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R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

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Jagan

New member
Hallo,
mein Arzt hat obige Diagnose gestellt.
Mit meinem rechten Augen kann ich nur noch bedingt scharf sehen, d.h. bei einem Wort kann ich z. B die ersten beiden Buchstaben scharf sehen, die nächsten drei Buchstaben unscharf etc. sehen. Mein Arzt führte eine Angiographie mit Fluoreszein als Kontrastmittel durch. Dabei stellte er fest, daß die Vene angeschwollen ist. Weiterhin sind kleine helle wolkenartige Flächen- er bezeichnete sie als Ödeme - und kleine dunkle Flächen - er bezeichnete sie als Blutreste - zu sehen. Das Sehvermögen beträgt 50%. Ich habe bis jetzt keine Schmerzen. Erste Anzeichen der Sehstörungen begannen Anfang Dezember 2008.
Als Behandlung schlägt der Arzt eine intravitreale Therapie mit Bevacizumab (Avastin) vor. Ein Antrag auf Kostenübernahme durch die Krankenkasse wurde gestellt. Antwort liegt bis jetzt nicht vor.
1. Kann mir jemand seine Erfahrungen mit der Therapie mitteilen?
2. Kennt jemand andere Behandlungsverfahren?
Ich freue mich auf Eure Antworten.
Jagan
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Guten Tag,
diese Behandlungsform ist für den Verschluss eines Gefäßes eigentlich nicht durch die Kasse ersetzbar. Dazu gibt es noch nicht ausreichende Daten in der Literatur. Alternativ kann abgewartet oder gelasert werden oder auch Cortison gespritzt werden.
Mit freundlichen Grüßen,
Priv.-Doz. Dr. A. Liekfeld.
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Hallo Jagan,

ich bin in einer ähnlichen traurigen Lage, nämlich mein linkes gutes Auge hat ein Makulaödem. Der Lateinische Name dafür laut augenklinik München Retinopathia chronica serosa.

Ich habe es seit dem 31.01.2009, bin jedoch am 06.02.2009 mit Avastin gespritzt worden.

Da ich leider auch Kassenpatient bin, bin ich privat in diese Augenklinik gegangen, muß leider alles aus eigener Tasche bezahlen, da mir persönlich es sicherer ist, ein bekannter Arzt spritzt mich, bevor an mein "gutes" linkes Auge mit ca. 2 Dioptrin (das rechte Auge hat leider 8 Dioptrin) ein unerfahrener Arzt seine Spritzkünste ausprobiert.

Dieser Arzt war sehr gut, er hat mein Auge sauber gespritzt, er hat nichts im Auge verletzt, und seit ca. 4 Tagen, merke ich vom Sehen her eine kleine Besserung, das Gitternetz ist nicht mehr so wellig, schon etwas gerader. Auch die Dächer an den Häusern sind wieder gerade, was mich sehr störte, denn alles was gerade ist war schlangenlienig.

Ich habe aber keine Schmerzen, diese Krankheit wird über Stress oder Ärger und erhöhten Augendruck ausgelöst.

Also ärgere Dich nicht, lege Dich des öfteren hin, schließe die Augen, Ruhe ist das Beste,
mach keinen Sport, (was mir pers. sehr weh tut, jogge für mein Leben gerne täglich)
arbeite körperlich nicht hart, und trage nichts schweres, all das ist bei einem Makulaödem zu beachten.

Ja und an manchen Tagen verzweifle ich auch............

Ich will endlich wieder richtig sehen.

Meine 2. Spritze bekomme ich in 2 Wochen, der Arzt sagte noch, je schneller man nach auftreten der Krankheit spritzt, desto besser wäre es....... Er würde bis zu 4 mal spritzen öfter nicht, da man bei meinem Auge nicht läsern darf, da das Ödem sehr nah bei mir am Sehnerv ist ,( das muß abgeklärt werden) sonst ist man am Ende blind.

Ja und sollten die Avastin Spritzen das Ödem nicht auflösen, dann ist Geduld und nochmal Geduld angesagt.......... Es würde sich nach einiger Zeit auflösen....... was evtl. Monate oder wenn ich Pech habe bis zu 1 Jahr dauern könnte....

Wie geht es Dir jetzt Jagan? Hast Du Dich in der Zwischenzeit spritzen lassen? Bitte antworte mir.

Gruß
JoeAnne
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Hallo Fr. Dr. Liekfeld und JoeAnne,

mein Auge wurde bislang in drei Sitzungen mit insgesamt 1000 Schuß in Bereichen der Netzhaut geläsert, die nicht zum Sehen benötigt werden. Wie mir die Ärzte sagten, soll dadurch eine bessere Durchblutung des Zentralbereiches der Netzhaut erzeilt werden. Desweiteren erhoffen sich die Ärzte hierdurch eine bessere Wirkung der Avestinspritze. Nach einer Krontrolluntersuchung in dieser Woche wird entschieden, ob noch eine weitere Läserbehandlungen notwendig ist. Wenn nein, werde ich dann die Avestin-Spritze erhalten. Bisher ist die Sehstärke durch das Läsern nicht verbessert worden. Vielmehr sehe ich in der Peripherie meines Sichtfeldes sternschnuppenähnliche Lichtblitze und Lichtfäden. Ich hoffe, daß diese Nebenwirkungen mit der Zeit nachlassen.

Liebe Grüße!
Jagan
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Hallo,

habe Anfang April nach Vorbehandlungen durch Lasern eine Avastin-Spritze erhalten. Nach ca 2 Tagen konnte ich fast wieder wie vor dem ZVV Sehen, Lesen, Fernsehen etc.. Bis heute (4.5.2009) hat sich dieser Zustand nicht wesentlich geändert. Ich bin sehr froh und hoffe, dass dieser Zustand auch weiterhin stabil bleibt.

Gruß
Jagan
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Mich würde interessieren, wie und welcher Arzt das festgestellt hat? Danke und Gruß
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

(:)))) (:)))) (:)))) (:)))) (:)))) (:)))) (:)))) (:)))) (:)))) (:)))) (:)))) (:)))) (:)))) (:)))) (:)))) (:))))

Hallo liebe Leser,

ich war in dieser Woche zur Kontrolluntersuchung. Die Ärzte teilten mir sehr erfreut einen sehr guten Befund mit. Der Visus des behandelten Auges liegt bei 1.0. Mein Sehvermögen ist wieder bei 100%. Es ist keine Flüssigkeit mehr vorhanden. Die Ärzte gehen davon aus, dass der Zustand so bleibt und keine Verschlechterung mehr eintritt.
Ich bin sehr glücklich, dass ich wieder lesen, schreiben und meine Umgebung ohne Verzerrungen und Verschwommenheit wahrnehmen kann.

Gruß
Jagan
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Hallo JoeAnne,

wie hat sich dein Zustand zwischenzeitlich entwickelt. Hast du schon weitere Spritzen bekommen und haben diese die gewünschte Wirkung gezeigt.

Habe seit ca. 8 Wochen auch ein Makulaödem nach Venenastverschluss. Erst riet man zur Avastininjektion, dann wieder doch erst mal warten, wie es sich entwickelt, dann hiess es, es sei etwas besser, nochmal warten. Die eine Klinikärztin meinte lieber nicht spritzen. Dann war ich noch in einer anderen Augenklinik, da hiess es, ja man könnte mal versuchen, ob es viel bringt wäre angesichts meiner noch rel. guten Sehstärke fraglich. Ich soll mir das mal überlegen. Jetzt war ich Freitag wieder in der Klinik, dort sagte man, das Ödem habe sich doch nicht weiter zurückgebildet, eine Injektion könne man jetzt noch machen, schliesslich sei die Sehstärke nicht alles, auch das Gesichtsfeld sei wichtig. Habe öfter, insbesondere in den Vormittagsstunden Sehstörungen, d.h. ich sehen Teilbereich nur unscharf. Manchmal sind auch Tage, da ist es gleich rel. klar oder nur minimal eingeschränkt. Ich muss mich die nächsten Tage jetzt entscheiden, was ich mache. Ich tendiere zur Injektion, da ich mir nicht irgendwann vorwerfen möchte, ich hätte es nicht versucht. Leider ist mein anderes Auge nur ganz schlecht, habe da von Geburt an eine Hornhautverkrümmung und eine Sehkraft von nur 10 %.

Würde mich freuen, dazu eine Antwort zu bekommen.

Jutta
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Hallo,

vielleicht hilft's, wenn ich meine Geschichte dazugeben:
Ich habe einen linksseitigen Zentralvenenverschluss seit circa einem Jahr. Er wurde circa 4 Monate massiv mit Kortison bekämpft. Das hat subjektiv deutlich geholfen. Zumindest ist die Papille wohl deutlich abgeschwollen. Die Venen sind aber noch immer gestaut und es entwickelte sich ein Makulaödem.
Dann wurde auf Avastin gegangen. Ich habe nunmehr 4 Spritzen bekommen. Die helfen immer sehr gut und beruhigen die ganze Situation im Auge; aber die Wirkung läßt nach einigen Wochen (ca. 8) nach. Dann wird das Sehen unscharf (schlierenartig), im Sehzentrum kommt es zu braunen Flecken und weiteren Erscheinungen.
Nach den Spritzen ist mein Visus dann immer wieder bei 100%. Das ist zwar immer sehr erfreulich, aber ich weiss nicht, wie viele Spritzen ich noch bekommen kann/muss (bzw. finanzieren kann).
Was ich merkwürdig finde. Ich sehe ab-und-zu deutliche Flecken in der Makula. Die kommen tagsüber ganz plötzlich und gehen dann wieder. Aber auch das nimmt mit den Avastin-Sprizen jeweils ab. Weiss jemand was das ist?

Preisfrage: Wie kann man die Durchblutungssituation verbessern? Gibt es noch medizinische Ratschläge oder Verhaltensweisen (z.B. Ernährung), die helfen können?

Übrigens: In den Beiträgen frage ich mich häufig, wie alt die Autoren sind. Ich bin 41. Diagnostisch ist bei mir absolut nichts gefunden worden. Einziges was mir einfällt ist, dass ich sehr intensiv Ausdauersport betrieben habe (und dabei ggf. auch hohen Blutdruck entwickelte).

Gruss,
Freddy
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Hallo Jagan,
ich habe einen Venenastverschluss und erhielt eine Infussionstherapie und im Anschluss daran 3Avastin Spritzen die geholfen haben. (Keine Kostenübernahme der Krankenkasse). Bei einer weiteren Untersuchung nach 4 Monaten wurde mir wieder geraten Avastin spritzen zu lassen, leider sind die Kosten so hoch und ich warte dieses mal auf eine Kostenübernahme.
Avastin ist gut, leider ist mir nicht bekannt wie oft es angewendet werden soll.

Viele Grüße
Helga
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Hallo Helga,

ich habe bisher 2 Avastinspritzen erhalten. Die 2. Spritze erfolgte nach 23 Wochen. Seit der vorletzten Woche (14 Wochen) stelle ich allerdings fest, daß meine Sehschärfe wieder nachläßt. Ich werde morgen versuchen, einen Termin bei meiner Ärztin zu bekommen, damit Sie die Ursache feststellen kann.
Nach der ersten Spritze hatte ich einen Visus von 1,0p, nach der 2. Spritze betrug der Visus 0,8p.
Nach beiden Spritzen konnte ich wieder sehr gut sehen.

Die Kosten ist ein leidiges Problem. Bislang habe ich keine Kostenübername durch die Kasse erreicht. Allerdings war ich über die Argumentation der Kasse als auch des MD-Arztes mehr als verärgert und habe das Thema erstmal ruhen lassen.

Viele Grüße
Jagan
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Hallo Freddy,

hier mal in Kurzform meine Geschichte:

Zentralvenenverschluss linkes Auge 10/09 mit Ödembildung

Krankenhausaufenthalt in 11/09, internistisch ohne Befund, Auge
wurde mit einer Avastinspritze behandelt, danach Besserung bis auf 90 % Sehfähigkeit

Im Moment 20 %, allderings bin ich mit meiner Behandlung noch am Anfang.

So bis jetzt nicht sehr spannend: Mein Alter ist 43, betreibe auch Ausdauersport. Kurze Zeit vor dem Verschluss war ich bei einem Laufseminar in der Schweiz. Lt Wikipedia könnte da ein Zusammenhang bestehen. Bei mir kommt noch hinzu dass mein Durstgefühl sehr eingeschränkt ist. D.h. ich trinke zu wenig. Dies wiederum wurde von den Ärzten im Krankenhaus als mit ausschlaggebend für den ZVV sein könnte. Ausdauersport wurde mir im Übrigen von keinem der Ärzte "verboten"

Viele Grüße aus dem Badischen und ein gutes neues Jahr


Frank
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Hallo liebe TeilnehmerInnen,

wie bereits geschrieben leide auch ich an einem ZVV, linkes Auge. Als Therapie wurde auch mir die Avastininjektion angeboten die ich auch bisher zweimal bekam. Kurzfristig wird die Sehfähigkeit dadurch besser; allerdings nicht langfristig. Im Moment liegt die Sehkraft bei 30 %.

Da ich beruftstätig bin stellen sich mir ein paar Fragen:

-mein Arzt hat mich bisher nicht krank geschrieben ( ausser natürlich während des stationären Aufenthaltes,und der Injektion )

-ich hab während der Arbeit am Bildschirm häufig das Problem, dass das Auge mit ZVV "die Oberhand" gewinnt und ich alles verschwommen sehe.

Wie sind Ihre Erfahrungen Berufstätigkeit und ZVV ?

Viele Grüße

Frank
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Hallo,

ich fürchte habe (leider) inzwischen recht viel Erfahrung mit einem ZVV.
Den habe ich linksseitig vor zwei Jahren bekommen. Danach 6 Monate Cortison und 1,5 Jahre Avastin. Die Spritzen erhalte ich so ca. alle 10 Wochen. Kommenden Montag ist es die 9 te!!!

Avastin hilft wirklich hervorragend gegen das Makula-Ödem. Gegen die Stauungssituation im Auge wohl nicht. Jedenfalls läßt die Wirkung von Avastin bei mir nach ca. 6 Wochen nach und so nach 10 Wochen ist's dann schon bedenklich schlecht. Dann gibt's die nächste Spritze. Die werden übrigens - nach Einzelfallprüfung - durch meine Krankenkasse (TK) derzeit noch übernommen :-)

Das Positive: Nach 2 Leidensjahren kann ich noch immer auf dem betoffenen Linken Auge recht gut sehen. Mein Visus schwankt zwar zwischen 30 und 100% aber das Gesichtsfeld ist noch sehr gut. Das rechte Auge ist völlig ok. Daher ist die große Katastrophe bisher ausgeblieben. Was natürlich passiert, wenn ich auf die Spritzen verzichte, dass weiss ich nicht....

Die Ursachen sind völlig im Dunkeln. Ich war 40 Jahre alt.
Mein Blutdruck ist und war etwas zu hoch. Aber nicht so kritisch, dass das sofort als Erklärung dient. Allerdings hatte ich zudem sehr belastenden Laufsport betrieben (Bergläufe). Vermutlich habe ich auch zu wenig getrunken. Wer weiss, vielleicht passt das alles zusammen?

Spannend wäre, was man so im täglichen Leben tun kann, um ein Makulaödem "stabil zu halten". So richtig scheint ja keiner zu wissen, was man bei einem ZVV macht. Vor allem nicht, wie man die Stauuungssituation im Auge verbessert. Wenn hier einer etwas weiss ...

Gruss,
Freddy
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Hallo Zusammen, ich bin 40 Jahre alt und treibe sehr viel Ausdauersport, ca. 40 Std. Radfahren im Monat. Ich trinke kein Alkohol, rauche nicht, esse kein Fett usw., bin 190cm groß und 84 kg schwer, eigentlich alles Dinge die dafür sprechen das man an solch einer Krankheit nicht erkrankt.
am 07.06. 2010 hatte ich am Abend starke Kopfschmerzen auf der Stirn,die Schmerzen drückten mir auf die Augen so das ich nicht mehr gut sah. nach einer Asperin war es nach zwei Stunden wieder besser. am nächsten Morgen flackerte das linke Auge und ich sah sehr verschwommen damit, es wurde aber über Mittags besser so das ich es während der Arbeit mit der Zeit vergaß.Das Spiel ging die ganze Woche so weiter. Am 12.06.2010 ging ich Biken im Wald, (auf der Straße fuhr ich die ganze Woche mit dem Rad zur Arbeit ) jetzt merkte ich erst wie schlecht ich eigentlich sah, das räumliche Sehen war total schlecht, ich konnte die Gegenstände am Boden nicht sauber umfahren. Am Montag den 14.06.20010 (genau eine Woche später) ging ich zum Augenarzt => Diagnose: Zentralervenenverschluß am linken Auge, Überweisung als Notfall in die Augenklinik nach Freiburg. Am Dienstag 15.06.2010 stellte ich mich in der Augenklinik vor nach einer Untersuchung (Visus auf beiden Augen noch 100%) verordneten sie 4-6 Wochen Ader lassen (täglich 500ml bis der Hämatokrit Wert unter 37 vl. ist), und 5 Tage Urbason (Kordison) 80 mg Tabletten. Sie sagten zu mir für das was ich habe sehe ich noch sehr gut, doch ich bin 40 Jahre zu jung. jetzt nach einer Woche Behandlung sehe ich Morgen immer noch sehr schlecht, Abends ist aber das Auge fast wieder i.o.(Gitternetz sehe ich fast komplett klar).
Weitere Termin:
21.06.=>Augenarzt,
22.06.=> Augenklinik/ Gerinungsambulanz,
29.06 => Augenklinik/ Netzhautambulanz
Kann mir jemand sagen wie lange die Behandlung dauert?
Was kommt noch auf mich zu?
Wann kann man wieder Arbeiten ( jetzt krankgeschrieben)
Kann man noch weiterhin Ausdauersport betreiben (ist es erlaubt, oder schädigt es das Auge noch zusätzlich....mehr Stress)??
Sport ist für mich sehr wichtig.....ich fahre auch Rennen
Was haben sie bei Euch alles Untersucht ?....Herz,Schlagader, usw.Ursachenforschung



Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar,
Gruß Markus
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Bei mir wurde am 04.10.2007 am linken Auge das erste Mal die Diagnose "Venenastthrombose" gestellt. Im Jahre 2008 erhielt ich 4x Avastin. Nun wurde an einer anderen Stelle des gleichen Auges am 15.03.2010 erneut eine Venenastthrombose festgestellt. Bisher ist diese Thrombose noch unbehandelt. Ich stehe mit der GKV in Verbindung (Medizinischer Dienst) wegen der Kostenübernahme von "Avastin" oder ersatzweise "Ozurdex".
Ich habe bis heute noch keine Antwort. Ich gebe aber keine Ruhe, denn das Auge muß versorgt werden. Außer den Medikamenten "Lucentis", "Avastin" und "Ozurdex" stehen keine anderen Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Laser hat bei mir bei der ersten Venenastthrombose überhaupt nichts gebracht.
Lucentis erhält man auf Rezept nur bei einer Makulaerkrankung, die genaue Bezeichnung habe ich jetzt nicht parat. Avestin muß man selber zahlen, da es für die Augenbehandlung keine Kassenzulassung gibt und Ozurdex ist bei uns überhaupt nicht zugelassen (nur in USA und Indien). Da bleibt man ziemlich alleine mit seinem Problem. Nach Aussagen einer Augenärztin bildet sich das Ödem wieder von selbst zurück - aber was wird aus dem Verschluß? Fragen über Fragen und keine verbindliche Auskunft oder Hilfe.
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Hallo, auch ich habe in 2009 einen Venenastverschluss mit ausgedehntem Makulaödem gehabt. Lasern war aufgrund der Nähe zur Makula nich tmöglich. Spritzen Lucentis wurden von Krankenkasse abgelehnt. Habe nach 3 Monaten dann auf eigene Kosten 2 x Avastin gespritz bekommen und habe seitdem wieder 100 % Sehstärke. Letzte Spritze war im August 2009.
Muss regelmässig zur Kontrolle. Ödem ist nicht vollständig weg, aber es behindert mich nicht im Sehen. Leider war es bei mir auch das Auge, was die Hauptsehkraft hat, das andere hat aufgrund eines anderen Augenfehlers nur ca. 20 %.
Als Grund wurde bei mir eine Gerinnungsstörung festgestellt, Antiphospholipidsyndrom Antikörper in hohem Titerbereich.
Bin jetzt auf Marcuar + Ass eingestellt, was natürlich auch nicht einfach ist, aber es läuft ganz gut.
Wünsche dir viel Erfolg und hoffe für dich, dass es dir bald besser geht. Geb dir den Rat, unbedingt eine Abklärung der Ursache machen zu lassen, auch wenn nicht immer was dabei rauskommt. Aber gerade der Bereich Gerinnung ist sehr wichtig und wird oft übersehen. Termine sind in den wenigen Gerinnungsambulanzen nur schwer zu kriegen, aber bleib dran.
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Hallo, auch ich habe in 2009 einen Venenastverschluss mit ausgedehntem Makulaödem gehabt. Lasern war aufgrund der Nähe zur Makula nich tmöglich. Spritzen Lucentis wurden von Krankenkasse abgelehnt. Habe nach 3 Monaten dann auf eigene Kosten 2 x Avastin gespritz bekommen und habe seitdem wieder 100 % Sehstärke. Letzte Spritze war im August 2009.
Muss regelmässig zur Kontrolle. Ödem ist nicht vollständig weg, aber es behindert mich nicht im Sehen. Leider war es bei mir auch das Auge, was die Hauptsehkraft hat, das andere hat aufgrund eines anderen Augenfehlers nur ca. 20 %.
Als Grund wurde bei mir eine Gerinnungsstörung festgestellt, Antiphospholipidsyndrom Antikörper in hohem Titerbereich.
Bin jetzt auf Marcuar + Ass eingestellt, was natürlich auch nicht einfach ist, aber es läuft ganz gut.
Wünsche dir viel Erfolg und hoffe für dich, dass es dir bald besser geht. Geb dir den Rat, unbedingt eine Abklärung der Ursache machen zu lassen, auch wenn nicht immer was dabei rauskommt. Aber gerade der Bereich Gerinnung ist sehr wichtig und wird oft übersehen. Termine sind in den wenigen Gerinnungsambulanzen nur schwer zu kriegen, aber bleib dran.
Ich war ein halbes Jahr krankgeschrieben, denn wenn man nicht sehen kann, kann man nichts lesen und demzufolge nicht arbeiten. Den Rest musst du deine Ärzte fragen, ich denke, dazu hat jeder eine andere Einstellung
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Hallo zusammen, kann es sein das sich der Visus innerhalb von einer Stunde von 100% auf 20% verschlechtert und Abends das gleiche umgekehrt?
Bei mir kann es sein das ich Morgens alles verschwommen sehe und Abends ist das li. Auge mit ZVV fast so gut wie das re. Auge (wo gesund ist 100% dh. fast komplett alles klar).

Für eine Antwort von Euch wäre ich sehr dankbar !!
(vielleicht ist es ja bei Euch auch so)

Danke Markus
 
Re: R Makulaödem bei Zn Zentralvenenverschluß

Guten Tag!
Vielen Dank für Ihren Beitrag. Darf ich bitte fragen, wie hoch sich die Kosten für die einmalige Gabe von Avastin insgesamt (privat) belaufen? Vielen Dank für Ihre Auskunft im voraus.
 
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