Folliculitis decalvans...

[samy90]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Anja,

diese Verkrustungen treten bei mir auch mal mehr, mal weniger auf. Ganz los werde ich sie allerdings auch nie. Wie du geschrieben hast ist Babyöl einmal die Woche über Nacht ganz hilfreich, ich benutze zusätzlich eben noch diese Fucicorte-Creme, die ich bei Bedarf auf die besonders entzündeten/verkrusteten Stellen auftrage und über Nacht einwirken lasse.

Auf Dauer ist Babyöl vermutlich auf jeden Fall gesünder, ich schaue dass ich die Fucicorte Creme so selten wie möglich auftrage, mag mir nicht vorstellen wie die ganze Fusidin- und Kortisonbestandteile direkt auf den Kopf wirken :-/

Muss gegen Ende des Monats wieder zur Kontrolle bei der Haarsprechstunde vorbei, wobei ich da die letzten Male immer dieselben Kommentare höre: "Im Großen und ganzen können sie sich bei so einem Befund glücklich schätzen wie es jetzt is, im Rahmen der Möglichkeiten ist es akzeptabel blabla usw..." Was will man dem denn den Ärzten noch entgegenfügen wenn sie anscheinend keine andere/bessere Lösung wissen?!

 

[J. Latz]

Re: Folliculitis decalvans...

Hi Nico,

herzlich Willkommen bei uns im Forum.

Natürlich sind hier Betroffene anzutreffen! Als Expertin bin ich allerdings die Ausnahme mit meiner eigenen Betroffenheit (alopecia areata). Wen trifft man denn in anderen Foren an?

Vernarbende Alopezien sind sicher die belastenste Form. Ich komme gerade vom Derma-Kongress in München und muss Ihnen leider sagen, dass man die genauen Mechanismen und Ursachen wohl nach wie vor nicht kennt. Somit bleibt immer nur die Therapie der Symptome mit Kortikoiden oder ähnlichem.

Leider hat auch niemand großes Interesse an einer Finanzierung von Forschungsarbeit.

Dennoch habe ich vielleicht akzeptable Lösungsvorschläge für Sie:
Könnten Sie sich zum Verdecken der Kopfhaut vorstellen ein Haarteil zu tragen? Vergessen Sie die stinkenden Toupets der alten Männer! Der Juckreiz müsste allerdings dabei berücksichtigt werden.

Bei Facebook bin ich in Kontakt mit der Selbsthilfe von Lupus in Amerika. Wenn Sie Interesse an einem Austausch haben, melden Sie sich einfach mal bei mir.

Für heute herzliche Grüße
Jenny Latz

 

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Das Thema Haarteile bzw. Toupets hat mich auch kurzzeitig beschäftigt.
Da meine Kopfhaut jedoch ständig "arbeitet", weil sie Mucin absondert, kommt diese option für mich nicht in frage.
Wenn ein Haarersatz, dann nur auf einer sauberen, gesunden kopfhaut.

Frau Latz, Sie haben wirklich recht, mittlerweile gibt es sehr echt aussehenden Haarersatz, und man sieht nicht mehr aus, als ob Mann/Frau ein totes Tier auf dem Kopf hätte!

Das die Medizin-Lobby kein Interesse daran hat, in die Alopezie-Forschung zu investieren ist frustrierend, aber leider nicht anders zu erwarten.
Denn mit diesen Krankheiten lässt sich kein Geld verdienen.

Nico:

als ich mich letztens noch einmal bei meinem Hautarzt vorstellte, meinte der nur, das wäre der schlimmste Fall von FD, den er je gesehen hätte!
Fachlich ist er top, aber menschlich wirklich verbesserungswürdig!

 

[exdrive]

Re: Folliculitis decalvans...

Scarhead wie viele fälle hat der den bis jetz gesehen?
mein arzt von früher hatte mehr als 20 jh erfahrung und hatte noch nie so was gesehen und wuste auch nicht was genau das ist, erst in einem kk haben dies befunden.

lg

 

[samy90]

Re: Folliculitis decalvans...

Frau Latz:
Vielen Dank für die ausführliche Info. Aufgrund des Juckreizes, der bei mir durch FD auftritt, ziehe ich Haarteile momentan nicht in Betracht. Außerdem glaube ich, dass ich persönlich doch noch lernen muss, zu meiner Krankheit "zu stehen" und damit selbstbewusster umzugehen in der Öffentlichkeit. Das will ich unbedingt noch hinbekommen!

Anja:
Ja, ich habe von Hautärzten auch schon verrückte Sachen gehört... Selbst nach einer Gewebeprobe-Entnahme (damals ganz am Anfangsstadium) lautete die Diagnose: Schuppenflechte! Echt verrückt, obwohl das ein wirklich angesehener Hautarzt war. Wurde dann natürlich falsch behandelt und erst Monate bzw. Ärzte später hatte ich dann eine richtige Diagnose.
Ein anderer war total schockiert und hat mich gleich an die Haarsprechstunde überwiesen... Naja seitdem bin ich wie gesagt an der Uniklinik und kann mir dort zumindest sicher sein, dass hier die Ärzte mehr Erfahrung haben mit der Behandlung von Follikulitis Decalvans...

 

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Was Toupets oder Perücken angeht, habe ich von anfang an eine ziemliche abneigung dagegen entwickelt.
(Mal davon abgesehen, das dass allein aufgrund des zustandes meiner Kopfhaut einfach nicht machbar ist.)
Es würde mir vorkommen, als ob ich meine Kopfhaut bzw. meine Krankheit verstecke. Und das habe ich nicht nötig.

Nico:
wie Du sehr treffend formuliert hast, ist es sehr wichtig, sich irgendwie mit dieser Krankheit und den folgen "einzurichten", und es zu akzeptieren.
Weil es einfach ein Teil Deines Lebens ist, den du leider nicht wegzaubern kannst.
(Das heißt natürlich nicht, das man nicht weiter versucht, die Symptome zu mildern!)
Anfangs hatte ich auch große Probleme damit, mittlerweile ist es mir aber egal, ob ich von Menschen auf der Straße angestarrt werde, weil man eben sieht, das ich keine Haare bzw. eine etwas komische Kopfhaut habe.
Allerdings muß ich dazu sagen, das ich seit mehreren Monaten arbeitsunfähig bin, also nicht jeden tag im job Menschen gegenüberstehe etc.
Denn das ist dann nochmal eine andere situation.

Zum Thema Ärzte und Fehl-Diagnosen:
mir haben sie 2007 eine probe aus der Kopfhaut gestanzt, im Uniklinikum Essen.
Was dann kam, war einfach unglaublich.
1. Sie haben die erste Probe verschlampt, und mussten eine neue machen (aua).
2. Die Diagnose, die ich dann bekam, toppte alles: ich hätte Trichotillomanie, und würde mir die Haare selber ausreißen!!!
Ich hatte halt im Gespräch mal erwähnt, das ich leider auch schonmal an den Verkrustungen rumkratze, weil es einfach ätzend ist. Da gehen dann auch mal ein paar Haare drauf, aber Trichotillomanie ist eine ganz andere Schuhgröße!

Das ich dort nicht mehr in Behandlung bin versteht sich von selbst... ;-)

Nun ja, jedenfalls habe ich im Zuge dieser Odyssee jegliche Ehrfurcht vor den "Göttern in Weiß" verloren, die kochen auch nur mit Wasser!

 

[J. Latz]

Re: Folliculitis decalvans...

Muss das mit der Forschung ein wenig relativieren seit ich in München war...

momentan tut sich eine Menge auf dem Gebiet der areata.

 

[Ueti87]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Leute...

hab gerade mal wieder in dem Forum reingeschaut, ist ja richtig was los hier. Super das man sich austauschen kann.

Also mein Aktuelles befinden ist ganz okay!!
Hatte ja vor längerer Zeit Rifampicin und Clarithromycin jeweils 2x 300 mg genommen. Es kam einer verbesserung aber wurde dann auch wieder schlechter. Mein Arzt ist dann auf Rifampicin und Clindamydin 2x 300 mg gegangen plus Fucicore creme 3x die Woche. Nach 6 Wochen einnahme war mein Kopf super, Keine Eitrigen stellen mehr und die roten bzw leicht verkrusteten stellen konnte man an 2 Händen abzählen. Nach Untersuchung beim Arzt habe ich die Tabletten abgesetzt und nur noch Lokal mit Fucicorte Creme behandelt und 2 mal Wöchentlich Sebiprox Shampoo das ich mehrere Minuten einmassieren soll. Nächster Termin in 4 Wochen!

Das war stand vor 2,5 Wochen. Leider musste ich gestern wieder den Arzt aufsuchen, da ich wieder neue stellen mit "Eitrigen" punkten hatte. Er schaute sich das an und meinte das es nicht so schlimm sein, das es der 6 wöchigen Therapie wieder gekommen ist. In seiner laufbahn als Arzt hat er schon viele Patienten mit FC gehabt. Bei manchen geht das nach einer Behandlung weg bei manchen erst nach 2 oder sogar 3. Aber es ist eine Krankheit die sich totläuft sagte er. Mein vorteil ist halt nur das es im Anfangstadium erkannt wurde, auch wenn ich das bestimmt schon 1 Jahr hatte bis die richtige Diagnose festgestellt wurde.

Zurück zum Arzttermin von gestern: Es gibt eine neues verfahren, das sich "Duo-... " nennt. Hab leider den namen vergessen. Es ist eine behandlung aus einer Lösung und einesAntibiotikums das ich jeden Abend auftragen soll. Erst die "Dermoxinale Lösung und danach die Altargo Salbe. Das soll ich nun 10 Tage machen und dann habe ich wieder eine Vorstellung beim Arzt. Wenn es nicht besser wird, wird wohl wieder eine Therapie mit Rifampicin und Clindamycin in betracht gezogen. Damit habe ich bisher auch die besten Erfolge gehabt. Vllt kann bei mir durch das Anfangsstadium noch viel gerettet werden. Ein Paar Vernarbungen habe ich aber auch schon, jedoch fällt das nicht auf, weil es nur ein paar sind.

Ich hoffe das es bei euch schnellstmöglich zu Verbesserungen kommt, mit der Behandlung die ihr Aktuell macht.

Gruß Daniel

 

[Ueti87]

Re: Folliculitis decalvans...

Ach habe noch was vergessen.

Mir wurde nun eine 2te Probe entnommen und zu schauen ob das Bakterium "Staphylococcus aureus" noch voll in meinem Körper bzw auf den stellen ist. Rückmeldung bekommt ihr dann beim nächsten Termin wie es bei mir Weitergeht.

 

[J. Latz]

Re: Folliculitis decalvans...

Danke Ueti für den regen Austausch und den tollen Informationsfluss.
Es wird immer wichtiger, dass Patienten sich untereinander gut vernetzen.

 

[nickgabor]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Anja

Hier ein Beitrag aus der Schweiz:
Ich habe die Krankheit bemerkt als ich etwa 22 Jahre alt war. Auch ich wurde zu vielen verschiedenen Haarspezialisten geschickt. Leider konnte niemand die richtige Diagnose finden. Per Zufall ging ich dann einmal nach Zürich in die Dermatologische Uni-Klinik in eine Haarsprechstunde. Der leitende Arzt der Dermatologie, Prof. Dr. Ralph M. Trüeb, wusste sofort nach einem Blick auf meinen Kopf: das ist eine Folliculities decalvans. Er wisse von einem Arzt in Chicaco, welcher diese Krankheit erfolgreich mit einer täglichen Dosis von 100mg Dapson behandelte. Wir haben sogleich mit dieser Therapie gestartet und die Krankheit ging erfolgreich zurück. Dapson hat einige unangenehme Nebenwirkungen (Nervosität, z.T. Schlafstörungen, Gereiztheit u.s.w.). Deshalb muss mit einer kleinen Dosis begonnen werden und dann wird sie kontinuirlich erhöht. Bei mir hiess das: 3 Monate 25mg täglich, 3 Monate 50mg täglich, 3 Monate 75mg täglich und dann erst 100mg täglich. Wichtig: Dapson kann die Leber schädigen. Deshalb ist es wichtig, regelmässig die Blutwerte zu prüfen. Im ersten Jahr haben wir das jeden Monat gemacht, ab dem 2. Jahr nur alle 2 Monate u.s.w. Bei Beginn mit 100mg Dapson waren die Entzündungen und der Juckreiz praktisch weg. Nach etwa 6 Monaten mit 100mg haben auch die Nebenwirkungen ziemlich schnell abgenommen. Ich nehme jetzt bereits mehr als 10 Jahre Dapson und habe nur noch Entzündungen auf der Kopfhaut, wenn ich das Dapson etwa 3 Tage vergessen habe einzunehmen. Ich habe auch paar mal versucht die Dosis auf 50mg/Tag herabzusetzen, aber dann brach die Krankheit sofort wieder aus.
Mit Dapson kann die Krankheit nicht geheilt werden. Jedoch sind die Beschwerden weg und es gibt keine neuen Enzündungsherde.

Ich hoffe, Dir mit diesen Informationen etwas helfen zu können.
Viele Grüsse
Nick

 

[J. Latz]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Nick,

danke für diesen Hinweis.
Dapson ist originär ein Lepramittel. Es wird auch - mit mässigem Erfolg - beim kreisrunden HA manchmal eingesetzt.

Dies entspricht in etwa der "Therapie" von rheumatoider Polyarthritis mit Quensyl (Malariamittel).

HG
Jenny Latz

 

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Nick!

Vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht!
Der Name Dapson kommt mir vage bekannt vor, habe ich im laufe meiner Recherchen im netz bestimmt schon mal gelesen, aber nicht weiter beachtet.
Ich werde aufjedenfall mal im netz recherchieren, was es dort vielleicht noch für Erfahrungen mit dem Medikament gibt.
Was die möglichen Nebenwirkungen angeht, ich nehme schon seit einigen Jahren Psychopharmaka, und bin deshalb auch vorsichtig, was die Einnahme von anderen Medikamenten angeht. Weil ich halt nur eine Leber habe, und sie nicht zu sehr belasten will.
Nächsten Monat habe ich einen Termin in der Hautambulanz der
Uniklinik Bonn, dort werde ich das Thema Dapson mal ansprechen.

Bei solch einer Krankheit wie FD, kann man sich als Betroffener garnicht intensiv genug selbst informieren, was mögliche Therapien etc angeht.
Weil es sonst halt keiner macht.

Ich werde jedenfalls berichten, was die Ärzte in Bonn dazu sagen.

Viele Grüße in die schöne Schweiz,

Anja.

 

[Geverra]

Re: Folliculitis decalvans...

Ich leide seit 19 Jahren an FD. Die ersten 4 Jahre bin ich auf Neurodermitis behandelt worden. Als die richtige Diagnose gestellt wurde, ist diese Diagnose durch Untersuchungen in der Hautklinik Karlsruhe (es wurde eine Hauptprobe aus dem Kopf geschnitten) und eine Ganzkörpgeruntersuchung in der Universitätsklink Heidelberg bestätigt worden.
Auch ich habe die 10 Wochen-"Kur" mit 2 hochdosierten Antibiotika (werden bei der Behandlung von Tuberkolse verwendet) gemacht. Und weil es nicht geholfen hat, habe ich diese Kur wiederholt. Nach 2x 10 Wochen ging es meiner FD unverändert, aber der Rest meines Körpers war durch die Nebenwirkungen völlig am Ende. Es hat viele Monate gedauert, bis mein Körper sich wieder beruhigt hatte. Antibiotika waren für mich ab dieser Zeit zur Behandlung der FD tabu. Ich habe jede denkbare Therapie versucht (Eigenurin, Eigenblut, Entgiftung des Körpers beim Heilpraktiker, Heilfasten, Vitaminpräparate, etc.). Einiges davon war für den Körper richtig gut, aber die FD war von allen Therapien unbeeindruckt.
Zur Schmerzlinderung bei den Schüben habe ich Ichthoseptal und
Ecural eingesetzt. Beides ist flüssig und gut aufzutragen. Zur Entfernung der Verkrustungen und um den Juckreiz zu lindern benutze ich Rizinusöl. Die Intervalle der Entzündungsschübe und die Hefigkeit hat sich im Laufe der 19 Jahre deutlich verlangsamt, aber trotzdem war die FD immer gegenwärtig.

Am 20.01.2012 wurde mir ein Tennisball großer Hirnturmor entfernt. Dieser saß genau unter dem Epizentrum der FD. Zufall?
Jedenfalls hatte ich seit diesem Tag bis heute keine Schübe mehr und die Zeit wird es zeigen, ob ich mit dem Tumor auch meine FD verloren habe.

 

[Smolle1979]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo.
Erstmal freue ich mich das ich endlich mal über FD austauschen kann. Die Krankheit scheint so selten zu sein das man nichts zu finden scheint.
Seid 2006 leide ich an FD. Alle Therapieversuche über meine Hautärtzin brachten keine Verbesserung. 2009 ging ich in die uniklinik Magdeburg, wo man mich auch mit Dapson behandeln wollte....aber als ich mich zu hause genauer über das Medikament informierte wurde mir schlecht, deswegen verzichtete ich auf diese Therapie. Vor allem die Dauer der Behandlung schreckte mich ab. Dapson wirkt ja auch eher wie Kortison. Seitdem geht es mir nicht wirklich gut. Die Krankheit schreitet einfach weiter voran. Friseurbesuche sind eine Qual und und und.

Was mich erstmal interessieren würde, wie es bei euch angefangen hat. Als ich 2006 vom Österreichurlaub wieder nach hause kam...ca.3 Tage später bekam ich Fieber 39Grad, ohne Schnupfen oder sonst was....danach hatte ich mehrere Wochen Schwankschwindel, Nachtschweiß, Taubheitsgefühle und da schon Rötung auf der Kophaut. Nach wochen verschwanden die symptome ausser leider die Rötung auf der kopfhaut. Ich bin mir sicher das es von diesem Infekt kommt, deswegen würde mich interessieren wie es bei euch angefangen hat.
Gruß: smolle1979

 

[J. Latz]

Re: Folliculitis decalvans...

Herzlich Willkommen bei uns im Forum!

Sie haben recht:
Zu allen Formen von Kopfhauterkrankungen, in deren Folge Haare ausfallen, findet sich relativ wenig. Das liegt sicher darin begründet, dass zum einen bei vielen Autoimmunstörungen noch viel zu wenig über die Zusammenhänge weiß, zum anderen lässt sich damit kein Geld verdienen.

Auch ich verfolge mit großem Interesse Ihren Austausch hier im Forum!

HG
Jenny Latz

 

[samy90]

Re: Folliculitis decalvans...

Sooo, bin wieder aus dem Urlaub zurück - echt klasse, dass sich in das Forum hier in der Zwischenzeit wieder ein paar FD-Patienten mehr verirrt haben ;-)

@Nick: Dein Dapson-Bericht war echt interessant. Ich nehm das Zeugs bestimmt schon ununterbrochen seit 1-2 Jahren (50mg, anfangs täglich, jetzt nur noch 4x die Woche, die anderen drei Tage Isotretinoin) und es wirkt halt so lala... Bin eigentlich nicht ganz zufrieden, zumal die Nebenwirkungen wie extreme Müdigkeit usw oftmals schon mehr als anstrengend sind... Aber nach so langer Zeit hab ich mich iwie versucht mit abzufinden zumal mir keine Alternativen empfohlen werden.

Habe letzte Woche bei der Haarsprechstunde für die äussere Anwendung nicht wie sonst Fucicorte-Creme bekommen sondern Betamethasonvalerat-Creme (BetaGalen-Creme) und der erste Eindruck ist echt positiv, Juckreiz, Schuppen und Verkrustungen sind schon merklich zurückgegangen. Aber erstmal abwarten ob sich das auf Dauer auch bewährt!

 

[Bigmaster]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo zusammen,
...auch ich bin neu hier...

auch ich leide seit 2002 an FD und habe neben der Hautklinik Stuttgart und Hautklink Tübingen bestimmt schon 10 Ärzte, inkl. Professoren, etc. aufgesucht. Auch bei mir wurden während dieser Zeit bestimmt 6 mal Hautproben entnommen und auch bei mir gingen gleich 2 mal Proben verloren.
Auf Drängen verschiedener Freunde ging ich dann zusätzlich noch zu einem Heilpraktiker/Kinesiologen...

Ich kann mich noch gut erinnern, wie das ganze anfing... Irgendwann im Fitnessstudio habe ich germerkt, dass ich eine "längliche" Erhöhung/Narbe am Kopf habe und bin darauf hin zum Hautarzt. Dieser hat mich dann 1 Jahr mit div. Cremes erfolglos behandelt. Die Kopfhaut wurde immer schlimmer und so nahm das ganze seinen Kreislauf.
Inzwischen fallen immer mehr Haare aus und das macht das ganze natürlich noch zusätzlich schlimm. Da wird wirklich jeder Friseurbesuch zur Qual.

Folgende Produkte habe ich in den letzten 10 Jahren verschrieben bekommen, bzw. eingenommen (war in Summe bestimmt noch mehr, aber diese Sachen hab ich noch gut in Erinnerung):

- Heidelberger Chlorella Algen (hochdosiert!)
- Koriander Würze
- Bockshornklee
- Diprogenta Creme
- Rifampicin 2 x 300mg
- Clindamycin 2 x 300mg
- dann 100 verschiedene Cremen, die die Ärzte irgendwie zusammen gestellt haben.
- natürlich die volle Dosis Cortison nicht zu vergessen
- Elidel Creme
- Unterspritzungen mit Volon A10, ca. 10 mal i.V. mit Betnesol-V Crinale Lösung
- Aknemecin Plus (Roller)
- Volon 16 mg (Triamcinolon)
- Doxycyclin und x verschiedene andere Antibiotika
- Ichthocortin

Das krasse ist, dass mir ein Hautarzt 2003 schon gesagt hat, dass es sich um eine Art Auto-Immunerkrankung handelt und man einfach nix dagegen machen kann. Der hat mich also ohne irgendein Rezept und ohne irgendeine Hoffnung wieder weggeschickt.
Wenn ich mir Eure Antworten so anschaue, dann glaube ich langsam auch, dass man sich wohl damit abfinden muss. Auch wenn das so verdammt schwer fällt.
Naja, die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt :-(
Kann doch schliesslich nicht sein, dass in ganz Deutschland kein Doc ne Idee hat, wie man diese Krankheit in Griff bekommt...

Schönen Tag noch
Andy

 

[samy90]

Re: Folliculitis decalvans...

Hey Andy, das Gefühl mit dem "arangieren müssen" kenne ich auch zu gut...
Habe irgendwie akzeptiert, dass es halt keine Medikamente gibt, die FD heilen können und ich versuchen muss mit den möglichen Therapien das beste draus zu machen... Auch wenn ich gerade nach Frisörbesuchen ( wo man dann schön den Spiegel wieder an den Hinterkopf gehalten bekommt) oftmals in n ziemliches Tief rutsche.
Aber es tut auch schonmal gut, sich hier im Forum mit anderen Betroffenen austauschen zu können, und zu sehen dass man mit FD nicht ganz so allein ist wie es einem manchmal vorkommt. Vielleicht gibt es ja eines Tages mal nen Verein, eine Anlaufstelle oder n Treff speziell für uns FD'ler ...

 

[Bigmaster]

Re: Folliculitis decalvans...

Ok,... Was ich gestern noch vergessen habe...
Styroprox Shampoo und
Aknenormin (Isotretinoin) über 6 Monate zusammen mit
hochdosiertem Cortison (Volon) habe ich auch noch eingenommen.

Ich denke, das wichtigste ist, dass sich jeder
nochmal überlegt, wann genau und vielleicht
durch was das gekommen sein könnte...
Ich meine, ich habe auch schon über eine
evtl. Nahrungsunverträglichkeit nachgedacht.
Da ich sonst aber keinerlei Probleme mit
Bestimmter Nahrung habe... Und alle Aerzte meinten,
dass das überhaupt nichts damit zu tun hätte...
Und ganz wichtig, was bei den einzelnen am besten
geholfen hat.
Kopf hoch!