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marcumar

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jeannie

Guest
Hallo, hatte vor ein einhalb jahren eine TVT. Anschließend wurde festgestellt, dass bei mir eine sog. Faktor V-Mutation heterozygot vorliegt. Mein behandelnder Arzt hat mir sofort Marcumar verschrieben. Zuerst sollte die behandlung ein jahr, dann zwei Jahre dauern. Jetzt soll ich es für immer nehmen. Ich frage mich mittlerweile, ob ich das tun sollte, ich bin doch erst 26 Jahre alt und habe ehrlich gesagt keine Lust, mein ganzes Leben dieses Medikament einzunehmen. Man muss noch dazu anmerken, dass die TVT bei mir nach einer längeren Bahnfahrt, unter Nikotin und "Pille" aufgetreten ist. Vorher hatte ich noch nie irgendwelche Beschwerden dieser Art. Ist es also wirklich notwendig für den Rest meines Lebens Marcumar zu nehmen?
 
RE: marcumar

Liebe Jeannie, da kann ich Dich beruhigen. Ich selbst bin jetzt 38 Jahre alt und nehme seit 10 Jahren Marcumar. Klar war es eine heftige Nachricht, als mir ein Arzt dazu riet. Das Risiko, daß sich durch weitere Thrombosen der Rückfluß des Blutes weiter verschlechtert ist allerdings größer, als die paar Nebenwirkungen bzw. Beeinträchtigungen des Alltags. Da ich auf jeden Fall weiter viel Sport machen wollte, habe ich meinen Quick auf relativ hohe 30 Prozent einstellen lassen. Das einzige was ich wohl nie machen werde ist Motorrad fahren...
 
RE: marcumar

Was sind denn alles Nebenwirkungen von Marcumar? ich habe das Gefühl, dass mein Arzt mich mit meinen Fragen nicht weiter Ernst nimmt. Welche Lebensmittel sind rückhaltslos erlaubt? Was ist denn mit Alkohol? Nicht das ich soviel trinke, aber ich wüßte gerne genau über die Wechselwirkung zwischen z.b. Bier und Marcumar bescheid. Ist es übrigens normal, dass man öfter Magen-Darm-Probleme durch die Einnahme von Marcumar bekommt? Irgendwie ist es ja auchg nicht so toll, wenn sich dadurch die Quick bzw. die INR Werte dauernd verändern.
 
RE: marcumar

Hallo Jeannie,
ich hatte im letzten Winter Thrombosen in beiden Beinen und ein paar kleinere Lungenembolien. In der Uniklinik wurde festgestellt, dass ebenfalls Faktor V heterozygot als einflussnehmender Faktor vorliegt. Risiken wie Pille und Rauchen hatte ich ebenfalls, aber die kann man ja schnell ändern. In der Uni hieß es, ich könne das Marcumar nach ca. einem Jahr wieder absetzen. Daher ist das vermutlich nicht der einzige Grund, warum Du es lebenslang nehmen musst. Es könnte aber noch sein, dass andere Faktoren im Blut nicht o.k. sind, oder dass Deine Venenklappen stark beschädigt sind (das ist bei mir durch die Thrombose auch der Fall). Dennoch hat mein Phlebologe noch nichts von lebenslang Marcumar gesagt, wohl aber lebenslang Kompressionsstrümpfe (was ich schon entsetzlich genug finde). Ich denke, Du solltest Dir von Deinem Arzt einmal ganz genau die Gründe dafür auseinandersetzen lassen, dass Du Marcumar lebenslang nehmen sollst. Gibt es in Deiner Nähe eine Uniklinik oder ein gutes Krankenhaus, andere Phlebologen etc.? Erkundige Dich bei Deiner Krankenkasse, an wen Du Dich noch wenden könntest. Dort wird man Dir Spezialisten in der Nähe sagen. Und wenn Du das Gefühl hast, Du kommst bei Deinem Arzt nicht weiter, dann lass Dich überweisen und suche Rat bei einem Zweiten (oder Dritten). Auf jeden Fall musst Du ganz genau hinterfragen und auch verstehen, was mit Dir los ist.
Zu Deinen Marcumar-Fragen kann ich nur beitragen, dass alles nicht so dramatisch ist, wie es sich anhört. Ich habe inzwischen festgestellt, dass Alkohol in meinem Fall nicht so viel ausmacht. Gleiches gilt z.B. für Salate etc. Ich ernähre mich inzwischen wieder vollkommen normal. Dennoch schwankt mein INR von Zeit zu Zeit. Vermutlich gibt es dafür hormonelle Gründe: Immer, wenn ich meine Tage habe, sackt der Wert ganz plötzlich weit ab ? egal ob ich viel oder wenig Alkohol getrunken, nur Salat oder gar nichts Vitamin-K-Haltiges gegessen habe. Ich ignoriere das seit einiger Zeit. Muss dann halt nach dem Quick-Test mal ein paar Tage mehr Marcumar nehmen, aber im Endergebnis haut das immer hin. Mach Dir keinen zu großen Kopf darum. Aber auch hier gilt: Die groben Zusammenhänge solltest Du kennen. Hast Du eine kleine Begleitbroschüre bekommen? Mein Arzt hat sowas, da steht eine Menge drin, z.B. zu Ernährung und Verhalten bei Verletzungen (wegen der erhöhten Blutungsneigung). Ansonsten kannst Du den Begriff "Marcumar" ja auch prima googlen. Im Netz stößt Du auf viele Seiten mit Ernährungstipps etc.
Viel Erfolg und alles Gute,
Sabine
 
RE: marcumar

Danke Sabine, das hilft mir auf jeden Fall schon etwas weiter. Mein Arzt ist zwar schon ein bekannter Gefäßchirurg, doch ich habe das Gefühl, dass er mich in Bezug auf meine Bedenken und Ängste nicht so richtig ernst nimmt. Die Beckenvenenthrombose ist bei mir damals nicht erkannt worden, daher hatte ich auch anscheinend ein paar kleinere Lungenembolien, doch ich habe davon nichts gemerkt. Der Engpass ist daher bei mir immer noch vorhanden und führt anscheinend immer wieder zu sog. Umgehungskreisläufen. Und jedesmal, wenn bei mir wieder neue Venen stark zu sehen sind bekomme ich wieder Panik. Wie gehst du mit dieser Angst um? Ich überlege ernsthaft vieleicht eine Therapie zu machen.
 
RE: marcumar

Liebe Jeannie,
das würde ich an Deiner Stelle auch tun, wenn ich immer wieder Panikattacken hätte. Ich kenne das Gefühl selbst nur zu gut: Nachdem ich aus dem Krankenhaus kam, hatte ich ständig Angst vor einer neuen Embolie. Ich bin nachts aufgewacht und habe gedacht, ich bekomme keine Luft. Mir ist auch tatsächlich tagsüber ein paar Mal die Luft weggeblieben. Inzwischen bin ich überzeugt, dass das psychisch bzw. kreislaufbedingt war. Denn Anzeichen für eine neue Embolie gab es nie, und nach ein oder zwei Sekunden war das Gefühl wieder weg. Irgendwann habe ich einfach abgewartet, bis es verschwindet, ohne mich verrückt zu machen. Von dem Zeitpunkt an wurde es weniger und weniger; heute habe ich gar keine Atemnot mehr. Aber wenn Du allein aus diesem Angstgefühl nicht herauskommst, würde ich mir wirklich einen guten Therapeuten suchen. Wir machen ja alle eine Menge durch, und das kostet furchtbar viel Kraft. Irgendwann ist man am Ende. Geht mir auch so. Ich habe unmittelbar nach Thrombose und Embolie Examen gemacht, musste in den Klausuren Heparin spritzen, weil ich auch noch eine Leberentzündung hatte, habe vier Monate lang nur gelernt und hatte Angst, mich zu bewegen. Seit Sommer bin ich nun auch noch auf Jobsuche, halte mich mühsam als freie Journalistin über Wasser. Aber die Situation ist ziemlich frustrierend. An diesen langen, dunklen Winterabenden bin ich dann auch vollkommen fertig und heule nur noch. Ich habe meinen Hausarzt bereits um Hilfe gebeten. Er soll mir einen guten Psychologen o.ä. nennen. Also: Mach das, wenn Du allein nicht weiterkommst. Irgendwann muss die Angst mal verschwinden!
Übrigens kann das mit der Beckenvenenthrombose schon der Grund für die dauerhafte Marcumar-Therapie sein, denke ich. Soweit ich weiß, gibt es da einen großen Unterschied zur tiefen Venenthrombose im Unterschenkel. Aber sicher bin ich da auch nicht. Sicherlich wird sich Frau Dr. Schaaf noch melden, die darauf bestimmt eine Antwort kennt. Ich weiß jetzt aus dem Kopf nicht mehr: Hattest Du das mit der Beckenvenenthrombose in Deine erste Nachricht geschrieben? Ist ? glaub' ich ? ziemlich wichtig.
Viele Grüße,
Sabine
 
RE: marcumar

Liebe Sabine, vielen Dank für deinen Link. Habe mir gerade die Seite angesehen. Ich habe mir gestern an unserer Uni-Klinik einen Termin in der Gerinnungsambulanz geben lassen, mal sehen was die sagen. Im Feb. soll ich nämlich mein Coagucheck Gerät bekommen. Sollte allerdings herauskommen, dass ich gar nicht ein Leben lang auf Marcumar angewiesen sein muss, werde ich meiner Krankenkasse die Kosten für das Gerät ersparen. Du kannst dir gar nicht vorstellen, wie gut es tut zu erfahren, dass es auch noch andere junge Leute mit dem gleichen Problem gibt. Ich habe manchmal das Gefühl mein Leben nur noch in eine "gute" Zeit vor der Thrombose und in eine "schlechte" danach einzuteilen. Eigentlich will man ja nur wieder unbedarft leben können und nicht bei unerklärlichen Schmerzen sofort wieder das schlimmste zu vermuten. Leider können das die meisten Menschen nicht verstehen; wie sollen sie auch, sie wissen ja gar nicht wie gut sie es haben gesund zu sein! Ich hoffe dir geht es momentan gut, es macht mir Mut zu wissen, dass die Angst mit der Zeit weniger wird. Liebe Grüße Jeanette
 
RE: marcumar

So wie es aussieht, wirst Du Marcumar dein ganzes Leben nehmen müssen! Die Ärzte haben schon recht! wenn Du es nicht nehmen würdest, wäre die Gefahr einer weiteren Thrombose oder gar noch schlimmer, einer Lungenembolie zu groß! Du bist zwar noch sehr jung, aber du hast schon jetzt 3 erhebliche Risikofaktoren> Rauchen, Pille und dann auch noch eine Gerinnungstörung!
Tut mir leid, wenn ich dir keine andere antwort geben konnte. Aber wie ich gelesen habe, möchtest du ja jetzt in eine Gerinnungsambulanz gehen! Ich halte das für eine gute Idee!
Viel Glück!
Michaela
 
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