Hallo meine Frage mein 18 Jahre alter Sohn hat eine Thrombose in der tiefen Vene im Oberschenkel behält man immer eine Venenschwäche er muss nun einen langen Strumpf für ein halbes Jahr tragen danach soll er für immer einen kurzen Strumpf tragen und wird nun auf Marcumar eingestellt er hat einen homozygoten Protein S Mangel
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Tiefe Thrombose im Oberschenkel
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Dr. Schaaf
New member
Re: Tiefe Thrombose im Oberschenkel
Zur Prognose kann man erst wirklich nach Ablauf von etwa 1 Jahr das erste Mal Stellung nehmen. Bis dahin kann man Ihnen nur die Statistik vorlesen, die als Orientierung herhalten kann, mehr aber auch nicht.
Ganz wichtig ist allerdings die Kontrolle nach 6 Monaten vor dem Absetzen des Marcumars und die Kontrolle vor dem geplanten Absetzen des Strumpfes. Die Zeitpunkte, die Ihnen jetzt genannt wurden, sind Durchschnittswerte, die dem Befund angepasst werden müssen.
SEHR WICHTIG ist darüber hinaus, dass Ihr Sohn sich in einer Gerinnungsambulanz beraten lässt. Er ist sehr jung für seine erste Thrombose und ein homozygoter Protein S-Mangel ist eher selten. Er muss wissen, wie er sich in Zukunft verhalten soll. Das kann ich per Internet nicht leisten, dafür gibt es bei uns Gerinnungsambulanzen, die individuell beraten. Diese Beratung ist SEHR wichtig.
Dr. Schaaf
Zur Prognose kann man erst wirklich nach Ablauf von etwa 1 Jahr das erste Mal Stellung nehmen. Bis dahin kann man Ihnen nur die Statistik vorlesen, die als Orientierung herhalten kann, mehr aber auch nicht.
Ganz wichtig ist allerdings die Kontrolle nach 6 Monaten vor dem Absetzen des Marcumars und die Kontrolle vor dem geplanten Absetzen des Strumpfes. Die Zeitpunkte, die Ihnen jetzt genannt wurden, sind Durchschnittswerte, die dem Befund angepasst werden müssen.
SEHR WICHTIG ist darüber hinaus, dass Ihr Sohn sich in einer Gerinnungsambulanz beraten lässt. Er ist sehr jung für seine erste Thrombose und ein homozygoter Protein S-Mangel ist eher selten. Er muss wissen, wie er sich in Zukunft verhalten soll. Das kann ich per Internet nicht leisten, dafür gibt es bei uns Gerinnungsambulanzen, die individuell beraten. Diese Beratung ist SEHR wichtig.
Dr. Schaaf
Re: Tiefe Thrombose im Oberschenkel
Wir waren schon in einer Gerinnungsambulanz in Münster. Es ist auch nicht seine erste Thrombose er hatte schon 3 aber immer an anderen Stellen, nun ist es das erste mal in der tiefen Vene im Oberschenkel. Der Arzt meinte das Marcumar wahrscheinlich für immer gegeben werden muss. Der Gedanke macht uns allen große Angst. Können Sie mir sagen wie weit ist die Forschungen und gibt es Hoffung auf ein anderes Medikament in absehbarer Zeit? Und wie hoch ist die Gefahr einer Lungenembolie jetzt nach 9 Tagen ?Dazu kommt das mein Sohn sich zur zeit sehr zurückzieht und ich glaube er verdrängt alles er will auch nichts von der Krankheit hören, ich hatte schon ein großes Problem ihn davon zu überzeugen das er mit seinen Beschwerden zum Arzt gehen muss, er war der Meinung es geht schon wieder weg und immer wenn ich ihm was Frage oder von der Krankheit spreche will er nichts hören und ist weg was soll ich nur machen?
Wir waren schon in einer Gerinnungsambulanz in Münster. Es ist auch nicht seine erste Thrombose er hatte schon 3 aber immer an anderen Stellen, nun ist es das erste mal in der tiefen Vene im Oberschenkel. Der Arzt meinte das Marcumar wahrscheinlich für immer gegeben werden muss. Der Gedanke macht uns allen große Angst. Können Sie mir sagen wie weit ist die Forschungen und gibt es Hoffung auf ein anderes Medikament in absehbarer Zeit? Und wie hoch ist die Gefahr einer Lungenembolie jetzt nach 9 Tagen ?Dazu kommt das mein Sohn sich zur zeit sehr zurückzieht und ich glaube er verdrängt alles er will auch nichts von der Krankheit hören, ich hatte schon ein großes Problem ihn davon zu überzeugen das er mit seinen Beschwerden zum Arzt gehen muss, er war der Meinung es geht schon wieder weg und immer wenn ich ihm was Frage oder von der Krankheit spreche will er nichts hören und ist weg was soll ich nur machen?
Dr. Schaaf
New member
Re: Tiefe Thrombose im Oberschenkel
Derzeit wid ein Medikament entwickelt, dass anstelle von Heparin, das ja gespritzt werden muss, als Tablette eingenommen werden kann. Ob dieses Medikament irgendwann auch Marcumar ersetzen kann, weiß ich nicht. Mir ist auch nichts von Studien in dieser Richtung bekannt, aber denkbar wäre es schon. Sobald mir wieder einfällt, wer der Hersteller, melde ich mich nochmal bei Ihnen. Bis dahin:
Marcumar zu nehmen ist doch nicht schlimm oder tragisch. Ihr Sohn kann lernen, sich selbst zu messen, so dass er wirklich die volle Verantwortung für seine Behandlung übernehmen kann. Er kann sich auch in Selbsthilfegruppen austauschen mit anderen Langzeit-Marcumar-Patienten. So wie Sie die Sache schildern, wird es wohl tatsächlich darauf hinauslaufen, dass eine lebenslange Therapie erforderlich ist. Andererseits können Sie Ihrem Sohn nur die Türen öffnen, gehen muss er schon selber. Geben Sie ihm einen Zettel mit dieser Internetadresse - und dann lassen Sie ihn los. Er ist 18, er wird sich schon seinen Weg finden, wenn Sie ihn bis hierher geführt haben.
Dr. Schaaf
Derzeit wid ein Medikament entwickelt, dass anstelle von Heparin, das ja gespritzt werden muss, als Tablette eingenommen werden kann. Ob dieses Medikament irgendwann auch Marcumar ersetzen kann, weiß ich nicht. Mir ist auch nichts von Studien in dieser Richtung bekannt, aber denkbar wäre es schon. Sobald mir wieder einfällt, wer der Hersteller, melde ich mich nochmal bei Ihnen. Bis dahin:
Marcumar zu nehmen ist doch nicht schlimm oder tragisch. Ihr Sohn kann lernen, sich selbst zu messen, so dass er wirklich die volle Verantwortung für seine Behandlung übernehmen kann. Er kann sich auch in Selbsthilfegruppen austauschen mit anderen Langzeit-Marcumar-Patienten. So wie Sie die Sache schildern, wird es wohl tatsächlich darauf hinauslaufen, dass eine lebenslange Therapie erforderlich ist. Andererseits können Sie Ihrem Sohn nur die Türen öffnen, gehen muss er schon selber. Geben Sie ihm einen Zettel mit dieser Internetadresse - und dann lassen Sie ihn los. Er ist 18, er wird sich schon seinen Weg finden, wenn Sie ihn bis hierher geführt haben.
Dr. Schaaf
Re: Tiefe Thrombose im Oberschenkel
wenn das neue Medikament kommt, würde ich auch gerne benachrichtigt werden. Ich habe das Marcumar nach 12 Jahren wegen Blutungen schleichend abgesetzt und nach 1/2 Jahr kam die Thrombose wieder. Da ich weiß, was zu tun ist, bin ich nicht ins Krankenhaus gegangen, sondern habe mein Marcumar wieder eingenommen. Und jetzt geht es wieder. Meine vorherigen Beschwerden an Knie, Fuß und Hüfte und anderes Bein sind auch wieder weg. Ich hatte diese anderen Beschwerden gar nicht mit Thrombose in Zusammenhang gebracht, aber das ist eben gewandert. Hierzu gehörte auch die schon mal früher angesprochene Fußsohle.
Wo gibt es Thromboseselbsthilfegruppen in der Nähe von Hannover. In Hannover selbst gibt es keine. Ich hatte schon mal daran gedacht, selbst eine aufzumachen, nur fehlt mir im Augenblick die Zeit dazu.
mit freundl. Gruß
Quehl
wenn das neue Medikament kommt, würde ich auch gerne benachrichtigt werden. Ich habe das Marcumar nach 12 Jahren wegen Blutungen schleichend abgesetzt und nach 1/2 Jahr kam die Thrombose wieder. Da ich weiß, was zu tun ist, bin ich nicht ins Krankenhaus gegangen, sondern habe mein Marcumar wieder eingenommen. Und jetzt geht es wieder. Meine vorherigen Beschwerden an Knie, Fuß und Hüfte und anderes Bein sind auch wieder weg. Ich hatte diese anderen Beschwerden gar nicht mit Thrombose in Zusammenhang gebracht, aber das ist eben gewandert. Hierzu gehörte auch die schon mal früher angesprochene Fußsohle.
Wo gibt es Thromboseselbsthilfegruppen in der Nähe von Hannover. In Hannover selbst gibt es keine. Ich hatte schon mal daran gedacht, selbst eine aufzumachen, nur fehlt mir im Augenblick die Zeit dazu.
mit freundl. Gruß
Quehl
Dr. Schaaf
New member
Re: Tiefe Thrombose im Oberschenkel
Vielleicht werden Sie fündig, wenn Sie die Begriffe Marcumr Selbsthilfe und Hannover googeln.
Vielleicht kann Ihnen auch Roche Diagnostics weiterhelfen oder Sie fragen in einer Gerinnungsambulanz oder bei Herzinfarkt-Selbsthilfegruppen.
Mehr fällt mir spontan nicht ein.
Dr. Schaaf
Vielleicht werden Sie fündig, wenn Sie die Begriffe Marcumr Selbsthilfe und Hannover googeln.
Vielleicht kann Ihnen auch Roche Diagnostics weiterhelfen oder Sie fragen in einer Gerinnungsambulanz oder bei Herzinfarkt-Selbsthilfegruppen.
Mehr fällt mir spontan nicht ein.
Dr. Schaaf
Re: Tiefe Thrombose im Oberschenkel
danke, hab eine interessante Seite gefunden, steht bei Google aber nicht gerade vorn, darum hier mal der Link, weil das auch für andere interessant sein könnte.
http://www.cardiosignal.de/information_de.html
danke, hab eine interessante Seite gefunden, steht bei Google aber nicht gerade vorn, darum hier mal der Link, weil das auch für andere interessant sein könnte.
http://www.cardiosignal.de/information_de.html