paraneoplastisches Syndrom?

[Andrea37]

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Wust, Bei mir wurde im Februar 2014 Brustkrebs diagnostiziert. Bis zum 13.08.2014 hatte ich eine neoadjuvante Chemotherapie mit 4x EC und 12x Paclitaxel. Die Op erfolgte danach und es waren keine Krebszellen mehr nachweisbar. Lymphknoten waren nicht befallen, es wurden im März auch keine Metastasen gefunden. Es wurde ein CT der Lunge, Sono Abdomen und eine Knochenzsintigrafie gemacht. Nach Beendigung der Chemo traten bei mir unerklärliche Symptome auf. Ich habe eine Mikroangiopathie im Kopf (MRT Schädel), Durchblutungsstörungen an Händen und Füßen (Mikroangiopathie), mittlerweile verspüre ich eine Muskelschwäche in Armen und Beinen. Das ganze wurde nun als paraneoplastisches Syndrom abgetan und nicht weiter untersucht oder behandelt, obwohl es mir zunehmend schlechter geht. Die 1. Frage ist doch, um welches Syndrom handelt es sich? Was mich ebenfalls stark beschäftigt, ich habe schon vor der BK Diagnose Probleme im rechten Unterbauch gehabt. Dabei wurde ein vergrösserter stark durchbluteter Eierstock festgestellt, dann kam der Brustkrebs und wurde wie oben erwähnt behandelt. Die Beschwerden im Unterleib, sowie Verdauungsstörungen und latente Übelkeit habe ich immer noch, diese fingen schon im letzten Jahr an, weshalb ich ja dann auch zur Abklärung zum Arzt ging. Dem wird auch nicht weiter nachgegangen. Die Ärzte vermuten ein paraneoplastisches Syndrom auf Grund des Brustkrebses. Für mich unlogisch, da diese Symptome erst nachträglich entstanden sind. Ich hab gelesen, das sowas einem Tumor voraus geht. Des Weiteren besteht die Angst, es könne sich um ein Ovarialkarzinom handeln und daher die Symptomatik. Tja und dann die Frage, um welches Syndrom handelt es sich denn, da es ja für bestimmte Formen auch Behandlungsmöglichkeiten gäbe. Ich fühl mich gerade ziemlich hilflos und allein gelassen. Was sollte ich jetzt tun? Wo soll ich hin? Was sollte gemacht werden? Viele Fragen, ich hoffe, Sie finden die Zeit auf jede etwas einzugehen. Ich bedanke mich bei Ihnen. Mit freundlichen Grüßen Andrea

 

[Prof. Wust]

Zunächst würde ich nach einer brusterhaltenden Operation (wenn eine solche Operation durchgeführt wurde) die Frage einer adjuvanten Radiotherapie klären (egal, ob noch Zellen nachgewiesen wurden oder nicht). Lesen Sie in den S3-Leitlinien zum Mammakarzinom nach.
Zum anderen sind die beschriebenen Beschwerden (Durchblutungsstörungen, ev. Missempfidungen in den Extremitäten, Muskelschwäche) am ehesten Folge der Chemotherapie. Eine spezifische Therapie gegen solche Beschwerden gibt es leider nicht. Man muss auf spontane Besserung mit der Zeit hoffen, was man mit Physiotherapie und Bewegung etwas unterstützen kann. Eine Anschlussheilbehandlung (nach einer eventuellen Bestrahlung) wäre sinnvoll, um ein Übungsprogramm einzuleiten.
Sie haben Recht, dass ein paraneoplastisches Syndrom hier nicht vorliegen sollte, da Ihr Brustkrebs ja kurativ behandelt wurde (wenn die Frage der Radiotherapie geklärt wurde).
Hinsichtlich der Unterbauchbeschwerden ist ein zweites Karzinom eher unwahrscheinlich. Hier sollte man zunächst mal gynäkologisch kontrollieren, was aus dem Ovar geworden ist (Ultraschall). Sonst muss man weiter mit Bildgebung abklären, was ja bei den Nachsorgeuntersuchungen ohnehin geschieht (z.B. MRT oder CT Abdomen).

 

[Andrea37]

Sehr geehrter Prof. Dr. Wust, vielen Dank für Ihre Antwort. An der erkrankten Brust wurde eine Mastektomie mit Wiederaufbau durch Silikon vorgenommen. Eine Bestrahlung fällt daher weg. Der Eierstock wurde per Dopplerultraschall vor ca 4 Wochen nochmals untersucht. Er ist immer noch grösser als der andere und stärker durchblutet. Auch schmerzt es noch, wenn mit dem Ultraschallstab leicht dagegen gedrückt wird. Die Frauenärztin riet eigentlich zu einer Entnahme mit der Brust OP. Der Operateur wiederum hat dies verneint. Die Eierstöcke sollte man erst ab 40 entfernen, so schlimm hätte der doch gar nicht ausgesehen. ??? Bei den Symptomen an einfache Nebenwirkungen zu denken fällt mir zunehmend schwer. Mittlerweile bin ich am Rand der Verzweiflung, ich wollte heute etwas spazieren gehen. Es ist nur so, das bereits alles taub wird. Selbst mein Gesicht, die Kopfhaut und der gesamte Mund (Zunge, Gaumen, Zahnfleisch und Lippen) werden taub wie eingeschlafen, begleitet von einer Art Benommenheit. Arme, Beine werden taub und wackelig, Zehen und Finger eiskalt und kaum durchblutet. Es fällt schwer sich so zu bewegen. Eine Polyneuropathie als Nebenwirkung der Chemo wurde neurologisch ausgeschlossen. Beim Angiologen aber die Mikroangiopathie an Händen und Füßen festgestellt und im MRT wie oben bereits erwähnt hat die Radiologin ebenfalls eine Mikroangiopathie festgestellt. Das war vor ca 7 Wochen und mein Zustand verschlechterte sich seitdem zunehmend. Ich weiß auch, dass zwischenzeitlich die ANA Titer positiv waren. Dann auch wieder negativ. Die Blutsenkungsgeschwindigkeit war nach einer Stunde schon bei 65, als auch der ANA Titer positiv war. Ich frage mich, warum hab ich so plötzlich überall im Körper eine Mikroangiopathie? Sie wird immer schlimmer und vor allem an fast allen Stellen meines Körpers... Wenn dies so ist, was passiert dann? Wenn mir nicht bald geholfen wird, werde ich sterben... was kann ich bloß machen? Sowas hab ich noch nirgends lesen können und weiß mir keinen Rat mehr. Haben Sie noch eine Idee? Vielen Dank für Ihre Hilfe. Mit freundlichen Grüßen Andrea

 

[Prof. Wust]

Ich sehe noch nicht, wie eine Neuropathie (vermutlich durch Chemotherapie bedingt) bei Ihnen ausgeschlossen wurde. Es besteht ja ein typisches Beschwerdebild. Auch Hirnnerven (N. trigeminus) können betroffen sein, so dass Taubheit/Parästhesien im Gesicht auftreten kann. Allerdings kann auch eine Mikroangiopathie mit der Chemotherapie zusammenhängen. Ich könnte hier ein autoimmunologischer Prozess in Gang gesetzt worden sein (da Antikörper ANA bei Ihnen festgestellt wurden). Dann würde die Behandlung wie bei einem LE (Lupus Erythematodes) ablaufen und es müsste Cortison helfen. Vielleicht sollte das bei Ihnen versuchsweise eingesetzt werden.
Zur symptomatischen Therapie könnte auch versuchsweise Lyrica eingesetzt werden (beginnend mit 1-2 x 100 m/d).

 

[Andrea37]

Sehr geehrter Prof. Wurst,

nochmals vielen Dank für Ihre Antwort.
Ich muss doch nochmal kurz nachhaken.

Die Polyneuropathie wurde mit einer NLG Messung an Armen und Beinen ausgeschlossen. Es wurde auch noch eine andere Messung gemacht, dabei wurden mir 2 Nadeln in den Kopf gesteckt und jeweils Elektroden an den Füßen angebracht, auch dies war ohne Befund. Wie bereits geschrieben, hatte der Angiologe eine Durchblutungsstörung der kleinen Gefäße (Mikroangiopathie) in Händen und Füßen gemessen. Nach Wärmebad war die Durchblutung besser. Im MRT vom Kopf wurde dann auch eine Mikroangiopathie im Kopf festgestellt.

Wie meinten Sie das, die Mikroangiopathie könne auch von der Chemo kommen? Autoimmun guckt jetzt keiner mehr, da die ANA nun wieder negativ sind.

Anstatt Lyrica hab ich schon Saroten und Mirtazapin versucht, leider trat keine Besserung ein.

Mir geht's immer noch schlecht, der Benommenheitsschwindel ist immer im Stehen und bei Bewegung da. Meine Beine und Arme werden kraftlos und meine Herzfrequenz ist viel zu hoch. Mir wird oft übel.

Kann wirklich nur im Liegen aushalten... bin sehr verzweifelt und habe Angst.

Liebe Grüße
Andrea

 

[Andrea37]

Es tut mir leid... mein Tablet schreibt gern seine eigenen Wörter,
ich meinte natürlich “Prof Wust“!

Liebe Grüße
Andrea