Hallo Larisssa,
mir geht es inzwischen zum Glück besser! Ich bin dann irgendwann endlich auf den richtigen Urologen gestoßen, der den Verdacht auf Interstitielle Zystitis hatte. Ich habe erstmal mehrere Schmerzmittel (auch Neuroleptika, um die Nerven runterzufahren) sowie 3 verschiedene Antihistaminika bekommen, da ich viele Allergien habe und offenbar sehr viele, neben sauren auch Histamin haltIge und freisetzende Lebensmittel nicht vertrage. Leider muss ich all diese Lebensmittel auch streng meiden, was so umfangreich ist, dass ich in den meisten Restaurants gar kein oder ein Gericht bestellen kann. Auch zB Obst geht gar nicht.
Es ist die Kombi aus: IC-Ernährung, Anti-Histamin und dann noch auf Kalium und Salz achten. Und gar keine Säure, Geräuchertes, Reizstoffe wie Gewürze etc. Kein Kaffee, kein Alkohol, keine Schokolade (evtl etwas weiße). das ist manchmal echt hart, hilft aber.
Dann war die Empfehlung, Blaseninstillationen zB mit Gepan zu machen. Da ich schon mal so ein schlimmes Erlebnis damit hatte und der Arzt das nicht selbst machen kann zeitlich, müsste ich mir erstmal ne neue Urologin dafür suchen, die etwas auf mich eingeht: Betäubung vom Instillagel abwarten, dünnen hydrophilen Katheter etc. Damit geht es nun, es tut immer noch sehr weh in dem Moment, aber die Reizung danach hält nur 2-3 Tage und ist leicht. Leider hält bei mir der Effekt auch nur so lange, sodass es mir gefühlt nicht so richtig was bringt. Ich habe es dennoch bestimmt 16 Mal wöchentlich gemacht.
als nächstes hätte die Hydrodistension, Überdehnung der Blase in Narkose, angestanden, denn nur, wenn Blutungen und krankhafte Veränderungen so provoziert und nachgewiesen werden können, hat man Anspruch auf das neu zugelassene Elmiron (kostet 650 Euro im Monat, früher als PPS off-label nur etwa 100 - ich hab die Erkrankung leider zu einer blöden Zeit bekommen, wo man das Pentosan nicht mehr wie alles andere einfach probieren kann und zugleich noch immer kaum ein Arzt an IC denkt und einen zu einem entsprechenden Spezialisten schickt).
Ich war dann aber stattdessen erstmal in der Reha in Bad Nauheim, dort wurden spezielle Instillationen fast schmerzfrei verabreicht und auch eine EMDA und im Anschluss eine geringe Dehnung und Blasenspiegelung gemacht - der Arzt hat dann die Chrinische Entzündung mit petechialen Blutungen in der gesamten Blase auch so gesehen (also ohne noch mit Druck zu dehnen) und nun bekomme ich das Elmiron.
es ging mir auch mit den 3 Antikidtsminika plus der Ernöhrung schon viel besser, aber nachdem ich nun 3 Monate schon Elmiron nehme, geht es nochmal viel besser!! Und ich habe die große Hoffnung, dass das Elmiron mir noch mehr helfen wird, da es oft erst nach 3-6 Monaten überhaupt und so richtig nach 12 Monaten erst wirkt. Es hat verschiedene Effekte gleichzeitig, ist ebtzündubgshemmend, durchblutungsfördernd, Histamin eindämmend, und vermutlich baut es die geschädigte Blasenschutzschicht wieder auf bzw ersetzt sie.
Seit etwa 1 Monat nun kann ich mich (außer auf harten Bänken und aufs Fahrrad) wieder normal hinsetzen statt mich „hinzulümmeln“ (und das, obwohl ich die Schnerz- und Nervenmittel schon nach 2-3 Monaten wieder abgesetzt hatte, also bevor es so viel besser noch mal wurde - ich habe davon nämlich sehr zugenommen und fühlte mich nicht wohl damit), werde wieder viel aktiver, denke (außer beim leidigen Thema Essen) oft gar nicht mehr dran.
schlimm ist es aber nach wie vor morgens (teils stelle ich mir nachts den Wecker, damit ich Blase dann nach 4 STD leere, das hilft) und manchmal auch abends, ob ich nun was Falsches gegessen habe oder auch nicht. Aber da es dann ja auch wieder besser bis fast weg ist und ich weiß, bald wird es besser sein, ist das viel leichter zu ertragen als der Ungewisse Nonstop Schmerz und Drang.
jetzt sagen andere Ärzte übrigens immer noch, dass die IC ja gar nicht sicher sei ohne Biopsie - das stimmt aber nicht!! Biopsien nimmt man nur noch, um Krebs auszuschließen, die IC wird in erster Linie anhand der Leidensgeschichte/ Symptomatik gestellt und die speziellen Blutungen bei der Spiegelung (bzw ggf auch Ulzerationen) sind der Nachweis. Trotzdem behaupten Ärzte dann noch, es sei normal, wenn die Blase bei ner Spiegelung blute - bei IC sind es aber bestimmte Veränderungen und Blutungen, die IC-Ärzte klar erkennen und unterscheiden können!
leider kennen die allermeisten Ärzte (Allgemeinmediziner, Uros, Gyns) sich überhaupt nicht damit aus und stellen einen immer in die Psychoecke und bezweifeln dann sogar noch eine handfeste Diagnose eines Spezialisten. Das ist sehr ärgerlich und verzögert die Diagnosestellung erheblich, sodass die Blase immer weiter geschädigt und die Symptomatik immer schlimmer wird. Und auch nur IC-Ärzte werden hellhörig, wenn die ganzen Blasenentspanner nicht wirken - statt zu behaupten, sie müssten ja wirken, wenn nicht, wäre das der Beweis, dass man psychische Problele als Ursache hat. Spasmex und co helfen bei der IC-Blase nicht!
Daher: Suche dir einen Arzt, der sich damit auskennt, um das abzuklären! Ich kann dir gern helfen, jmd für deine Gegend zu finden, ansonsten informiere dich auf der Seite der ICA-Deutschland und ggf auch im IC-Netforum. Ansonsten kann ich noch das US-Forum inspire.com empfehlen - ich kann mir da bessere Anregungen holen als im Deutschen, wo fast alle Opioide nehmen und sich mit ihrer Krankheit irgendwie abgefunden haben - ich möchte eine permanente Schmerztherapie gern vermeiden. Man kann auch vieles Andere noch machen, muss das aber alles selbst ausprobieren. Mir hilft es zB die Blase vorm Stuhlgang zu leeren, das mit dem Wecker, schwitzen (Wärme natürlich generell), Eibischtee.
Ich lasse nun auch noch Endometriose abklären, und ggf setze ich nächstes Jahr EMDA fort - falls Es noch nötig ist.
sorry für den etwas chaotischen Text - ich kann gerade nur vom Handy schreiben, wollte dir aber gern antworten.
glg und alles Gute!
melody
