viel Geduld und Moral dieses Krankheit vielleicht besiegbar ist.
Schlüsselpunkt ist ja unsere Immunsystem mit Antibiotika wird unsere Immunsystem zerstört vielleicht kommt es zu eine Besserung bei der Einnahme aber sobald man damit aufhört kommt es zur eine neuere Entzündung vielleicht nicht gleich aber nach eine zeit und manchmal heftiger als vorher deswegen empfehle ich selber zuerst mal mit mittel die unseren Immunsystem verstärken damit unsere Körper sich dagegen währt und es auch hoffentlich besiegt.

wenn die Krankheit schon lange besteht kann man ja auch mit Laser oder IP Technik alle Haare entfernen damit keine neue Entzündungen entstehen man hat dann ein Glatze aber kein FD mehr oder ? habe diesen Beitrag gefunden:


Follikulitis
Die Follikulitis ist eine Entzündung des Haarfollikels (des Haarbalges) Bei der Dauerhaften Haarentfernung werden die Haarwurzeln sanft zerstört, sodass im Normal Fall keine weiteren Entzündungen entstehen.

LG Mikael aus Österreich

 

[Kariz]

Folliculitis decalvans WICHTIGE TIPS

Folliculitis decalvans WICHTIGE TIPS

Hallo meine lieben Freunde

Ich habe bereits ein paar Beiträge bin wieder da und wollte noch wichtige und wertvolle Infos geben, an alle die ein Vernarbende Haarausfall haben egal welche form.
Wie ich bereits geschrieben habe unsere wichtigste Medizin ist unsere eigene Immunsystem.
Ich habe bereits sehr viel eigene Erfahrungen gesammelt mit Haarausfall und Vernarbungen.
Ich kann nur sagen es ist nicht leicht aber wir machen uns das ganze vielleicht viel schwieriger als es ist.
Es kommen immer neue Meldungen z.b ein tot kranker Krebs Patient ist wieder ganz Gesund geworden die Mediziner sprechen von ein Wunder ist das wirklich ein Wunder ? oder hat diese Person mit viel Moral sein Immunsystem so verstärkt das sich seine Körper sich dagegen erfolgreich abgewehrt hat und wieder ganz gesund ist.
Meine Meinung eindeutig JA.
Lassen wir uns nicht fertig machen und fangen alles von vorne an und besiegen denn Kampf. Sehr wichtig ist
POSITIV DENKEN POSITIV LEBEN UND LACHEN NICHT VERGESSEN

und ich habe auch zuletzt geschrieben das Schwarzkümmel statt Antibiotika besser ist. Bevor wie irgendwelche Bomben in uns rein schmeißen würde ich mal mit Schwarzkümmelöl anfangen.
Wenn ihr fragt wieso eigentlich Schwarzkümmel ?.

Schwarzkümmelöl unterstützt Ihr Immunsystem
Reines Schwarzkümmelöl wird in der Naturheilkunde und vermehrt in der evidenzbasierten Medizin z.B. als Heilmittel zur Linderung von Allergien, Neurodermitis oder auch Psoriasis (Schuppenflechte) verwendet. Schwarzkümmelöl hilft bei der Regulierung des Immunsystems.

Es existieren verschiedene Schwarzkümmelarten. Nur der Schwarzkümmel, mit dem botanischen Namen “Nigella Sativa” enthält die wertvollen Inhaltsstoffe.

LG KARIZ