Myoklonische Anfälle

[EgonMartin]

Re: Myoklonische Anfälle

Hallo Flieder,

Neuroleptika (NL) wurden nicht zur Behandlung von Demenzen entwickelt sondern zur Behandlung von Psychosen. Dort leisten sie im Allgemeinen auch gute Dienste und haben weitestgehend die harte Behandlungsmethoden (z.B. Elektrokrampftherapie, Insulinschocks, usw.) der Vergangenheit ersetzbar gemacht.

Sofern bei Demenzkranken keine psychotische Vorgeschichte bzw. keine latente Psychose vorhanden ist, wird er m.E. auch nicht im klinischen Sinne zum Psychotiker, sondern weist als Begleitsymptome psychotische oder psychoseartige Krankheitsbilder auf, die im Verlauf der Krankheit wieder verschwinden. Da nun aber diese Begleitsymptome sehr schlimm bis gefährlich werden können, müssen sie natürlich behandelt werden und da hat man m.E. nichts anderes als Neuroleptika wovon die sog. atypischen wie Risperidon im Vergleich zu den "Klassikern" ein für den Kranken meist günstigeres Nebenwirkungsprofil aufweisen.

Mirtazapin ist ein Antidepressivum und wirkt auf das noradrenogene System, das serotoninerge System und das dopaminerge System. Es könnte möglich sein, dass die mögliche Stimulanz des dopaminergen Systemn der Abschwächung desselben durch das NL entgegenwirkt. Möglicherweise ist das auch therapeutisch beabsichtigt. D.h. eine Dosisveränderung oder eine Wechsel dieser Substanzen auf ähnliche wäre vielleicht zu diskutieren. Näheres wird wohl Hr. Dr. Spruth dazu schreiben.

Das Problem mit vielen Psychopharmaka ist, das sie oft nicht überwiegend nur auf ihr Zielsystem wirken, sondern in Hirnarealen "herumfuhrwerken" in denen sie nicht zu suchen haben. Und das kann dann zu unangenehmen Nebenwirkungen führen.

LG
Egon

 

[Flieder]

Re: Myoklonische Anfälle

Hallo Jetti,
wie schon gesagt, es sind keine gemörserten Tabletten, und gefragt haben wir anfangs auch.
Ich denke, die Lösungen gemischt länger stehen lassen ist keine gute Idee, machen wir nicht mehr.
Danke
Gruß, Flieder

 

[leona]

Re: Myoklonische Anfälle

Hallo Jetti,
Sie haben natürlich mit Ihren Einwänden völlig Recht - und mir fällt dabei sofort ein, dass mein Vater - der seit einer Woche nun doch wieder Risperdal erhält (0,5mg abends) - dies auch in zermörsertem Zustand im Abendbrei verabreicht bekommt. Ebenso die Vitamin E-Kapsel und die Lecithin-Kapsel.Ich frage mich ebenso, ob gerade die letzten beiden ihre Wirkung überhaupt entfalten können, zumal die Abendmahlzeit aus einem mit Milchprodukten angereicherten Brei besteht. Aber man klammert sich eben an Strohhalme. Das Schlucken von Tabletten und Kapseln klappt bei Vater überhaupt nicht mehr - und bei Risperdal-Tropfen habe ich Bedenken, ob sie auch entsprechend dosiert werden, da das WG-Personal keinerlei Fachausbildung hat und überhaupt nicht weiß, was es da verabreicht.
Leona

 

[leona]

Re: Myoklonische Anfälle

Hallo Flieder,
die Verordnung erfolgte sozusagen "notfallmäßig" durch den nicht sehr versierten Hausarzt - das Wochenende stand vor der Tür und die Mädchen in der WG waren dem Nervenzusammenbruch nahe, weil sie ja nicht ständig neben Vater stehen können und sie Angst hatte, er steht aus dem Rollstuhl auf und stürzt. Dazu kam, dass er sich bei der Pflege wehrte und nicht essen und trinken wollte (angeblich), eine der jungen Damen fest am Handgelenk gepackt hatte und nicht los ließ...dann heißt es sofort wieder:aggressiv! Die im Urlaub befindliche WG-Leiterin wurde angerufen, die wiederum wollte mich sprechen...es war also eine Drucksituation. Den Neurologen erreicht man privat überhaupt nicht und er hat auch ansonsten sehr eingeschränkte Sprechzeiten. Auch ist er nicht bereit, Vater in der WG aufzusuchen. Das ist aber bei Fachärzten nichts Ungewöhnliches - sie haben möglicherweise dafür keine Kapazitäten frei. Am 28.10. habe ich nun das Problem, dass Vater einen Neurologentermin hätte, ich aber nicht weiß,wie ich ihn transportieren soll. Er ist in keinster Weise mobil - der beantragte eigene Pflegerollstuhl ist noch nicht da (er sitzt in einem fremden)und diese Stühle sind auch nicht für den Transport in einem normalen PKW geeignet, weil sehr raumgreifend. Es ist ausgeschlossen, dass ich Vater im eigenen PKW transportieren kann - er steht und geht nicht, er folgt auch einer Drehen- oder Hinsetzen-Aufforderung nicht mehr. Ich werde den Neurologen wohl alleine aufsuchen und ihm die Situation schildern. Es muss eine andere Lösung her. Ich habe bei diesem Neurologen auch nie einen Krankentransport ankommen sehen - keine Ahnung ob Vater so was zusteht oder ob man dann den nächstliegenden Neurologen aufsuchen muss oder die Ambulanz einer Klinik. Die Ereignisse haben sich in den letzten 4 Wochen überschlagen und meine Hoffnung, Vater nach dem Klinikaufenthalt wieder auf die Beine zu kriegen, hat sich bisher nicht erfüllt. Das bestellte Pedalgerät mit E-Motor ist vor wenigen Tagen bei mir eingetroffen, aber ich habe es noch nicht eingesetzt. Es ist ziemlich schwer und ich konnte es alleine nicht mitnehmen - muss also warten, bis mein Sohn wieder einmal in die WG mitfährt.
Ich bin so kraftlos geworden und meine Bereitschaft, der Krankheit und den Institutionen die Stirn zu bieten, hat gelitten. Einen neuerlichen Versuch, Vater doch noch kompetenter unterzubringen, habe ich erst mal verworfen, da das Haus, das im Dezember 2008 unweit von uns eröffnet, bei Pflegestufe 3 eine Eigenbeteiligung von 2.400,- Euro erwartet.Das kann ich schlicht und einfach nicht. Es handelt sich um ein Haus der AWO (Arbeiterwohlfahrt) - Haus am Park, Oberliederbach.Die Preise finde ich in höchstem Maße unsozial und der AWO schon gar nicht angemessen.In Kürze kommt in Bad Soden ja dann auch eine Eigenbeteiligung von 2.200,- Euro auf mich zu -keine Ahnung, wie ich das abfange. Ich müsste Vater sehr weit außerhalb (Hintertaunus, Frankfurt-Ost, Wetterau)unterbringen, um vielleicht ein günstigeres Haus mit Zuzahlungen um 1.700,- oder 1.800,- Euro bei P3 zu finden. Dann hat man aber wieder sehr lange Fahrzeiten - im Winter noch unangenehmer als im Sommer und die Benzinkosten sind ja auch nicht ohne. Schlimm, dass man zu der emotionalen Belastung auch noch diese existenzielle Angst hat. Soviel für heute, Gruß Leona

 

[EgonMartin]

Re: Myoklonische Anfälle

Hallo Leona,

gibt es denn keine Möglichkeiten, vom Staat Hilfen zu bekommen? Ich habe einen Bekannten, der im betreuten Wohnen irgendwo in Köln - ztw. auch München wegen einer gefährlichen Bluterkrankung - wohnt (Kontakt schon lange abgebrochen), der so gut wie kein Geld hat, aber dennoch alles bezahlt bekommt. Er trägt ein Notrufsystem am Körper mit sich herum und kann jederzeit Hilfe erhalten, wenn er im Heim herumläuft. Das kostet doch auch einiges. Vmtl. vom Amt für soziale Dienste bezahlt der ähnliches.

Was macht man denn mit armen alleinstehenden Rentnern? Wie werden die dann betreut? Geschlossene Abteilung Psychiatrie und "Schlüssel weggeworfen" - warten im Dämmern der Medikamentenwirkung auf den Tod? Wo leben wir denn eigentlich hier?

LG
Egon

 

[Manske]

Re: Myoklonische Anfälle

Hallo Leona,

erkundige dich unbedingt beim Sozialamt. Normalerweise müssen meiner Information nach Angehörige nur unter bestimmten Bedingungen überhaupt für die Heimunterkunft aufkommen - oder auch nur zum Teil, der Rest wird vom Sozialamt übernommen. Bei meiner Oma, die zuletzt auch in einem Heim untergebracht werden mußte war das so. Es wurde Ihre Rente angerechnet, der Rest wurde vom Sozialamt (Sozialhilfe und Wohngeld) getragen. Ihr blieb dann noch ein monatliches Taschengeld von dem sie dann z. B. den Frisör, Fußpflege oder auch zusätzliche Nahrungsmittel, die nicht vom Heim gestellt wurden bezahlen konnte. Das hat auch ganz gut geklappt. Mir scheint es bei dir so zu sein, daß du einfach nicht die richtigen Informationen vom Betreuungsdienst etc erhälst, was sehr schade ist.

Liebe Grüße
Bettina

 

[Jetti]

Re: Myoklonische Anfälle

Grundsätzlich kann es nicht sein, dass ein Patient nicht zum Arzt kann, weil der Transport nicht zu bewerkstelligen ist. Dafür gibt es den Patientenfahrdienst oder Behindertenfahrdienst oder Krankentransport. Ein Anruf bei der Krankenkasse genügt. Wenn die es nicht übernehmen können, kann man sich selber drum kümmern, die Sozialstation, Malteser Hilfsdienst, Rotes Kreuz oder Caritas helfen dabei schon und so teuer ist das auch nicht.
zB Malteser: http://www.malteser.de/1.09.Dienstleistungen/1.09.03.Senioren/1.09.03.04.Fahrdienste/Fahrdienste.htm

lg
Jetti

 

[Flieder]

Re: Myoklonische Anfälle

Liebe Leona,
..... ich weiß immer gar nicht wo ich anfangen soll...
Sowas wie mit der erzwungenen Risperidon-Gabe, also solche Situationen, passieren doch meist Freitags oder irgendwann wenn man auf sich alleine gestellt ist. Ich kanns immer noch nicht fassen, ehrlich nicht, dass es keine Pflicht gibt dass Fachärzte Patienten aufsuchen müssen. Ich hab mich auch ein bisschen kundig gemacht, und es scheint tatsächlich so zu sein... man ist verratzt wenn man krank ist und nicht stationär gehen will. Es scheint so zu sein, dass Fachärzte eher freiwillig einen solchen Dienst tun, wenn sie ihn tun. In den Heimen sind Neurologen normalerweise schon oft zu finden, wahrscheinlich weil sie dort gleich mehrere auf einmal betreuen können und es sich also lohnt. Man sollte wohl in so einer WG auch gleich eine Ausschreibung für ein solches Gruppenkontingent machen, vielleicht findet sich dann ein Neurologe (so sind anscheinend die Regeln unseres Gesundheitssystems). Trotzallem, ich möchte dir ja keine Ideen in den Kopf setzen, die dich noch mehr unter Druck bringen, aber du hast ihn ja eh schon, den Dauerstreß. Kannst du nicht ein wenig herumtelefonieren, mit beratenden Gesellschaften in deiner Nähe, die dir Ärzte-Tipps geben können (oder von Angehörigen), bzw. selber alle Neurologen im Kreis anrufen bzw. konsultieren (du bist ja Betreuerin, oder) und an sie appellieren? Vielleicht ist es nicht schlecht am 28.10. dem einen Neurologen erstmal die Geschichte für eine komplette Amnamnese zu erzählen, und aufgrund der Dringlichkeit einen Folgetermin zu machen? Ganz ehrlich, so schlecht wie der Zustand deines Vaters ist, wäre es nicht besser ihn stationär in einer Fachklinik untersuchen und medikamentös einstellen zu lassen? Es geht ihm dort, wenn es eine gute Klinik ist, sicher nicht schlechter wie jetzt, und es wäre für dich mehr Sicherheit bzgl. Medikamenteneinstellung. So wie du beschreibst, scheint das Risperdal (auch) für deinen Vater nicht geeignet zu sein.
Bzgl. Essen/Trinken-Verweigerung und Handpacken; sicherlich ist dein Vater in einem angespannten Zustand, der schon an sich nicht auf Dauer erträglich ist, auch für ihn nicht. Bis aber hoffentlich eine bessere Einstellung erfolgt ist, sollten die Pfleger dort es mal gaaaanz in Ruhe, ohne andere äußere Einflüsse, es probieren. War das in den Situationen der Fall? Keine anderen aussen rum beim Essen geben oder umziehen? Ich kenne das von meinem Vater, wenn er ganz schlecht drauf ist, d.h. komplett erschöpft bzw. seine Nerven schlecht sind.
Herzliche Grüße, Kopf hoch, Flieder

 

[Flieder]

HILFE jetzt epileptischer Anfall

HILFE jetzt epileptischer Anfall

Sehr geehrter Herr Dr. Spruth,

ich habe Ihnen ja schon geschildert, wie es sich mit den Myoklonien meines Vaters verhält. Nun hatte mein Vater die letzten Nächte bzw. eigentlich morgens starke Myoklonien und leider gestern früh mündete dieser in einen epileptischen Krampf (im Bett). Meine Mutter hielt meinen Vater leicht am Bauch fest, weil sie wollte dass er weiter im Bett bleibt und weiter schläft, er hatte aber den Drang aufzustehen (was er oft hat wenn er die Myoklonien bekommt, d.h. einige Minuten nachdem er aufgestanden war um auf die Toillette zu gehen bzw. umgezogen wird durch meine Mutter). Daraufhin wurde er natürlich zornig, rief irgendwas und bekam dann einen Streckkrampf, wie man einen epileptischen Krampf kennt (überstreckt, Augen nach oben, Zunge gerollt etc.) und fiel danach in tiefen Schlaf, atmete tief. Ich rief währenddessen den Notarz, wobei dann leider zuerst ein Krankenwagen ohne Notarzt kam, der aber dann noch nachkam, sie meinen Vater weckten, der fast nicht zu wecken war, mein Vater nur fluchte, weil er so fertig war. Wir bekamen ihn wach und brachten ihn gehenderweise in den KRa-wagen, wo sie ihm ein Valium gaben, ich glaube weniger wegen der Angst dass er nochmal einen epilept. bekommt, als dass sie Angst hatten dass er ausflippt. Leider hat das Valium dann gewirkt, als wir gerade beim Aufnahmearzt waren, der (super-junger Internist) überhaupt nicht damit umgehen konnte, und meinen Vater immer anredete er solle sich doch mal setzen und die Zunge rausstrecken. Mein Vater war schwer beeinträchtigt durch das Valium und die Müdigkeit und fluchte nur, wobei er sonst der liebste Mensch ist in letzter Zeit. Alles in allem haben wir ihn wieder mit nach Hause genommen... und jetzt habe ich einfach Panik vor dem was kommt. Der Neurologe dort empfahl einfach auch Valproat "falls es Epilepsie" sein sollte, und ich soll ein EEG machen lassen. Ich habe aber immer noch keinen brauchbaren Experten gefunden, der meine Befürchtungen versteht etc., und ehrlich gesagt die letzte Zeit resigniert gehabt, aber auch deshalb weil es i.a. meinem Vater insgesamt besser geht (seitdem mit ihm noch mehr spazieren gegangen wird, stundenweise).
Deshalb nochmal meine Fragen: wäre es ratsam Citalopram trotz seines Risperdals und Axuras einzusetzen, und/oder dann die anderen Medikamente soweit möglich ausschleichen (Myoklonien fingen langsam aber sicher seit der Medi-Gabe erst an vor 2,5 Jahren!)
Bitte um Ratschläge und auch andere Meinungen (Petra_h hatte dazu schon mal geschrieben)
Danke!!

Freundliche Grüße, Flieder

 

[Flieder]

Re: HILFE jetzt epileptischer Anfall

Re: HILFE jetzt epileptischer Anfall

Hallo,
wollte zu meinem gestrigen Beitrag noch ergänzen, dass ich zumindest jetzt einen Kontakt bei einer Fachstelle hierfür bekommen habe und hoffentlich auch bald einen Termin erhalte.
Außerdem möchte ich berichten, dass mein Vater seitdem Anfall, wie eigentlich die ganze letzte Zeit, sehr gut drauf ist, versucht sogar mitzureden, allerdings anscheinend einen leichten Infekt mitträgt (Bronchien, Nase). Vielleicht sind die momentan verstärkten Myoklonien auch u.a. deshalb stärker, vor allem wegen der Erschöpfung, da sind diese ja immer stärker.
Frage an Dr. Spruth: Ist sicherlich eine Wiederholungsfrage, aber wieviel oder wie oft kann ich meinem Vater 100mg Ibuprofen zusätzlich geben, ohne befürchten zu müssen dass er gravierende Magenschleimhautschädigungen davon trägt? Nach einer Gabe meine ich immer eine leichte Besserung in der Folge zu erkennen
So, nun hoffe ich auf eine ruhige Nacht, denn heute morgen waren die Myoklonien nach einem ganz-freien Sonntag wieder ziemlich stark (Sonntag ohne Myos wahrscheinlich noch Nachwirkung von dem Valium am Samstag?)
Freundliche Grüße, Flieder

 

[Flieder]

@ Dr. Spruth - nach Valium jetzt aggressiv

@ Dr. Spruth - nach Valium jetzt aggressiv

Sehr geehrter Herr Dr. Spruth,
ich bräuchte nochmal Ihre geschätzte Meinung, quasi als Drittmeinung eines Nicht-behandelnden Arztes; dringend denn wir stehen unter ziemlichen Leidensdruck.
Ich habe vorhandene Unterlagen schon bei einer Fachstelle, bei einem Klinikarzt abgegeben, und werde hoffentlich nächste Woche einen Termin haben. Aber nun haben wir ein akutes Problem - nachdem man weiss das Valium einen Akutanfall beenden kann, haben wir meinem Vater vorübergehend seit 6 Tagen abends vor dem ins-Bett-Gehen 2,5mg Valium zusätzlich gegeben (sonst. Medikation: Morgens und mittags Risperdal, Memantine und Baldrian 
Abend: Risperdal, Baldrian und 3,75mg Mirtazapin). Seitdem hatte er zuerst nicht mehr ganz so schlimme Myoklonien, bis auf eine relativ starke Anfallsreihe beim Frühstück vorgestern, aber seit gestern früh hatte er keine großen Zuckungen mehr - ABER jetzt schläft er nur noch bis ca. 5 oder 6 Uhr morgens - UND seit gestern abend sind die Aggressionen wieder durchgebrochen. Zur Erinnerung, das Problem hatten wir mit einem psychotischen Delir im Frühjahr 2006, woraufhin er stationär auf Medikamente eingestellt wurde. Er bemerkt selber, dass was anders ist und hat mir mit Händen und Füßen so wie Bemerkungen mitgeteilt dass wir was machen müssen mit den Medikamenten etc.. Gleichzeitig ist er sehr bewußt und auf dem Wege seine Fähigkeiten wieder zu erlangen (natürlich nicht wie früher, aber sehr vieles zumindest im Ansatz - Bewegungen werden anders, Witze, Aufmerksamkeit, führt wieder auf Bitte etwas durch). Er versteht auch (fast) alles und redet eben auch wieder mehr. Meiner Meinung nach hat er alles andere als Alzheimer (mit 57 merklich angefangen, jetzt fast 64), aber sicherlich eine andere schlimme Beeinträchtigung seines Gehirns. Ein befreundeter Psychiater meint, vielleicht ist er die letzten Jahre in einer Art epileptischen "Dämmerzustand", auch deshalb weil er nach dem tonisch-klonischen Anfall sehr gut drauf war. Andererseits fingen die Absencen-Myoklonien-Epilepsie erst schleichend ca. 2 Monate nach den ersten Risperdal-Memantine-Gaben an, und davor war ja die psychotisch-aggressive Phase. Die Aggressionen sind dann nicht durchgängig, sondern es packt ihn mehr oder weniger von einer Stunde zur anderen, und dann nicht einfach leicht aggressives reaktives Verhalten, sondern er wird dann starr, nervös und fängt dann langsam an zu schimpfen und uns anzuschreien ggf. etc. Ansonsten ist er der liebste Mensch überhaupt, wie er ja auch früher war.
Ich habe starke Ängste, einerseits vor den Epliepsien, andererseits möchte ich ihn keinesfalls alleine stationär geben. Wenn wir nun das Valium wieder weglassen, dann bekommt er ein paar Tage wahrscheinlich wieder starke Myos und vielleicht auch wieder einen generalisierten Anfall.
Was würden Sie mir kurzfristig raten, natürlich werde ich nichts gegen die Anweisung des dann behandelnden Arztes machen. Aber Sie wissen vielleicht, dass ich etwas misstrauisch bin, denn schließlich haben viele der angelaufenen Fachstellen einfach den Stempel "V.a. Alzheimer" übernommen.
Vielen Dank im Voraus für Ihre dringend benötigte Antwort
Flieder

 

[leona]

Re: @ Dr. Spruth - nach Valium jetzt aggressiv

Re: @ Dr. Spruth - nach Valium jetzt aggressiv

Hallo Flieder,
es tut mir so leid, wenn ich Ihre Zeilen lese - es kommt auch bei Ihrem Vater keine Ruhe rein. In der Tat hört sich Ihre Schilderung nicht nach Alzheimer an - aber was ist es dann? Wiedererlangen bestimmter kognitiver oder körperlicher Fähigkeiten ist bei Alzheimer (nach so vielen Jahren Erkrankung) eigentlich nicht vorgesehen. Ich kann Ihren Leidensdruck nachempfinden. Die epileptische Theorie scheint mir aber auch nicht einleuchtend - wie Sie richtig feststellen, begannen die Krampfanfälle nach den Risperdalgaben. Läge eine latente Epilepsie vor, wäre doch gewiss schon früher einmal ein Anfall aufgetreten.

Es ist rätselhaft und ich nehme an, dass Sie bei Ihrer Gründlichkeit alles möglichen Ursachen (wie Borreliose, Zeckenbiss, Infektionen etc.) längst abgeklopft haben.

Unser Gehirn ist eben doch noch immer "Terra incognita" - da gibt es noch viel zu tun.
Ich wünsche Ihnen, dass Sie bald zu einem Ergebnis kommen.

Bei uns - alles sehr düster. Durch Zufall entdeckte ich, dass man Vater nun auch noch mit Pipamperon behandelt - ohne mit mir irgendeine Rücksprache zu halten. Der WG-eigene-Neurologe muss es wohl verordnet haben. Ich weiß es erst seit Freitag (Rechnung über Rezeptgebühr aus der dortigen Apotheke) und muss morgen gleich nachhaken.

Mir selbst geht es gesundheitlich sehr schlecht.Leider.
Herzlichen Gruß, Leona

 

[Flieder]

Re: @ Dr. Spruth - nach Valium jetzt aggressi

Re: @ Dr. Spruth - nach Valium jetzt aggressi

Sehr geehrter Herr Dr. Spruth,
tut mir leid, dass ich nun schon zum dritten Mal schreibe, bevor Sie überhaupt antworten konnten, aber der Leidensdruck... Ich bin sicherlich zu emphatisch, aber das kann ich nicht ändern, und es geht ja nicht nur um die Lebensqualität meines Vaters. Ich hoffe, durch meine Beiträge auch anderen Anstösse zu geben, in die eine oder andere Richtung.

DIe aggressiven Attacken (Fluchen, Sachen auf den Boden hauen, anschreien, wegstossen) sind leider immer noch (erst wieder seit Valiumgabe 1 Woche) da, d.h. gestern nachmittag (ca. 30 Minuten nach Medi-Gabe), heute vormittag, und heute abend war er auch schon wieder auf dem besten Weg dahin. Aber ich habe mich getraut, und habe ihm mal wieder (hatte ich früher schon probiert) ca. 40mg Ibuprofen gegeben (wird durch Pipette aufgezogen, deshalb weiss ich wieviel/ bzw. wenig genau), und siehe da von Minute zu Minute ging es ihm besser. Er redete wieder mit uns (in seinem neu ausgegrabenen, beschränkten aber immerhin - Wortschatz), konnte mitscherzen mit uns, war wieder viel entspannter! Nun frage ich mich:
- Was bewirkt in diesem Fall das Ibu so schnell (bezüglich Gefässen oder Schmerzen??), mal abgesehen von der Langzeitwirkung, die ja auch gerade gestestet wird?
- Ist es so schlimm es nun auch noch zusätzlich zu seinen langjährigen Medis und Valium zu geben, in kleinen Dosierungen, z.B. morgens und abends 40mg?
- Müssen wir unbedingt Magenschutzmittel dazu geben, oder reicht es wenn er gegessen hat?

Andere Frage, auf einmal wurde ja leichter Zucker bei ihm festgestellt (Langzeitzucker). Ist es aber nicht so, dass der Körper dies evtl. als Schutzreaktion macht, und man diesen, solange er nicht hoch ist, besser nicht bekämpfen sollte? Man weiss ja inzwischen dass das alles etwas mit Glukose etc.-Stoffwechsel in Zusammenhang steht. Z.B. weiss man auch, dass erhöhte Cholesterinspiegel nach neuesten Erkenntnissen nicht unbedingt bekämpft werden sollen, sondern eher die Ursachen des erhöhten Cholesterins, da der Körper wohl nicht umsonst diesen höheren Level hält?! Jedenfalls, dies als Nebenbemerkung zu der Thematik -Alzheimer oder Demenz- Cholesterin möchte ich noch anmerken, dass mein Vater immer einen erhöhten Spiegel hatte, bis zu 280, und dieser nun auf fast-normal gesunken ist, das erste mal, komisch. Und zwar ohne das ich ihm die vom Hausarzt obligatorisch verordneten Statine gegeben hätte.

Leider habe ich heute erfahren, dass ich diese Woche keinen Termin beim Arzt erhalte, möchte ihn auch auf keinen Fall wieder stationär geben soweit es sich vermeiden läßt. Bis endlich nochmal Untersuchungen stattgefunden haben (vielleicht ein Vergleichs-EEG zu alten EEGs?) möchte ich aber mit den typischen Antiepileptika nicht anfangen, d.h. noch einige Tage so durchhalten, und dann wirds auch erstmal noch eine harte Zeit.
Er reagiert ja anscheinend so extrem auf Änderungen bei Neuroleptika, und das Valium zusätzlich wirkt sich anscheinend aus wie eine Steigerung des Risperdals bei ihm; worauf er damals ja auch so reagierte.
Freue mich auf Ihre Antwort
Flieder

 

[Flieder]

Lewy-Body AD?

Lewy-Body AD?

Sehr geehrter Herr Dr. Spruth,
nun schon mein vierter Beitrag, ich hoffe Sie kommen mit dem Lesen noch hinterher, tut mir leid. Wir waren nun bei einer neuen Fachstelle, und ich möchte Ihnen gerne wiedergeben, was die Vermutungen des Arztes sind, der sich anscheinend auch mit Kollegen beraten hat. Seine Vermutungen basieren auf dem ihm aus den Unterlagen und unseren Schilderungen gemachten Verlauf, Zustand meines Vaters, und Kernspin-Aufnahmen aus dem Jahr 2004.
Bezüglich der Bilder meint er u.a. folgendes zu erkennen:
- AD (atrophisch), aber untypisch, da Hippocampus-Region damals noch recht intakt
- Atrophie am ehesten frontal und im Occipitallappen
Wahrscheinlich Lewy-body-AD, daher die starke Unverträglichkeit von Neuroleptika, aber auch sein immer noch vorhandenes Vermögen bzgl. Erkennen, Sprache, Kognition etc.. Auf die Epilepsien hat er sich nicht sehr stark eingelassen, d.h. schon insofern dass er denkt dass es medikamenteninduzierte sind, vor allem durch Risperdal, aber auch dass Absencen/Myoklonien so früh im Verlauf einer AD untypisch wären und wohl auf die Lewy-Body schließen lassen. Schlußfolgernd wäre die jetzige Medikation (immerhin über 2,5 Jahre) grundverkehrt, denn er verträgt wohl eben nicht die Neuroleptika-Gruppe und die Memantine dürften ihm auch nicht viel bringen. Klassischerweise möchte er über kurz oder lang AChE-Hemmer geben und Seroquel (bei Bedarf?). Die AChE-Hemmer würden wohl die Lewy-Körperchen ziemlich unterdrücken.
Allerdings müssen wir erst die Epilepsie in den Griff bekommen. Deshalb schlägt er folgende Schritte vor:
- vorübergehender vorsichtiger Einsatz von Valproat, da es schnell wirkt
- Ausschleichen Valium
- Ausschleichen Mirtazapin (nur noch 3,75mg derzeit)
- Ausschleichen Risperdal - Einsatz Seroquel
- Versuch mit Aricept (Ausschleichen Memantine?)

Eigentlich wollte er kein Valproat geben, weil es so sehr müde macht, sondern Lamictal, aber das dauert meint er zu lange bis es seine Wirksamkeit entfaltet?!

Nachdem ich eigentlich sehr glücklich bin, da ich das Gefühl habe dass das erste Mal jemand wirklich gesamt über das ganze schaut, bin ich dennoch heute verunsichert und will heute gar nicht mit Punkt 1.) anfangen; aus folgendem Grund:
Nach den schwierigen 3 Wochen seit epileptischen Anfall, bzw. ca. 10 Tagen seit das Verhalten wieder komisch wurde, haben wir seit gestern wieder einen Zustand mit dem man leben kann, d.h. er scheint sich etwas an das Valium bzw. die Neuroleptika-Aufdosierung gewöhnt zu haben. D.h. er ist wieder gut drauf, immer noch etwas zu nervös, und schläft für seine Verhältnisse zu wenig, d.h. erwacht zwischen 4 und 6 Uhr morgens und will nicht mehr schlafen, wobei er aber jetzt ganz lieb ist, bloß fürchte ich er hat Angst, vor was? Vielleicht vor den Myoklonien. Diese sind seit Valium zwar schwächer geworden, an den Morgenden an denen er am wenigsten geschlafen hat sind sie am allerwenigsten, aber ganz genau möchte ich das nicht sagen, denn es ist schon so dass er denke ich weniger tief und lang schläft, und deshalb die morgendlichen Myos nicht so stark sind. Dafür ist er jetzt an sich (noch) weniger ängstlich, vor Menschen, Kurven-Fahren, Lastwagen (derzeit sein Spleen) etc. Er verhält sich ziemlich besonnen und rationell, ausser wenn er Angst hat alle verlassen ihn, nur er muss daheim bleiben . Wie auch immer, ich weiss dass wir es nicht so belassen können, aber ein paar Tage hin oder her...
Ich glaube, der Arzt wollte so schnell mit dem Valproat einsteigen, weil er denkt die Situation ist vor allem für uns nicht tragbar, bloß was ist jetzt die bessere Alternative, mit dem Valproat einsteigen, und irgendwann wieder ein Wechsel auf Lamictal? Das Problem scheint nämlich zu sein, dass wir zwar versuchen werden das Risperdal abzusetzen, aber die AChE-Hemmer auch stark die Krampfschwelle senken können?! Allerdings klingt es schon so, dass wir mit den AChE-Hemmer ausgehend von dem bisherigen Verlauf ein paar Jahre gewinnen könnten, vor allem stelle ich mir vor wie es wäre, wenn mein Vater nicht mehr versteift und gehemmt vom Risperdal ist und seine jetzt noch vorhandenen Fähigkeiten endlich mal wieder nutzen könnte? Aber meine starke Sorge ist, dass ich vermute dass
1.) er evtl. die AChE-Hemmer nicht verträgt (Magen, Herz?)
2.) die Lewy-Body-Geschädigten sehr schwer einzustellen sind, so dass sie nicht unter Hallus leiden?
3.) Allg. vor dem anstehenden Wechsel und die ganze Phase, "gewürzt" mit der Angst vor epileptischen Anfällen
Könnten Sie so lieb sein, und mir Ihre Erfahrungen nennen bzw. mir Mut machen?
Vielen Dank im Voraus
Flieder
P.S. Bin auch interessiert an anderen Erfahrungen der Forumsteilnehmer

 

[leona]

Re: Lewy-Body AD?

Re: Lewy-Body AD?

Hallo Flieder,
spannende neue Erkenntnisse! Ich wünsche Glück! Leona

 

[Flieder]

Re: Lewy-Body AD?

Re: Lewy-Body AD?

Möchte das Thema nochmal nach vorne "schubsen", um nicht nochmal alles von vorne beschreiben zu müssen. Wäre immer noch sehr an einer ausführlicheren Diskussion zu Lewy-Body/ AD und allen Zusammenhängen interessiert.

Und noch kurz unser Status:
Aufgrund unsere Ruhebedürfnisses haben wir es noch nicht "übers Herz" gebracht mit dem Valproat einzusteigen, d.h. überhaupt mit der Umstellung der Medikamente zu beginnen. D.h. auch, dass wir leider immer noch eine kleine Dosis Valium geben, ich für meinen Teil mit einem gehörig schlechtem Gewissen, da ich schon merke wie dieses seinen schlechten Anteil an dem Zustand meines Vaters hat, insofern dass er eine schrägere Haltung hat, und den Hals immer krummer hält und auch insgesamt unfitter wirkt; aber ein großes ABER, er hat weniger große myoklonische Anfälle, zeitweise sogar gar keine (und wir schlafen wieder wesentlich beruhigter, und meine Angstzustände sind fast weg). Komischerweise verhält es sich meistens konträr damit, d.h. wenn er schlechter drauf ist und seine hypernervösen, erregten bis aggressiven Stunden hat, dann hat er an diesen Tagen fast keine Myoklonien, und andersrum.

Was auffällig ist, er hat nach der Reduzierungsphase des Mirtazapins, in der er so starke Angst hatte ins Bett zu gehen bzw. zu schlafen, jetzt überhaupt keine Angst mehr davor, im Gegenteil, er marschiert abends freiwillig ins Bett und schläft totmüde ein; und er redet viel mehr.
Uns graut vor der Umstellung, d.h. sowohl vor dem Einstellen auf Valproat und der vermehrten Müdigkeit (er ist ja jetzt schon immer so müde), aber vor allem vor dem Absetzen des Valiums (da hab ich richtig Angst davor) und dann auch des Risperdals (wo wir hoffentlich dann nicht 2 Wochen später den Teufel im Haus haben).
Bei Lewy-Body ist ja das einzig wirklich zugelassene Mittel Seroquel, kann mir jemand sagen welchen anderen Wirkmechanismus das Seroquel hat? Ist jemand schon erfolgreich eingestellt, der auch etwas in Verbindung mit Lewy-Körperchen hat?

Viele Grüße, Flieder