Ehlers Danlos Syndrom - wichtig!

[Jenny S.]

Hallo!

Bei meinem Freund wurde heute nach der Untersuchung mehrerer Lungengewebproben die Diagnose EDS gestellt. Leider konnte ich nirgendwo meine Frage beantwortet finden:
Kann EDS geheilt werden? Was ist mit Therapien und Behandlungen? Welche Möglichkeiten bestehen?
Danke schon mal im Voraus!

MfG,
Jenny S.

PS: Falls diese Frage nicht in dieses Forum gehört, möchte ich mich schon mal entschuldigen. konnte meine frage nicht eindeutig zuordnen.

 

[Prof. Wust]

RE: Ehlers Danlos Syndrom - wichtig!

Es handelt sich um eine angeborene Bindegewebsschwäche. Man muss sich im Leben dar-auf einrichten. Eine Heilung ist nicht möglich, da es genetisch bedingt ist. Vermutlich gibt es dafür eine Selbsthilfegruppe, s. www.nakos.de.

 

[kleinerhase79]

Re: Ehlers Danlos Syndrom - wichtig!

hallo,
meine Tochter ist jetzt 11 und wir haben die Diagnose EDS seit 8 jahren.
Um auf deine frage zu antworten EDS kann nicht geheilt werde da es eine erbkrankheit ist.
Man kann nur die Symptome behandeln aber nichtdie Ursache. Wenn du noch fragen hast oder einfach nur reden magst melde dich.
ich weiß wie alleine man sich fühlt.
Und ich denke wenn man in einem boot sitzt sollte man sich versuchen gegenseitig zu unterstützen. ganz liebe Grüße