Vulvodynie

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie

Hallo Marion,

unter Vulvodynie fasst man verschiedene Beschwerden im Vulvabereich zusammen, die - sei es auch aufgrund Hilflosigkeit des behandelnden Gynäkologen - durch falsche oder Nicht-Behandlung chronisch geworden sind. So entsteht dann ein Zusammenhang zwischen Soma und Psyche.
Vulvodynie ist definiert als eine chronische Schmerzhaftigkeit über einen Zeitraum ab 6 Monaten aufwärts und ist verbunden mit Brennen, Stechen, Reißen oder Wundsein.
Das Problem ist natürlich, dass die Gynäkologen erstmal die üblichen Therapien anwenden. Bis man gemerkt hat, dass die nicht helfen und überhaupt mal auf Vulvodynie kommt, ist es meist schon soweit, dass die Patientin mit den Nerven am Ende ist.
Von daher finde ich die Miteinbeziehung der Psychosomatik sehr wichtig.
Vielleicht ist hierüber zumindest eine längerfristige Linderung möglich.
Man sollte sich nur nicht scheuen, das auch anzusprechen.
Eben auch, weil die Partnerschaft auch oft unter den Symptomen leidet.

Viele Gynäkologen kennen sich damit viel zu wenig aus, so dass ich darauf achten würde, dass der FA zumindest eine psychosomatische Grundausbildung hat.

Viele Grüße,
Claudia

P.S.: Direkt anschreiben kannst Du die Experten hier nicht, es reicht, einen Beitrag zu verfassen - so wie Du es gemacht hast - und die Experten lesen ihn auf jeden Fall.

 

[sofiaserrano]

Re: Vulvodynie

Ist dieser Thread noch aktuell? Inzwischen haben wir ja 2010...
aber diese Beschreibungen und Hilflosigkeiten sind gerade so aktuell bei mir,
ich habe vor einer Woche von der 'Diagnose' gehört und steh somit ganz am Anfang einer Behandlung.
Ich bin auch erst 20 und habe das Problem seit zwei Jahren.
Zu viele Medikamente gegen Pilze, Bakterien, Blaseninfektion..und die Schwerzen treten beim GV auf, wodurch eine Partnerschaft fast unmöglich ist.

Kann ich mich an jemanden von euch wenden, bzgl. Erfahrungsaustausch? Das würde mir wirklich wirklich (zumindest mental) weiterhelfen.

Liebe Grüße

[email protected]

 

[nirvanagirl]

Re: Vulvodynie

Hi, hätt ich nur nie mit diesen Pilzmittelchen angefangen... Mittlerweile leide ich schon ein Jahr u. niemand kann mir helfen... renne von arzt zu arzt, von energetikern zu enerketikern, mittlerweile kommt es mir so vor, als ob ich nur noch für meine therapien arbeite, kostet ja alles geld, wenns wenigstens helfen würde :-( bin schon total verzweifelt. kann kaum noch arbeiten, dauernd dieses brennen, sehen tut man nichts :-( wieso wenn echt schon so viele frauen daran leiden, gibt es kein gott verdammtes heilmittel????????? meine lebensfreude ist im arsch!!!!!!!

 

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie

Bei all Ihrem Frust, den ich durchaus verstehen kann, wäre eine etwas andere Ausducksweise wohl doch angemessen.

An Krebs leiden und sterben auch viele Menschen - und es gibt kein Mittel, das Krebs verhindert oder sicher heilt.

Dennoch wünsche ich Ihnen von Herzen, das Ihnen geholfen werden kann.

Claudia

 

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie

Liebe Claudia M.,
ihr Vergleich hinkt....
Wenn jemand an Krebs erkrankt ist das ganz sicher eine üble Sache aber derjenige wird wenigstens behandelt!Bei Vulvodynie ist das leider nicht der Fall!! Die Ärzte stehen hilflos da u. schicken dich mit einem Achselzucken wieder weg.Oder sie experimentieren monatelang erfolglos herum.Der einfachste Weg ist dann natürlich alles auf die "psychische Schiene"
zu schieben ,was aber durchaus nicht der Fall ist!!
Ich spreche aus Erfahrung.Und jeder der das nicht am eigenen Leib erfahren hat,kann da nicht mitreden.Da kann man schon mal solche Aussagen machen-denn die Lebensqualität ist wirklich" im A....!!!
Liebe Grüße sendet Heidi

 

[nirvanagirl]

Re: Vulvodynie

Liebe Claudia, ich schließe mich Heidi´s Argumentation an... Niemand aber wirklich niemand hat eine ahnung wie belastend solche schmerzen sein können, wenn er es nicht selber erlebt hat. Lebensqualität gleich null, am liebsten würde man sich einschließen, den Partner verliert man bzw. man bleibt lieber alleine bevor man einen anderen menschen in dieses leiden miteinbezieht, weil man selber kaum noch tage hat wo man lebensfreude verspürt, außer es treten schmerzfreie phasen auf. von sexualität möcht ich gar nicht reden!

 

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie

Mag sein, dass mein Vergleich hinkt, wobei die Userin von einem Heilmittel sprach, welches es auch für Krebs nicht gibt (im übrigen kann auch Vulvodynie-Patientinnen dadurch geholfen werden, Linderung zu verschaffen, nur trifft das halt leider nicht auf alle Patientinnen zu) - dennoch sollte man sich überlegen, was man wie schreibt. Jeder kann seinen Frust loswerden, aber bitte in einer angemessenen Ausdrucksweise.

Viele Grüße,
Claudia

 

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie

nirvanagirl,

sehen Sie, Sie können auch Beiträge verfassen und sich mit Ihrer Ausdruckweise in einem angemessenen Rahmen halten.

Bleiben Sie doch bitte auch zukünftig dabei.

Claudia

 

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie

[quote ClaudiaM]Mag sein, dass mein Vergleich hinkt, wobei die Userin von einem Heilmittel sprach, welches es auch für Krebs nicht gibt (im übrigen kann auch Vulvodynie-Patientinnen dadurch geholfen werden, Linderung zu verschaffen, nur trifft das halt leider nicht auf alle Patientinnen zu) - dennoch sollte man sich überlegen, was man wie schreibt. Jeder kann seinen Frust loswerden, aber bitte in einer angemessenen Ausdrucksweise.

Viele Grüße,
Claudia[/quote]
Es gibt durchaus Heilmittel bei Krebs....
Chemotherapie u.Bestrahlungen neben Operationen.
Kenne einige Leute die vor sehr langer Zeit Krebs hatten u. bis heute gesund sind.
Heilung bei Vulvodynie hab ich (leider!) noch nie gehört,höchstens eine zeitweilige Verbesserung...
Jedenfalls wünsch ich keinem diese "Erkrankung" an den Hals..es ist zum verzweifeln!!
Am schlimmsten ist die "Unwissenheit" hier in Europa.
In Amerika gibt es dafür gezielte Behandlungen u. was das wichtigste ist-die Frauen werden ernst genommen! Bei uns muß man hunderte von Kilometern reisen um überhaupt irgendwo eine Schmerzambulanz zu finden die sich auf diese Erkrankung spezialisiert hat. Schön traurig....

 

[nirvanagirl]

Re: Vulvodynie

Sag bitte nicht dass es keine Heilung gibt... Für was kämpf ich dann noch? So leben will ich nicht mehr, dann gibt es eh nur noch einen Ausweg

 

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie

Ich hätte mich genauer mit dem Krebs und dem Heilmittel ausdrücken müssen, hatte aber angenommen, verstanden zu werden.
Aber was man nicht sehen und verstehen will, versteht man halt auch nicht.
Davon bleibe ich aber unbeeindruckt.

Heilung bei Vulvodynie - nein, davon wüsste ich auch nichts. Eben nur Linderung.
Dass die Frauen hier nicht ernst genommen mit Ihrem Leiden, ist mir bewusst und dafür gibt es keine Beschönigung. Ich sehe auch ein, dass man seinem Frust freien Lauf lassen kann und darf....aber immer noch in angemessenem Ton.
Und scheinbar geht es doch.

Claudia

 

[nirvanagirl]

Re: Vulvodynie

Liebe Claudia... angemessenen ton, als wenn das wichtig wäre... du hörst beim lesen nicht mal einen ton... es gibt frauen die geheilt worden sind, sei es durch eine OP bei der die wunde haut gegen neue unbeschadete haut ausgetauscht wird, manchen frauen hat die neuraltherapie geholfen. Ich hab beides noch nicht probiert, weil es in Österreich nichts gibt u. ich so oder so schon mein ganzes Gehalt für Therapien ausgebe... Aber bitte hör auf dich wegen dem Ton aufzuregen, da gibt es wirklich schlimmeres u. wenn man sowas hört fühlt man sich wirklich nicht ernst genommen. Schon mal was von Verzweiflung gehört? Manchmal geht es nicht anders, als seinen Frust raus zu lassen, sonst stirbt man innerlich! Ich bin 27, schau echt nicht schlecht aus ( will nicht eingebildet klingen, hör das nur von anderen) u. werd mein restliches Leben ungebunden sein, weil ich mich selbst kaum ertrage u. Angst vor Geschlechtsverkehr habe, da dann Bakterien noch dazu kommen bzw. es schlimmer werden könnte. Will damit sagen, dass es nicht nur um die Vulvodynie bzw. Vestibulitis geht, sondern um die damit verbundenen Folgen. Lebensqualität ist kaum mehr vorhanden!

 

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie

Mal bitte den Teufel nicht an die Wand....
Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt!!
Vielleicht bringt uns das neue Jahr Besserung??
Man darf trotz allem nicht aufgeben!!
Ich weiß das es schwer ist in unserer Situation noch positiv zu denken,aber uns bleibt ja nichts anderes übrig.Ich bin durchaus nicht der Meinung das es sich um etwas psychisches handelt.Meine Partnerschaft ist stabil u. mein ganzes Umfeld im Lot.
Ich könnte wunschlos glücklich sein wenn ich diese Beschwerden nicht hätte.Aber irgendwas ist ja immer.....Es darf einen nicht zu lange gut gehen.
Ich wünsch euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr..
HEIDI

 

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie

nirvanagirl,

man kann seinen Frust auch in einem angemessenen Ton herauslassen.
Wenn Du das nicht kannst, tut es mir wirklich leid.

Claudia

 

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie

Also mich stört der Ton jetzt nicht...
Braucht man ja nicht zu lesen u. erst recht nicht darauf eingehen wenn man sich am Ton stört..(.vor allem wenn man selbst nicht betroffen ist)
LG Heidi

 

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie

Heidi,

es ist meine Aufgabe hier, JEDEN Beitrag zu lesen und auf den Ton zu achten.

Claudia

 

[nirvanagirl]

Re: Vulvodynie

Mensch dann löscht mich da raus... Bringt eh nichts, außer dass man nur noch verzweifelter wird, wenn man liest, wie viele Jahre manche Frauen schon daran leiden.

 

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie

Keiner wird Sie irgendwo rauslöschen. Ihre Beiträge sind wichtig und gut.
Ich bat nur darum, einige Ausdrücke doch bitte zuhause zu lassen.

Claudia

 

[sofiaserrano]

Re: Vulvodynie

Ob es keine Heilung gibt, weiß ich nicht, denn ich bin immer noch auf der Suche. Hierzu kann ich aber Folgendes sagen:
(Fakten über mich)
Ich habe das Problem seit nunmehr zwei Jahren, bin auch erst anfang zwanzig und ziehe mich mehr oder weniger zurück bzgl Liebesleben, weil das mit dem Sex eben nur schlecht geht. Ich habe über ein jahr hinweg abwechselnd Kadefungin und vier oder fünf verschied. Antibiotika verschrieben bekommen, lokal und oral einnehmbar, dies hat alles nicht geholfen, zwischendurch noch Blasenentzündung dazu, Aufbaumittel wie Döderlein u. Milchsäurekapseln. Befund: Gabmarellenüberschuss und gestörtes Scheidenmillieu, was sich aber ja durch die Medikamnete nicht besserte.
Nun folgendes:

1. Was aber hilft ist Multigyn, das ist eine Salbe für 12 Euro, wenn man die nach dem Sex drauf macht, brennt es zunächst höllisch, jedoch lindert es die Brennbeschwerden recht schnell (schneller als ohne). Und wenn ich es zweimal tgl. nehme, kommt die Scheide in den 'Gesundheitszustand' von vor-dem-Sex zurück, innerhalb von 2-3 Tagen. Also... ich kann es empfehlen. Dann aber mitte mit Vaginal-Dusche (gibt es auch bei sanfte-kosmetik.de), weil man sonst, wenn man sich das Gel nicht 'rauswäscht' anfängt, unangenehm zu riechen.

2. Nachdem mir meine Frauenärztin nicht weiterhelfen konnte wurde ich zur Hautklinik überwiesen. Diese Ärztin war serh einfühlsam und sagte mir, es wären neuropathische Schmerzen.
D.h, wenn man die Schleimhaut über monate hinweg reizt (durch Antipilzmittel wie Kadefungin oder Antibiotikum etc., hat ich alles über ein Jahr lang bekommen) dann entsteht ein sogenanntes 'Schmerzgedächtnis'. (steht im Internet auch nochmal genauer erklärt).
Darum bin ich jetzt bei einer Anästhesistin/Schmerztherapeutin in Behandlung, die mich akupunktiert und mir Antidepressiva (in sehr geringer Dosis) verschieben hat (wir auch bei 'chronischen Schmerzen'/neurop.Schmerzen' eingesetzt).

Das wäre eine Behandlung über mindestens ein halbes Jahr.

Ich stehe bei diesem halben Jahr am anfang und kann daher noch nicht sagen, ob es hilft. Aber der Ansatz klingt logisch.

 

[Anonymer User]

Re: Vulvodynie

Hallo sofiaserrano!
Multigyn hilft bei mir gar nicht-weder das Liqid noch das Acti-gel! Deumovan kann ich auch vergessen,ebenso Östrogen u.Cortison-Cremes.
Da ja an meiner Genitalhaut nichts besonderes erkennbar ist(ich hab keine Pilz -o.Entzündungsprobleme)scheint es auch bei mir ein Problem mit den "Nervenenden "am Beckenboden zu sein.Zudem hab ich meine Beschwerden nur auf der rechten Seite.Es gäbe da ja gewisse Schmerzkliniken die sowas therapieren,aber wenn man man sich damit beschäftigt fällt leider auf das auch diese Behandlung bei den wenigsten erfolgreich ist.....und nicht jede Klinik ist gleich um die Ecke,sodas man sehr viel Zeit, Geld u. Geduld investieren muß(besonders wenn man wie ich berufstätig ist)ich müßte über 300km fahren z.B.Ich wünsch dir aber auf jeden Fall viel Glück u. Erfolg u. lass es uns doch wissen wie es dir in ein paar Monaten geht damit.
LG Heidi