Monoklonale Gammopathie - Stammzellspende?

[Mugeli]

Mir wurde gesagt, eine Monoklonale Gammopathie sei ein Ausschlusskritierium für eine Stammzellspende. Aber eine Monoklonale Gammopathie ist doch keine Krankheit im eigentlichen Sinn?

 

[Prof. Wust]

Eine monoklonale Gammopathie setzt voraus, dass eine Lymphozyten-Population (Plasmazellen) dieses spezielle Immunglobulin bildet. Diese Plasmazellen sitzen im Knochenmark, also ist das blutbildende System nicht in Ordnung. Es ist zwar richtig, dass eine monoklonale Gammopathie für sich alleine keinen Krankheitswert haben muss. Allerdings ist das Vorhandensein eines Plamazell-Clons im Knochenmark, der offenbar Immunglobuline im Überschuss bildet, ein Risikofaktor, den man für eine Stammzellspende nicht akzeptiert. Immerhin handelt es sich um eine Fehlsteuerung, die ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung eines Plasmozytoms darstellt.

 

[Mugeli]

Sehr geehrter Herr Prof. Wust,

danke für Ihre Antwort. Nun zu den Fakten. Mein Mann war Stammzellspender. Über die Auffälligkeit in der Elektrophorese hat man hinweggesehen. Übersehen oder ignoriert, uns jedenfalls in keinster Weise darüber aufgeklärt. Zehn Monate später der erste Wirbelbruch, nach weiteren fünf Monaten Diagnose Multiples Myelom im fortgeschrittenen Stadium. Und nun?

Freundliche Grüße

 

[Prof. Wust]

Was soll ich dazu sagen? Man kann nur hoffen, dass alles gut geht. Es muss ja nicht zwingend sein, dass sich die Plasmazellen im Empfänger vermehren und dort wieder ein Plasmozytom entsteht. Es liegen ja ganz andere Bedingungen vor. Natürlich ist es ein Risiko, was ich ja auch bestätigt habe. Jetzt nachdem das „Kind in den Brunnen gefallen ist“, würde ich das nicht an die große Glocke hängen. Damit ist niemandem gedient.
Das Plasmozytom bei Ihrem Mann (also beim Spender) muss nun behandelt werden.

 

[tinadrescher]

Also die Antwort "man muss es ja nicht an die große Glocke hängen" wenn jemand Stammzellenspender war und nun ein multiples Myelom festgestellt wurde, finde ich persönlich schon schlimm! Kann man denn nicht die Personen, die diese Spenden erhalten haben, im Vorfeld ausfindig machen, um Untersuchungen durchzuführen und eventuelle Erkrankungen schon im Vorfeld behandeln?! ...nicht erst - wie beim Spender - im fortgeschrittenen Stadium.

 

[Mugeli]

Hallo,
ohne hier jetzt was an die große Glocke hängen zu wollen ...
Der Spender ist verstorben, vermutlich wissen seine Angehörigen von der Schlamperei nichts. Tina, wenn jemand allogen transplantiert wird, ist er langfristig engmaschig unter intensivster Kontrolle. Ich gehe davon aus, dass man das Myelom bei ihm frühzeitig erkannt hat, wenn es denn ausgebrochen ist. Heilbar ist es letztendlich sowieso nicht. Wenn jemand sowieso schon eine solch schwerwiegende Erkrankung hat, ist die Prognose umso ungünstiger ...
Mehr beschäftigt mich aber noch die Frage, inwieweit die künstliche Stimulation von Stammzellen den Ausbruch des Multiplen Myeloms bei meinem Mann ausgelöst bzw. beschleunigt hat. Hier verweist man auf die unterschiedlichen Zellpopulationen und auf Statistiken. Es werden zwar Zellen der myeloischen Reihe produziert, allerdings geht man davon aus, dass die Stimulation bereits an der Stammzelle erfolgt, die noch auf keinerlei bestimmten Typ differenziert ist. Da die biologischen Abläufe bei der Gabe von G-CSF noch nicht bewiesen sind und ich Statistiken nicht für tragfähig halte, weil wegen Ausschluss eigentlich gar keine gesunden Spender mit Monoklonaler Gammopathie darin enthalten sind, kann mich niemand vom Gegenteil überzeugen. Genauso wenig ist ein Argument, dass G-CSF auch in der Krebstherapie angewandt wird. Es hat keinerlei kurativen Nutzen, verlängert die Lebenszeit nicht und wie man in Studien über Wachstumsfaktoren gesehen hat - u.a. auch EPO - begünstigt es den Krankheitsverlauf nicht und führte zum Teil sogar zu einer kürzeren Lebenserwartung.
Außerdem wäre es das Mindeste gewesen, dass man meinen Mann über die Monoklonale Gammopathie aufgeklärt hätte, so dass ihm seinerzeit reihenweise Knochenbrüche bis zur Diagnose erspart geblieben wären.

Das deutsche Rechtssystem ist katastrophal für Patienten, die einen medizinischen Behandlungsfehler erlitten haben. Abhalten wird mich das nicht.

Freundliche Grüße

 

[Mugeli]

Betretenes Schweigen, leider gab es auch auf private Mailanfrage keine Reaktion. Ich bin es nicht anders gewohnt; Patient hat eh keine Aussicht auf Heilung, wieso sollte man noch ein Aufsehen darum machen. Unsere Medizin ist weit, wir haben das Glück in einer zivilisierten Welt zu leben und von vielerlei Behandlungen profitieren zu können. Wäre das bei einer notwendigen Behandlung passiert, wäre es bitter. Aber nur weil man jemandem helfen wollte, es gibt Tage, da findet meine Wut keine Grenzen ...

 

[Prof. Wust]

Hier muss etwas klargestellt werden. Eine monoklonale Gammopathie ist ein hoher Risikofaktor für die Entwicklung eines Plasmozytoms. Ihre Behauptung, dass bei Ihrem Mann das Plasmozytom durch Wachstumsfaktoren ausgelöst wurde, ist spekulativ. Es gibt sogar einige Gründe dagegen, die Sie selbst aufgelistet haben. Selbst wenn die G-CSF Gabe eine Rolle gespielt hätte, ginge es um den Zeitpunkt für den Ausbruch der Erkrankung. Wann eine Erkrankung ausbricht, hängt aber von vielen Faktoren ab. Man wird also den Einfluss der G-CSF Gabe nicht klären können.
Im Prinzip haben Sie zwar Recht, dass ein Spender keine monoklonale Gammopathie haben sollte. Warum überhaupt eine Stammzell-Spende stattgefunden hat, haben Sie nicht beschrieben. Gezwungen wird man dazu jedoch nicht. Auch wenn hier ein Versehen stattgefunden hat, ist es m.E. nicht angebracht, sich in dieser Weise zu echauffieren.

 

[Mugeli]

Das hohe Risiko dass eine MGUS bei einem Patienten knapp über 40 Jahre in ein Multiples Myelom kippt liegt in diesem Alter bei deutlich unter 1% pro Jahr. Gilt das MM als in der Regel langsam fortschreitend, ist es ein erstaunlicher Zufall dass just so kurze Zeit später bereits Knochen brechen. Die Spende fand auf freiwilliger Basis für eine unbekannte Person statt. Nein, gezwungen wird man dazu sicher nicht, das können Tausende andere Spender bestätigen. Aber ich wäre schon davon ausgegangen, dass die Gesundheit des Spenders oberste Priorität hat. Mein Verdacht ist spekulativ. Einen als "hoch" markierten Wert zu übersehen kann dann vorkommen. Sich deswegen zu echauffieren gehört sich nicht. Es tut mir leid, vllt betrachtet mans anders, wenn man persönlich betroffen ist.

 

[Prof. Wust]

Ich möchte nur darauf hinweisen, dass eine MGUS definitionsgemäß voraussetzt, dass das Knochenmark nicht von Plasmazellen befallen ist. Eine Untersuchung des Knochenmarks wurde bei Ihrem Mann jedoch nicht durchgeführt. Demzufolge würde ich hier nicht von einer MGUS sprechen, die das von Ihnen genannte niedrige Risiko von 1-2% pro Jahr beinhaltet, in ein Plasmozytom zu transformieren. Tatsächlich könnte (auch schon zum Zeitpunkt der Spende) bereits ein Plasmozytom vorgelegen haben. Dafür ist die Wahrscheinlichkeit sogar viel größer als die von Ihnen angegebenen wenigen Prozente. Dass das Plasmozytom dann offenbar schlecht therapierbar und rasch progredient war, ist bedauerlich, kann aber auch Schicksal gewesen sein. Auch hier ist ein Zusammenhang zum Wachstumsfaktor nicht nachgewiesen. Wenn Ihre These zutreffen würde, müsste man viel häufiger in der Onkologie Progression von Tumorerkrankungen nach G-CSF Gabe beobachten. Das ist aber nicht der Fall. Tatsächlich ist G-CSF ein bewährtes Mittel, um die Blutbildung nach Chemotherapie wieder in Gang zu bringen (ohne dass der Tumor progredient ist).

 

[Mugeli]

Die Definition der MGUS ist mir bekannt. Mit Fortschreiten der Erkrankung nehmen auch die Veränderungen im Blutbild zu. Zudem macht der ebenfalls spekulative Gedanke an die Möglichkeit eines bereits vorgelegenen Multiplen Myeloms für mich die Sache nicht besser; weder was die Prognose des Empfängers anbelangt noch den Verlauf der Erkrankung mit zahlreichen Frakturen, die seinerzeit noch hätten verhindert werden können. Das eine Prozent Risiko bezieht sich wohl eher auf das statistische Erkrankungsdurchschnittsalter von 67 Jahren. Kann schicksalhaft gewesen sein ... hätte/wenn/dann/wäre. Vielen Dank für Ihre Ausführungen.