Hallo,
ich schreibe dir lieber hier zu dem Rituximab, sonst kommt alles noch durcheinander.
Du dein fragen. Ich hatte als Prämedikation ca. 30 Minuten vorher 1g Parcetamol p,o bekommen (Vorbeugung Grippeähnlich Symptome) und 100mg Prednisolon i.v und Clemastin 1mg i.v(beides vorbeugend Allergische Reaktion).
Bei mir wurde es ein wenig anders Gemacht.
Ich habe es ein mal die Woche bekommen.. Also 4 mal innerhalb 3 Wochen. Auch Dosierung war ein wenig hörer. Ich hatte Pro KOF 3,75mg bekommen. Was bei mir als 1,66 cm und 55 KG schwere Frau ca. 600mg jedesmal war.
Deine Dosierung kenne ich aus so nicht. Ich kenne aus der Rheumatologie nur entweder so wie bei mir eben, Berechung mit KOF und dann eben 4 Infusionen(bei Kollagenose oder Vaskulitis) oder bei RA 2 Infusion alle 2 Wochen mit je 1000mg.
Aber aus dem Neuro Bereich kenne ich es eben nicht, was da üblich ist.
Ich habe die Infusion in einer Onkologischen /Hämatologischen Praxis Ambulant bekommen. Bei mir liefen die ca. 600mg über 3-4 Stunden. Bei mir wurde mit einer Tropf Geschwindigkeit von 50ml Pro Stunde angefangen und immer gesteigert(ca alle 15 Minuten) bis 400 ml pro Stunde.
Also man war mich schnell los
(Mit den Immunglobulinen macht man auch immer im schnell druchlauf. Ich glaube, man will mich wirklich immer schnell los werden).
Aber zum Rituximab.
Ich hatte es sehr gut vertragen. Einzige Kleinigkeit war das ich beim ersten mal ein leichten Asthma Anfall hatte. Aber mit Salbutamol gleich wieder im Griff. Bei den anderen Infusion hatte ich vorher Salbutamol inhaliert und das dann nicht mehr gehabt.
Aber sonst. Ich war nicht mal von den Prämedikamenten Müde gewesen und auch später nichts. Ich war selbst überrascht und dachte vorher, ich habe harte Wochen vor mir. Grade weil ich von den Schüben schon vorher sehr geschwächt war .Aber um Glück hatte ich keine NW zusätzlich.
Ich hatte mich viel vorher darüber Informiert und auch die Fachinfo durchgelesen usw. Wusste daher auf was ich mich einlasse. Auch hat mein Arzt recht direkt darüber geredet. Mein Arzt hatte recht lange hin und her überlegt ob ich es bekommen soll oder nicht. Bei mir kommt ja auch noch der angeboren Immundefekt dazu. Daher war es besonders Kritisch zu sehen. Mein Arzt meinte, wenn ich Pech habe, habe ich 2 Jahre NW und keine Wirkung. Wirklich sehr aufbauend. Aber die alternativen blieben eben aus, als es zu versuchen. Es wurde eben vorher mit Basismedis Umstellung versucht und immer wieder höhere Cortison Menge usw.
Aber es war bei mir kein Fehler mit dem Rituximab, ich hatte es auch nie bereut. Es hatte als einiges Mittel nach langer Zeit angeschlagen. Hatte sehr lange Zeit eben Schübe mit Fieber, Gefäßentzündungen und Wunden und einiges mehr. Und kam mir tlw. nur noch vor wie ein Frack vor und war kurz davor bettlägerig zu werden
So wie du dich wohl im Moment fühlt, wie du es beschreibt, hatte ich fast über 1,5 Jahren fast als Dauerzustand durch die Schübe.
Aber wie du es hast, als NW, habe von anderen auch auch schon gehört, aber ehr die ersten 2-3 Tage, nicht so lange.
Bis du dir sicher, das du nicht ein Infekt hast? Der sich jetzt erst richtig bemerkbar macht..
Das du keine Möglichkeit Kontakt mir der Neurologie aufzunehemen?
Da sah ich bei mir auch ein vorteil drin das ich das Ambulant beim Onkologen bekommen habe. Hätte, wenn es danach Probleme gegeben hätte, mich sofort an den Arzt wenden können. Bei Gravierenes, 24 Stunden /7 Tage die Woche. Ein vorteil von Onkologie, gegenüber von Neurologie oder Rheumatologie..
Und für Onkologen ist es eben ein Standard Medikament. Kennen sich damit am besten aus, NW, Wirkung usw.
Habe den Stritt nicht bereut das ich es beim Onkologen bekommen habe und nicht Rheumatologie Stationär. Auch wenn ich mich komisch bei vorkam, zwischen den ganzen Krebspatient zu liegen(fehl am Platz). Aber das kenne ich langsam auch, weil ich alle 3 Wochen die IVIG bekomme.
Leider ist im Forum Dr.Hennesse im Urlaub, sonst hätte ich dir hier geraten unter Chemo oder Krebserkrankung zu posten, wenn wegen dem Rituixmab noch fragen gewesen wären. Er hatte mir auch schon mit einigen sehr weiter geholfen.
Und wie erwähnen, ist es in dem bereich Onkologie eben ein häufiges Medikament.
Wegen fragen wegen Wohnort. ich komme aus Niedersachsen.
Weiß du schon, wie es bei dir weiter gehen soll, wenn du die 2 Infusion durch hast? Ich meine wann die nächste wegen Erhaltung du bekommen sollst. Da wurde bei mir gesagt, am besten so spät wie Möglich, erst wenn wieder ein Schub auftritt. Ja nur leider ist es jetzt nach 5 Monaten ja wieder so. Also mir steht eine Infusion wohl bald auch an. Hatte gehofft das es länger wirkt.
Aber wie lief bei dir das mit mit den Kosten Übernahme. Musest du bei der Krankenkasse ein Antrag stellen? Oder muss man das bei MS nicht?
Ich kenne es bei anderen mit Rheuma, das die ein Antag bei der KK vorher stellen müssen. Damit die kosten übernommen werden.
Aber mir ist es Irgendwie erspart gebliben. Keine Ahnung wie mein Hämatologe es gemacht hat.
Alls gut und gut Besserung
CVID
