Raynaudsches Syndrom

[Claudi666]

Ich leide an o.g. Syndrom. Dabei verfärben sich die Finger weiß, werden eiskalt und gefühllos. Meist reichen geringste Temperaturunterschiede aus. Manchal passiert es einfach während des Autofahrens, grundlos. Ganz schlimm ist´s im Winter, aber bei Sommertemperaturen hab ich auch oft diese Probleme.
Mein Arzt meint, ich müsse damit leben.
Aber: Gibt es nicht doch Hilfe? Was kann ich selbst tun? Ernährung, Medikamente? Gibt es erfahrene "Mitleider", Dir mir Tipps geben könnten? Danke!

 

[Asti]

RE: Raynaudsches Syndrom

Hi,
ich habe auch seit ca. 6 Jahren das Raynoud-Syndrom. Ich nehme im Winter immer Aspirin Protect 100, aber mein Hausarzt meinte, man kann noch mehr tun, z. b. Manuelle Therapie. Ist denn bei Dir auch eine Autoimmunkrankheit festgestellt worden oder woher hast Du das Syndrom?

LG
Asti

 

[Claudi666]

RE: Raynaudsches Syndrom

Die Ursache des Reynod.Synd. ist bei mir unbekannt. Vielleicht wurde auch noch nie danach richtig gesucht?! Ich nehme weder Medizin, noch hat mein Arzt Tipps, wie ich mir selbst helfen könnte. Dieses Wochenende wars auch wieder ganz schlimm. 5-6 Finger/-nägel erst blau verfärbt, dann weiß, kein Gefühl. Hab mich zwar noch dicker angezogen, aber trotzdem gefroren... Wird erst besser, wenn ich mich "aufwärme", doch wenn ich unterwegs/beiEinkaufen od. im Büro bin, geht das halt auch nicht immer so einfach.
Du schreibst, Du nimmst Aspirin? Was bewirkt denn das genau?

 

[Asti]

RE: Raynaudsches Syndrom

Hallo, bei welchem Arzt bist Du denn in Behandlung, Hausarzt oder Internisten? Bei mir wurde gleich ein Blutbild gemacht und auch die Antikörper getestet, daraus liess sich dann schliessen, dass ich eine Autoimmunkrankheit habe und davon das Raynoud-Syndrom.
ich kenne das Problem nur zu gut, mir ist es auch oft peinlch wenn ich an der Kasse stehe, und mein Geldbeutel mit meinen "blauen" fingern zücken muss ;-)
Die Aspirin bekomme ich nur immer im Winter, jetzt im MOment nehme ich auch keine Tabletten,d ie sollen angeblich das Blut verdünnen, aber ich habe durch die Tabletten keine Besserung empfinden können. Meine Hautärztin hat gesagt, dass man aber mehr machen kann bzw. andere Medikamente oder auch Handbäder usw..., wenn ich mal wieder "luft" habe werde ich zu ihr auch wieder hingehen, hab nur im Moment viele andere Termine, da sie bei mir eine PBC festgestellt haben (primär billiäre Leberzirrhose) und das hängt auch alles mit der Autoimmunkrankheit zusammen, also denke ich ist es schon für Dich wichtig, woher bei Dir das Raynoud-Syndrom kommt.
LG und gute Besserung!
Astrid

 

[Claudi666]

RE: Raynaudsches Syndrom

Der Hausarzt stellte es i. P. nur aufgrund meiner Beschreibung fest. Blut , Schilddrüse soll wohl o.k. sein. (Ob jedoch auf Antikörper getestet worden ist, weiß ich nicht. Ist das "normal" nicht inkl.?) Wie gesagt: Ursache unbekannt - Ich soll damit leben. Aber ich will mich damit nicht einfach so abfinden und Du hast Recht, dass ich das wissen möchte, um ggf. selbst gegenzusteuern.
Du beschreibst echt treffend, wie peinlich es ist, an der Kasse mit gefühllosen, "blauen" od. "weißen" Fingern Geld zu zücken. Es wirkt auf mich ja schon wie ein "kleiner Trost", dass ich nicht alleine bin ;-). Mit Medikamenten ist das so ´ne Sache, wg. der Nebenwirkungen bin ich da eher skeptisch. Und Dir hat das Aspirin ja auch nicht geholfen. Aber wenns gar nicht anders geht, dann würde ich das auch akzeptieren. "Handbäder"?: Falls Du demnächst was darüber erfährst, wär´s klasse wenn Du es schreibst.
Aber nun zu Dir: Diagnose - PBC. Das hat mich schon erschreckt, obwohl ich eigentlich gar nicht weiß, wie sich das äußert...Ich bin aber überzeugt, dass Du dieses in Griff bekommst. Es stehen ja schon einige Termine bei Dir an.. Wünsch Dir jedenfalls alles Gute!

Claudi

 

[Asti]

RE: Raynaudsches Syndrom

Hi,
sorry, dass ich solange nicht geschrieben habe, aber ich hatte keine Lust auf Internet und so ;-)
Ich weiss nicht ob das immer gleich mitgetestet wird mit den Antikörpern, mein Hausarzt hat mich damals zum Rheumatologen überwiesen und er hat dann Weiteres gemacht.
Gehe doch einfach auch mal noch zu einem anderen Arzt, Internist oder Hautarzt, ich bin der Meinung, es ist eh immer besser sich eine 2. Meinung einzuholen, vor allem wenn Du Dich damit nicht abfinden möchtest!
Ja das mit der PBC war auch erstmal ein Schock, jetzt muss ich wieder warten, ob ich auch noch Hepatitis habe :-(. Ich möchte Dir wirklich keine Angst machen, aber bei mir hat das alles mit dem Raynoud-Syndrom vor ca. 6 - 8 Jahren angefangen und es wäre auch für Dich selber wichtig, woher Du dieses Syndrom hast. Lass einfach nicht locker und geh nochmal zu einem anderen Arzt ;-)

LG
Astrid aus Nürberg *g

 

[Heinz Reinwald]

RE: Raynaudsches Syndrom

Hallo Claudia,

setzen Sie sich doch mal via eMail mit mir in Verbindung.

Herzliche Grüße
Heinz Reinwald

 

[nordlicht1]

RE: Raynaudsches Syndrom

Hallo, ich leide an dem Raynaudschem Syndrom schon seit 15 Jahren... Damals war ich ganz entsetzt und bin zu allen möglichen Ärzten und Therapeuten gelaufen. Von Handbädern, Handwärmern, Wärmewäsche, Entspannungstechniken, Elektrobehandlung, Minipresstabletten, Salben, Tinkturen und Osteopathie, Akupunktur, Physiotherapie ging es nicht weg.
Man sagte mir, das ginge dann irgendwann von alleine weg, Pustekuchen !
Im Laufe der Jahre ist es immer schlimmer geworden, neben den bekannten Symptomen habe ich echte Probleme mit Kälteschädigungen an den Händen, sprich Frostbeulen, die auch aufgehen...
Nicht selten laufe ich den ganzen Winter mit diversen Pflastern an den Händen rum, das ist erst mal peinlich !
Heilen tun die Hände dann erst irgendwann im Frühjahr, Narben bleiben.
Wenn ich jemanden finde der mich davon befreit...

Viele Grüsse,
Nordlicht