Ehlers-Danlos-Syndrom - wichtig!

[Jenny S.]

Hallo!

Bei meinem Freund wurde heute nach der Untersuchung mehrerer Lungengewebproben die Diagnose EDS gestellt. Leider konnte ich nirgendwo meine Frage beantwortet finden:
Kann EDS geheilt werden? Was ist mit Therapien und Behandlungen? Welche Möglichkeiten bestehen?
Danke schon mal im Voraus!

MfG,
Jenny S.

PS: Falls diese Frage nicht in dieses Forum gehört, möchte ich mich schon mal entschuldigen. konnte meine frage nicht eindeutig zuordnen.

 

[Degi]

RE: Ehlers-Danlos-Syndrom - wichtig!

Hallo Jenny,

ich habe ein wenig "gegooglet":
http://www.ehlers-danlos-initiative.de/
Vielleicht hilft Ihnen das weiter (mit Forum).

Liebe Grüße und alles Gute!
Degi

 

[Prof. Weber]

RE: Ehlers-Danlos-Syndrom - wichtig!

Hallo Jenny,
Sie sind hier tatsaächlich "nicht richtig". Aber vielleicht hilft Ihnen - neben dem Hinweis von Degi) wenigstens die Definition weiter:

"Ehlers*-Danlos*(-Meekeren*) Syndrom

Fibrodysplasia elastica generalisata; engl.: Ehlers-Danlos syndrome
Biogr.: EDWARD E., 1863–1937, dän. Dermatologe HENRI A. D., 1844–1912, französ. Arzt



autosomal-dominant (Typen I–IV, VII A u. B, VIII) bzw. -rezessiv (VI, VII C) u. X-chromosomal erbliche (IX) »Mesenchymose« (Synthese- u./oder Vernetzungsstörung der Kollagene) mit typischen Haut- u. Weichteilveränderungen (Cutis hyperelastica [außer Typ IV], abnorme Hautverletzlichkeit, Ekchymosen, Schlaffheit von Narben, Überstreckbarkeit der Gelenke, Hypotonie der Muskulatur [»Kautschukmensch«]), mit Osteoporose, Blutungen, Gefäßrupturen (Typ IV) u.a.m. Histologisch findet man mangelhafte Verflechtung der straffen kollagenen Fasernetze, Fehlbildung der Elastika, zystische Hohlräume.


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Cutis; Danlos* Syndrom; Dystrophia, Dystrophie; Fibrodysplasia; Gelenkschlaffheit; neurokutane Syndrome; Osteoporose, Osteoporosis"

Sie entstammt dem Roche Lexikon für Medizin.
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Andererseits sollten Sie vorichtig sein: Solche Nachschlagwerke sind meist sehr allgemein und es könnten UNBEGRÜNDET Ängste hervorgerufen werden, die aus einer falschen Einschätzung des Gelesenen entstehen.

DAHER MÜSSEN SIE UNBEDINGT MIT IHREM ARZT SPRECHEN - NUR ER KENNT DIE UMSTÄNDE GENAUER UND KANN MIT IHNEN EINE STRATEGIE FESTLEGEN.

Alles Gute!
cfw