Habe die Diagnose Undifferenzierte Kollagenose und nehme seit Anfang des Jahres 20mg Prednisolon.Bei Reduzierung kam es wieder zu einen neuen Schub worauf wieder auf 20 mg erhöht wurde. Mit 20 mg geht es mir gut. Aber ich weiß das, dass auf dauer nicht geht. Aber wie lange kann die Dosis bedenkenlos eingenommen werden? Nehme als Basismedikament Hydroxychloroquin seit über ein Jahr. Was bei mir keine Wirkung zeigt.
Wie lange lange kann 20mg Prednisolon durchgehend eingenommen werden?
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Dr. Ulrichs
Experte
Dann hat Chloroquin nicht mehr viel Sinn und sollte durch ein anderes, wirksames Basismedikament ersetzt werden. Abhängig davon, wie gut das neue wirkt, kann dann Prednisolon schrittweise reduziert ("ausgeschlichen") werden.
MfG,
Ulrichs
MfG,
Ulrichs
Erstmal danke für die Antwort
Ich weiß langsam nicht mehr was ich machen soll. Ich hatte in diese Woche ein Termin in einer Uni Rheuma Ambulanz Da war man der Meinung das ehr keine Kollagenose vorliegt sondern ehr eine Vaskulitis. Und ich dadurch erst mal kein anderes Basismedikament erhalte Weil die Vaskulitis Diagnose ja nicht gesichert ist (Habe aber eigentlich seit 1,5 Jahren eine gesicherte Kollagenose Diagnose). Und ich wiederkommen soll wenn ich ein starken Schub hab und dann sollen weitere Untersuchungen gemacht werden sollen. Vor allem PET Untersuchung. Das würde aber ja heißen das ich erst das Cortison Ausschleichen muss und damit ein Schub zu provozieren. Womit ich ein Riesen Problem hab. Ich habe jetzt nach langer zeit wo ich sagen würde das es bei mir eigentlich gut geht. Und das soll ich mir für weiter Diagnostik wieder kaputt machen lassen? Ob es mir dann Klarheit bringt ist auch mehr als fraglich. Dann sitz ich mit einen Schub und weiter bin ich immer noch nicht.
Mich haben die ganzen Schübe ziemlich mitgenommen. Und die Schübe wurden auch immer schlimmer. Hatte auch dadurch stark an Gewicht verloren und hatte Anfang des Jahres einen BMI unter 16. Habe jetzt einen von 17,4.
Es ist doch eigentlich nicht so wichtig ob ein eine Kollagenose oder Vaskulitis vorliegt bei beiden würde mit MTX behandelt(wurde mir vom Rheumatologen so gesagt), Darum verstehen ich nicht wieso mir das verwert wird. Mir selber ist es nicht wichtig wie man es nennt. Einerseits wird gesagt das ich bis jetzt großes Glück hatte das es noch zu keiner Beteiligung von Herz und Lunge gekommen ist aber andersseits wird das durch deren vorgehensweise riskiert das es dazu kommt. Würde dazu gerne Ihre Meinung hören. Oder sehe ich das alles so falsch?
Ich weiß langsam nicht mehr was ich machen soll. Ich hatte in diese Woche ein Termin in einer Uni Rheuma Ambulanz Da war man der Meinung das ehr keine Kollagenose vorliegt sondern ehr eine Vaskulitis. Und ich dadurch erst mal kein anderes Basismedikament erhalte Weil die Vaskulitis Diagnose ja nicht gesichert ist (Habe aber eigentlich seit 1,5 Jahren eine gesicherte Kollagenose Diagnose). Und ich wiederkommen soll wenn ich ein starken Schub hab und dann sollen weitere Untersuchungen gemacht werden sollen. Vor allem PET Untersuchung. Das würde aber ja heißen das ich erst das Cortison Ausschleichen muss und damit ein Schub zu provozieren. Womit ich ein Riesen Problem hab. Ich habe jetzt nach langer zeit wo ich sagen würde das es bei mir eigentlich gut geht. Und das soll ich mir für weiter Diagnostik wieder kaputt machen lassen? Ob es mir dann Klarheit bringt ist auch mehr als fraglich. Dann sitz ich mit einen Schub und weiter bin ich immer noch nicht.
Mich haben die ganzen Schübe ziemlich mitgenommen. Und die Schübe wurden auch immer schlimmer. Hatte auch dadurch stark an Gewicht verloren und hatte Anfang des Jahres einen BMI unter 16. Habe jetzt einen von 17,4.
Es ist doch eigentlich nicht so wichtig ob ein eine Kollagenose oder Vaskulitis vorliegt bei beiden würde mit MTX behandelt(wurde mir vom Rheumatologen so gesagt), Darum verstehen ich nicht wieso mir das verwert wird. Mir selber ist es nicht wichtig wie man es nennt. Einerseits wird gesagt das ich bis jetzt großes Glück hatte das es noch zu keiner Beteiligung von Herz und Lunge gekommen ist aber andersseits wird das durch deren vorgehensweise riskiert das es dazu kommt. Würde dazu gerne Ihre Meinung hören. Oder sehe ich das alles so falsch?
Dr. Ulrichs
Experte
Ob Kollagenose oder Vaskulitis könnte sicher auch anders geklärt werden, am besten aber geht es in einem Schub. Und da von dieser Diagnose wesentlich abhängt, wie eine mögliche Basistherapie aussehen könnte, ist die Diagnosefestlegung nicht ganz unwichtig. Da Cortison offensichtlich hilft, sollte es so lange beibehalten werden, bis eine gut eingestellte Basistherapie greift.
MfG,
Ulrichs
MfG,
Ulrichs
Fühle mich langsam wirklich in der Zwickmühle und weiß langsam nicht was ich machen soll. Habe noch kein Bericht von der Ambulanz. Obwohl mir versprochen wurde das ich den spätestens in 4 Wochen den Bericht erhalte. Mittlerweile sind es schon 5 Wochen. Daher habe ich noch keine Infos wegen Blutwerten und wie es weiterlaufen soll. Aber mir wurde aber auch wenig Hoffnung gemacht das bei den Blutuntersuchungen was raus kommt wegen den Prednisolon.
Bekomme immer mehr Nebenwirkungen vom Cortison zu spüren. Bekomme immer stärkere Körperbehaarung auch im Gesicht. Und auch Dehnungsstreifen an Oberschenkel und Oberarmen. Ödeme habe ich und schon bekommen
Bin vor 4 Tagen von 20mg Prednisolon auf 17,5mg runtergegangen wo ich am 2 und 3 Tag nach Reduzierung schmerzen in den Händen und Füßen bekommen hab was am 4 Tag wieder besser wurde. Hoffe es bleibt so.
Aber die ganze Sache zieht sich immer mehr in die länge. Wenn ich mir überlege das der Termin im November gemacht wurde und ich immer noch kein stück weiter bin. Das Prednisolon nimm ich jetzt seit 4 Monaten. Das alles wird sich doch noch wochenlang hinziehen
Bekomme immer mehr Nebenwirkungen vom Cortison zu spüren. Bekomme immer stärkere Körperbehaarung auch im Gesicht. Und auch Dehnungsstreifen an Oberschenkel und Oberarmen. Ödeme habe ich und schon bekommen
Bin vor 4 Tagen von 20mg Prednisolon auf 17,5mg runtergegangen wo ich am 2 und 3 Tag nach Reduzierung schmerzen in den Händen und Füßen bekommen hab was am 4 Tag wieder besser wurde. Hoffe es bleibt so.
Aber die ganze Sache zieht sich immer mehr in die länge. Wenn ich mir überlege das der Termin im November gemacht wurde und ich immer noch kein stück weiter bin. Das Prednisolon nimm ich jetzt seit 4 Monaten. Das alles wird sich doch noch wochenlang hinziehen
Dr. Ulrichs
Experte
Die zunehmenden Nebenwirkungen sollten baldmöglichst mit dem behandelnden Rheumatologen besprochen werden!
Außerdem sollte auch bald ausprobiert werden, welches Basismedikament hilft und gut vertragen wird. Damit soll eine langfristige Unterdrückung der Krankheitsaktivität erreicht werden und auch, vom Cortison schnellstmöglich unabhängig zu werden.
MfG,
Ulrichs
Außerdem sollte auch bald ausprobiert werden, welches Basismedikament hilft und gut vertragen wird. Damit soll eine langfristige Unterdrückung der Krankheitsaktivität erreicht werden und auch, vom Cortison schnellstmöglich unabhängig zu werden.
MfG,
Ulrichs
Das ist ja auch meine Meinung. Aber leider will kein Rheumatologe bei mir mit einer Basismedikament beginnen. Ich habe jetzt den Bericht bekommen von der Ambulanz. Der Verdacht besteht jetzt auf Panarteriitis nodosa mit B Symptomatik. Und laut bericht ist jetzt geplant das Prednisolon zu reduzieren. Jede Woche um 2,5 das Prednisolon zu auf 10 mg dann alle 2 Wochen um 1 mg. Bei 5mg bleiben.Dann Irgendwann wieder Vorstellung. Bei Rezitiv stationäre Aufnahme. Ist das nicht viel zu schnell? Ich nehme das Cortison ja schon seit 5 Monaten. Es wurde ja schon früherer probiert zu reduzieren wo ja bei 10 mg ich ein leichten Schub hatte.
Ich finde das so wie das geplant ist unverantwortlich. Grade wenn ich mir durchlese was für gravierende bleibende Organschäden entstehen können wenn es jetzt doch keine Kollagenose ist sondern eine Panarteriitis nodosa . Und noch dazukommt das wie in Bericht schön drin steht ich kachektisch bin durch die früheren langanhaltender Wochenlange Schübe. Und ich jetzt nach der zeit schon sagen würde das ich mich um einiges stabilisiert habe aber ich nicht die Kraft habe erneut ein schub durchzustehen nur für weitere Diagnostik. Die einzige Möglichkeit sehe ich noch das mein Hämatologe eine Basistherapie bei mir beginnt, Er hat bei mir die Cortison Behandlung begonnen. Der wie er selber damals sagte nicht weiter verantworten konnte, als ich damals im Schub war. Ich hatte damals trotz starken schub kein kurzfristigen Termin in der Rheumatologie bekommen(trotzdem 5-6 Monate). Es wurde damals von Seite es Hämatologe Probiert das ich einen früheren Termin bekomme. Ohne Erfolg
MFG
Vanessa
Ich finde das so wie das geplant ist unverantwortlich. Grade wenn ich mir durchlese was für gravierende bleibende Organschäden entstehen können wenn es jetzt doch keine Kollagenose ist sondern eine Panarteriitis nodosa . Und noch dazukommt das wie in Bericht schön drin steht ich kachektisch bin durch die früheren langanhaltender Wochenlange Schübe. Und ich jetzt nach der zeit schon sagen würde das ich mich um einiges stabilisiert habe aber ich nicht die Kraft habe erneut ein schub durchzustehen nur für weitere Diagnostik. Die einzige Möglichkeit sehe ich noch das mein Hämatologe eine Basistherapie bei mir beginnt, Er hat bei mir die Cortison Behandlung begonnen. Der wie er selber damals sagte nicht weiter verantworten konnte, als ich damals im Schub war. Ich hatte damals trotz starken schub kein kurzfristigen Termin in der Rheumatologie bekommen(trotzdem 5-6 Monate). Es wurde damals von Seite es Hämatologe Probiert das ich einen früheren Termin bekomme. Ohne Erfolg
MFG
Vanessa
Habe im Bericht auch noch den Befundvon einer Thorax Aufnahme von 2 Ebenen: Verkalkungen Projektion auf den linke Lungenunterfeld, am ehesten Rippenknorpelverkalkungen entsprechend. Sonst war die Aufnahme OB.
Kann es auch was anderes sein als eine Rippenknorpelverkalkung? Und wenn was? Oder das eine folge einer Rippenfellentzündung oder andere Entzündung? Eine Verkalkung finde finde ich mit Anfang 30 ein bisschen komisch. Vor 1 Jahr wurde auch eine Aufnahme gemacht da war alles OB.
Kann es auch was anderes sein als eine Rippenknorpelverkalkung? Und wenn was? Oder das eine folge einer Rippenfellentzündung oder andere Entzündung? Eine Verkalkung finde finde ich mit Anfang 30 ein bisschen komisch. Vor 1 Jahr wurde auch eine Aufnahme gemacht da war alles OB.
Dr. Ulrichs
Experte
Das ist nicht gut.
Eine langfristige Therapie muss das Prednisolon ablösen. Aber immerhin ist ja die geplante Reduktion ein richtiger Schritt, allerdings mit dem Risiko eines erneuten Schubes. Ggf. wäre hier eine Zweitmeinung einer Rheumaklinik hilfreich.
MfG,
Ulrichs
Eine langfristige Therapie muss das Prednisolon ablösen. Aber immerhin ist ja die geplante Reduktion ein richtiger Schritt, allerdings mit dem Risiko eines erneuten Schubes. Ggf. wäre hier eine Zweitmeinung einer Rheumaklinik hilfreich.
MfG,
Ulrichs
