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Folliculitis decalvans...

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Re: Folliculitis decalvans...

Hallo!

@Andy, herzlich Willkommen! Schön, das Du hierher gefunden hast, und mal aufgeschrieben hast, was Du schon alles probiert hast, um der FD zu leibe zu rücken. (3 x hast in einem satz, neuer rekord ;-)

Als ich das heute morgen las, ob es eines tages vielleicht mal einen verein oder ähnliches für Menschen mit FD gibt, war mein spontaner Gedanke, warum mache ich nicht einfach einen auf?

Aber so einfach ist das ja dann leider nicht-gerade in Deutschland.

Hinzu kommt, das ich momentan sehr beschäftigt damit bin, psychisch wieder etwas auf die Beine zu kommen, ich besuche gerade eine Tagesklinik.

Ich finde es sehr schade, das es im näheren umkreis von meinem Wohnort Wuppertal noch nicht einmal eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Hautkrankheiten gibt.

Ich habe ja am 17 September den Termin in der Hautambulanz der Uniklinik in Bonn. Damit die Ärzte dort mal sehen, wie meine Kopfhaut aussieht, wenn ich sie nicht regelmäßig mit Öl einweiche (um die krusten zu lösen), lasse ich sie momentan unbehandelt.
Deshalb fühle ich mich gerade noch unwohler als sonst in meiner (Kopf)haut.

Ich habe mir vor kurzem einen neuen Buff für meine nicht-vorhandene Frisur gegönnt, sieht toll aus. Und ich kann meine ruinöse Kopfhaut sehr gut damit verstecken.
Leider sind die Buffs recht teuer, 17 €, aber was solls.

Aber ich versuche, nicht allzuviel Hoffnung auf den Termin in der Uni-Klinik zu setzen.

Viele Grüße aus dem Bergischen Land!
 
Re: Folliculitis decalvans...

@ Anja: Da hat sich in der Zwischenzeit bei dir ja auch ziemlich viel getan! Dass du das mit einer Vereinsgründung in die Hand nehmen würdest, hat mich echt beeindruckt. Also ich wäre bei ner Gründung sofort dabei, wäre glaub ich auch bisschen einfacher, wenn sich da ein paar zusammen tun würden?! Sonst gibst einfach Bescheid, wenn es dir wieder besser geht und du es auch für den richtigen Zeitpunkt halten würdest, sowas anzupacken. Wünsche dir, dass du wieder gut auf die Beine kommst, ok :-)

Bin ja mal gespannt, was bei dir in Bonn rauskommt... Bin wie gesagt als in München an der Uniklinik in Behandlung und es ist wirklich interessant zu hören, was andere Unikliniken für Theraphien anwenden.
 
Re: Folliculitis decalvans...

Nabend :)

Herrlich, super austausch hier!

Ich habe wieder einen neuen Stand im bezug auf FD.
Nachdem ich bei meinem letzten Besuch die Dermoxinale Lösung und die Altargo Creme bekommen habe, besserte sich meine Kopfhaut um ca 50 % Keine richtig dollen stellen mehr.

Beim darauf folgenden Arzttermin war das Ergebniss der Probe auch da. Leider immer noch "staphylococcus aureus" drauf. Hab dann ein neues Shampoo bekommen. Skinicer Sedative Shampoo
und eine Reinigungsgel für den Körper "Octisan" Beides wirkt Antibakteriell. Seitdem ich das Shampoo benutzte ist der Juckreiz fast ganz weg und kommt erst zum Abend etwas durch. FD hat sich auch nicht weiter ausgebreitet und ist aber auch nicht weniger geworden. Zumindest etwas...

Heute war ich wieder beim Arzt... Neuer Abstrich... Laut Arzt ist es schon okay, aber es geht besser. Habe nun eine neue Lösung bekommen die ich 3 mal wöchentlich auf meine Kopfhaut auftragen soll. "Amciderm Lotio" nennt sich die. Der Arzt sagt das das Shampoo was ich habe das Antibakteriell ist, es aber nicht die Entzündungen beseitigt. Dafür ist nun dieses "Amciderm Lotio" da. Ich habe aber zur Zeit noch die Dermoxinale Lösung die ich zuende nehmen soll und dann erst mit dem neuen Starte.

Momentan habe ich wieder einen Pickelschub ( und das mit 25 Jahren) Habe nun Isotretinoin mitbekommen. Dies ist gegen die Pickel im Gesicht, aber er erhofft sich auch, dass FD damit zum Teil behandel bar ist. Hoffe es geht weiterhin Positiv weiter.

Gruß Daniel
 
Re: Folliculitis decalvans...

Vereinsgründung muss nicht unbedingt sein.

Wenn Ihr Hilfe braucht, einfach direkt bei mir per Mail melden oder telefonisch mal versuchen.
 
Re: Folliculitis decalvans...

Hallo liebe Leidensgenossen und ExpertInnen,

Ich habe in der letzten Stunde sämtliche FD-Beiträge in diesem Forum förmlich aufgesogen. Nach 24 Jahren, in denen mich diese Krankheit mehr oder weniger beschäftigt hat, habe ich zum ersten mal eine so große Anzahl an Leidensgenossen gefunden.

Bei mir hat die Krankheit mit 13 zum Esten mal zugeschlagen. Bis Sie tatsächlich zweifelsfrei diagnostiziert wurde war ich bereits 30! Davor bin ich felsenfest davon ausgegangen, dass ich an Psoriasis leide....

Seit der ersten richtigen Diagnose bei Prof. Wollina im Dresdner Uniklinikum habe ich fast alle von Euch beschriebenen Medikamente einmal durchgemacht. Am Besten geholfen hat mir Rifampicin.

Nach der ersten Einnahme war ich über ein halbes Jahr fast erscheinungsfrei. Mittlerweile habe ich in den letzten Jahren fünf oder sechs Runden mit Rifa gedreht- beim letzten mal war keine Wirkung mehr festzustellen.

Daraufhin hab ich über einen Monat lang Immunosporin verabreicht bekommen. In den ersten zwei Wochen hab ich eine deutliche Besserung gemerkt- dann wurde die Wirkung geringer. Dafür haben die Nebenwirkungen zugeschlagen. Von diesem Medikament kann ich daher nur abraten!

Soweit zu meiner Krankheitsgeschichte. Nun zu meinen Fragen in die Runde bzw. An die Expertin:

Ich habe im Netz einen Werbefilm über ein antibakterielles Shampoo von Clear Performance entdeckt. Leider scheint es das allerdings in Deutschland nicht zu geben... Hat jemand Erfahrung mit diesem Produkt bzw. Allgemein mit antibakteriellen Shampoos?

Ich bin beruflich als Unternehmer tätig und habe einige Angestellte. Natürlich ist das auch immer mal wieder mit Stress verbunden und ich habe das Gefühl, dass die Krankheit besonders in Stressphasen lästig ist. Ist das bei Euch auch so oder seht ihr da keinen Zusammenhang?

Zuletzt noch ein paar Worte zum Ausbruch der Krankheit: ich hatte ca. 1 Jahr vor Ausbruch der Krankheit mit 12 Jahren eine schwere Lungenentzündung mit 41 Grad Fieber. Keine Ahnung, ob die Krankheit dadurch geweckt wurde. Ist mir aber beim Lesen der Beiträge zum Thema wieder eingefallen. Ein weiterer Grund für den Ausbruch könnte das Rauchen gewesen sein, dass ich dummerweise mit 13 Jahren begonnen habe...halte ich aber irgendwie auch für unwahrscheinlich.

So- bevor ich Euch mit meinem Beitrag langweile werde ich jetzt mal Schluss machen.

Wünsche Euch ein schönes Wochenende und freue mich auch Antworten(8))

Beste Grüße,

Euer Lothar
 
Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Lothar

Schön das du den weh hier in das Forum gefunden hast.

Ich bin gerade etwas schockiert darüber das es bei dir auch so lange gedauert hat bis die richtige Prognose festgestellt wurde.

Zum Thema Shampoo kann ich was sagen.
Ich kenne das von dir genutzte Shampoo zwar nicht, aber ich benutzte das " Skinicer Sedative Shampoo" mit großer zufriedenheit.

Also es unterstutzt meine Kopfhaut im Bezug auf den Juckreiz und zum Teil auch auf die Rötung.

Hier mal ein Link. Dort ist auch Prof. Dr. Reich zu sehen, der zur Zeit mein Behandelnder Arzt ist.

https://www.skinicer.com/index.php?...594e369f1a776fb0b30d&seite_id=4&produkt_id=12

Gruß Daniel
 
Re: Folliculitis decalvans...

Guten Abend :-)

Ich war ja am Donnerstag in der Hautambulanz der Uniklinik in Bonn.
Erst einmal war ich doch positiv überrascht, wie freundlich die Ärztin war, bei der ich mich vorstellte! Sie hat sich viel Zeit für mich genommen, und ich hatte nicht das Gefühl, einfach nur abgefertigt zu werden.
Das ist ja leider keine selbstverständlichkeit :-(

Ich hatte meine Kopfhaut extra ca 10 Tage lang nicht mit Öl behandelt, so das sie stark verkrustet war, und die Ärztin mal sehen konnte, welche Begleiterscheinungen FD bei mir hat.

Folgende Behandlung hat sie vorgeschlagen:

und zwar soll ich die Kopfhaut über drei monate hinweg mit einer Cortison-Salbe der Stufe 3 behandeln, um die Entzündung einzudämmen.
Sie hat extra stufe 3 vorgeschlagen, damit möglichst wenig von dem Cortison durch die "Kopfschwarte" (so heißt die Kopfhaut wirklich) in die Blutbahn gelangt.

Bevor ich mit der Salbentherapie beginne, soll ich mich in 14 tagen noch einmal in Bonn vorstellen, damit sie sehen kann, wie meine Kopfhaut in "sauberem" Zustand, ohne Verkrustungen, aussieht.

Zusätzlich hat sie mir "Octenisan Waschlotion" für die tägliche Reinigung der Kopfhaut empfohlen, um die Bakterien zu killen.

Alles in allem bin ich zufrieden, ich war eh schon ohne Erwartungen nach Bonn gefahren, da ich ja schon einige Unikliniken durch habe.

@Lothar: herzlich Willkommen in unserem kleinen "Club"!
Ich finde es toll, hier so viele andere Betroffene (blödes wort) zu treffen, mit denen ich mich austauschen kann.
Das ist wirklich gold wert!
 
Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Lothar,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!

HG
Jenny Latz
 
Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Zusammen,

ich finde es wirklich Klasse, ein Forum gefunden zu haben, wo über diese Krankheit diskutiert wird. Ich bin 35 Jahre alt und habe FD seit nun mehr 3 Jahren. Ich habe diverse Behandlungen mit z.B. Isotretonin und Antibiotika hinter mir. Gut geholfen hat letztlich die von der Uniklinik verschriebene Kombi Clyndamicin und Rifampicin. Während die großen Krusten weg sind, ist die Kopfhaut aber immer noch gereizt und der Haarausfall nicht gestoppt.

Ich bin inzwischen stark davon überzeugt, dass der Ausbruch der Krankheit (wie bei Anja) psychisch bedingt ist. Ich hatte damals großen Stress und depressive Stimmung. Ich habe mich innerlich gegen etwas gewehrt, was sich auf der Haut durch diese Auto-Immunerkrankung geäußert hat. Einen Weg zur vollständigen Heilung habe ich leider auch noch nicht gefunden...

Liebe Grüße
sputnic
 
Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen,

Wow endlich weiß ich ich bin nicht alleine :).

Ich bin 23 männlich und leide nun seit 1 Jahr an FD.
Aktueller Status nach diversen, schon mehrmals erwähnten, Medikamenten:

Genau wie mein Vorredner, die o.g. Antibiotika Mischung von der Hautklinik in erlangen hat gut geholfen und dass schon nach 10tagen statt den vorgeschriebenen 10 Wochen. Dazu aber noch zur äußerlichen Anwendung jeden Abend ecural. Leider hat man bei mir die Krankheit erst nach ca 6 Monaten erkannt wo dann schon etliche kahle stellen entstanden sind die nicht mehr nachwachsen, im Gegenteil.

Kopfhaut immernoch sehr gereizt und Haare fallen und fallen. Jucken Tuts auch noch gut und es scheint mir dass es bald wieder anfängt mit den Krusten Usw. ... Ich hoffe irgendwann findet jemand genau das richtige mittel ...

Gruß
 
Re: Folliculitis decalvans...

Deine Vermutung könnte stimmen,

auch bei der alopecia areata vermutet man,
dass viele Menschen die Veranlagung haben,
es aber sog. Trigger braucht,
damit die Krankheit zum Ausbruch kommt.

Leider ein seeeehr schwierig zu erforschender Hintergrund.

HG
Jenny Latz
 
Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Leute.
Melde mich auch mal, endlich habe ich etwas Zeit.
Ist schon interessant zu hören wie es bei euch angefangen hat. Auch bei mir war es wohl damals eine extremsituation die die FD ausgelöst hat. Eschreckend finde ich wie lange das bei euch schon anhält, obwohl ich inzwischen diesen Sch... auch schon 6 Jahre habe
So sieht es momentan aus:
-Kopfbrennen auf der ganzen kopfhaut
- vor allem auf dem Hinterkopf gerötet
-inzwischen eine 3mal 4cm narbe auf den hinterkopf

Antibiotika hat mir überhaupt nicht geholfen, was hilt ist nun mal Kortison. Da ich eine innerliche Abneigung gegen Kortison habe, nahm ich das wirklich nur sehr selten. Leider komme ich mom nicht daran vorbei...Mein Hautartzt sagte mir das Kortison besser als sein ruf ist und auf der Kopfhaut relativ Nebenwirkungsarm ist. Ich glaub das jetzt einfach mal und nehme jetzt alle 3 Tage Betnesol V crinale. Alle 4 Monate nehme ich ca. 10 Tage noch eine starke Kortisonsalbe die aus folgendem besteht:
Acid. salicyl 10,0
Betamethasonvalerat 0,1
Clorimazol 1,0
Ungt.vemulsif. aquos. ad 100,0

Wie ich schon mal geschrieben habe, die Dapsontherapie habe ich abgelehnt, da ich Angst vor den starken Nebenwirkungen habe.

Ich hoffe wir können uns hier weiter austauschen, mir hilft das unheimlich weiter. Ich werd mich demnächst mal wieder melden...bis dahin wünsch ich euch eine schöne Herbszeit.
wer fragen hat.....fragt :-)
 
Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Smolle,

mit großer Aufmerksamkeit verfolge auch ich Ihren Austausch hier im Forum, denn leider kennt die große Öffentlichkeit kaum etwas von den vernarbenden Alopezien, die wohl von allen Formen von HA das größte Leid für den Betroffenen nach sich ziehen können.
Die äußerlich anzuwend. Kortisonpräparate sind relativ sicher in der Anwendung. Bitte berichten Sie uns hier weiter.

Schon jetzt meinen herzlichen Dank an alle in diesem wichtigen Thread!
HG
Jenny Latz
 
Re: Folliculitis decalvans...

Hallo liebe FD-Freunde,

zunächst mal Danke für Eure Antworten zu meinem ersten Beitrag. Finde es echt prima, dass wir uns hier austauschen können. Ich kann mich zwar auch gut mit meinem behandelnden Arzt austauschen (was ja heutzutage nicht selbstverständlich ist!!!). Er kann sich aber natürlich nicht so richtig in die Lage des Patienten rein verstezen- da er selbst ja schließlich nicht an FD leidet.

Folgendes hab ich zu berichten:

Das Skinicer-Shampoo habe ich bestellt. Mein erster Eindruck (benutze es seit 5 Tagen) ist sehr gut- scheint die Kopfhaut echt zu entspannen. Danke für den Tip! Ich hoffe der Effekt hält an...!

Die Krankheit muß auch eine erbliche Komponente haben: Mein Bruder hat vor wenigen Jahren auch einen Ausbruch der Krankheit. Bei ihm ist es - da sofort die richtige Diagnose gestellt wurde - derzeit zum Glück deutlich besser. Er ist davon überzeugt, dass bei ihm psychischer Stress die Ursache für den Ausbruch war.

Soweit mal von mir- der Tatort fängt gleich an...
wünsche Euch einen guten Start in die Woche(8))!

Herzliche Grüße,
Euer
Loddar
 
Re: Folliculitis decalvans...

So nun melde ich mich hier wieder mal nach 3 monaten behandlung mit aknenormin habe ich wieder mal FD besiegt!

Ich bekomme keine neue Stellen mehr und alte sind fast abgeheilt.
Nun kann ich wieder ganz tief ausatmen und wieder mein leben geniesen! War gestern sogar wieder Haare schneiden, ohne sich irgendwelche gedanken zu machen :)

Eine gewisse unsicherheit werde ich aber immer im Hinterkopf haben, den vor 4 Jahren war ich mir schon mal sicher ich bekomme diese Krankheit nie wieder...

Ich wünsche jedem hier, dass Ihr das erleben könnt, was ich zur zeit fühle. Gibt nicht auf, das ist das wichtigste!

Liebe Grüße
 
Re: Folliculitis decalvans...

Lieben Dank für diese positive RM!

Ich drücke Ihnen ganz fest die Daumen!

HG
Jenny Latz
 
Re: Folliculitis decalvans...

Hallo...

dann möchte ich neues Berichten. Auch ich habe das sinicer Shampoo bestellt, benutze es jetzt 3 wochen lang und bin ganz zufrieden damit. Kopfhautbrennen und irritiertheit sind damit gut in Schach zu halten. Danke nochmal für den tipp

Leider ist es insgesamt wieder schlechter geworden, es sind wieder Haare ausgefallen und meine kopfhaut löst sich wider, so das vernarbte areale enstehe. Am 10 Dezember bin ich wieder in der Uniklinik Magdeburg, mal sehen ob die mir diesmal weiterhelfen können.
Wer auf alternative Heilmethoden steht sollte mal Kolloidales Silber ausprobieren. durch zufall habe ich mal übers Internet zu eine FD-Patientin kontakt aufgenommen, die darauf schwört. Ich selber habe es noch nicht ausprobiert.

Wünsche euch noch ein schönen Abend, wenn ich vom Kliniktermin wieder komme schreibe ich was es neues gibt.

Gruß Thomas/Smolle1979
 
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