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Fuchssche Endotheldystrophie

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Guten Abend, ich bin neu hierbei.
Bei mir wurde die Fuchs sche Endotheldystrophie 2013 festgestellt.
Meine Augenärztin hat mich nach Freiburg geschickt. Prof Reinhard von der Uniklinik hat eine Hornhauttransplantation empfohlen an beiden Augen.
Mit meiner Augenärztin bin ich verblieben, daß ich die OP solange hinauszögere wie nötig. Nun habe ich auch den grauen Star - beginnend an beiden Augen- und nun sollte ich die OP machen lassen- auf meinem "schlechteren" Auge zuerst.
Ich habe mich ziemlich informiert- auch mit DMEK.
Ich habe jetzt im Juli einen OP-Besprechungstermin in Freiburg an der Uniklinik.
Frage: hat jemand mit OP in Freiburg Erfahrung????
Ich bin jetzt 67. Wie lange "hält " die Transplantation?
Gibt es danach eine REHA? Ich bin Alleinstehend und muss ich mich um "Versorgung" für mich kümmern.
Wann darf ich wieder Autofahren/Sport machen usw. und was ist zu beachten????
Vielen Dank.
Hat man nachher Schmerzen??? Die OP wir ja in Vollnarkose gemacht. Und ich habe Angst!!!
Danke für Antworten!!!
 
Guten Tag, Märzblume,
Prof. Reinhard in Freiburg ist sehr erfahren hinsichtlich der Operation. Man kann grundsätzlich überlegen - auch abhängig vom Befund -, ob man die Operation des grauen Stars zur gleichen Zeit wie die DMEk macht oder beides etwas zeitversetzt. Grundsätzlich ist der Heilprozess nach der Operation des grauen Stars eher kurz, und nach 1-2 Wochen kann in der Regel dem täglichen Leben nachgegangen werden. Auch vorher kann man sich im Haushalt bewegen und das Wesentliche verrichten. Wichtig ist die regelmäßige Anwendung von Augentropfen, die nach der Operation verschrieben werden.
Bei der DMEK kann der Verlauf auch schnell sein, dabei kommt es allerdings oftmals auf die ersten Tage an, so dass Sie diese vermutlich noch im Krankenhaus verbringen. Manchmal muss auch noch einmal eine kleine Luftblase in den ersten Tagen nach der Operation erneut eingegeben werden, um die Hornhaut-Lamelle, die transplantiert wurde, zu stabilisieren. Wenn Sie dann aus dem Krankenhaus entlassen werden, sind Sie sicher auch wieder in der Lage, den Alltag zu bewältigen.
Mit freundlichen Grüßen,
PRiv.-Doz. Dr. A. Liekfeld.
 
Guten Tag,
ich habe ebenfalls vor ein paar Tagen in der Augenklinik die Diagnose Fuchssche Endotheldydystrophie bekommen. Ca. 3 Wochen zuvor vom örtlichen Augenarzt die Diagnose Cornea Guttata. Ist dies die Allgemeinbezeichnung? In der Augenklinik hat man mich darauf hingewiesen, mich auf eine Hornhautransplantation auf beiden Augen einzustellen oder langfristig zu erblinden. Nun erfasst mich wirklich Panik. Ich bin 54 und bin bis vor kurzem mit einer Lese und Arbeitsbrille gut zurechtgekommen. Für alle anderen Tätigkeiten bräuchte ich keine Brille. Vor ein paar Wochen bemerkte ich jedoch eine Verschlechterung und trage jetzt eine Gleitsichtbrille.
Muss ich mich jetzt auf ein Leben als schwerbehinderter einstellen? In der Familie sind keinerlei Augenkrankheiten bekannt. Ich kannte noch meine Urgroßeltern, die ein gesegnetes Alter erreichten.. . ohne Sehhilfe. Zudem habe ich gehört, dass eine Hornhautverpflanzung eine sogenannte Hochrisiko OP ist und ein Erfolg wahrscheinlich gar nicht eintritt. Ich weiß im Moment wirklich nicht weiter. Muss ich meinen Arbeitgeber schon mal informieren, dass ich vielleicht bald nicht mehr arbeitsfähig bin. Muss ich um eine Betreuung bemühen, bevor ich gar nichts mehr sehe? Oder wie bereitet man sich auf so eine Lebenslage vor?
 
Guten Tag, Pete119,
es macht keinen Sinn, in Panik oder Aktionismus zu verfallen. Corner guttata und Fuchs‘sche Endotheldystrophie sind hier vermutlich synonym verwendet. ES handelt sich zumindest um eine degenerative Veränderung der innersten Schicht der Hornhaut. Dabei kommt es zunehmend zu einer Trübung der Hornhaut, die vor allem mit einer morgendlichen Sehverschlechterung einhergeht. Der Prozess ist schleichend, und eine Operation muss erst dann erfolgen, wenn die Sehkraft nicht mehr ausreichend ist (trotz Brille). Die dann durchgeführte Hornhaut--Transplantation sollte eine Transplantation ausschließlich der innersten Schicht der Hornhaut sein (DMEK). Dabei ist die Prognose sehr gut und eine volle Sehfähigkeit anschließend ist gut möglich.
Mit freundlichen Grüßen,
PRiv.-Doz. Dr. A. Liekfeld.
 
Guten Abend Frau Dr.Liekfeld,
mich hat eine Zecke gebissen und nun möchte ich eine Postexpositionsprophylaxe mit Doxycyclin AL 200 T machen. Hat Doxycyclin negative Auswirkungen bzw. fördert es ein Fortschreiten der
Fuchsschen Endotheldystrophie, da es ja auch zu Wassereinlagerungen im Auge kommen kann
und die Lichtempfindlichkeit steigt? Ich müsste 1 Tablette pro Tag für 10 Tage einnehmen- falls
sich herausstellt das die Zecke mit Borrelien infiziert war auch länger.
Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar.
Freundliche Grüße
 
Guten Tag, Kaktus 75,
eine negative Auswirkung von Doxycyclin auf eine Fuchs*sche Endotheldystrophie ist nicht bekannt.
Mit freundlichen Grüßen,
Priv.-Doz. Dr. A. Liekfeld.
 
Guten Tag,
hier ein kleiner Nachbericht. Die nach einem halben Jahr (im März 2017) fällige Nachuntersuchung in Köln ergab, dass ich auf dem operierten Auge jetzt eine Sehkraft von 100% habe. Ich muss weiter, insgesamt 2 Jahre Cortison tropfen, dazu Hyalorontropfen. Ich habe keinerlei Fremdgefühl im Auge, auch keine Trockenheit, aber die Bewässerungstropfen sollen verhindern, dass die relativ hart trocknenden Cortisontropfen besser ausgeschwemmt werden. Das ungleiche Sehen macht meinem Gehirn manchmal Beschwerden. Ich habe dann den Eindruck, eine Wolke gleitet über das Blickfeld. Ich halte dann für eine Weile das noch nicht operierte Auge zu, erkläre meinem Gehirn, dass es doch einen sehr guten Bildeindruck durch das operierte Auge erhält und sich mit dem Mischen nicht so schwer tun sollte. Das hilft, jedenfalls bis zum nächsten Mal. Leider muss ich 10 Monate auf die nächste Hornhaut warten, bei der ersten waren es nur 6.
 
Guten Tag, Annemina,
ich drücke die Daumen, dass die Wartezeit schnell vorübergeht...
Mit freundlichen Grüßen,
Priv.-Doz. Dr. A. Liekfeld.
 
ich habe eine Frage: Wie lange dauert so ein Krankenhausaufenthalt nach so einer Operation? Kann ich danach wieder sehen?
 
Guten Tag, Fixi,
das kann Ihnen natürlich die operierende Klinik am besten beantworten. Bei uns liegen die Patienten ca. 4 Tage in der Klinik. Das hängt aber auch vom Verlauf ab (z.B. ob noch einmal Luft eingegeben werden muss). Meistens kann man einige Tage nach der Operation schon recht gut sehen.
Mit freundlichen Grüßen,
Priv.-Doz. Dr. med. A. Liekfeld
 
Hallo,
habe am Montag die Diagnose Fuchssche Endotheldystrophie erhalten. Habe zuerst nicht die Bedeutung verstanden, bis ich etwas nachgelesen habe.
Vor der Diagnose habe ich M2Lashes benutzt. Schadet dieses Produkt zusätzlich?
Herzliche Grüße
 
Guten Morgen, EsmeW.,
vermutlich eher nicht - jedenfalls ist mir eine Wirkung auf die innerste Schicht der Hornhaut als Nebenwirkung nicht bekannt.
Mit freundlichen Grüßen, Priv.-Doz. Dr. med. A. Liekfeld
 
Hallo,

heute mal wieder eine Frage von mir: Ist Cyclopentolat Alcon 1% schädlich für die Endothelzellen? Das Präparat enthält Benzalkoniumchlorid. In Laborversuchen hat sich das Konservierungsmittel als schädlich erwiesen.
 
Guten Morgen,
grundsätzlich ist es schön, auf Benzalkoniumchlorid verzichten zu können (ist als Konservierungsmittel in vielen Augentropfen zu finden). Schädlich ist es aber nur bei langfristiger Anwendung.
Mit freundlichen Grüßen, Professor Dr. med. A. Liekfeld
 
Guten Morgen Frau Prof.Dr. Liekfeld,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Was verstehen Sie unter langfristiger Anwendung? Wochen, Monate oder Jahre? Gibt es dazu Erkenntnisse?
Freundliche Grüsse
 
Eher Monate...
Mit freundlichen Grüßen, Professor Dr. med. A. Liekfeld
 
Hallo zusammen,
ich habe diese Diagnose auch recht früh mit 40 Jahren bekommen. Bei mir schreitet die Krankheit recht schnell voran. Meine Kurzsichtigkeit hat sich auch um über zwei Dioptrien verschlechtert innerhalb des letzten Jahres. Von Visus 1,0 hatte ich innerhalb eines Jahres einen Visus von 0,6/0,7. Zudem sehe ich schon länger Doppelbilder auf einem Auge. Was mich erschreckt hat, dass es zu dieser seltenen Erkrankung keine Informationen außer einem Wikipedia Artikel und Erwähnungen der Krankheit im Ärzteblatt oder in diversen Augenkliniken, dann geht es aber meist um die dargebotene Operationsmethode, gibt. Bei zipse(Portal für seltene Erkrankungen) gibt es nicht mal einen Eintrag. Meine Informationen konnte ich über Orphanet sammeln. Es gibt außer zur Verträglichkeit der Operationsmethoden kaum Studien. Wo sind diese 1-4 % der Bevölkerung?
Auch zur Vererbung gibt es keine eindeutigen Erkenntnisse. Die juvenile Form wird autosomal dominant vererbt. Aber es gibt noch andere verdächtige Genorte. Mein Vater hat die Erkrankung auch, aber in seiner Verwandschaft kennen wir keinen. Zudem schreitet es bei ihm viel langsamer voran und er war vorher nicht kurzsichtig. Ich würde mich freuen, wenn es eine Möglichkeit gäbe, eine Selbsthilfegruppe/Dachverband oder sowas zu gründen, in der die Informationen gesammelt und übersetzt vorliegen. Auch, um auf diese Erkrankung aufmerksam zu machen.
Ich komme um die baldige Transplantation nicht mehr rum, ich stehe seit ein Paar Monaten auf der Liste.
 
Guten Tag, Fuchs'sche,
zunächst herzlichen Dank für die Anmerkungen und Hinweise.
Persönlich zu Ihnen: Bei der Erkrankung sollte als Transplantationsform eine DMEK gewählt werden (beste Chancen auf eine gute Prognose mit gutem Sehschärfe-Resultat) (wissen Sie vermutlich bereits).
Zur Selbsthilfegruppe: Eine solche ist immer vor allem Eigeninitiative von Betroffenen. Daher ermutige ich Sie, eine solche Gruppe zunächst in Ihrer Region zu gründen und zu organisieren. Sie können ja am besten bereits bestehende Gruppen z.B. über Blindenvereine kontaktieren.
Wünsche viel Erfolg und drücke die Daumen für die Operation.
Mit freundlichen Grüßen, Professor Dr. med. A. Liekfeld
 
Guten Abend, Frau Dr. Liekfeld,

ich habe mich Anfang Oktober in Köln an der Uniklinik eine Triple DMEK durchführen lassen. Diagnose: Das Transplantat liegt gut an - unscharfes Sehen und Doppelbilder sind Begleiterscheinungen. Vorläufiges Ergebnis ist zufriedenstellend. Nun sind 13 Monate vergangen und der hiesige Augenarzt stellte einen Visus auf dem re. Auge von 0.7 fest, meinte aber. dass nach drei Monaten wohl am Ergebnis sich nur minimal etwas ändern würde. Der Optiker stellte einen Visus von 0,9 fest; es wurde auch ein Prisma Test gemacht Als Folge der OP benötige ich für die Lesebrille nun +0,5 Dioptrien. Die Schrift sehe ich doppelt. In der Ferne sehe ich etwas unscharf und die Gegenstände einseitig etwas doppelt. Meine Frage ist: Kann es auch an der Linse liegen, die vielleicht mehr Brechung gebraucht hätte? Der nächste Kontrolltermin ist in drei Monaten Allerdings möchte ich noch hinzufügen, dass wenn ich die Augen zu einem winzigen Spalt schließe und dann schaue,schärfer sehen kann. Können Sie mir dazu etwas sagen? Es würde mich sehr freuen und mich etwas beruhigen. Mit herzlchen Grüßen Waljoanna
 
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