Folliculitis decalvans...

[flocke91]

Re: Folliculitis decalvans...

[quote Scarhead][quote flocke91]Huhu ihr lieben,
Hätte ich den Beitrag hier mal vorher gelesen hätte ich mir meinen sparen können :-D
Ich weiß noch nicht zu hundert Prozent ob es follikulitis decalvans ist erfahre näheres am 26.08
Aber ich bin jetzt ein bisschen beruhigt nachdem ich jede Antwort hier gelesen habe macht es mir irgendwie mut.
Es ist schwer damit umzugehen vor allem wenn man schon lichte stellen am hinterkopf hat (mit 21 ).
Naja würde mich freuen wenn man sich was austauschen könnte liebe grüße [/quote]

Hallo flocke91 !

Habe Dir grade eine nachricht geschickt
Ich drücke Dir aufjedenfall die Daumen für Deinen Arzttermin am 26.08. , das der Arzt Dir hoffentlich eine Diagnose geben kann, und zwar keine FD.
Was den Austausch angeht, bist Du hier an der richtigen Adresse.
Wäre schön, wenn Du Dich nach dem Arzttermin mal kurz melden könntest, was denn dabei heraus gekommen ist!
Eine Frage noch, bist Du eine Sie oder ein Er ? ;-)

Grüße,

Anja.[/quote]





Huhu ich bin weiblich und im moment noch leicht überfordert mit der Situation habe meinen partner damit auch schon tot genervt :-/
Ich bin auch mal gespannt was bei dem Termin rauskommt.

 

[flocke91]

Re: Folliculitis decalvans...

Also noch eine woche warten dann bekomme ich hoffentlich das ergebnis vom arzt follikulitis ja/nein.
Im moment habe ich ruhe keine pickel gar nichts benutze diprogenta creme hilft auch ganz gut, benutze ich aber auch nur wenn die pickel wieder da sind.
Ich hoffe sehr das es keine follikulitis ist ich weis das man eig nicht googeln darf und sich erst recht keine bilder angucken sollte, ich habe das Gefühl da werden immer die schlimmsten bilder gezeigt (hätte ich besser mal nicht gegoogelt).

 

[Martin H.]

Re: Folliculitis decalvans...

[quote flocke91]Ich hoffe sehr das es keine follikulitis ist ich weis das man eig nicht googeln darf und sich erst recht keine bilder angucken sollte, ich habe das Gefühl da werden immer die schlimmsten bilder gezeigt (hätte ich besser mal nicht gegoogelt).[/quote]

Hallo flocke91,

erstmal hoffe ich für dich, dass das Ergebniss negativ ausfällt. Zu deiner Feststellung: Ich hätte dir auch abgeraten dich auf Google umzuschauen, da dort bei jeder Krankheit immer nur Horrorbilder ganz oben zu finden sind, welche meist den schlimmsten Verlauf einer Krankheit dokumentieren. Das heisst nicht das es bei jedem pauschal so ausschauen muss.

Drück dir nochmal die Daumen für dein Ergebnis.

Gruss
Martin

 

[samy90]

Re: Folliculitis decalvans...

Hey Flocke,

mir gings genauso, FD hat bei mir seit ca. dem 18. Lebensjahr seinen Lauf genommen und in den 5 Jahren jetzt doch am Hinterkopf schon bissl unschöne Stellen hinterlassen. Auch wenn ich den Eindruck habe, dass die Krankheit in den ersten Jahren doch schneller voranschreitet als jetzt ist es natürlich immer noch n sch*** Gefühl jetzt in "jungen Jahren" schon etwas verunstaltet herumlaufen zu müssen.

Werde morgen auch mal wieder in der Hautklinik vorbeischaun, allerdings wurden mir die letzten Jahre da keine Alternativen zu FucicorteCreme/Dapson/Isotretinoin angeboten. Ein paarmal die Woche verwende ich nach wie vor etwas Apfelessig zum desinfizieren und Babyöl gegen die durch die FucicorteCreme trockene Kopfhaut... Naja man wurstelt sich halt iwie so durch aber mittlerweile glaub ich wie Anja auch schon gemeint hatte nicht mehr daran, dass es "das" Mittel gegen FD gibt.

Und googeln darf man wirklich nicht, das ist wohl wahr^^ Reicht mir schon wenn die beim Frisör mit ihrem Spiegel kommt an meinen Hinterkopf und ich denk nur so OMG gute Frau das will nun wirklich keiner sehen xD Lassen wir uns nich unterkriegen, wünsch euch allen auf jeden Fall nen schönen, erholsamen Sonntag

Nico

 

[flocke91]

Re: Folliculitis decalvans...

Da dachte ich heute erfahre ich endlich die Ergebnisse bin schon sehr früh zur Ärztin gerannt da hat sie noch einen tag Urlaub :-(
Also muss ich bis morgen noch warten auf meine Ergebnisse

 

[J. Latz]

Re: Folliculitis decalvans...

Und ich wollte Ihnen noch schnell den Link zu diesem Thread schicken. Aber - schön, dass Sie ihn schon gefunden haben.

 

[flocke91]

Re: Folliculitis decalvans...

So ihr lieben habe dann heute mal beim hautarzt vorbei geschaut und nach meinem Ergebniss gefragt
Es ist alles negativ also kein follikulitis ewtl eine art stress Reaktion oder eine Allergie gegen irgend ein Lebensmittel :-/

 

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo flocke !

Ich kann sehr gut nachvollziehen, das es frustrierend für Dich ist, das Dir deine Ärztin leider keine genaue Diagnose geben konnte!
Aber versuche es mal so zu sehen: zum Glück ist es wenigstens keine FD !!!

Leider ist es oft sehr schwierig, Erkrankungen genau zu diagnostizieren, die Haarausfall verursachen.

Aber laß Dich trotz allem nicht entmutigen, und tritt Deiner Hautärztin nochmal freundlich auf die Füße, damit sie weiter versucht, die Ursache Deines Problems zu finden.

Evtl wäre es vielleicht sinnvoll, Dich an eine Uniklinik zu überweisen? Die haben bessere Diagnose-Möglichkeiten.

Danke jedenfalls für Deine Rückmeldung!

Viele Grüße,

Anja

 

[sputnic]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Zusammen,

es ist super das es dieses Forum gibt und man sieht, dass man nicht der einzige Mensch mit dieser Krankheit ist.

Ich habe mir Gedanken zu den Ursachen der Folliculitis decalvans gemacht. Bei Ausbruch (vor ca. 4 Jahren) steckte ich in einer emotional belastenden Phase. Ich konnte mich nicht durchringen eine Entscheidung zu treffen, die mir gut getan aber einen anderen Menschen verletzt hätte. Ich habe wochenlang mit Grübeln verbracht und mich schließlich gegen die Stimme meiner Seele entscheiden. Ich hatte irgendwie nicht mehr das Gefühl ich selbst zu sein und war mir selbst fremd geworden.

Ich glaube, dass diese eomotional schwierige Lebenssituation zum Ausbruch geführt hat. Meines Wissens nach ist Folliculitis decalvans ja eine Autoimmunkrankheit, bei welcher die Haarwurzeln bzw. die (bei jeder Biopsie festgestellten) Staphylokokken angegriffen werden. Kann es sein, dass psychologische Gründe zu einer Fehlprogrammierung des Immunsystems und schließlich zu dieser Krankheit führen. Anja hatte in ihrem Starbeitrag ja ähnliches geschrieben. Wer von Euch hat ähnlicher Erfahrungen gemacht?

LG, Stefan

 

[ingrid45]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo sputnic,
ich habe diese Krankheit nicht, möchte aber trotzdem einen Rat geben. Probieren Sie doch mal reines Aloe Vera Gel zu Linderung Ihrer Beschwerden (z.B. Lösen der Krusten). Es gibt Feuchtigkeit und wirkt entzündungshemmend. Es ist einen Versuch wert und man kann damit zumindest nichts falsch machen. Es hilft z.B. auch bei Rosacea, einer unheilbaren Hauterkrankung .Das Gel gibt es in Apotheken oder über das Internet. Es muß aber 100% rein sein!
Probieren Sie es doch einfach mal. Würde mich über eine Rückmeldung freuen, wenn Sie eine Besserung feststellen.

 

[sputnic]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Ingrid,

vielen Dank für den Tip. Aloe Vera Gel (100%) habe ich bereits probiert. Es lindert tatsächlich etwas die gefühlte Spannung der Haut. Ich nutze auch manchmal eine Lotion mit Urea (Excipial) um der Haut Feuchtigkeit zu geben. Nur leider kann man die Krankheit damit auch nicht stoppen...

Liebe Grüße
Stefan (sputnic)

 

[Scarhead]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo Stefan ! (und alle anderen natürlich auch ;-)

Ich war vor ca 3 Jahren mal bei einem Dermatologen in Osnabrück in Behandlung (der mir damals Isotretinoin verschrieb.)
Jedenfalls hatte dieser Arzt mehrere an FD erkrankte Patienten in Behandlung, und etwas interessantes zu erzählen:

und zwar, das Menschen mit einer psychischen Erkrankung oder psychischen Problemen anscheinend eher dazu neigen, eine Folliculitis Decalvans zu entwickeln.

Nun soll das im Umkehrschluss bloß nicht heißen, das Ihr alle eine psychische Erkrankung habt! (Was bei mir ja leider zutrifft)

Aber diese Aussage fand ich damals schon interessant.
Wenn ich ans Jahr 2002 zurück denke, in dem die ersten FD-Symptome bei mir auftraten, so kann ich Stefans Erfahrung nur bestätigen. Mir ging es damals emotional ebenfalls nicht gut, ich steckte in meiner damaligen Beziehung in einer sehr schwierigen Phase.
Es sollte noch 6 Jahre dauern, bis ich die Diagnose "Depression" bekam, aber die Grundanlagen für die Krankheit waren zu der zeit wohl schon vorhanden.

Ich bin wirklich keine Anhängerin von Alternativ-Heilmethoden, Homöopathie oder ähnlichem. Aber im Laufe der Jahre habe ich die Überzeugung entwickelt, das an dem Spruch, das unsere Haut ein Spiegel unserer Seele ist, doch etwas dran sein könnte.

Bloß finde ich es nach wie vor sehr schade, das meine Haut anscheinend immer noch nicht kapiert hat, das es mir mittlerweile schon seelisch sehr viel besser geht :-(

Naja , man kann anscheinend nicht alles haben ;-)

Viele Grüße,

Anja.

 

[Bigmaster]

Re: Folliculitis decalvans...

Guten Abend allerseits,

auch ich bin seit 2002 betroffen und auch ich bin der festen Überzeugung, dass es garantiert in irgendeiner schwierigen Lebensphase ausgebrochen ist. Dass die Haut der Spiegel der Seele ist, stimmt leider. Auch wenn die Hautärzte immer behauptet haben, FD habe nichts mit Stress und/oder Ernährung zu tun.
Ich habe ebenfalls Isotretinoin und auch Acetritin (beides extrem harte Medikamente für schwerste Hautstörungen) eingenommen.
Ich kann nur sagen, dass diese Produkte beide in meinem Fall selbst während der Einnahme kaum eine Besserung hervorgerufen haben. Außerdem lese ich immer öfters, dass man gerade bei solchen Erkrankungen nach der Ursache schauen muss. Eine Symptombehandlung hält leider nicht lange an. Sprich, die Krankheit bricht dann irgendwo an anderer Stelle aus!
Und so bin ich seit über 10 Jahren auf der Suche nach einem Geheimrezept und habe neben bestimmt 5 Hautärzten, verschiedenen Professoren, Unikliniken und Heilpraktikern leider immer noch nicht die Lösung. Klar, mit Cortison bekommt man das ganze Thema immer wieder kurweilig in den Griff, aber es hält einfach nicht an. Auch die Antibiotika-Cocktails sind nicht die Lösung!
Deswegen eine BItte an alle Betroffenen: Bitte genau darauf achten, was ihr esst, macht, bzw. wann die Schübe stärker, wann schwächer sind. Eins ist klar, es ist eine Autoimmunerkrankung, die wir wohl alle nicht von Geburt an haben. Das heißt, dass es auch eine Lösung geben muss (Ein Defekt war ja nicht von Geburt an da!)
Also Kopf hoch, auch wenn es schwer fällt!

 

[ingrid45]

Re: Folliculitis decalvans...

Hallo, sputnic
noch einen Tip (obwohl ich mir vorstellen kann, dass Sie schon vieles ausprobiert haben...). Panthenol in jeglicher Form, als Spray, Lösung, Salbe oder Tablette wirkt auch entzündungshemmend und heilend. Mir ist schon klar, dass durch solche Mittel diese Krankheit nicht geheilt werden kann, aber vielleicht lindern sie doch etwas die Beschwerden. Ich wünsche Ihnen viel Kraft und alles Gute!

Viele Grüße
Ingrid

 

[TaintedT]

Hey, ich würde gerne mal wissen, wie diese krankheit verläuft...
ich hetze seit 13 monaten von hautarzt zu hautarzt, habe ausser einem termin in einer Hautklinik, aber keinen "fachmann" konsultiern können...
die leute in der hautklinik schwanken zwischen AGA oder einem merlwürfigen verlauf einer alopecia areata, die ich bereits 2010 un dann wieder 2012 besiegt hatte...
gibt es ein sepezielles anzeichen an dem ich eine vernarbung festmachen können?
sind eure stellen kahl un glatt oder wie sieht das aus?

 

[Bigmaster]

Hallo allerseits,

also, ich hatte wie schon mehrmals geschrieben, wirklich alles ausprobiert.
Letzter Versuch war von einem Heilpraktiker mich 3 Monate vegan zu ernähren. Aber auch das hat wirklich nichts gebracht.
(war während der Grill-Saison übrigens gar nicht so einfach, komplett auf vegan umzustellen)
Begründet wurde dies wie folgt:

Autoimmun = Stoffwechselstörung = Körper bekommt die Nahrungsmittel nicht mehr richtig auf die Reihe.

Bin jetzt wieder bei einem Hautarzt in Stuttgart und der empfiehlt mir das selbe, wie ein anerkannter Professor aus München:

Antibiotika- Schema: Clindamycin (300 – 0 – 300 mg) und Rifampicin (300 – 0 – 300 mg) über einen Zeitraum von 16– 30 Wochen. Danach sind anscheinend alle Patienten erscheinungsfrei, zum Teil über viele Monate hinweg. Bei etwa der Hälfte der Behandelten kommt es zu Rezidiven, die erneuter Therapie bedürfen.

Da ich in der Vergangenheit auch schon einiges an Antibiotika eingenommen habe, unter anderem auch mal den o.g. Mix, ist aber schon 10 Jahre her und von der Zeitdauer her, war es glaube ich, kürzer.
Falls es danach wieder kommt, bringt mir das aber alles nix. Denn über so einen langen Zeitraum Antibiotika einzunehmen, ist einfach nicht gut.

Mich würde eure Meinung interessieren...

Hat das schon jemand versucht, bzw. was denkt ihr darüber? Ist anscheinend auch das Vorgehen der Hautklinik Tübingen.

Danke für Eure Hilfe und alles Gute!!!

 

[sputnic]

Hallo Bigmaster,

bei mir hatte ebenfalls erst die Kombi von Clindamycin und Rifampicin die durchschlagende Verbesserung gebracht (Anwendung vor 2 Jahren über einen Zeitraum von 8 Monaten). Leider ist es in den letzten Monaten wieder schlimmer geworden und mir wurde empfohlen, die Antibiotika-Therapie wieder zu beginnen (übrigens ebenfalls von der Uni-Klinik in Tübingen). Ich werde dies wohl (aus Mangel an Alternativen) auch tun.

Die Umstellung auf vegane Ernährung probiere ich auch seit ca. 2 Monaten. Ohne Erfolg für die Kopfhaut, aber ich fühle mich insgesamt besser.

Kommst du eigentlich aus Stuttgart? Bei welchem Hautarzt bist du?

Viele Grüße,
Stefan (aus Stuttgart)

 

[Bigmaster]

Hallo Stefan,

ich bin aktuell bei Dr. Leitz in Stuttgart. War aber wirklich schon bei allen möglichen Ärzten und UNI-Kliniken :-(
Hmm, genau das wollte ich wissen... Wenn es bei Dir schon nach knapp 2 Jahren wieder kam, dann stellt sich für mich die Frage, ob die 2. Kur alles abtötet, oder ob das auch wieder nur von kurzer Dauer ist.
Ich möchte ehrlich gesagt, nicht schon wieder über einen so langen Zeitraum Medikamente einnehmen. Das Isotretinoin und das Acitritin (beides Hämmer) haben mir da echt gereicht. Andererseits stirbt die Hoffnung ja bekanntlich zuletzt.
Das mit der Umstellung auf vegane Ernähung machst Du also für Dich, oder hat Dir das auch jemand empfohlen? Ich hatte vom Wohlbefinden her keine große Veränderung bemerkt, ich habe mich allerdings davor schon nicht allzu schlecht ernährt.
Wie lange hast Du die FD schon?
Gibt es sonst eine im Forum, die noch Erfahrung bzgl. Antibiotika-Kombi, oder ähnliches, hat?

Viele Grüße

 

[sputnic]

Ich habe die Krankheit seit über 4 Jahren. Übrigens hatte ich bereits (Jahre) davor schon immer eine eher empfindliche und gerötete Kopfhaut. Geht es anderen ähnlich?

Eine mehrmonatige Isotretinoin-Therapie habe ich auch hinter mir und würde ich aufgrund der massiven Nebenwikungen nie mehr machen. Geholfen hatte diese gar nicht.

Auf das Thema vegane Ernährung kam ich, da es im Netz sehr viele Erfolgsberichte bei Neurodermitis gibt. Leider lässt sich dies wohl nicht auf FD übertragen.

Übrigens habe ich in einem englischen Forum noch ein paar interessante Alternativen zu den Antibiotika gefunden:
http://curezone.com/forums/am.asp?i=2110202

 

[Smolle1979]

Hallo liebe Gemeinde. ich brauch mal euren Rat. Seid Dezember 2012 nehme ich jetzt Dapson für meine FD, alle 6 Wochen lasse ich mir mein Blut kontrollieren und bis jetzt war alles eigentlich ok. vor kurzen bemerkte ich das mein augenweiß leicht gelblich aussieht. als ich das bei meiner letzten Blutabnahme das mein Hausarzt erwähnte guckte er kurz in meinen Augen und fragte ob ich hellen Stuhlgang habe und dunkelbraunen Urin, das konnte ich beides verneinen....und nach Blutabnahme sagte mir mein Hausarzt das die leber, nieren, zuckerwerte in Ordnung sind. beruhigt ginge ich nach hause, , irgendwie lässt mich das mit den leicht gelben Augen keine ruhe. Beschwerden habe ich eigentlich keine, , mein Blutdruck ist letzter zeit etwas hoch....kann das davon kommen ???? soll ich wegen mein Augen nochmal zum Arzt ??? Vielleicht kann mir jemand ein Rat geben, bin momentan recht unsicher