Nochmals Frage an Prof. Wust wg ALL

[Kathie]

Möchte einfach nochmals meine Frage im Bezug auf die
genauere Typisierung meiner ALL stellen. Evtl. ist die letzte Frage "überlesen" worden.
Lt der Ärzte: Pro B ALL Ph/bcr-abl+
t(9;22) Ph1
die Therapie läuft bereits (Vorphase)
Man führt zwar Gespräche aber es ist mir im Moment alles echt zu schwer zu verstehen.
Wie sieht es in Bezug auf Prognose und Verlauf aus?
Eine KMT wurde auch schon mit eingeplant.

 

[Prof. Wust]

RE: Nochmals Frage an Prof. Wust wg ALL

Da sind leider sowohl die Phänotypisierung (Pro-B ALL) als auch die Risikostratifikation (Ph/BCR-ABL+) ungünstig (Höchstrisiko), so dass hier eine Stammzelltransplantation (SZT) vorgesehen ist. Der Einsatz von Glivec (STI571) könnte hier hilfreich sein. Die Langzeitprog-nose mit SZT liegt (laut Literatur) bei 40% (ohne SZT leider deutlich schlechter). Neuere An-sätze könnten die Ergebnisse verbessern (s. Glivec). Lesen Sie doch mal selbst auf dem Kompetenz-Netzwerk www.kompetenznetz-leukaemie.de.

 

[Eleana]

RE: Nochmals Frage an Prof. Wust wg ALL

Liebe Kathie,

ich moechte dir nochmals die Internetseite www.Leukaemie-Betroffene.de empfehlen, falls du nicht schon reingeschaut hast. Tina, die die Seite gestaltet und tolle Arbeit geleistet hat, hatte selbst Leukaemie und hatte ihre Schwester 5 Jahre vor ihrer eigenen Diagnose an NHL verloren (war es bei dir nicht aehnlich bezueglich deines Bruders?)

Alles, alles Liebe, nicht aufgeben, wie bestimmt viele andere auch, denke ich ganz fest an dich (wenn auch unbekannterweise), Jasmin

 

[TinaS.]

RE: Nochmals Frage an Prof. Wust wg ALL

Hallo, hier schreibt die von Eleana/Jasmin zitierte Tina

Nur mal eines zum Klarstellen vorweg: Meine Schwester hatte kein NHL und ist erst recht nicht daran verstorben. Allerdings bin ich selber im Oktober 2000 an AML erkrankt und mit mehreren Chemos und nach einer autologen (mit eigenen Zellen) Stammzelltransplantation (hoffentlich) geheilt!

Ansonsten kann ich nur empfehlen, Kathie, schick mir eine Mail oder schau auf meine Seiten http://www.leukaemie-betroffene.de , dort gibt es viele Erfahrungsberichte, Infos und ausserdem noch die - nur für Mitglieder einsehbaren - Foren für Leukämie-Betroffene, eine Online-rund-um-die-Uhr-Selbsthilfegruppe für Austausch und Hilfe (um Mitglied zu werden - kostenlos - musst Du Dich auf der Seite http://forum.leukaemie-betroffene.de/ registrieren und warten, bis Du von einem der Admins freigeschaltet wirst.) Übrigens sind wir mittlerweile auch offizielles Mitglied der Deutschen Leukämie- und Lymphomhilfe e.V.!

Alles Gute und viel Durchhaltekraft!
Tina für LBOS
die Leukämie-Betroffene-Online-Selbsthilfegruppe
http://www.leukaemie-betroffene.de/

 

[Eleana]

RE: Nochmals Frage an Prof. Wust wg ALL

Liebe Tina,

meine Guete, das tut mir schrecklich leid, dass ich da so einen grossen Fehler gemacht habe bezgl. deiner Schwester. Da muss ich dich irgendwie mit einer anderen Tina verwechselt haben. Bitte um Entschuldigung!!! Doch deine Internetseite habe ich bestimmt nicht verwechselt, und sie ist einfach ausgezeichnet.

Gruss, Jasmin