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liquorunterdrucksyndrom

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Liebe Juditha; Es freut mich so sehr dass zu hören. Ich bin ganz sicher, dass es jetzt aufwärts geht. Ich drücke euch ganz fest die Daumen und hoffe, dass die positiven Nachrichten aufbauen. Mir geht es immer noch sehr gut. Meine erste Flugreise nach der Diagnose vor 8 Wochen habe ich ohne Probleme hinter mich gebracht. Allen Betroffenen wünsche ich alles alles Gute. Bamvi
 
Liebe Juditha,ich wurde heute von Krankenhaus entlassen.Es geht mir überhaupt nicht gut.Habe starke Kopfschmerzen,Schwindel,Schluckbeschwerden und Schmerzen in den Beine und Unterarme. Bitte, bitte um Kontaktaufnahme unter folgender emailadresse [email protected]
Herzlichsten Dank
 
Liebe iris2, aus eigener Erfahrung weiss ich, dass ein CT/ MRT vor der Krankenhausentlassung u.U. rettend sein kann. Geh unbedingt wieder rein, wenn es nicht "aushaltbar" ist. Mir hat man damals Coffein-Tabletten verschrieben. Bei LUDS sollte nach 7 Tagen Bettruhe und unveränderten Kopfschmerzen ein Blutpatch gemacht werden. Mein Rat, nicht zu lange abwarten, da sich sonst aus dem Unterdruck ein Überdruck entwickeln kann. Alles Gute!
 
Liebe Iris,
wie geht es dir? bist du im Moment im Spital? und was sagen die Ärzte zu den Schmerzen in Armen und Beinen? Ich hatte solche Schmerzen nie, aber man darf auch nicht vergessen, dass es vielleicht daran liegen kann, dass man die ganze Zeit nur rumliegt. Ich bin auch über 3 Monate nur gelegen- das verändert den Körper UND auch den Geist!!! Bitte vergiss das nicht! Aber haben Deine Ärzte eine Theorie warum du diese Schmerzen hast? Und warum hat man Dich bitte entlassen- Du bist doch alles andere als gesund??????Wer kümmert sich um Dich zu Hause?
Was soll ich Dir sagen- ich bin seit über einem halben Jahr gesund, keine Symptome mehr, obwohl mein SLUDS wirklich sehr schwer war! Du wirst natürlich auch wieder gesund, das ist ganz klar! Bitte zweifle nicht daran! ABER: Bleib dahinter!!!! Schau das man das doofe Loch findet UND operativ verschließt!!!! Hat man das Loch bei Dir jetzt eigentlich schon gefunden? Wurde abgesehen vom Blutpasch etwas unternommen? Falls man in dem Spital wo Du warst nichtmehr weiter weiß, dann geh in ein anderes! Ein steht fest- so wie Elmeran, Judiths Tochter, ich und viele viele andere wirst auch Du wieder gesund! Verliere den Mut nicht!!!!! Ich denke an Dich, und wünsche Dir von ganzen Herzen alles GUTE!!!!! Das ist eine schwere Zeit, aber es geht vorbei!
Bobbel
 
Liebe Bobbel , danke für die schöne Worte, das macht mir ein wenig Mut. Danke auch an Elmeran.
Nach acht Monaten Krankheit, vier blinden Eigenblutpatches, zwei CT-Patches, vier Myelographien und drei OPs bei zweier langstreckigen Dura-Fisteln (ca. 3cm) bin manchmal mit den Kräften am Ende.
Seit Donnerstag, also seit 5 Tage bin Zuhause. Zwei Tage vor der Entlassung wurde eine Liquorszintigraphie gemacht. Resultat -#kein großer Leck nachzuweisen, jedoch es ist nicht auszuschließen das kleine Fisteln existieren,die durch diese Untersuchung nicht nachzuweisen sind#-steht auf dem Untersuchungsbericht geschrieben. Ich soll in vier Wochen zur MRT-Kopf kommen.
Zur Zeit kann nur liegen,warten und hoffen das bis in vier Wochen nichts Böse geschehen wird,also keine Lähmung, keine Erblindung, keine Bewußtseinstoerungen, etc. Kann nicht länger als zwei bis drei Min. sitzen,stehen oder gehen, weil schlimme Schmerzen kommen, (Kopf, Augen, Gesicht, Zähnen, Ohren, Unterkiefer,Unterarme und Hände, Unterschenkeln und Füße ) sowie Schluckstoerungen und Taubheitsgefuehle in Wangen und Augenlidern . Nachdem ich mehrere Stunden auf dem Bauch, mit Kopf und Gesicht nach unten liege, und Coffein nehme gehen die Schmerzen langsam weg. Fazit-es besteht noch SLUDS, anscheinend durch mehrere kleine Lecks, die nicht lokalisierbar sind. Mein Mann kümmert sich aufopfernd um mich, aber ein Leben im Liegen zu führen und auf eine eventuelle Verbesserung zu warten ist auch nix! Wir werden mit anderen Kliniken Kontakt zu nehmen und auf baldige Genesung hoffen....sonst ist das Leben kein Leben mehr!
 
Hallo zusammen!

Ich leide nun seit zwei Jahren unter diesen unfassbaren Kopfschmerzen.
Ich bin gestern durch einen MRT Befund (Bandscheibenvorwölbung in der BWS TH6/7 mit Duralsackimpression) auf das Liquorverlustsyndrom gestoßen.
Die Symptome passen 1 zu 1 zusammen...
Allerdings habe ich nun das Problem einen anständigen Arzt zu finden. Und die Erfahrungsberichte hier, machen mir grad wenig Hoffnung :(
Kennt hier jemand Ärzte in DE die gezielt darauf untersuchen?
Das Inselspital in Bern (oben Beschrieben) habe ich auch schon angeschrieben. Was allerdings mit der Krankenkasse nicht so einfach wird...

Habe in 3 Wochen einen Termin bei einem Neurochirurgen hier in meiner Gegend. Hoffe der wird mir irgendwie helfen können.

Die ganze warterei macht mich total verrückt :(

Hoffe von euch zu hören.

Grüße,
Claudia
 
Hallo alle samt,
habe vor 10 wochen entbunden mit pda, los gegangen ist das dilema bei mir 4 tage nach entbindung. Ich wurde wach mit Schwindel ging aber wieder weg. Am nächsten Tag das selbe, seit dem habe ich nun Schwindel, Kribbeln/brennen Kopf, Rücken und an den Armen, Übelkeit, nacken steifheit, Schluck und atem beschwerden sowie Augendruck und Druck im Kopf und ein Rauschen in den Ohren. Leider unternehmen die Ärzte nicht viel und nehmen mich auch nicht ernst. Habt ihr eventuell gute anlaufstellen für mich wohne in NBG bin aber bereit jeden weg auf mich zu nehmen wir als Familie leiden sehr darunter
 
hallo ,an alle leidensgenossen,
ich schreibe zum ersten mal in so einem forum und hoffe ,ihr seht es mir nach,wenn nicht alles so klappt.
kurz meine geschichte:im dez.2014 bekam ich wegen bandscheibenvorfall eine spritze in den rücken,höhe l4/5 und meine dura wurde verletzt.ich hatte all die schmerzen und beschwerden ,die ihr auch kennt und es begann eine odyssee mit krankenhausaufenthalten 3xblutpatch,eine ct myelo um das leck zu finden,alles erfolglos.
es geht zwar schon besser,aber ich kann nur 4 stunden aufrecht sein,dann wird die situation unerträglich.
seit 4 tagen nehme ich kortison und es geht mir besser(kortison steigert den hirndruck) und ich habe ein bischen hoffnung,weiß allerdings nicht,was passiert,wenn ich in 3 wochen das kortison wieder absetzte.auf alle fälle ist das pulsierende rauschen in den ohren weg und die kopfhaut brennt nicht mehr so stark ,so das haare waschen wieder möglich ist ohne daß ich hinterher mit eisbeutel rumliegen muß.
die ärzte zeigen sich ratlos und jetzt soll ich erst mal drei monate abwarten.naja da ist dann fast ein jahr herum,seit ich diese verletzung erhalten habe. liebe grüße gitti:D
 
Hallo c-schneiderlein! Bin seit 1 Woche hier in Stuttgart im Katharinenhospital wegen SLUD! Hier sind sie darauf spezialisiert!! Fühle mich sehr gut betreut. Werde morgen entlassen. Hatte 1. Blutpatch. Habe sehr viele offene Stellen, nächste Behandlung in 4 Wochen. Darf aber nach Hause. Muss mich sehr schonen! Kann dir das KH hier in Stuttgart wärmstens empfehlen! Alles Liebe und Gute!
 
Hallo an alle zusammen. Ich leide seit ca 1 Jahr unter Dauerkopfschmerzen . Diese traten nach einer Lumbalpunktion auf . Ein Leck wurde nicht gefunden. Ich habe ein dauerkopfschmerz eher wie ein brennen am Hinterkopf und auch frontal . Der Schmerz ist immer da auch im liegen . Anfangs d.h. die ersten Wochen war er lageabhängig danach ging er in ein dauerschmerz über ohne das ich eine Besserung im liegen verspüre. Kennt das jemand ? Wie waren eure Kopfschmerzen ? Brennend ? Drückend ? Mittlerweile weiß ich mir kein Rat mehr . Ich bin 38 und es kann doch nicht sein das ich jetzt damit Leben muss .
 
Hallo omnedamary
Vielleicht hast du meinen Beitrag ja schon gelesen.Bei mir dauert die Sache auch schon fast ein Jahr,ich war in verschiedenen Kliniken und habe Erfahrungen gesammelt. Ich hatte ja geschrieben,daß es unter kortison etwas besser geht,aber so bald ich es nicht mehr nehme,tritt der Zustand wieder ein.Ja , es fühlt sich an wie ein brennen oder Nervenschmerzen auf der Kopfhaut und es ist ein Gefühl wie Wasser in den Ohren und es zieht unangenehm am Hinterkopf.
Ich war letzte Woche in einem Kopfschmerzzentrum und da man auch bei mir kein Leck mehr sah,hat man mir erklärt,daß die Nerven so gereitzt sind,daß sie immerwieder die Schmerzen senden,so als wäre der Unterdruck noch da.Ich habe den Rat bekommen, in aufrechter Position zu bleiben damit ein Umdenken der Nerven stattfindet und nehme seit zwei Wochen ein Medikament welches das Schmerzzentrum beeinflusst.
Es geht mir besser,kaum zu glauben,aber an Auto fahren oder Arbeiten ist noch nicht zu denken.
Ich kann deine Verzweiflung gut verstehen,geht mir genauso.Mußt du viel liegen? Kannst du arbeiten?Was hast du schon unternommen,wurde der Liquordruck gemessen?
Liebe Grüße
 
Hallo Gitti4. Freut mich zu hören dass es dir besser geht . Genauso sind auch meine Symptome . Wie ein Nervenschmerz aber brennenden Charakters . Die ganze Zeit da. War schon mehrfach im Krankenhaus . Alles wurde untersucht . Mrt Kopf, lws und das mehrfach. Keine Zeichen eines Unterdrucks . Auch ein blutpatch hat nicht geholfen . Bei mir sind die Beschwerden durchgehend. Auch im liegen . Ist das bei dir auch so ? Habe auch schon cortison genommen und darunter war es deutlich besser . Aber cortison ist auch keine Dauerlösung. Habe es abgesetzt . Habe seit 6 Wochen jetzt noch ein Druck auf den Ohren . Bin echt am Ende . Arbeiten kann ich auch nicht . Bin seit dieser Punktion krank geschrieben . Was für ein Medikament nimmst du denn zur Zeit ein ? Woher aus Deutschland kommst du ? Lg
 
Hallo zusammen,

ich war Anfang September im Inselspital in Bern und wurde auf ein Liquorleck untersucht.
Es ist auch tatsächlich eins da, allerdings konnte es leider nicht genau lokalisiert werden.
Zuerst wurde es jetzt mal mit einem Blutpatch versuchet, was die ganze Sache deutlich gebessert hat. Aber komplett ist es noch nicht weg...
Bei mir scheint das eine spontane Sache zu sein, je nach Bewegung/Belastung bekomme ich die Kopfschmerzen, deshalb ist es nicht so einfach das Leck zu finden.
Ich habe jetzt ca. 1-2 mal in der Woche richtig starke Kopfschmerzen, aber dafür ist der schlechte Dauerzustand weg. Die ganzen kleinen Nebeneffekte wie Druck auf den Ohren, Augenschmerzen, Druck im Kopf, Nackenschmerzen...
Mir war nie bewusst wie sehr mich das ganze einschränkt und wie die schlimm die Schmerzen überhaupt sind... Das ganze ist nach zwei Jahren wohl einfach "normal" für mich gewesen und ich hatte mich irgendwie damit abgefunden.
Deshalb freue ich mich jetzt über jeden kleinen Fortschritt :)
Wie es nun weitergeht weiß ich noch nicht genau. Entweder wird der Blutpatch nochmal wiederholt oder man sucht nochmal nach dem Leck. Ich muss jetzt erstmal testen ob die ganze Sache so bleibt, oder ob es sich wieder verschlimmert.

Ich kann euch jedenfalls die Klinik in Bern nur wärmstens empfehlen!
Die ganze Sache ging total flott, ohne große Wartezeit wurde ich stationär aufgenommen und innerhalb einer Woche waren alle Untersuchungen und der Blutpatch durch. Alles sehr gut organisiert und ich fühlte mich echt gut aufgehoben.

Ich drücke euch allen ganz fest die Daumen, bloß die Hoffnung nicht aufgeben!! :)

Liebe Grüße!
 
Hallo cschneiderlein. Welche Untersuchungen wurden in Bern durchgeführt ? Auch eine myelographie ? Wird da der spinalraum punktiert ? Tritt dann nicht wieder liquor aus ?
 
Es wurde Ultraschall von den Augen gemacht, Mrt der kompletten Wirbelsäule, Infusionstest, 2 Myelographien mit anschließendem CT. Beim Infusionstest und der Myelographie wird der Spinalkanal punktiert und deshalb hat man danach 6 Std Bettruhe um sicher zu gehen, das nichts austritt...
 
Hallo an alle!ch freu mich von euch zu hören,man kann sich mit Betroffenen eifach besser austauschen,da andere das gar nicht nachempfinden können,zumal ich dank Kortison richtig gut aussehe,sprich es steigert ja den appetit und ich hab zugenommen.
Welches Medikament ich nehme? Ist ein Antidepressiva,hat mir der Neurologe verschrieben,weiß nicht ob ich den Namen hier schreiben darf.Ich schlaf dadurch auch wie ein Baby.
Bei mir ist es so,daß auch Bewegung die Schmerzen verstärkt und ich so ein Schwindelgefühl bekomme.Im Sitzen ist es ganz gut auszuhalten,daß ist schon ein Fortschritt.Natürlich kommt manchmal die Angst auf,ob ich damit leben muß.Die Ärzte in der Klinik haben gesagt,es kann noch Monate dauern,nicht gerade tröstlich.
Die Untersuchungen wie Ultraschall der Augen und Myelographie hab ich schon hinter mir,auch MRT vom Kopf....alles ohne Befund.
Manchmal kann ich lange in aufrechter Position bleiben ,so 4-6 Stunden,aber je mehr ich es ausreize um so länger braucht es bis die Beschwerden im Liegen besser werden,dann brennt der Kopf im Liegen und ich leg mich auf den Bauch,da ich den Kopf nicht auflegen möchte.
So ,zum Schluß noch:ich komme aus Thüringen. Schönes Wochenende ! lg
omnedamary wo wohnst du?
 
Ja das stimmt gitti4. Niemand kann das nachempfinden . Man wird auch schnell in die Psychoschublade gesteckt sobald nichts gefunden wird . Das hat aber in erster Linie mit der Unerfahrenheit / Unwissenheit einiger Ärzte bezüglich dieses Krankheitsbildes zu tun . Da ist es gut wenn man sich mit Gleichgesinnten in solchen Foren austauschen kann . Ich wurde nach dieser lumbalpunktion mitten aus dem Leben gerissen . Hätte ich das nur vorher gewusst was für langfristige Einschränkungen entstehen können dann wäre ich nie damit einverstanden gewesen . Das schlimme ist auch das der Befund unauffällig war und eigentlich die LP auch unnötig . Das weiß ich jetzt im Nachhinein . Ich hoffe nur das es irgendwann wieder gut wird . Habe jetzt meine gesamten Bilder nach Bern geschickt . Hatte Kontakt mit dem Professor aufgenommen und der hat direkt geantwortet . Denn so kann mein Leben nicht mehr weiter gehen denn es ist kein Leben mehr . Ich weiß schon garnicht mehr wie sich das anfühlt einen klaren Kopf zu haben ohne Schwindel , Übelkeit und vor allem dieser Druck und das Brennen . Hoffe für alle das es bald besser geht.
 
Hallo omnedamary ,da bin ich mal gespannt,was du aus Bern hören wirst,ich hoffe du läßt es mich wissen.Ich war heute wiedermal beim Neurologen,er unterstützt mich sehr,aber bis jetzt gibt es eben noch keinen durchschlagenden Erfolg.Am Anfang des Forums hat mal Jemand geschrieben,daß er nach Verschluß des Lecks ein halbes Jahr unter Überdruckschmerzen gelitten hat,so was gibt es wohl auch,obwohl die Ärzte auf meine Frage hin verneint haben.
Ich hatte heute keinen guten Tag,da bin ich echt traurig und denke genau wie du,hätte ich der Spritze nur nicht zugestimmt!!!Verdammt!!
So genug gefrustet.
Liebe c-schneiderlein
Ja ,ich hatte ein CT -Myelo,hab mir die Blider auch angesehen mit dem Arzt,es war nichts zu sehen,leider.Außerdem ist in dieser Zeit zweimal der Druck gemessen worden und war normal,einmal 13 und 15....was immer das bedeutet.Die Ärzte sagen abwarten,weil jede neue Messung das ganze wieder ankurbelt und als ich fragte ob das wirklich so lange dauern kann wurde gesagt:"selten".Hilft ja auch nicht weiter.
Was kostet so ein Krankenhausaufenthalt in Bern und übernimmt die Kasse da was? Ich bin ja gesetzlich versichert.
Ach ,noch was,es gibt so 6 Bilder,MRT und CT von meinem Kopf,auch da kein Anzeichen für Liquorunterdruck.
Wie geht es dir in der Zwischenzeit?Wie lange nach dem Patch sollst du abwarten? Ich hatte ja schon drei.
So ,danke fürs Lesen....schmerzarmen Tag lg:)
 
hallo ich habe seit 3 monaten ein spontanes liquorleck/liquorunterdrucksyndrom, als folge daraus habe ich ein subdurales hämatom bekommen, welches via bohrloch vor 2 wochen entlastet wurde, vor einer woche bekam ich eine lumbalpunktion mit kontrastmittelgabe und ct zur identifikation des liquorlecks. welches auch im brustwirbelsäulenbereich gefunden wurde, anschließend wurde an die stelle ein blutpatch gemacht... im kh hab ich nur gelegen, da ging es mir gut. seitdem ich aber entlassen bin und wieder umherlaufe bekomme ich wieder belastungsabhängige kopf und augenschmerzen(wie vor der op). ich möchte am 9 märz in den urlaub fliegen und frage mich nun, wie es weitergeht. sollte dieses leck immernoch bestehen, könnte ich als folge wieder ein subdurales hämatom entwickeln oder andere schäden. Ich will diesen Mist endlich loswerden.

Kann es sein, das dieselben Beschwerden einfach noch von der Lumbalpunktion sind?
Darf man mit Liquorunterdrucksyndrom/mit Liquorleck fliegen(Langstrecke)?
Darf man mit Subduralhämatom fliegen(Langstrecke)?
Wer hat Erfahrungen mit Operationen von Liquorlecks, wie viel Zeit(Tage), muss man dafür einplanen?
Wie sieht es im allgemeinen mit körperlicher Belastung bei Liquorunterdrucksyndrom aus?
 
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