Lupus

[Gogo]

Sehr geehrter Herr Dr. Ulrich!
Ich habe eine Frage und zwar, mein Bruder hat Lupus mit Antiphospholipid Antikörper Syndrom er hat auch mit 30 Jahren einen Schlaganfall bekommen. Wie sind die Lebenserwartungen? Ich meine ich lese jetzt auf dieser Seite "10 Jahre?"ist das in etwa richtig? Bis jetzt hat er zum Glück keine Organbeteiligung. Ich selber habe das Sjögren-Syndrom und immer große Angst das es sich nicht zu einem Lupus entwickelt. Wie groß ist da die Gefahr das es sich dazu entwickeln kann?? Danke im vorraus für Ihr Bemühen.

 

[Dr. Ulrichs]

RE: Lupus

Beide Erkrankungen, Antiphospholipidsyndrom und Sjögren bzw. SLE, können die inneren Organe in Mitleidenschaft ziehen. Eine gute Kontrolle der Entzündungsaktivität und ein regelmäßiges Überprüfen der Funktion der möglichen Organe ist sehr wichtig, um gleich einschreiten zu können. Dann ist auch die Lebensqualität und -erwartung deutlich verbessert bzw. verlängert.
Das Sjögren-Syndrom kann mit einem SLE vergesellschaftet sein, aber nicht zwangsläufig. Deshalb ist auch hier zu empfehlen, auf mögliche Symptome zu achten und sich regelmäßig beim Rheumatologen vorzustellen.

MfG

Ulrichs

 

[nadstein]

Sehr geehrter Dr. Ulrich.
Ich habe seit 2015 einen sle diagnostiziert mit Alveolitis, Hashimoto Thyreoiditis, chromogranin A erhöhung,Nebennierenrindeninsuff., Asthma. Ich nehme 5mg Prednisolon, 300mg Quensyl, Pantozol 20mg, Fluoxetin 10mg,Fexofenadin 120mg, Montelukast 10mg, Symbikort spray 160/ 4,5, Dekristol1000, die Pille.
Bei Bedarf Novalgin Tropfen.
Ich habe trotz der ganzen Medikamente immernoch Probleme mit Müdigkeit,Abgeschalgenheit, Kopfschmerzen,Gelenkschmerzen ( vorallem knie, Füsse ellenbogen, Handgelenke), Sehprobleme, Schwindel, Übelkeit, Appetilosigkeit, oft Durchfall und Bauchschmerzen, Rückenschmerzen, meine Fingernägel verformen sich und haben dicke Rillen. Und das alles trotz der Medikamente und guten Laborwerten.
Meine Frage lautet jetzt woran kann es lirgrn das die Symptome immernoch vorhanden sind?
Gibt es noch andere Möglichkeiten der Behandlung?
Ich habe seit der Diagnosestellung schon so viel an Diagnostik durch und auch schon viel an Medikamenten ( MTX, Acatioprin, Benlystainfusion).
Ich habe auch regelmässig Probleme mit dem Hb wert und dem Eisenspeicher.Nach drei Eiseninfusionen ist der wert dann von 9 auf 54 gestiegen.
Aber die Symptome sind trotzdem da.

mfg
nadine Stein

 

[Dr. Ulrichs]

Einige der geschilderten Beschwerden könnten nicht trotz, sondern wegen der eingenommenen Medikamente aufgetreten sein. Hier bietet sich an, mit dem behandelnden Arzt ein klärendes Gespräch zu suchen. Er/sie soll mögliche Nebenwirkungen und auch Wechselwirkungen besprechen und gegen den erhofften Nutzen abwägen.
Und schließlich gilt: Sie die Beschwerden trotz oder unter Medikamenteneinnahme da, muss ggf. umgestellt werden - so langwierig und unsicher diese Prozedur auch ist.

Wichtig bei SLE sind außer dem Ziel einer (relativen) Beschwerdefreiheit regelmäßige Kontrollen der Funktionen der inneren Organe.

MfG,

Ulrichs

 

[Kulli93]

Sehr geehrter Dr. Ulrichs,

habe SLE seit 2011, diagnostiziert wurde er jedoch erst diesen Januar, bin jetzt 23.

Mir geht es eigentlich super, habe keine Probleme mit der Sonne oder sonstige Krankheitsgefühle...

Das einzige was ich habe sind alle paar Tage bis Wochen auftretende Gelenkschmerzen, ohne Schwellung etc. Diese verschwinden nach ein paar tagen wieder und Zahnfleischentzündungen.
Habe erhöhe ANA und ds DNA AK und ein Antiphospholipid Syndrom. Ansonsten ist alles unauffällig. Schübe treten bei mir nicht auf. Mir gehts eigentlich immer gleich.

Nun zu meiner Frage:
ist es bei SLE immer erforderlich medikamentös behandelt zu werden? (Soll laut meiner Rheumatologin quensy und cortison nehmen, mein Hausarzt ist eher dagegen und ich bin nun verunsichert). Habe aber halt auch Angst, dass irgendwann meine Organe angegriffen werden.

wie sieht es mit der Behandlung des Antiphospholipid syndroms aus? Habe leicht erhöhte AK. Reicht es sich ausreichend zu Bewegen und viel zu trinken oder ist es erforderlich ASS 100 zu nehmen?

Wäre für einen Rat sehr dankbar.

Mit freundlichen Grüßen
Kulli

 

[Dr. Ulrichs]

Wenn der SLE nicht sehr aktiv ist, umso besser!
Allerdings wäre eine durchgehende medikamentöse Therapie (mit sogenannten Basistherapeutika) sinnvoll, um eine mögliche Beteiligung innerer Organe zu verhindern. Das klappt ganz gut mit einer guten Einstellung dieser Medikamente, und das kann am besten der behandelnde Rheumatologe machen.

Bewegung, gesunde Ernährung etc. gehören natürlich auch dazu und fördern die Kontrolle der Kollagenosen.

MfG,

Ulrichs