Speiseröhrenkrebs - Gibt es noch eine Hilfe?

[Kessie42]

Bei meinem Bruder (53) wurde im Juli 2010 ein Speiseröhrenkarzinom von 15 cm Länge festgestellt, der Mageneingang sowie die umliegenden Lymphknoten wären auch befallen. Leider kann ich keine genaue Tumorbezeichnung angeben. Nach dem man 2 1/2 Wochen auf den pathologischen Befund warten musste (ist mir im Zeitalter von Internet, Telefax noch immer ein Rätsel wieso das so lange dauern musste und meinem Bruder wertvolle Lebenszeit genommen hat), hat man weitere 4 Wochen gezögert, bis man endlich mit einer Chemotherapie begonnen hat, die den Tumor so weit verkleinern sollte, dass eine Operation möglich wird. Mein Bruder hat die schrecklichste Zeit seines Lebens durchlitten. Nach 3 Wochen wurde per Ultraschall geschaut, ob sich der Tumor verkleinert hat. Das Ergebnis: Der Tumor hat sich verkleinert! Wir haben uns alle gefreut und weiter gehofft, dass nun alles gut wird. Nach weiteren 3 Wochen Chemo (zwischendrin immer wieder Bluttransfusionen) ergab ein CT, dass sich der Tumor vergrößert hat. Die anberaumte OP wurde abgesagt und man entschied sich nach 1 Woche zur Strahlentherapie. Nach weiteren 3 Wochen Bestrahlung, die meinem Bruder weiter zusetzten, entließ man ihn mit der Prognose, man könne nun nichts mehr für ihn tun. Man hat noch nicht einmal ein neues CT gemacht, um zu schauen, ob die Bestrahlung etwas gebracht hat.

Ich möchte gern wissen, ob es einen Arzt auf dieser Welt gibt, der meinen Bruder nicht einfach sich selbst überläßt (er liegt daheim, quält sich mit Schmerzen, Übelkeit und muss sich ständig übergeben, hat eine Magensonde und wird zusehends immer weniger und schwächer). An wen kann man sich wenden, der sich die Unterlagen von meinem Bruder noch einmal anschaut und beurteilt, ohne, dass er weitere Untersuchungen über sich ergehen lassen muss, da er viel zu schwach ist.

Und kann mir jemand sagen, ob so eine Strahlentherapie nicht doch noch einen Erfolg bringen kann? Wie lange wirken Chemotherapie und Bestrahlung im Körper nach?
Warum operiert man nicht trotzdem?

Wie kann ich meinem Bruder helfen????? Man kann doch nicht warten, bis die Metastasen alle Organe erreicht haben? Man muss JETZT etwas tun, aber ich weiß nicht was. Ich habe das Gefühl, dass er nicht in den richtigen Händen ist. Alles dümpelt vor sich hin. Er hat selbst auch keinen Lebensmut mehr.

Hoffe sehr auf eine Hilfe hier im Netz, mir reisst es das Herz raus, ihn so leiden zu sehen. Man kann heutzutage doch medizinisch schon soviel bewerkstelligen.

Kessie42

 

[Entfrau]

Re: Speiseröhrenkrebs - Gibt es noch eine Hilfe?

Hallo Kessie,

zu den medizinischen Sachen kann ich dir nichts sagen, aber es gibt Ärzte, die sich auf Schmerztherapie und/oder Palliativmedizin spezialisiert haben.
Man kann sehr viel tun, um die Beschwerden zu lindern, aber damit kennen sich nicht alle Ärzte aus.
Ihr habt auch Anspruch auf Pflege durch speziell geschultes Palliativ-Pflegepersonal.

 

[Kessie42]

Re: Speiseröhrenkrebs - Gibt es noch eine Hilfe?

Hallo Entfrau,
danke für Deine Zeilen. Ich bin mir nicht sicher, ob es nicht doch noch eine Möglichkeit für meinen Bruder gibt. Ich gebe zu, dass die Prognose und die Größe des Tumors nicht gerade hoffen lassen, aber wie kann man einen Menschen mit Bestrahlung belasten, wo er schon so schwach ist, um ihn nach Ende der Bestrahlung zu entlassen mit dem Hinweis, man könne nichts mehr für ihn tun. Es hat doch noch niemand geschaut, ob sich durch die Bestrahlung nicht doch noch etwas verändert hat? Wie können sich die Radiologen da so so sicher sein, dass es keine Hoffnung mehr gibt??? Weiß denn jemand, nach welcher Zeit eine Bestrahlung Erfolge verspricht?
Ich bin so tieftraurig.... Wenn ich wüßte, was ich tun kann, ich würde alles für meinen Bruder tun. Aber ich kann ihn doch so nicht liegen lassen und auf seinen Tod warten???
lg Kessie

 

[Prof. Wust]

Re: Speiseröhrenkrebs - Gibt es noch eine Hilfe?

Eine Radio-Chemotherapie ist eine wirksame Therapie beim (inoperablen) Ösophaguskarzinom. Über die Dosierung kann ich hier nichts sagen, da Sie die Dosis nicht mitteilen. Allerdings erscheinen 3 Wochen kurz, so dass hier möglicherweise eher eine niedrige (palliativ orientierte) Dosis gegeben wurde. Aber auch eine Dosis von z.B. 15 x 3 Gy könnte durchaus einen länger anhaltenden Effekt mit stabiler Krankheitsphase haben. Es ist üblich, ein CT erst später durchzuführen (z.B. 4-6 Wochen nach Abschluss der Therapie). Es hätte nach abgeschlossener Therapie keine therapeutischen Konsequenzen.
Allerdings macht mir Sorgen, dass es Ihrem Bruder nach Therapieabschluss nicht etwas besser geht. Sein Zustand müsste sich stabilisieren. Wenn das nicht der Fall ist, wird es sehr schwer etwas zu tun. Dann bleibt nur die palliative Therapie, sog. best supportive care. Eine Versorgung mit Home care ist hier sinnvoll.
Als Therapie würde eventuell noch eine (palliative) Chemotherapie in Frage kommen, falls ein Fortschreiten des Tumors nachweisbar ist.
Um das zu prüfen, sollten Sie zu einem Onkologen gehen, der die notwendigen Untersuchungen durchführen und eine Chemotherapie einleiten kann.

 

[Kessie42]

Re: Speiseröhrenkrebs - Gibt es noch eine Hilfe?

Sehr geehrter Herr Professor Wust,

ich bedanke mich sehr für Ihre Ausführungen und hoffe, dass Sie diese Zeilen auch recht zeitnah lesen und noch einmal antworten könnten.

Mein Bruder lebt in Berlin und ich hätte es zu gern gesehen, dass er in der Charite´ behandelt worden wäre. Leider war das nicht der Fall und ich bin der Meinung, dass das sein Unglück war. Seine Frau wurde in der Charite´ im April mit einem Brustkrebstumor erfolgreich operiert ohne Zeitverzögerungen. Es gab bei ihm zu viele Zeitverzögerungen durch niedergelassene Ärzte und ein Krankenhaus, was meiner Meinung nach nicht hätte passieren dürfen, die den Stand noch verschlimmert haben.

Erstbefund / Ausgangssituation war Stand Juli 2010: Mageneingang befallen, 15 cm Tumor in der Speiseröhre mit Lymphknotenbefall, aber keine weiteren Metastasen im Körper.

Ich lebe ca. 600 km entfernt und kann mich daher nur aus der Ferne um sein Schicksal bemühen, was mir sehr am Herzen liegt. Gern würde ich für meinen Bruder eine zweite Meinung einholen wollen, dafür wäre ich auch bereit, nach Berlin zu kommen. Er ist zu schwach, um irgendetwas für sich regeln zu können und seine Frau ist auch durch den Brustkrebs schwer gebeutelt und das Leiden von meinem Bruder. Es hat beide mit dem Krebs zeitgleich erwischt.

In der Tat hat mein Bruder 15 Bestrahlungen bekommen, die Dosis ist mir unbekannt. Ich kann nur sagen, dass ihm die Bestrahlungen sehr zugesetzt haben.
Mein Bruder ist bis zum 19. November insgesamt 3 Wochen bestrahlt worden und am 20.11.2010 hat man ihn entlassen mit der Option, man könne nichts mehr für ihn tun. Sie können sich sicherlich vorstellen, wie geschockt wir alle – er am meisten – sind. Mein Bruder und unsere ganze Familie sind am Boden zerstört, mir reißt seine Traurigkeit das Herz raus, er will doch noch nicht sterben!!! Er schaute mich so traurig an, die Todesangst im Blick und wird doch immer schwächer. Mittlerweile wiegt er nur noch 74 kg bei einer Größe von 1,86 m.

Vor der Bestrahlung hat er 6 Wochen Chemo über sich ergehen lassen müssen. Wie bereits erwähnt, war das Ergebnis, dass sich der Tumor vergrößert hat. Er soll sich am Mageneingang verzogen, dafür in der Breite ausgeweitet haben. Mein Bruder hat mir am letzten Wochenende gezeigt, wo sich der Tumor hinverlagert haben soll. Es war die Region Leber, Galle, Magen, Bauchspeicheldrüse. Inwiefern diese Organe befallen sind, hat man ihm nicht gesagt. Da sich eben dort der Tumor vergrößert hat, hat man diese Region bestrahlt, um den Krebs zu stoppen. Allerdings hat man die Speiseröhre selbst (Tumor war zu Beginn 15 cm lang) nicht bestrahlt. Ich kann es mir nur so erklären, dass wohl die bestrahlte Fläche zu groß gewesen wäre. Des weiteren zeigte er mir am rechten Unterarm an der Innenseite, dass er dort eine Metastase hatte, die ebenfalls mit bestrahlt wurde und wegging bzw. trocken war.

Mein Bruder nimmt folgende Medikamente:

1 x pro Tag Pantozol 40 mg
1 x pro Tag Arcoxia 90 mg
2 x pro Tag (früh , abends) Palladon 12 mg
4 x pro Tag MCP-Tropfen
2 x pro Tag (früh, abends) Zofranzyeis 8 mg
1 x pro Tag (früh) Citalopram 10 mg

Wie schätzen Sie die Dosis ein? Ist es eine starke Dosierung?

Er klagt manchmal über Rückenschmerzen, so dass er kaum sitzen, stehen oder liegen kann. Und mittlerweile übergibt er sich wieder und hat Durchfall. Er hat diese Magensonde, wo er sich 3 x täglich einen Beutel anhängen muss, der dann in den Magen läuft. Da er unter totaler Appetitlosigkeit leidet, isst er kaum noch etwas auch aus Angst, er müsse sich übergeben. Er isst in ganz geringen Mengen Joghurt oder Apfelmus oder trinkt mal ein Glas Milch pro Tag. Können Sie etwas besonderes empfehlen, was gut und aufbauend für ihn ist? Mir ist klar, dass durch diese Nahrung der Stuhlgang nicht fest sein kann, oder?


Nun habe ich mehrere Fragen, die mich sehr beschäftigen:


1. Kann sich denn durch Chemo der Tumor noch vergrößern? Davon habe ich noch nie gehört. Er hat 6 Wochen völlig umsonst gelitten und sich gequält. Hat die onkologische Praxis möglicherweise nicht richtig dosiert? Kommt so etwas öfter vor?
2. Wie kann denn eine Metastase am Arm vorkommen? Was ist das? Hautkrebs?
3. Können sich denn die Tumorzellen durch die Speiseröhre nach außen in den Bauchraum ausbreiten? Seine Lymphknoten sind befallen...
4. Ich habe von einer OP-Variante aus Amerika gelesen, dass dort sogar die komplette Speiseröhre entfernt wird. Ist man in Deutschland noch nicht soweit mit der Technik oder birgt das größere Risiken für den Patienten? Warum entfernte man denn nicht die befallenen Lymphknoten, so dass möglicherweise (meine Vorstellung) der Tumor nicht weiter streut?
5. Ich habe von einer Kohlenstoff-Ionen-Therapie bei Krebs gehört. Nutzt man das bereits auch bei Speiseröhrenkrebs? Wäre das eine Möglichkeit, meinem Bruder noch zu helfen?
6. Was können wir tun, damit er zu Kräften kommt und eine bessere Lebensqualität bekommt?
7. Könnte es sein, dass sich trotz Bestrahlung der Tumor nun auch wieder vergrößert?

Können Sie mir einen Kollegen an der Charite` empfehlen oder einen Kontakt herstellen, der sich die CT-Bilder noch einmal für eine zweite Meinung ansehen könnte? Der bereit ist, mich zu empfangen? Ich würde versuchen, die CT-Bilder mir irgendwie auszuleihen, hoffe, das so etwas machbar ist.

Ich kann keine Nacht mehr schlafen aus lauter Angst, meinen Bruder zu verlieren und nichts für ihn getan zu haben. Bin ohnmächtig vor Schmerz und Kummer, ich hänge so sehr an ihm und er ist doch noch so jung.

Falls Sie mir Details nicht öffentlich schreiben möchten, so können Sie mich auch direkt unter [email protected] erreichen.

Ich wäre Ihnen SEHR DANKBAR!!!!

Liebe Grüsse nach Berlin,
Kessie42