• Scharlach, Windpocken, Masern, Mumps und Röteln begleiten fast jede Kindheit. Sie haben Fragen rund um Kinderkrankheiten? Sie wissen nicht, woher die Beschwerden Ihres Kindes kommen? In unserem Forum Kinderkrankheiten können Sie mit anderen Eltern diskutieren und Ihre Fragen stellen.

PFAPA

TEST TEST TEST 123

Re: PFAPA

Guten Morgen!

Es wäre nett, wenn du uns mal berichtest, wie die OP verlaufen ist! Wir werden jetzt auch erst mal die nächsten Schübe abwarten und dann evtl. doch mal die Reise zu dem Prof. auf uns nehmen.

Viele Grüße!
 
Re: PFAPA

Hallo,
ich bin neu hier. mein sohn ist im mai 4 geworden und leidet schon seit 3 jahren unter fieberschüben........nach unzähligen untersuchungen und vermutungen stehen wir jetzt wohl vor der diagnose: PFAPA-Syndrom. am montag hat er das letzte mal fieber gehabt und das erste mal kortison bekommen, und es hat gewirkt! der schub ist wie weggeblasen!
ist hier irgendjemand aus dem rhein-neckar-kreis?

wir haben einen sehr guten arzt, hat jahrelang die onkologie der kinderklinik heidelberg geleitet, ist zwar nicht rhein-main, aber nicht weit weg! (8))
 
Re: PFAPA

Hallo,

na dann spricht ja einiges für PFAPA bei deinem Sohn. Bei meiner Tochter hilft Cortison auch sehr gut, allerdings verkürzen sich die Intervalle immer mehr. Zuletzt waren es nur 4 Tage bis das Fieber wieder kam! So oft dürfen wir das Cortison aber nicht geben (der Arzt meinte max. alle 2, besser alle 3 Wochen). Daher fiebert sie gerade wieder den 3. Tag und wir haben nur Ibuprofen und Paracetamol zur Verfügung, um ihr etwas zu helfen. In welcher Dosis gibst du deinem Sohn das Cortison? Und als Tablette oder Zäpfchen?

Viel Grüße!
 
Re: PFAPA

Hallo,
ich habe meinem Sohn Rectodelt100-Zäpfchen gegeben. hatte ich eigentlich wegen Pseudokrupp zu hause, aber mein arzt meinte ich solle das probieren und es hat ja auch tatsächlich geholfen. wie geht es denn deiner tochter während den schüben?
bei meinem sohn ist das so: er sagt er habe kopfweh und dann er würde fieber bekommen und wolle jetzt sofort schlafen, egal welche tageszeit! dann messe ich (rektal) und er ist dann meistens so bei 38,5. und dann kann ich mir 100 prozent sicher sein, dass es pro stunde um 1 grad steigt. das geht dann rauf bis 41,5, egal was ich mache! wenn ich ihm benuron oder nurofen gebe, werden nur seine kopfschmerzen weniger, aber das fieber läßt sich damit überhaupt nicht senken! das gute dabei ist eigentlich, dass er inzwischen weiß was zu tun ist: er schläft in den Hochfieber-phasen einfach durch! dann wacht er nach ca 2-3 stunden auf und ist wieder unten bei ca 39. das hält dann ein bißchen, steigt aber spätestens nach 2 stunden wieder bis zur nächsten spitze...............und immer so weiter. während den schüben ißt er überhaupt nichts, aber er trinkt sehr viel.
wie sind denn eure blutwerte? wir werden irgendwie die hohe BKS nicht mehr los. die ist seit ca 6 monaten (seit das überhaupt kontrolliert wurde) 3-fach erhöht.
uij, jetzt hab ich aber ganz schön viel getextet (:X) sorry!!!!!!!
freue mich über eine antwort!!!
 
Re: PFAPA

Hallo,

meiner Tochter geht es ganz ähnlich während der Schübe, allerdings geht mit Nurofensaft das Fieber schon etwas runter, Paracetamol hilft weniger. Gebe ihr beides immer abwechselnd im Abstand von ca. 4. Std. schon wegen der starken Kopfschmerzen. Manchmal erbricht sie auch, meist wenn das Fieber sehr schnell hoch steigt, auch immer bis 41 oder drüber, wenn ich nicht rechtzeitig reagiere. Bei den Blutwerten sind immer die Entzündungswerte sehr hoch.
Z.Zt. ist sie mittlerweile den 5. Tag krank und körperlich am Ende. Hoffe, es dauert nicht so lange und sie fängt wieder an zu essen. Sie wiegt mit ihren fast 3 Jahren gerade mal 11 kg. :-(

Halte mich auf dem Laufenden, wenn du magst!

VG!
 
Re: PFAPA

Hi,
hoffe ihr habt den Schub überstanden! Das mit dem "nicht essen" während den Schüben ist auch ein Problem bei uns! Meine Sohn ist 115 cm und wiegt 16 Kilo, also null reserven.
Ich versuch ihn dann immer zum essen zu überreden, würde ihm alles kochen was er möchte, aber...........er will nichts!!!
woher kommt ihr denn?

Liebe Grüße
 
Re: PFAPA

Hi,
ich nochmal!
habe grad gelesen, dass ihr überlegt die Mandeln entfernen zu lassen. Hilft das wirklich?
Wenn ja, warum wartet man da so lange? Mein kleinerer Sohn hat seine Mandeln mit nicht mal 2 Jahren entfernt bekommen, und so schlimm war das wirklich nicht. Ihm wurden zusätzlich die Polypen entfernt und in beide Ohren hat er Röhrchen bekommen. Wir waren 4 Tage im Krankenhaus, und dann war alles rum!
Was hofft man durch die Mandel-OP in Bezug auf PFAPA?
 
Re: PFAPA

Hi!
Angeblich hören in ca. 60 % der Fälle die Schübe bei einer Tonsillektomie auf. Uns wurde aber aufgrund der erhöhten Risiken bei kleinen Kindern (wg. Verblutungsgefahr) davon (zunächst) abgeraten. Wurden bei deinem jüngeren Sohn tatsächlich Rachen- und Gaumenmandeln entfernt oder nur per Laser verkleinert?
 
Re: PFAPA

Hallo,
da kann ich aktuell was zu sagen.
Meiner Tochter wurden vor 3 Wochen die Mandeln entfernt und es war nicht schön! . Es ist eine wirklich heftige OP. Das Kind hatte große Schmerzen. Sie hatte keine Nachblutungen und auch kein Erbrechen nach der OP, aber sie hat am 2ten Tag Fieber bekommen und nicht genug getrunken, so dass sie noch 3 Tage an der Infusion hing. Sie hatte insgesamt 10 Tage lang Schmerzen, hat konstant Schmerzmittel bekommen, entsprechend kaum gegessen und sichtbar abgenommen
Nach dem 10ten Tag ging es dann Gott sei Dank in großen Schritten besser und jetzt ist sie wieder ganz ok.
Jetzt warten wir, ob die Fieberschübe weiterhin auftreten, oder ob sich die Tortur gelohnt hat! Hoffentlich!
Viele Grüße
M. Weiler
 
Re: PFAPA

Hi,
ja, bei meinem kleinen Sohnemann wurden die Mandeln entfernt, nicht verkleinert! Das wurde mit einem Hochfrequenz-Messer gemacht, dass schnell ist und gleichzeitig verödet, so dass es eigentlich garnicht bluten kann. Natürlich hatte er auch Probleme, aber ich glaub das größte Problem bei der Sache war die Narkose und sein Alter. Da ich ihm mit seinen nicht mal 2 Jahren einfach nicht so viel erklären konnte. Er hat 5 Stunden nach der Narkose gegessen und dabei auch nicht geweint, er wollte essen. Das hat mich auch überrrascht! Ich hatte das Glück, dass er sehr viel trinkt, somit blieben uns Infusionen oder ähnliches erspart! Er hat natürlich auch Schmerzmittel bekommen.
Aber ehrlich gesagt: würde mir ein Arzt sagen, dass es eine Chance gibt die sch.... Fieberschübe durch eine Mandelentfernung loszuwerden, ich würde es sofort machen! Was sind ein paar Tage Schmerzen gegen ständig wiederkommendes Fieber? Da hat er auch Schmerzen, ißt jedesmal tagelang nichts und wird jedesmal aufs neue geschwächt! Und Medikamente braucht er ja auch!
Also.:lieber einmal heftig und dann Ruhe!

Liebe Grüße
 
Re: PFAPA

Hallo!
Ich habe schon an euch gedacht und natürlich tut es mir leid, dass es deiner Tochter nach der OP so schlecht ging. Jetzt werden ich ganz fest die Daumen drücken, dass sich das alles gelohnt hat und die Fieberschübe wegbleiben! Es wäre nett, wenn du mir ab und an berichtest, da wir ja auch die OP noch vor uns haben, wenn unsere Maus älter ist.
LG!
 
Re: PFAPA

Hallo,
habe schon lange nicht mehr ins Forum reingeschaut. Im August wurden meinem Sohn die Mandeln entfernt bisher mit Erfolg. Er hatte nur noch kurze Schübe von 2Tagen mit geringer Temperatur. Von der OP selbst hat er sich nur sehr langsam erholt, aber bisher war es das wert. Hatten eure Kinder all die Jahre auch positiv erhöhte EBV Werte? Mein Sohn hat nämlich zusätzlich eine chronisch rezidivierende EBV-Infektion, was sehr selten ist. Wir wussten nicht wirklich, ob das Fieber von PFAPA oder von der EBV-Infektion kommt. Wir sind jetzt über die Klinik in Mannheim betreut, da unsere Ärztin leider weggegangen ist. Sollte noch einmal ein hoher Schub kommen,werden wir auch einmalig Cortison probieren.
 
Re: PFAPA

Hallo!
Ich muss doch jetzt endlich mal berichten!
Die OP hat sich gelohnt. Es ist vorbei, auch wenn wir es manchmal noch nicht wirklich glauben können, aber wir glauben von Tag zu Tag mehr dran! Ich habe sogar aufgehört die Wochen zu zählen!

Meine Tochter ist seit der OP frei von Schüben, hatte Ende November eine Erkältung mit Fieber und seitdem nichts mehr.
Wir sind glücklich und fassungslos zugleich, dass diese Geschichte vorbei ist.

Ich hoffe das macht euch Mut!

Liebe Grüße
M. Weiler
 
Re: PFAPA

Das ist ja eine sooo gute Nachricht! Ich freue mich für Euch, es muss ein wahnsinnig tolle Gefühl sein, nicht ständig mehr sich um das Kind zu sorgen. Und es macht uns auch Mut, unsere Maus ebenfalls operieren zu lassen, wenn sie im Vorschulalter ist und der Spuk bis dahin nicht vorbei ist!
Euch alles Gute und LG!
 
You must log in or register to reply here.
Back
Top