Mischkollagenose

[Heidemarie Rauh]

Ich bin 57 Jahre alt. Seit ca. 10 Jahren wurde bei mir eine Mischkollagenose diagnostiziert. Schwerpunkte sind: RA, Collagene Colitis, Sjögren-Syndrom, Ich habe laufend Schübe entweder in den Gelenken oder in den Organen. In den letzten 6 Jahren hatte ich 2 schwere Lungenentzündungen, eine Herzmuskelentzündung, mehrere Darmentzündungen, außerdem eine permanente Augenentzündung und trockene Schleimhäute. Auch musste ich vor ca. 4 Jahren eine Synovektomie am linken Kiefergelenk und vor einem Jahr eine am rechten Zeigefingergrundgelenk machen lassen. Wahrscheinlich war bei den entzündlichen Prozessen auch die Bauchspeicheldrüse betroffen, so dass ich Diabetes II bekommen habe und in relativ kurzer Zeit insulinpflichtig wurde. Seit meiner Herzmuskelentzündung vor 3 Jahren spritze ich mich mehrmals täglich im Rahmen der intensivierten Insulintherapie.

Ich habe schon mehrere Basismedikamente bekommen, so z. B. Methotrexat, Imurek, Resochin, Azulfidine etc. Die meisten habe ich nicht vertragen bzw. haben nicht oder nur unzureichend geholfen. Zuletzt bekam ich Arava, was mir in der Dosierung 10 mg ganz gut bekam. Das wurde Anfang dieses Jahres zugunsten von Azulfidine abgesetzt, und seit dem geht es mir noch schlechter. Jetzt wurde Azulfifine wieder abgesetzt und Arava neu angesetzt. Bis das wieder einigermaße aufgebaut ist, muss ich noch warten. Momentan werdendie Abstände zwischen den Schüben immer kürzer und die Schmerzen scheinen sich inzwischen zu verselbstständigen, und das Allgemeinbefinden wird immer schlechter, zumal ich von den Lungenentzüngungen eine Lungenfunktionsstörung zurück behalten habe, Herzrhytmusstörungen sind auch geblieben.

Cortison nehme ich seit 10 Jahren täglich, aber das ist ja nicht das Schlimmste. Insgesamt nehme ich täglich 12 verschiedenen Medikamente ein, die aber je nach Krankheitsverlauf verändert werden.

Ich versuche, so normal wie möglich zu leben. Man erkennt von Außen auch nicht, wie es mir geht. Seit längerer Zeit suche ich jedoch Leute, die die gleiche Erkrankung haben zum Erfahrungsaustausch. Wie selten die Kollagenose und noch dazu die Mischkollagenose ist, wird mir immer bewusster, weil ich einfach niemanden finde, der auch diese Krankzeit hat. Ich wollte in meinem Wohngebiet eine Selbsthilfegruppe einrichten, werde aber von der Presse nicht untersützt, weil die Krankheit aufgrund ihrer Seltenheit nicht von öffentlichem Interesse ist.

So versuche ich auf diesem Wege Kontakt zu Leidensgenossen zu finden und hoffe auf baldige Antwort von Ihnen.

Viele Grüße
Heidemarie-Eleonore

 

[Sara1]

RE: Mischkollagenose

Liebe Heidemarie-Eleonore!

Ich weiß, wie Du dich fühlst.
Bin 28 Jahre und habe seit 2 Monaten die Diagnose SLE, V.a. autoimmune Hepatitis, ...
Habe aber schon seit Jahren zunehmende Beschwerden, die leider nicht richtig behandelt bzw. die rechtzeitig entdeckt wurden.
Vieler meiner Freunde (bzw. fast Alle) verstehen die Erkrankung/ en nicht - und das schlimmste ist, einige "wollen" sie garnicht verstehen.

Ich möchte Dir einen Tipp geben:
Unter www.lupus-live.de findest Du eine sehr gelungene interessante Seite, in der Du sehr viele Information zu Lupus (Kollagenose) und vielem mehr über Autoimmunerk. findest. Es gibt auch ein Forum, indem viele interessante Themen von Betroffenen "beschrieben" werden.
Ich habe mich selbst erst kürzlich angemeldet, aber noch nicht viel geschrieben (1x).
Kann ich Dir nur empfehlen; ich war/ bin froh, dass ich diese Seite auch entdeckt habe.

Vielleicht konnte ich Dir ein wenig weiterhelfen.

Ich wünsche Dir alles Gute und viele liebe Grüße!

Sara

 

[Heidemarie Eleonore]

RE: Mischkollagenose

Liebe Sara,

Danke für Deine nette Antwort und den guten Tipp. Ich werde gleich mal rein schauen. Kannst Du mir mal ein paar Bechwerden schildern, die Dich besonders plagen? Es tut mir besonders leid, dass Du schon in so jungen Jahren davon betroffen bist. Dass einem die Freunde teilweise nicht glauben wollen, ist ganz typisch. Sie wissen auch nicht, wie sie damit umgehen sollen, weil sie sich das nicht vorstellen können. Selbst meine Schwester sagte einmal, wenn ich Rheuma hätte, wären meine Hände verkrüppelt. Was soll man da noch sagen? Das Meiste macht man ja doch mit sich selbst aus. Umso schöner ist es, wenn man mit Leuten kommunizieren kann, die einen diesbezüglich ernst nehmen.

Hast Du einen guten Arzt gefunden, der die richtige Behandlungsstrategie anwendet? Ich hatte das Glück, dass mein Hausarzt nach Auftreten der ersten Symptome das Sjögren-Syndrom diagnostiziert und an einen guten Rheumatologen verwiesen hat. So kam ich eigentlich sofort in wirklich gute Behandlung. Das hindert die Krankheit allerdings nicht daran, fort zu schreiten. Man muss halt immer gleich reagieren und umstellen.

Ich selbst bin ein positiv denkender Mensch und gebe auch nicht auf. Aber es gibt Tage, an denen ich schon nicht ganz so positiv denken kann und mir auch mal leid tue. Gott sei Dank geht das dann wieder vorbei. Dabei hilft mir mein Mann und auch meine zwei Töchter. Sie glauben mir auch meine Schmerzen und Beschwerden, aber ich möchte sie natürlich auch nicht immer damit belästigen. So versuche ich, es mir nicht anmerken zu lassen. Natürlich gelingt das nicht immer. Heute war ich im Themalbad (das gönne ich mir einmal in der Woche mit Behandlungen und so). Da kam ich aus irgendwelchen Gründen mit einer älteren Dame ins Gespräch. Sie wollte mir unbedingt aufdrängen, eine "Stimmbehandlung" machen zu lassen. Dabei wird die eigene Stimme auf Band aufgenommen, und man muss sie dann abhören. Dabei wird man gesund. Außerdem sehe ich absolut gesund aus. Und dann bin ich das auch. Ende der Durchsage.

So etwas scheinst Du ja auch zu kennen. Da bleibt einem nichts anderes übrig als ignorieren.
Für heute liebe Grüße Heidemarie

 

[Sara1]

RE: Mischkollagenose

Hallo, liebe Heidemarie!

Vielen Dank auch an Dich für Deine netten Worte.

Ich schreibe Dir die nächsten Tage ausführlicher zurück.

Viele liebe Grüße und gute Nacht!

Sara

 

[CMS]

RE: Mischkollagenose

Ich habe seit 10 Jahren SLE und meine Ernährung nach Dr. Bruker umgestellt. und hatte seit damals keinen Schub mehr. Ich benötige auch keinerlei Medikamente. Mittlerweille kenne ich viele Menschen mit rheumatischen Erkrankungen und sog Autoimmunkrankheiten. Auch denen konnte durch eine solche Ernährungsumstellung geholfen werden.
Dr, Bruker schrieb das Buch: Rheuma- Ursachen und Heilbehandlung
Es ist im EMU-Verlaf erhältlich.
Gruss CMS

 

[Heidemarie Rauh]

Mischkollagenose

Liebe Sara,

schön, dass Du mit mir in Kontakt bleibst. Ich gehe morgen für ein paar Tage in die Rheumaklinik, weil ich eine Medikamentenumstellung bekomme. Ich werde versuchen, per Laptop oder vielleicht einen Klinikcomputer immer wieder rein zu schauen. Wenn das nicht klappt, werde ich mich später wieder melden. Bis dann liebe Grüße

Heidemarie

 

[Heidemarie Rauh]

RE: Mischkollagenose

Danke für den Tipp. Ich werde mich informieren.

Heidemarie

 

[Sara1]

RE: Mischkollagenose

Hallo, liebe Heidemarie!

Sei mir bitte nicht böse, dass ich Dir immer noch nicht richtig
geantworte habe (wie in meinem letzten Beitrag zugesichert).
Ich bin zu Zeit wieder so in einer "traurigen" Phase mit meinen Ärtzen drin, dass ich am liebsten Alles aufgeben würde.
Irgendwie werde ich das Gefühl nicht los, dass die Ärzte nie aus der Sicht des Patienten fühlen und uns (jedenfalls mir) das Leben sehr schwer und wahnsinnig traurig machen.
Ich hoffe, dass ich Dir bald erfreulicheres schreiben kann; weil im Moment kann/ könnte ich nur weinen.

Ich wünsche Dir, dass Du schnell wieder nach Hause kannst und es Alles gut klappt mit der Medikamentenumstellung.

Viele liebe Grüße und gute Besserung!

Sara

 

[Heidemarie Rauh]

RE: Mischkollagenose

Liebe Sara,

es tut mir leid, dass Du momentan in einer Tiefphase bist. Kann ich Dir gut nachfühlen. Es gibt immer wieder solche Tage. Da fällt es schwer, sich nicht selbst leid zu tun oder aufzugeben. Leider ist man in so einer Zeit wirklich mit sich allein. Meistens findet man doch nicht so das richtige Verständnis in seiner Umgebung. Die Ärzte wissen wahrscheinlich schon, dass es einem nicht gut geht, aber sie haben natürlich viele Patienten und können das alles nicht so zu ihrer eigenen Sache machen. Man würde sich das als Patient wünschen, ist aber eine Wunschvorstellung. Irgendwie ist es aber auch verständlich. Wenn der Arzt jedesmal so leiden würde wie der Patient, könnte er nicht lange so machen. Hier in dieser hompage gibt es unter "Wissenswertes" eine Abhandlung, die von diesem Problem schreibt - "Ärzte wissen nicht, wie schlecht es ihren Patienten geht".

Ich selbst ärgere mich gerade auch ein bisschen über meinen behandelnden Arzt. Bis vor einigen Monaten konnte ich immer kommen und fühlte mich gut aufgehoben. Jetzt hat er so viele Nebenbeschäftigungen (er will seine Proffesur machen), dass er kaum noch Zeit hat. Man muss ohnehin als Patient viel selbst denken, sich informieren, fragen und sich auch rühren. Vieles wird nur auf eigene Anregung gemacht. Letzthin sagte er mir, ich sei die perfekte Patientin, weil ich eben auch mitdenke und aktiv an der Behandlung mitwirke. Was macht aber ein Patient, der dazu nicht in der Lage ist?

Jedenfalls bleibt Dir nichts anderes übrig, Dich immer wieder selbst aus dem Tief zu ziehen. Dazu brauchst Du eine gute Portion Optimismus und positives Denken. Ich bete eigentlich immer nur darum, meine Krankheit zu beherrschen und mich nicht beherrschen zu lassen. Es kommen auch wieder bessere Tage. Mir sagte zu Beginn der Erkrankung ein Rheumatologe, diese Krankheit verläuft nie in gerader Linie sondern immer in Wellen auf und ab. So weißt Du, es kommt immer ein ab - aber Gott sei Dank auch immer ein auf. Darauf musst Du Dich konzentrieren - auch wenn es im Moment schwer ist.

Meine Medikamentenumstellung ist gelaufen. Nebenbei wollte ich gleich die Schmerzpflaster ausprobieren. Das musste ich leider nach 2 Versuchen wieder aufgeben, weil mir das garnicht bekommt. Es ging mir dabei ziemlich übel im wahrsten Sinne des Wortes. Das neue Medikament soll gegen das Sjögren-Syndrom helfen, d.h. mir wieder Speichel im Mund und Tränenflüssigkeit im Auge verschaffen. Das mit dem Mund scheint zu werden, mit den Augen merke ich noch nichts weiter. Aber jetzt muss ich erst wieder einmal Geduld haben - Geduld ist übrigens etwas, was man bei so einer Krankheit ganz sicher lernt.

Ich hoffe, es geht Dir bald besser. Ich denke an Dich und fühle mit Dir. Machs gut und bis bald, wenn Du willst. Gruß Heidemarie

 

[Heidemarie Rauh]

RE: Mischkollagenose

Liebe Sara,

habe in letzter Antwort eine falsche Auskunft gegeben. Der Beitrag über "Ärzte wissen nicht...." steht nicht unter "Wissenswertes", sondern unter "NAchrichtenarchiv".

Gruß Heidemarie

 

[Sara1]

RE: Mischkollagenose

Liebe Heidemarie,

schön, das Du wieder zu Hause bist.
Vielen herzlichen Dank für Deine lieben Worte und für Dein Mitgefühl.

Ich habe Dir einen Beitrag von mir aus einem anderen Forum kopiert. Darin hatte ich vieler meiner Symptome, Blutwerte und Diagnosen (bis Sommer 2003) dokumentiert.
Die (angeblichen!) Diagnosen SLE und V.a. Hepatitis habe ich erst seit 09/2003.
Ich hoffe, dass es interessant für Dich ist und vielleicht auch hilfreich.
Der Beitrag fängt mit einer "Einleitung" an, gefolgt von 2 Abschnitten (Warnung: ziemlich lang! ).

Viele liebe Grüße und eine gute Nacht!

Sara

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Ich bin ziemlich durcheinander, weil ich seit einigen Jahren immer mehr gesundheitliche Auffälligkeiten habe und es mir seit Anfang letzten Jahres wirklich schlechter geht. In der Hinsicht sind wir sogar mit meinem Internisten einer Meinung, da er selbst feststellen musste, dass seit letztem Jahr immer mehr "objektivierte" Befunde vorliegen (Herzklappenveränderung [V.a. abgelaufene Endokarditis], autoimmune Schilddrüsenentzündung, Polyneuropathie, viele Auffälligkeiten im Blut..).
Abgesehen davon heißt es schon seit Jahren, ich würde was ausbrüten- aber was?
Und jetzt habe ich Diagnosen (SLE ist sogar keine Verdachtsdiagnose) und jetzt glaubt er immer noch, es ist vielleicht doch was anderes. Nur, ich kann nicht mehr dieses hin und her ertragen.
Es wurde mir leider auch oft nicht sofort geglaubt und deshalb auch schon einiges übergangen wie z.B. eine Lungenentzündung und Endokarditis.
Das ich jetzt soweit gekommen bin (hinsichtlich der vielen "objektivierten" Befunde), verdanke ich auch nur einem Freund, der selbst angehender Arzt ist. Er hat letztes Jahr bei seinem ehem. Professor ein amb. Termin vereinbart, weil er meine Symptome und Blutwerte ziemlich pathologisch eingestuft hatte. Bei diesem amb. Termin wurde mir nahegelegt, ein paar Tage stationär zu kommen wg. Knochenmarkpunktion und einigen anderen Untersuchungen. Am Ende waren es 4 Wochen stationär.

Darf ich Ihnen 2 Beiträge von mir, die ich bereits vor einigen Monaten ins Forum gestellt hatte, zusammenkopiert an Sie richten? Vielleicht haben Sie eine Idee, was die "richtige" Ursache meiner Beschwerden/ Erkrankungen sind.

Vielmals herzlichen Dank für Ihre Bemühungen und viele liebe Grüße!

Sara

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1. ABSCHNITT (vom Juni/03):
Ich habe schon seit längerem schlechte Blutwerte:
Das IgM ist seit über 5 Jahren am ansteigen; aktuell ca. 6,40 g/l (norm 0,40-2,30). Meine Blutsenkung ist durchschn. mit 35/70 auch oft erhöht. Bei einem Krankenhausaufenthalt im Herbst letzten Jahres wurde ein leicht erhöhter AMA-AK Subtyp 2 festgestellt; somit glaubte man, dass ich evtl. (Leberwerte sind i.O.) eine Primär billiäre Zirrhose (PBC) hätte, weil diese wohl auch mit erhöhtem IgM einhergeht. Jedoch war dieser AK in weiteren Untersuchungen bei meinem Internisten negativ. Auch meine Leberwerte sind und waren bisher im Normbereich. Meine weiteren Blutwerte waren: Doppelstrang-DNS-AK mit 1:80 (Nom <10), ANA negativ, ENA negativ, Kryoglobuline negativ, Immunfixation: kein Anhalt für Paraproteinämie.
Desweiteren wurde in diesem KH-Aufenthalt eine diskrete Polyneuropathie der Beine vom Markscheidentyp, mikrozytäre hypochrome Eisenmangelanämie, Gangrän Zahn 17, Kiefergelenksathropathie, Helicobacter positive Gastritis, "funktionell" bikuspide Aortenklappe mit leichter Insuffizienz (vor 9 Monaten und vor 4 Jahren war nichts am Herz bzw. an den Herzklappen!) und wieder dünne Stellen auf meiner Netzhaut (bereits vor 4 Jahren eine Netzhautlaserung wg. Netzhautablösung gehabt), ...
Die Knochenmark-Punktion ergab, zum Glück nichts schlimmes: Das morphologische Bild wäre mit einer reaktiv entzündlichen Veränderung vereinbar.

Als bekannte Diagnosen galt die HLA-B27-Posivität, kalter Knoten in der Schilddrüse, rez. Bronchitis, Infektasthma, Harnwegsinfekte, Mandelentzündungen, abgelaufene Pneumonie, Streptokokken-Angina mit Arthritis als Kind –mit 8 Jahren (Diagnosen damals: Postinfektiöse Arthritis, DD: beginnende seroneg. rheumatoide Arthritis), Mandel-Op 99, Tinnitus, Netzhautablösung 98, Arthralgien.

Nach mehrmaligem Hinweis, das vorher nichts am Herz war und weil ich auch seit Sommer 2002 ab und an leichtes Fieber habe, wurde der Verdacht auf eine subakute Endokarditis gegeben. Die abgenommen Blutkulturen (ohne Fieber) sind aber negativ.

Ich habe selbst Privat-Blutuntersuchungen durchführen lassen, mit der Hoffnung, endlich eine eindeutige Diagnose zu bekommen und dementsprechend behandelt werden zu können oder den "Übeltäter" zu erwischen, der die ganzen Beschwerden macht (leider ist mir das auch nicht gelungen!).
In dieser Untersuchung war der AK gegen glatte Muskulatur 1:1280 (Norm <1:20) sehr erhöht, AK gegen Actin 1:320 (Norm <1:20) auch erhöht, ANA-Screening war hier positiv: ANA-Isotypen IgG-ANA war mit 1:80 positiv (gesprenkelt fine), Doppelstrang-DNA war hier negativ.
Mein Internist meinte, Ak gegen glatte Muskulatur allein würde keine Diagnose machen.
Aber ich lese in so vielen Laborseiten, dass das für eine Autoimmune Hepatitis sprechen würde!?
Bakterien-Suche ergab: Chlamydia-pneuminae waren positiv (IgG 2.6=hoch positiv und IgM 1.9=positiv). Mycoplasma pneumoniae waren halbpositiv (IgG 11.9=positiv und IgM 11.0=grenzwertiges Érgebnis).
Ich habe im Internet gelesen, dass die Chlamydien nicht in Blutkulturen wachsen können und auch für eine kulturnegative Endokarditis verantwortlich sein kann?!

Als Diagnose-Schlüssel bei der Krankmeldung für die Krankenkasse bzw. auf dem KH-Befund (Serum-IgM-Erhöhung unklarer Genese ICD D47,2) steht "monoklonale Gammopathie". Wenn ich mit diesem Begriff in die Internet-Suchmaschine gehe, kommen darunter alle möglichen "schlimmen" Krankheiten raus!

Kann man denn nichts gegen die Beschwerden und die schlechten Blutwerte tun. Die Polyneuropathie würde wegen Entzündung im Blut entstehen.

Ich weiß wirklich nicht mehr weiter!
Ich habe es auch satt, noch irgendwelche körperlichen Untersuchungen über mich ergehen zu lassen.
Ich kriege Nichts, damit es mir besser geht bzw. damit das Ganze gestoppt wird.
Im KH wurde gesagt, um eine Behandlung zu machen, müssten Sie 1. genau wissen, was ich habe und 2. könne man mir nur immununterdrückende Mittel geben - aber dafür wäre ich viel zu jung (wg. Nebenwirkungen und Kinderwunsch).

Was könnte es denn sein?
Gibt es Zusammenhänge mit meinen bestehenden Krankheiten/ Diagnosen?
Kann es der kalte Knoten in der Schilddrüse sein, der das ganze verursacht (wurde innerhalb 9 Mon. 3 mal punktiert -> einmal wurde nicht getroffen, die anderen 2 Punktate wurden kritisch beurteilt - aber nicht bösartig)?

Liebe Grüße und nochmals im voraus vielen Dank!

Sara (28)


2. ABSCHNITT (vom August/03):
Zwischenzeitlich habe ich neue Laborwerte.
Vor 3 Mon. wurde der Kreatinin-Clearance-Wert im 24h-Urin gemessen. Der war nur "17" (Norm 98-156). Weil einige Ärzte meinten, dass das bestimmt eine Fehlmessung wäre, wurde dieser Mitte Juli wieder bestimmt: jetzt ist dieser "65" - also immer noch niedrig.
Das mit dem niedrigen Kreatinin-Clearance würde doch für eine Nierenfunktionsstörung sprechen?!

Meine aktuellen "auffälligen" Blutwerte sind:
Blutsenkung 60 / 1h (sonst 30-40)
+ GPT 52 (Norm <32)
+ AP 107 (Norm 35-104)
+ IgM 599 (Norm 40-230)
+ RF 35,1
+ Cardiolipin-AK 106 (Norm <30)
- Album 52,7% (Norm 54.0-64.2)
- TSH 0,02 (Norm 0.35-5.50)
+ FreiesT3 6.83 (Norm 2.3-4.2)
+ FreiesT4 2.77 (Norm 0.9-1.8)
+ TPO 60.70 (Norm 60-100)
und wieder eine Anämie.

Was für mich hier auffällig ist, dass meine Leberwerte (außer schwachpositiver AMA-AK-Subtyp 2) , Schliddrüsenwerte (nur kalter Knoten) und dieses Cardiolipin-AK noch nie auffällig waren.
Die vorletzte Blutuntersuchung (ohne Cardiolipin-AK) war vor etwa 3-4 Monaten, und da waren diese Werte im Norm; sogar die SD-Szintigraphie war i.O.! In der aktuellen SD-Ultraschalluntersuchung heißt es jetzt, dass der kalte Knoten nicht mehr zu finden ist, aber ich jetzt eine unerklärliche manifeste Schilddrüsenüberfunktion hätte. Bekomme demnächst wieder eine SD-Szintigraphie.

Ich verstehe mittlerweile gar nichts mehr!
Kann man denn mit diesem Werten (aktuell und von früher) und dem Beschwerdebild (PNP, Arthralgien [HLA-B27 positiv], Netzhautablösung (links), Infektasthma, rez. Bronchitis, Atemnot, Herzrasen, Harnwegsinfekte, Sehstörungen (haupts. links), plötzl. Schmerzen (z.B. an den Rippen), rot/blaue Flecken am Unterarm/ Bein, manchmal Schwächegefühl, Einblutungen in den Zehennägel, leichte Gefühlsstörung an der linken Körperhälfte) immer noch nicht eine konkrete Erkrankung deuten und diese behandeln.

Außerdem möchte ich noch hinzufügen, dass ich mich nach meiner letzten Antibiotika (Amoxi-Clav) kurzfristig besser gefühlt habe.
Trotz mehrmaligem Hinweis (auch von Ärzten), eine längerfristige Antibiotikatherapie zu führen, lehnt es mein Internist ab - wg. mangelnder 100%iger Grunderkrankungsdiagnose.

Hätten Sie eine Idee/ Verdacht, was ich haben könnte?

Herzlichen Dank für Ihre Mühe!

Sara (28)

 

[Heidemarie Rauh]

RE: Mischkollagenose

Hallo, liebe Sara,

das liest sich ja furchtbar, vor allem wenn ich daran denke, wie jung du bist und was du alles ertragen musst, Es ist wirklich schlimm, nicht zu wissen, was einem wirklich fehlt. Man ist dann so hilflos. Ich glaube dir, dass du manchmal am verzweifeln bist. Bist du bei einem "normalen"Internisten oder bei einem Rheumatologen?

Mein behandelnder Arzt ist Gott sei Dank Internist, Rheumatologe und Diabetologe und Chefarzt einer Rheumaklinik. So kennt er sich in allen meinen Krankheiten wirklich gut aus. Er hat mir ziemlich schnell die Diagnose "Mischkollagenose" genannt. Gleich am Anfang schickte er mich einmal zur Anschlussheilbehandlung in eine andere Rheumaklinik. Der dortige Chefarzt bezweifelte die Diagnose, weil ich zu dem gegebenen Zeitpunkt beschwerdefrei war. Aber er sagte mir, er möchte mir diese Krankheit nicht wünschen. Sie heißt ja "Mischkollagenose", weil eben von allen möglichen rheumatischen Erkrankungen etwas dabei sein kann und man keine genaue andere Diagnose stellen kann. Vielleicht hast du auch so eine Mischkollagenose. Bei dir ist ja auch so gut wie alles betroffen. (Die Polyneuropatie habe ich übrigens auch).

Leider müssen wir mit diesen Schmerzen und Krankheitszuständen einfach leben. Mein Arzt sagte mir ganz am Anfang "wenn Ihnen irgendjemand sagt, diese Krankheit sei heilbar, dann ist er entweder ein Scharlatan oder er verdient den Nobelpreis". So lange man die Ursache der Erkrankung nicht kennt, kann man auch nicht heilen. So können wir nur hoffen, dass die Symptome gelindert werden können und keine weiteren Komplikationen auftreten. Natürlich ist man für jede nur denkbare Hilfe oder jeden wirklich guten Tipp dankbar, aber man muss immer wieder selbst herausfinden, was einem gut tut.

Neulich sah ich im Fernsehen eine interessante Sendung über Rheuma. Da ging es meistens über die Gelenkbeteiligung. Nur am Rande wurde erwähnt, dass es noch Formen gibt, die auf Organe gehen - aber das ist so selten, dass es im Rahmen dieser Sendung nicht behandelt wird. Ein neues Medikament bringt inzwischen große Hoffnung - nämlich "Biologikum", die vorerst bei Bechterewpatienten mit großen Erfolg angewendet werden. Das ist ein Antikörper, der die Enzündungen bei den genannten Patienten sehr erfolgreich gehemmt hat. Das wird entweder gespritzt oder durch Infusion zugeführt. Mein Arzt sagte vor einigen Wochen, er wolle bei mir ein neues Medikament anwenden, das eben durch Infusion verabreicht werden muss. Das ist aber sehr teuer. Vielleicht ist das so etwas. Irgendwie kamen wir wieder davon ab, aber ich werde mich nach den Feiertagen bei ihm noch einmal genau erkundigen. Und vor allem will ich mich vorab einmal danach informieren und Näheres auskundschaften. Ich werde dich auf dem Laufenden halten, vielleicht ist da etwas, was uns beiden helfen könnte.

So nun hoffe ich, es geht dir in der nächsten Zeit bessen, dass du wenigstens über die Feiertage nicht so einen Krankheitsschub hast. Das wäre doch schon ein schönes Weihnachtsgeschenk. Ich wünsche es dir wirklich. Ich denke wir werden in Verbindung bleiben und uns vorher noch mal kontaktieren.

Bis dahin wünsche ich dir alles Liebe, wenig Schmerzen und eine beschwerdefreie Zeit.
Heidemarie

 

[Sara1]

RE: Mischkollagenose

Hallo, liebe Heidemarie,

herzlichen Dank für Deine lieben Wünsche.

Du hast wirklich Glück mit Deinem Arzt.
Es ist wirklich sehr wichtig, an den "Richtigen" zu kommen.
Mein Internist ist zwar auch Rheumatologe, aber ist ein "Spätreagierer". Ich weis nicht, wie ich ihn sonst nennen soll. Er hat erst letztens den Untersuchungsbefund vom Krankenhaus, das schon über 1 Jahr alt ist, richtig durchgelesen und "jetzt" daraus evtl. Verdachtsdiagnosen geäußert. Auch meine letzte Herzuntersuchung bzw. -befund ist er erst jetzt mit mir durchgegangen, obwohl schon im Juni eine weiterführende wichtige Untersuchung in diesem Bericht vorgeschlagen wurde. Was soll ich davon noch halten?!
Er ist auch der Arzt, der mir die vom Krankenhaus verordneten Medikamente nicht alle aufgeschrieben hat.

Ich wünsche Dir auch wunderschöne beschwerdefreie Weihnachtszeit, alles Liebe und viele Geschenke!

Herzliche Grüße!

Sara

 

[Heidemarie Rauh]

RE: Mischkollagenose

Liebe Sara,

leider konnte ich bisher nicht auf deine letzte Nachricht antworten. Hatte von sämtlichen Kindern und Enkeln seit Weihnachten Besuch. War ziemlich heftig. Jetzt muss ich erst mal wieder in die Normalität zurück kommen. Wenn alles wieder normal geht, melde ich mich wieder. Wenn du möchtest, können wir uns per e-mail weiter unterhalten. Ist vielleicht persönlicher. Wenn du möchtest, kannst du mir das sagen.

Bis bald Heidemarie