mastozytose

[Yuna082]

meine tochter ist jetzt 2 1/2 bei ihr wurde im alter von 6 monaten eine kutane mastozytose diagnostiziert.
in einer klinik konnte man mir aber ausser "nicht mit dem handtuch abrubbeln, nicht heiß baden nicht kalt baden nicht der mittagshitze aussetzen" nichts über diese krankheit sagen.
im internet stehen zwar zahlreiche sachen über die mastozytose aber leider auch dinge die ich nicht verstehe.
und zwar das die herde nicht an hand innenflächen auf der kopfhaut und unter den füßen auftreten....
dies ist bei meiner tochter aber der fall...
sie hat die dinger echt überall wo man hinschaut. im sommer war sie nachts öfters wach stand vor meinem bett und hat sich überall gekratzt..

jetzt kommt noch hinzu das sie ständig müde ist richtige wutausbrüche hat (was aber denke ich am alter liegt) und bauchschschmerzen und einzelne gelenke wie die hand... vor ein paar wochen sogar mega fiesen durchfall der vom kia aber als magen darm grippe ernannt wurde.

ich weiß nicht mehr weiter was ich machen soll sie tut mir leid denn die bauchschmerzen hat sie jeden tag trotz der diät die unser kia ihr aufgedrückt hat.

ich hoffe es kann mir jemand weiter helfen...

 

[Dr. Overmann]

Re: mastozytose

Gerade bei chronischen Erkrankungen ist es immer hilfreich, sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Wenn es sich um seltene Erkrankungen handelt, machen die Betroffenen oftmals zudem die Erfahrung, das der betreuende Kinderarzt / Arzt manchmal weniger Kenntnis über das Krankheitsbild hat als die Familie des Betroffenen. Dementsprechend sollten Kinder wie Ihre neben der Betreuung durch den "normalen" Kinderarzt einen weiteren, auf das Krankheitsbild spezialisierten Facharzt als Ansprechpartner haben.
Ausserdem gibt es inzwischen für viele Krankheitsbilder spezielle Selbsthilfegruppen, die meist gut organisiert Informationen und Tipps bereit halten.

Dr. Overmann