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R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

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Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Ich habe je Spritze ca. 435,00 Euro bezahlt, davon waren ca. 380,00 Euro für die OP-Kosten, der Rest war das Avastin. Muss halt alles unter OP-Bedingungen gemacht werden wegen der Infektionsgefahr. Hatte in der Augenklinik Marburg gute Betreuung. Es war ein Versuch, um nicht irgendwann zu sagen, man hätte es versuchen sollen, aber jetzt ist es zu spät. Man hat mir auch sofort Avastin empfohlen als Selbstzahler, denn Lucentis ist fast identisch und 3 mal so teuer.

Wünsche viel Glück und nicht die Hoffnung aufgeben. Ich weiss, das ist schwer. Auch ich muss damit rechnen, dass sich die Wirkung wieder verflüchtigt, doch ich weiss, Avastin hilft und würde die Spritzen jederzeit wieder machen lassen. Es ist nicht so schlimm, wie man es sich im Vorfeld vorstellt.
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Ja das kann sein, das war bei mir auch so. Morgens ganz schlecht und wurde dann über Tag besser und oft abends fast normal. In der ersten Augenklinik sagte man mir flapsig "Wissen wir auch nicht wieso, bleiben sie doch mal nachts sitzen, dann wissen Sie, obs am liegen liegt". Da ging mir echt der Hut hoch.
Bin dann in eine andere Klinik und dort sagte man mir, es gäbe keine wirkliche Erklärung, aber es wird von den Patienten ganz oft so beobachtet.
Eine mögliche Erklärung wäre die Tatsache, dass sich das Ödem nachts vergrössert, da der Stoffwechsel dan auf Sparflamme arbeitet und über Tag dann wieder vom Auge teilweise abgebaut wird. Das Auge schafft es, eine gewisse Menge an Flüssigkeit auszutauschen bzw. abzuschwemmen.
Du bist also nicht der Einzige, dem es so geht. Man möchte manchmal nicht mehr einschlafen, weil man denkt, das sehen wird wieder schlecht.
Alles Gute für dich.
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Herzlichen Dank für die Information!!!

Liebe Grüße aus Bayern
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Hallo zusammen, mich würde interessieren was bei Euch als Ursache Untersucht worden ist zb. Halsschlagader, Herz, Blut, usw.? Dies wird bei mir zur Zeit untersucht, gibt es sonst noch andere Untersuchungen die zur einer Ursachenforschung nützlich sein könnten? Ich finde seit dem 07.06.2010 (Datum des ZVV) wird das Auge eher schlechter als Hoffnungsweise besser,hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht?
Hat sich bei jemandem während des Adernlassen (4-6 Wochen) der Blutpfropfen gelöst? wie hoch sind die Chancen?
Ich sehe auf dem erkrankten Auge die Schrift kleiner, und die Farben dunkler (nicht so hell) ist das bei einem ZVV normal, ist es bei Euch auch so?
Ich finde mein Gehirn setzt das kranke Auge beim gemeinsamen sehen (beider Augen) in den Vordergrund dh. ich sehe meistens so wie doppelt oder wie man schielt, ist das normal?
wird diese Situation besser (Gehirn stellt sich mit der Zeit um, gewöhnt sich dran) ?
Für Antworten wäre ich sehr dankbar !!
Danke Gruß Markus
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Schuld war bei mir eine erworbene Gerinnungsstörung (Antiphospholipidsyndrom-Antikörper in sehr hohem Titer), vermutlich als Nachwirkung für eine durchgemachte Infektion.
Man hat mir gesagt, der Verschluß wird sich nicht mehr auflösen, der Bereich bleibt unterversorgt. Eine "Lyse" muss in den ersten 12-24 Stunden erfolgen, nur dann ist eine Auflösung möglich.
Das Auge versucht zwar, neue Gefässe zu bilden, aber was sonst im Körper gut ist, hier ist es schlecht, es bilden sich zwar Gefässe, aber die sind minderwertig und gehen kaputt, d.h. es gibt dann Einblutungen ins Auge.Hierfür wird dann gelasert, und das zu verhindern.
Bei mir hatte sich auch ein Ödem im Bereich der Makula gebildet, daher war Lasern ausgeschlossen. Als nächste Alternative kamen dann die Spritzen in Frage, die auch eine Gefässbildung unterbinden sollen und auch auf das Ödem wirken sollen, aber keiner kann dir da sagen, ob es bei dir helfen wird. Es ist zumindest ein Versuch.Der Bereich, wo du die Sehstörungen hast, ist sicher das Feld, wo durch den Verschluß eine Minderdurchblutung ist. Das Gehirn wird sich sicher dem veränderten Sehen anpassen, hol dir da mal 2. Meinungen ein, das kann nie schaden.
Und du musst dich auch damit vertraut machen, dass keine Ursache gefunden wird, sondern es einfach so passiert ist.
Ich hatte damals die Vermutung, dass ich an heissen Tagen zu wenig getrunken habe und dadurch die Gerinnungsstörung erst aufgetreten ist. Merke auch, dass das Trinken nach wie vor eine Rolle spielt.
Drück dir die Daumen.
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Lieber Markus,

ich habe die verschiedensten Blutuntersuchungen durchführen lassen; ebenso wurde eine Ultraschall-Untersuchung an der Halsschlagader durchgeführt. Ich war auch beim Hämatologen, um genetische Defekte ausschließen zu lassen. Der Hämatologe erklärte mir, daß die Thrombenbildung des übrigen Körpers mit der Thrombenbildung im Auge nicht unbedingt in Zusammenhang steht. Eine Augenärztin erklärte mir, daß sich das Ödem auch wieder von selbst zurückbilden kann. Das kranke Auge kann ich allein zum Lesen und Schreiben überhaupt nicht gebrauchen. Beim Sehen mit beiden Augen wird die Lesequalität durch das kranke Auge auch verschlechtert. Wenn ich das kranke Auge schließe und nur mit dem gesunden Auge lese, habe ich eine korrekte Bildqualität. Ich habe mich an die Verschlechterung des Auges noch nicht gewöhnt, da ich in jeder Hinsicht konzentrierter sein muß. Meine Augen sind nicht mehr voll belastbar. Ich bemühe mich bei der Krankenkasse derzeit noch um eine adäquate Behandlung für mein Auge. Wenn ich Neues zu berichten weiß, werde ich mich wieder melden.

Viele Grüße an alle, die diesen Beitrag lesen

Irmgard Hilmer aus Unterhaching in Bayern
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Noch eine Anmerkung: Einige Augenärzte sagten auch, daß es zu einem Venenastverschluß durch Überanstrengung kommen kann.
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Ähnlicher Untersuchungsmarathon auch bei mir..........bis halt die Gerinnungsstörung diagnostiziert wurde. Das mit dem Gewöhnen ist schon eine langwierige Geschichte...............jetzt, nach über 1 Jahr merke ich es nicht mehr so sehr. Sei froh, dass du noch ein gesundes Auge hast, mein nicht betroffenes Auge hat 20-30 % und ist nicht korrigierbar. Du hast Recht, dass das Auge nicht mehr voll belastbar ist und man viel Konzentration aufwenden muss, um normal zu arbeiten etc. Ich mus sim Beruf den ganzen Tag lesen und am PC arbeiten mit Kundenverkehr, das ist schon sehr anstrengend. Und der Kampf mit den Krankenkassen ist auch noch ein Hürdenlauf. Bei mir ist nicht viel herausgekommen.Einzig, je nach Sehbehinderung kannst du auch einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen, da kannst du dann bei der Steuer noch ein paar Euro geltend machen, doch was ist das schon gegen die Gesundheit. Auch die ständige Angst dass so etwas wiederkommt belastet mich. Körperliche Anstrengung ist ok, Überanstrengung kann es verschlechtern.
Wünsche dir viel Erfolg.
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Liebe / lieber "Koinboil"

Ich danke Ihnen sehr für Ihre Antwort.

Wenn ich etwas Neues erfahren sollte, werde ich es hier an gleicher Stelle wieder melden. Noch etwas aus dem Gefühlleben: Bei mir hat es das linke Auge getroffen - das wäre die emotionale Seite (hat mir meine Tochter gesagt, die wird Psychiaterin). Das könnte bei mir schon zutreffen. Aber diese Information gebe ich nur unter Vorbehalt als Denkanstoß.

Vielleicht finden wir zusammen doch noch eine weiterführende Unterstützung.

Liebe Grüße bis zum nächsten Mal,

Irmgard Hilmer
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Hallo an alle,
ich habe mich hier mal durchgelesen und muss feststellen, dass bisher alle hier doch erstaunlicherweise ganz gut weggekommen sind, ohne beleibende Schäden wie Gesichtsfeldausfälle, Mikropsie (Kleiner-Sehen), Wellensehen, veränderte Farben und Helligkeit. Ich bin reichlich damit gesegnet. Nach einem Jahr besserte sich die Stauung endlich.
Angang 2009 fing das Ganze an, die Schäden waren sofort da. Nach einem Monat entwickelte sich ein Makulaödem. Ich bekam 1 x Avastin, gut 4 Wochen später war das Ödem verschwunden. Avastin ist eigentlich ein Mittel, dass zur Krebsbekämpfung eingesetzt wird. Es wird direkt in den Tumor gespritzt und unterbindet dort die Bildung von neuen Blutgefäßen, sodass der Tumor stirbt. Im Auge verhindert es ebenfalls die Neubildung von (zu vielen) Umgehungsgefäßen, die sich am Ort des Verschlusses bilden. Da sie nicht von guter Qualität sind, lecken sie und sind für das Entstehen des Ödems verantwortlich. Ein paar Umgehungsgefäße braucht die Netzhaut schon, aber nicht zu viele! Avastin wirkt also gegen das Ödem, dass es auch gegen die Stauung wirkt, habe ich noch nicht gehört.
Um Schlimmeres vorzubeugen, rate ich euch dringend für eine bessere Durchblutung zu sorgen.
Meine Erfahrungen: Nach Behandlung mit Blutverdünnern und Thrombosespritzen blieben die Venen gestaut, keine Besserung. Anschließend Cholesterin runter auf 200 (HDL-Cholesterin sollte auch gesenkt werden!). Blutdruck wurde medikamentös gesenkt, doch durch die Panikattacken ging der Blutdruck wie ein Fahrstuhl rauf und runter und das machte alles nur noch schlimmer. Tabletten abgesetzt! Süßigkeiten weggelassen, weil sie das Blut verdicken! Wenn man doch gesündigt hat, mit einigen Natron Tabletten neutralisieren (Hausarzt)! Viel trinken, aber immer nur kleinere Schückchen über den ganzen Tag verteilt (ebenfalls Rat des Hausarztes). 50 mg ASS täglich. Das einzige, was wirklich geholfen hat, war das ich es endlich geschafft habe, abzuschalten. Ich stand irgendwie immer unter Dampf, auch schon vor der Thrombose, kam nie so richtig zur Ruhe. Entspannungstechniken gibt es zu Genüge, da kann man sich aussuchen was man will oder möchte, aber es war vor allem der Wille abzuschalten, nicht nur für eine halbe Stunde oder nur für einen Tag. Ich habe mich gezwungen mich gedanklich nicht mehr mit Belastendem zu beschäftigen. Auch nicht mehr mit dem was ich noch alles zu erledigen habe, auch nicht mehr mit der Thrombose. Dann legte sich eine Spannung, die ich mir zuvor gar nicht mal so richtig bewusst war. Mein Blutdruck wurde stabil, keine Schwankungen mehr. 5 Monate ging ich nicht zum Augenarzt. Bei der ersten Untersuchung danach war die Stauung weg, keine geschlängelten Venen mehr. Das Auge hatte sich stabilisiert und der Arzt meinte, dass der Zustand bei der zugrunde liegende Erkrankung nun shr erfreulich sei. Es hätte also alles noch viel schlimmer kommen können.
Auch wenn sich bei jedem noch andere Ursachen dazugesellen mögen, so glaube ich, dass Stress, Spannung, immer unter Dampf stehen, einen großen Anteil an der Krankheit haben...
Allen noch viel Kraft!
Agnes
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Da kann ich dir nur zustimmen. Die Ärzte wollen dem zwar oft nicht so ganz zustimmen und belächeln diese Feststellung, aber ich kann das auch so beschreiben.
Mir ist bis jetzt auch Wellensehen geblieben, ab und zu mal ein flackern, das Ödem ist seit Aug. 09 nicht ganz verschwunden (da war die letzte Avastinspritze), hält sich aber stabil und mein Visus ist bei 100 %. Hoffe dass das noch länger so bleibt. Muss jetzt wieder im Juli zur Kontrolle.
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Liebe Irmgard,

wünsche viel Glück. Bin bei meiner Situation im Moment recht zufrieden und hoffe, dass es noch lange so anhält.

Das mit den Gefühlen und Emotionen ist gar nicht so falsch.
Auch der innere Druck, den man sich ja oft selbst macht, macht viel aus. Aber das mit der Gelassenheit ist leicht gesagt.

Gruß
Jutta
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Liebe Agnes,

vielen Dank für Deinen ausführlichen Beitrag, den ich mir ausdrucken werde, denn so auf die Schnelle kann ich Deine Mitteilungen gar nicht aufnehmen. Das werde ich in Ruhe tun.
Ich bekam heute einen tel. Anruf vom Klinikum Rechts der Isar in München, ich möge mich in der Ambulanz noch einmal vorstellen. Ich habe nämlich einen Antrag auf Gewährung des Medikaments "Ozurdex" gestellt, d. h. die Augenklinik müßte die Anwendung dieses Medikaments befürworten. Also auf ein Neues - Termin bei der Ambulanz der Augenklinik vereinbaren und dann beim Termin die Entscheidung des untersuchenden Arztes abwarten.

Das Resultat werde ich mitteilen.

Bis dahin viele Grüße an alle, die mich "begleiten",

Irmgard Hilmer aus Unterhaching
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Liebe Jutta,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich bin "neugiering", wie es bei mir weitergeht. Ich hätte zwar Besseres zu tun - aber nun muß ich mich halt um mein Auge kümmeren. Ich hätte nie gedacht, daß ich einmal so allein mit einem gravierenden Problem dastehen werde.

Liebe Grüße

Irmgard Hilmer
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Ich habe heute bei meiner GKV (Techniker Krankenkasse) nachgefragt, ob ich mir bei der Homöopathie Unterstützung holen könnte. Ich kann eine Ärztin / einen Arzt aufsuchen, der die Zusatzausbildung für Homöopathie / Naturheilmedizin absolviert hat. Dann werden die Kosten übernommen. Vielleicht helfen homöopathische Mittel, damit keine weiteren Verschlüsse entstehen können.

Hat das schon jedmand ausprobiert?

Liebe Grüße

Irmgard Hilmer
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Hallo Irmgard,

dann wünsche ich viel Glück. Habe schon in Verbindung mit einer anderen sehr seltenen Augenerkrankung viel positives von diesem Klinikum gehört. Von diesem Medikament habe ich noch nichts gehört, ich glaub das ist ein Kortisonpräparat oder ähnlich.
Lass den Kopf nicht hängen.

Gruss
Jutta
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Liebe Agnes,

es stimmt schon - eigentlich sind die zu bewältigenden Aufgaben viel zu viel.


Ich wünsche trotzdem ein wunderschönes Wochenende!


Liebe Grüße

Irmgard Hilmer
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Liebe Jutta,

dieses "Ozurdex" wird in USA und Indien verwendet (lt. Auskunft einer Fachaugenärztin) und wartet auf seine Zulassung in Deutschland.

Vielen Dank für Deine Anteilnahme,

liebe Grüße

Irmgard Hilmer
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Ich möchte noch anmerken, daß ich seit der Feststellung meiner 2. Venenastthrombose (15.03.2010) meinen Zuckerkonsum sehr reduziert habe, da ich sehr viele Patienten mit Diabetes in der Augenklinik erlebt habe. Ich vermisse erstaunlicherweise die "künstlichen" Süßigkeiten nicht, da ich jetzt (endlich gezwungenermaßen) auf Obst umgestiegen bin. Inwieweit Fruchtzucker schädlich ist, kann ich nicht beurteilen.Mein Leibesumfang hat sich erfreulicherweise innerhalb von 14 Tagen beträchlich reduziert (wurde darauf angesprochen).

Liebe Grüße an alle, die meine Beiträge lesen,

Irmgard Hilmer
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Hallo Agnes, dein Beitrag hört sich sehr interessant an, und ich kann bei mir etliche Übereinstimmigkeiten feststellen (Druck,Stress) . Da mein ZVV erst 3 Wochen alt ist, habe ich keine Erfahrung damit. Ich finde nur das es Morgen immer am schlechtesten ist, und im laufe des Tages wird das sehen besser.
Nach dem ich den ZVV bekam, ging ich noch 1 Woche mit dem Rad zur Arbeit bevor ich den Augenarzt aufsuchte. Ich stellte fest nach dem ich Morgen ca. 1 Std. zur Arbeit radelte sich das sehen erheblich verbesserte, und Abends 1,5 Std wieder zurück, danach war das Auge fast wieder i.o (so wie vor der ZVV).
wie ist es eigentlich bei Dir?
hast du auch solche Erfahrungen gemacht?
Ist eigentlich dein Auge wieder i.o dh. Visus 100% oder siehst Du jetzt immer noch die Schrift kleiner, Farben dunkler ?
Das Du jetzt immer noch Einschränkungen,(welche, was wurde wieder besser)????
Ich habe im Moment solche Probleme, allgemein hat sich das Auge innerhalb der letzten drei Wochen wessentlich verschlechter.
Ich nehme keine Medikamente (nur die ersten 5 Tage Urbason 80 mg.) jetzt nur noch Aderlassen (jetzt kommt die 3 Woche)
Ich bin auch seit der Feststellung der ZVV kein Rad mehr gefahren.
Bin auch durch das Adernlassen schwach, wird das sehen nach dem Aderlassen wieder besser?

Über eine Antwort zu meinen Fragen wäre ich sehr dankbar!!
Gruß
Markus
 
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