Hallo,
leider habe ich keine Suchfunktion gefunden die mir die Themen aussortiert und wenn ich was gefunden habe waren die Beiträge mehr als 10 Jahre alt, daher war ich so frei und eröffne einfach dreist und frech ein neues Thema
Unsere Tochter kam mit Pyruvatkinase Mangel zur Welt, nach langer Suche wurde mit 8 Monaten auch endlich diese Diagnose gestellt. Mit fast 2 Jahren wurde Ihr die Milz entfernt. Vor der Entfernung benötigte sie im Abstand von 4 bis 6 Wochen eine Bluttransfusion und reagierte die letzten Male bereits mit Fieber darauf. Im Alter von grade mal 8 wurde dann die Gallenblase entnommen, wegen schmerzhafter Gallensteine (Billirubinsteine).
Mittlerweile ist sie 10 Jahre alt geworden, der Schulwechsel in Klasse 5 steht bevor und sie macht sich ganz verrückt, wegen Ihres gelblichen Erscheinungsbildes. Dies wurde vor allem durch einen neuen Mitschüler in Klasse 4 ausgelöst, der sie netterweise SCHIMMELAUGE und andere nette Dinge nannte. Das hat sie schwer getroffen.
Seitdem hat sie Angst, ob die neuen Mitschüler auch so "gemein" sind und sie versucht sich immer zu schminken, was das ganze nicht verbessert. Ich versuche sie zu stärken und zu ermutigen, aber ich vermute hier spielt einfach auch die anfängliche Pubertät mit rein, das sie sich einfach grade extrem unwohl in Ihrer Haut fühlt.
Ich habe gehofft sie könnte hier evtl. andere Kinder oder auch Erwachsene Kennenlernen um mit Ihnen über die Krankheit zu sprechen, eine Art Selbsthilfegruppe, da ich leider noch keine gefunden habe zu dem Thema. Auch über Infos wäre ich dies bezüglich sehr dankbar.
Ganz liebe Grüße Nadine
leider habe ich keine Suchfunktion gefunden die mir die Themen aussortiert und wenn ich was gefunden habe waren die Beiträge mehr als 10 Jahre alt, daher war ich so frei und eröffne einfach dreist und frech ein neues Thema
Unsere Tochter kam mit Pyruvatkinase Mangel zur Welt, nach langer Suche wurde mit 8 Monaten auch endlich diese Diagnose gestellt. Mit fast 2 Jahren wurde Ihr die Milz entfernt. Vor der Entfernung benötigte sie im Abstand von 4 bis 6 Wochen eine Bluttransfusion und reagierte die letzten Male bereits mit Fieber darauf. Im Alter von grade mal 8 wurde dann die Gallenblase entnommen, wegen schmerzhafter Gallensteine (Billirubinsteine).
Mittlerweile ist sie 10 Jahre alt geworden, der Schulwechsel in Klasse 5 steht bevor und sie macht sich ganz verrückt, wegen Ihres gelblichen Erscheinungsbildes. Dies wurde vor allem durch einen neuen Mitschüler in Klasse 4 ausgelöst, der sie netterweise SCHIMMELAUGE und andere nette Dinge nannte. Das hat sie schwer getroffen.
Seitdem hat sie Angst, ob die neuen Mitschüler auch so "gemein" sind und sie versucht sich immer zu schminken, was das ganze nicht verbessert. Ich versuche sie zu stärken und zu ermutigen, aber ich vermute hier spielt einfach auch die anfängliche Pubertät mit rein, das sie sich einfach grade extrem unwohl in Ihrer Haut fühlt.
Ich habe gehofft sie könnte hier evtl. andere Kinder oder auch Erwachsene Kennenlernen um mit Ihnen über die Krankheit zu sprechen, eine Art Selbsthilfegruppe, da ich leider noch keine gefunden habe zu dem Thema. Auch über Infos wäre ich dies bezüglich sehr dankbar.
Ganz liebe Grüße Nadine
