Hallo Fabian,
als aller Erstes > ich bin zutiefst gerührt!
Ich kann mich hier nur für deine geschriebenen Worte von ganzem Herzen bedanken! Und dass du dich extra angemeldet hast, um mir das zu schreiben, rührt mich noch mehr
Puuuuuh, was soll ich schreiben …
Von 2014 bis jetzt ist viel und nichts passiert. Wo soll ich da anfangen??? Ich versuche es mal … hast dir für deinen Mut auf jeden Fall eine Antwort verdient aber Achtung, das wird vermutlich ein sehr langer Text werden
Also, 2014 war ich ja in Hamburg in der Endo-Klinik. Die haben 2 mal punktiert und weil man keinen Keim nachweisen konnte, wollte man auch nichts machen. 2015 wurde dann woanders nochmal eine offene Arthrolyse gemacht, war dann nach kurzer Zeit aber auch wieder bei 30° angekommen. Zudem habe ich in 2015 einen Medikamentenentzug gemacht, weil ich in die Behördenwillkür der Führerscheinstelle geraten bin. Ich musste da vor einem männlichen Arzt die Hosen runterlassen und in einen Becher urinieren (hinten dran noch oben an der Wand ein Spiegel)!!!! Das war so was von erniedrigend
…. ich will gar nicht mehr daran denken. Meine damalige Schmerzärztin sagte, dass ich an die Medien gehen soll aber ich wollte nicht … Hatte Angst dann noch mehr in die Willkür der Behörden zu geraten! Deswegen der Entzug .. ich habe mir gesagt „Lieber fahre ich vor Schmerzen gegen den Baum, als mich von diesem Staat auf diese Weise kontrollieren zu lassen!“
In 2016 wurde dann erneut eine offene Arthrolyse gemacht (Op Nr. 17 oder 18 an dem Knie
(keine Ahnung mehr ) und eine spezielle Arthrofibrosetherapie direkt im Anschluss durchgeführt. War deswegen extra beim Leiter der Arthrofibroseforschung in Hannover gewesen. Die Therapie und Reha durfte ich selbst bezahlen, hat aber auch nichts gebracht
In der Zwischenzeit verschlimmerte sich auch die Beschwerden meiner HWS und LWS immer mehr. Habe fast 3 Jahre gebraucht, bis ich einen Orthopäden gefunden hatte, der sich diesem Problem dann mal angenommen hat. Hatte dann in 2017 eine Bandscheibenprothese in der HWS erhalten und in 2018 wurde dann die LWS zum 3ten mal operiert. Eine Zeit lang ging es mir hier dann besser aber durch die ganze Fehlhaltung, die ich ja nach wie vor täglich habe, stellte sich die Besserung dann nach nicht all zu langer Zeit wieder ein. Die HWS ist nicht ganz so schlimm wie vor der Op aber „gut“ ist auch etwas anderes. Fehlhaltung/Überbelastung sorgen für eine chron. Achillesfersenentzündung, einer Verschlimmerung meiner OSG-Arthrose im re. Sprunggelenk und das rechte Knie wartet eigentlich auch nur noch darauf, bis es gar nicht mehr kann. Hier besteht auch eine massive Gonarthrose die man mit einer Teil-Tep versorgen will. Aber ich will nicht … hab Angst dann auch dort die AF zu bekommen und dann zwei steife Beine habe!
Einen ambulant ansässigen Orthopäden finde ich seit ca. 2013 nicht mehr, da die alle überfordert sind oder ich kein Geld mehr einbringe . Wurde mir auch genauso ins Gesicht gesagt.
Im Herbst letzten Jahres war ich dann nochmal in München zur offenen Zupfbiopsie. Da auch hier kein Keim nachgewiesen wurde, kam dann die Empfehlung zur operativen Versteifung oder Amputation. Kurze Zeit später kam dann der hochgradige Verdacht von CRPS auf, so dass dann München sagte, dass dann nur noch die Amputation einen Sinn machen würde. Eine erneute Empfehlung zur Amputation habe ich im Mai d.J. erhalten.
Tja, und nun soll ich mich theoretisch entscheiden oder eben noch was anderes probieren. Deswegen mein Beitrag hier in Forum. Das mit Herrn Dr. Jansen hat sich noch nicht realisieren können, ist aber "in Arbeit".
Und dann hatte ich in der Zeit 2014 bis jetzt und auch noch aktuell auch noch mit dem Problem zu kämpfen:
https://www.onmeda.de/forum/rheuma/2202389-ihre-einschätzung-würde-mich-freuen
Die Pusteln an den Händen sind ja inzwischen weg aber meine Handinnenflächen sind ständig gerötet und geschwollen. Die Urticaria mit Fieber und Angioödemen sowie Atemnot tritt nach wie vor alle paar Tage/Wochen/Monate auf. Es gibt da keinen bestimmten zeitlichen Intervall. Und dann hab ich auch alle paar Tage/Wochen/Monate nach wie vor noch irgendwelche massiven Schwellungen an anderen Körperteilen. Entweder ist ein Auge oberhalb massiv geschwollen oder aber ein Knöchel oder der Handrücken, häufige Gehörgangsentzündungen oder oder oder … Kommt ohne Vorwarnung und geht nach 3-4 Tagen entweder von alleine oder mit Kortison oder Quarkwickel. Ursache ??? Keine Ahnung!!!! War ja deswegen auch schon in einigen Kliniken aber einen Auslöser konnte man nicht finden. Also nehme ich das nun auch einfach alle paar Tage/Wochen/Monate mit und warte, bis es wieder vorbei ist und erneut auftritt. Bleibt mir ja nichts anderes übrig.
Tja, in der Tat eine Menge … aber soll ich deswegen den Kopf in den Sand stecken? Würde mir das weiterhelfen? Sicherlich auch nicht!
Ich versuche mich mit meiner Arbeit abzulenken auch mit meinen Beiträgen hier auf Onmeda. Was mich dann aber ärgert ist, dass man sich dann vor den Behörden dafür rechtfertigen muss, dass man noch arbeiten geht und nicht bereits aus dem Fenster gesprungen ist! Um jeden "Schei…" muss man kämpfen!
Letztes Jahr wurde mir von einem Reha-Arzt (DRV Bund) ein Arthrodesenstuhl empfohlen. Diesen habe ich dann beantragt, wurde aber vom DRV Bund abgelehnt
Nun muss ich mit dem VDK und einem Widerspruch wieder mühevoll gegen die Ablehnung angehen!!!! Das muss doch nicht sein! Andere bekommen alles in den Hint… geschoben und nur weil man noch arbeiten geht, bekommt man nichts … Ich fühle mich mehr oder weniger dazu genötigt den Kopf hängen zu lassen, nicht mehr arbeiten zu gehen, nur damit mir die Hilfe zu Teil wird die ich benötige!!!! Um dann aber auch dadurch die Teilhabe am Arbeitsleben und gesellschaftlichen Leben zu verlieren …. Dadurch noch depressiver zu werden, wegen mehr Bewegungsmangel noch mehr an Gewicht zuzunehmen …. und und und … Das kann doch nicht das Ziel der Behörden sein!!!
So, nun habe ich versucht dir die Geschehnisse 2014 bis jetzt näher zu bringen. Ist also, wie ich Eingangs geschrieben habe, „viel und nichts“ passiert. Hoffe du lebst nach diesem Roman noch
Eigentlich hätte ich es auch kürzer schreiben können >
Mein ganzer Körper ist ein einziger Triggerpunkt!!!!! So fühle ich mich. Alles was ich mache, um eine Sache zu schonen, beeinflusst etwas anderes stark negativ … Zu meinen Physios sage ich immer, dass ich mal in eine "Schrottpresse" muss … damit die ganzen Verspannungen/Verhärtungen mal dauerhaft weggehen. Manchmal berühren die mich wirklich nur leicht und ich verzerre schon das Gesicht oder versuche den Schmerz "weg zu atmen"…
Ach ja, also ich laufe nicht mit Gehhilfen, weil das meine Hände/Finger/HWS/Schulter-Problematik verschlimmert oder ich es aufgrund dieser Problematik nicht umsetzen kann. Mit dem Rollstuhl fahre ich auch nicht … wohne im dritten Stock ohne Aufzug und würde dann nicht mehr am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können …
Ja, die Gefühlsstörungen habe ich auch nach wie vor. Ich habe insbesondere bei Belastung einen messbaren Temperaturunterschied von mind. 4-6 ° . Wenn ich das Gefühl habe, mein Bein/Fuß friert ab, sagen die Physios "der ist aber ganz warm" und umgekehrt.
Es ist halt alles sehr mühsam … ich müsste jetzt auch wieder die Prothese kontrollieren lassen, weiß aber wieder mal nicht wo ich hingehen soll
Und mein rechter Knöchel und das Knie ist auch eine Katastrophe … wenn ich hier aber wieder zu "irgendeinem" Orthopäden gehe, dann sehen die (wegen meinem Gangbild) das linke Knie und schenken nur diesem die Aufmerksamkeit (obwohl ich explizit sage, dass ich deswegen nicht da bin) aber helfen können die da ja letztlich auch nicht. Schicken mich dann wieder in eine Klinik … ebenfalls mit dem Ende, dass man nicht helfen kann. Und mein eigentliches Anliegen > akute/massive Verschlimmerung re. Knöchel/Knie wird überall missachtet .. Was soll ich machen, ich kann ja auch niemand die Pistole auf die Brust setzen … also versuche ich trotzdem jeden Tag das Beste daraus zu machen, da "aufgeben" für mich keine Option ist. Ich war noch nie ein Mensch, der aufgegeben hat,… das ist der "zu einfache Weg" und letztlich kommt man ja durch aufgeben auch nicht weiter.
Ich kann mit meiner Erfahrung vielleicht einigen Menschen Mut zusprechen oder eine kleine Hilfestellung geben. Ich selbst habe ja auch etwas davon z.B. hier auch Herrn Dr. Scheufele zu unterstützen. Ich bin dadurch abgelenkt, denke also nicht an meine eigenen Sorgen, und wenn User sich hinterher bedanken, weiß ich das ich helfen konnte. Und was gibt es Schöneres zu wissen, dass man jemanden helfen konnte … also hilft man sich damit auch selber
Und natürlich kann ich so auch Herrn Dr. Scheufele etwas von seiner Zeit, die er auch für uns Frauen opfert, zurückgeben.
Fabian, ich danke dir nochmals für deine netten Worte und fühle mich wirklich sehr geehrt das du den Mut hattest mir zu schreiben. Vielleicht magst du auch versuchen deine Lebenserfahrung mit anderen zu teilen und evtl. hast ja auch du hilfreiche Tipps für andere User. Und auch wenn nicht, manchmal reicht es auch schon nur zuzuhören
Das der Text nun so lange geworden ist, hatte ich ja bereits am Anfang befürchtet. Das hast du nun davon
Ich hoffe ich bin jetzt nicht unsympathischer geworden *grins*
Ich für meinen Teil werde sicher nicht aufgeben und wenn ich um eine Amputation nicht herumkomme, jetzt oder später, dann werde ich auch irgendeinen Weg finden damit klar zu kommen. Aber bis dahin ist es halt sehr sehr schwer .... Trotzdem > Aufgeben ist keine Option!
Ich wünsche dir einen schönen Abend und danke nochmals für deinen Mut und netten Worte!
Katzenauge
Fabian
, da kann man es auch besser "ertragen". 
