Wie vorgehen bei evtl. seltener Erkrankung *ohne Befund*?

[JackDr5]

Hallo in die Runde,

ich leider seit 2014 an dauerhaft vorhandenen Beschwerden im neurologischen Bereich und habe, wie sicherlich auch hier sehr viele andere, schon gefühlt 100 Ärzte durch. Viele Befunde waren grenzwertig, aber nie deutlich genug für eine Diagnose.

Nun war ich letztens mal in einem Uniklinikum und ich fragte dort auch nach seltenen Erkrankungen. Dort meinte man aber, dass man sich an die dortige Abteilung für seltene Erkrankungen nur wendet, wenn man einen Befund hat, der bisher unerklärlich ist, nicht aber, wenn man Beschwerden hat und keinen Befund.

Stimmt das? Grundsätzlich fände ich so eine Anschauung auch einfach nur traurig, da so manche Diagnosen niemals gefunden werden, nur weil man vorher halt nicht an irgendwelche seltenen Dinge gedacht hatte.

Ich hoffe, mir kann hier jemand näheres sagen. Danke im Voraus!

ciao The_Unknown

 

[johlina1960]

Schauen Sie doch mal hier bei "Onmeda" in der Rubrik "Seltene Erkrankungen" vorbei! Dort können Sie sich austauschen und evtl. Hilfe holen .Und ja..es muss immer erst der Befund einer seltenen Erkrankung stehen bevor man diese gezielt behandeln kann! LG J.

 

[JackDr5]

Schauen Sie doch mal hier bei "Onmeda" in der Rubrik "Seltene Erkrankungen" vorbei! Dort können Sie sich austauschen und evtl. Hilfe holen .Und ja..es muss immer erst der Befund einer seltenen Erkrankung stehen bevor man diese gezielt behandeln kann! LG J.

Vielen Dank für Ihre Antwort! Ich dachte schon, mir kann da gar niemand weiterhelfen :-(

Zu Ihren Anmerkungen:

1. Ich bin doch hier schon im Bereich für seltene Erkrankungen?? Meinen Sie einen anderen Bereich?

2. Dass vor der Behandlung einer seltenen Erkrankung der Befund derselben steht, ist mir klar. Meine frage war, ob man sich auch an eine Abteilung für seltene Erkrankungen wenden kann, wenn eben kein Befund vorliegt, ich jedoch trotzdem täglich Beschwerden habe.