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liquorunterdrucksyndrom

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Liebe Iris, es freut mich, dass Dir meine Geschichte ein wenig Kraft gibt! Ich ververste nur nicht ganz, wie Du einerseits meinst, das Loch wurde noch nicht gefunden und andererseits, dass die OP das Loch nicht komplett verschließen konnte. Also kennt man die Stelle doch, wenn Du operiert wurdest? Und warum wurde es nicht verschlossen? Wegen Nerven in der Region? Wo ist denn das Loch? Seit wann hast Du die Probleme? In welchem Land wirst Du behandelt (Österreich/Deutschland/Schweiz?) Iris egal was jetzt ist- halte durch und hau nicht die Nerven weg! Das wird schon! Du darfst nicht beginnen daran zu zweifeln gesund zu werden! Die Krankheit ist heilbar also jetzt mal Kopf hoch (bitte nicht echt sondern nur symbolisch:) Ich denke an Dich und alle lieben armen SLUDSLer da draußen! Bobbel
 
Liebe Bobbel, danke für die Antwort. Seit Juli 2014 bin ich krank:Kopfschmerzen, Vertigo, Doppelsehen, Schluckbeschwerden, Tinnitus, schlecht hören,etc. Anfang Okt.2014 wurde Dg. festgestellt,(SLUDS), ende Okt wurde ich opperiert. Das Loch(die Fistel) war in Thorakalbereich anterior,ventral (vorne) am Wirbelkannal. Nach OP 10 Tage war gut dann wieder schlecht, schlechter als vorhin. Anfang Jan 2015 wurde entlassen mit ""psychosomatischen Beschwerden"" Anfang Februar 2015 in einem anderen Krankenhaus, wurden per Kernspinn und Myelographie noch weiteren zwei Löchern (lecks) im Thorakalbereich festgestellt. Vor eine Woch wurde ein CT-gestützte Eigenblutpatch gemacht. Ist nicht besser. Kann nicht arbeiten, habe Angst das ich meine Existenz verliere, habe keine Kraft mehr. Manchmal wünsche ich mir, ich wäre liber tod (Gott vergebe mir) als in diesem Zustand. Ich lebe in Deutschland. Ich möchte von ganzen Herzen wieder gesund werden!:(:)
 
Hallo grüß euch, ganz kurz zu meiner Geschichte: am 28.12.2014 erlitt ich einen Bandscheibenvorfall L5/S1 welcher am 12.1.2015 operiert worden ist!! Nach 5 Tagen verliess ich das Krankenhaus beschwerdefrei. Am 9 Tag nach der op stellt ich im Narbenbereich eine Flüssigkeitsansammlung fest welche mir mein Hausarzt punktierte!! 3,5 ml Serom!! Soweit so gut kein Problem das kann vorkommen meinte er. Am Tag 14 nach der op würden dann die Fäden gezogen und es schien alles in Ordnung zu sein! Am nächsten Morgen als ich aufwachte hatte ich leicht kopfschmerzen und wieder eine Flüssigkeitsansammlung im Narbenbereich worauf ich wieder zum Arzt bin und er erneut punktierte!! Aber dieses Mal zog er mir 10ml klare Flüssigkeit heraus!! Wieder Zuhause angekommen legte ich mich nieder und es ging mir ganz gut!! Als ich am nächsten Morgen aufwachte und ich im Bad stand dachte ich mein Kopf explodiert mir worauf ich im gleich im Krankenhaus angerufen habe und sie mir gesagt haben ich soll auf der stelle kommen!!! Ich Krankenhaus wurde dann en mrt mit Kontrastmittel gemacht worauf ein liqourleck zu sehen war! Ich würde stationär aufgenommen und bekam 5 Tage absolute Bettruhe verordnet! Nach diesen 5 Tagen dürfte ich aufstehen und die Kopfschmerzen waren sofort wieder da, worauf ich noch am selben Tag operiert worden bin!! Der Operateur hat gesagt er habe das Loch nicht gefunden hat aber einen Kleber reingemacht und alles fest vernäht damit sich das Loch schließen soll!! Nach erneute 5 Tage im Bett stand ich wieder auf und:" kopfschmerzen"
 
Anschließend würde bei mir eine lumbaldainage gelegt welche ich wieder 5 Tage drinnen gehabt habe!! Diese drainage habe ich letzte woch Dienstag heraus bekommen und am Abend schaute sich eine Ärztin meine Wunde an und meinte das ich noch nicht ganz dicht wäre und sie mich morgen Mittag operieren und das Loch schließen möchte !! Als ich am Mittwoch in der fh aufgestanden bin hatte ich keine Kopfschmerzen und die op würde abgesagt und ich würde am Donnerstag entlassen!! Zu Hause schonte ich mich die letzten 4 Tage bis auf ein paar Spaziergänge sehr!! Gestern am aber müsse ich leider wieder feststellen das sich wieder eine Flüssigkeit gebildet hat und ich heute mit leichte Tinnitus aufwachte!! Kopfschmerzen habe ich aber zum Glück noch nicht!! Falls es bis morgen nicht besser wird muss ich eh wieder ins Krankenhaus
 
Liebe Iris,

Ich sehe Deine aktuelle Situation viel positiver als Du selbst denn: SIE KENNEN DIE LÖCHER!!!! DAS IST SUPER!!!!
Iris, es ist viel schlimmer wenn man die Löcher nicht kennt, denn dann kann man Dir nicht helfen. In Deinem Fall haben Sie jetzt ja ENDLICH ALLE Löcher gefunden und das ist POSITIV! Jetzt kann man Dir helfen, jetzt gehts bergauf!!!!!

Ich denke dass Du in einem guten Spital bist da man hier sehr schnell (Dir kommt es wahrscheinlich langsam vor- aber glaub mir, ein Monat ist schnell!) deine weiteren Lecks gefunden hat. Jetzt muss man sie nur noch verschließen.

Da ich in Österreich wohne und auch hier operiert wurde bringen Dir meine Kontakte vielleicht nichts, aber wenn Du mir Deine private Mailaderes hinterlässt schreibe ich Dir die Namen meiner Ärzte dort auf. Ich möchte sie nur nicht einfach so öffentlich posten.

Liebe arme Iris, ich verstehe wie sehr Du leidest, auch ich habe keinen Sinn im Leben mehr gesehen, aber wenn man SLUDS hat muss man in andere Zeitkategorien denken. Es ist nicht wie eine Grippe- SLUDS ist eine langwierige Krankheit, die Diagnose ist sehr schwer, die Therapie nicht immer sofort die richtige. Außerdem ist sie selten, die Ärzte kennen sich oft nicht aus, das muss man alles berücksichtigen. Aber dennoch ist es eine sehr gut therapierter und heilbare Krankheit! Die Prognosen sind SEHR POSITIV dass Du wieder gesund wirst... es kann halt eine Weile dauern und damit musst Du Dich abfinden.

Ich denke an Dich, schreib Deine Maladeres her, dann schicke ich Dir die Kontakte.
Bobbel

PS.: Bleib stark!
 
Hallo
da meine Recherchen über Sluds ziemlich Unterschiedliches ergeben haben (seit 10.03.2015 abe ich die Diagnose) hoffe ich hier mit Hilfe eurer Erfahrungen weiter zu kommen. Mein Neurologe gibt mir bis Montag Zeit zur Spontanremission. Danach soll ich wieder in die Klinik für LP ( das Loch wurde noch nicht gefunden) und Blutpatches. Weiss jemand wie groß die Chance der Spontanremission ist und wie lange das dauert? Wie hoch ist das Risiko einer Verschlechterung des Zustandes nach LP zur Leckfindung und Blutpatches? Habe die letzten Tage komplett liegend verbracht und so langsam überkommt mich Panik.
Vielen Dank schon mal für Antworten.
allen gute Besserung und viele Grüsse
 
Hallo
bei mir hatten die Ärzte 2-3 Monate für eine Spontanremission (Sept.-Nov. 14) vorgesehen. Kurzfristig ging es mir tatsächlich besser. Aber es wurde wieder schlechter. Im Dez. 14 wurde sowohl das Loch gefunden (MRT mit Kontrastmittel) als auch ein Blutpatch erfolgreich gesetzt (eine Aussage der Ärzte hierzu gibt es nicht, aber die Symtome sind nach 1 Wo strikter Bettruhe weg). Nach dem Blutpatch gibt es ggf. Anpassungsreaktionen des Körpers (s. auch http://www.dgn.org/leitlinien-onlin.../2288-ll-59-2012-liquorunterdrucksyndrom.html )
Ich bin nach weiteren 3 Monaten fast beschwerdefrei. Nun bin ich für 4 Wo zur Reha und versuche die körperliche Belastungsfähigkeit herauszufinden. Meine Sorge ist, nicht zu wissen, wie das Leck entstanden ist und mit welcher Wahrscheinlichkeit alles wieder von vorn losgehen kann und ob es ggf. beeinflussbar ist.
 
Hallo
meine Tochter litt 6 Jahre an einem Liquorunterdrucksyndrom mit allen Symptomen die dazu gehören, was wahrscheinlich durch ihre Wirbelsäulen OP hervorgerufen wurde. Nach 6 langen Jahren Leidens wurde endlich der Verdachts des Liquorunterdrucksyndrom ausgesprochen und sich auf die Suche nach dem Leck begeben. Eine Lumbalpunktion brachte das Fass denn endgültig zum überlaufen und meine Tochter kam gar nicht mehr hoch.Ein mutiger Kinderneurochirurg wagte sich dann an die OP , fand das Leck und Verschluss es operativ. Meine Tochter konnte ihr Medizinstudium beginnen und alles war wie weggeblassen, keine Kopfschmerzen, keine Übelkeit, Tinnitus war weg,.... !,5 Jahre ging es gut. Im September 2014 auf der Fahrt über die Alpen nach Italien erlitt sie erneut an einem spontanen Liquorleck, liegend verbrachte sie die darauffolgenden Monate. Ende November 2014 dann wierde erneuter operativer Verschluss von diesmal 3 Lecks. Es ging jetzt 2 Monate gut - seit Ende Januar 2015 liegt sie wieder, unerträgliche Kopfschmerzen, Erbrechen,.... sind ihr fast täglicher Begleiter. Inzwischen traut sie sich schon gar nicht mehr aufzustehen. Wir wissen nicht mehr weiter! Auch der Neurochirurg ist am Ende seines Latein. Sie wird in der Berliner Charité behandelt, aber so richtig kennt sich anscheinend doch keiner aus. Vielleicht kann ja jemand weiterhelfen und hat den passenden Arzt zur Hand????
 
Liebe Judith, Es tut mir sehr leid was ihre Tochter schon alles deswegen mit machen musste. Ich habe hier im Forum mit sandmaus Kontakt aufgenommen. Sie war selbst betroffen und konnte viel Erfahrungen sammeln. Wurden bei ihrer Tochter mal blutpatches versucht? Warum wurde immer direkt operiert?
 
Es wurde immer direkt operiert weil man das Leck per MRT nicht orten konnte; es gab einen Verdacht, auf welcher Höhe es liegen könnte und der Chirurg begab sich praktisch fast "blind "auf die Suche. Am 31.3 hat sie wieder einen MRT Termin und direkt 2 Tage später einen Termin bei ihrem Arzt - wir werden es dort nochmal ansprechen, warum es nicht mit Blutpatch versucht wird.
 
Liebe Judithà, Was ergaben die Untersuchungen deiner Tochter? Ich werde im Inselspital in Bern behandelt. Hatte mich vorher im Internet informiert und lasse mich gezielt hier behandeln. Die haben damit sehr viel Erfahrung und auch schon aussichtslose Fälle aus D erfolgreich dauerhaft behandelt. Schicke doch die Unterlagen mal an das Team dort bzw. Rufe sie an und schildere den Fall kurz telefonisch. So habe ich das gemacht. Ich bin nun drei Tage hier und habe schon mehrere Untersuchungen hinter mir (alles sehr gut aus zu halten) und dank Blutpatch vorerst beschwerdefrei. Mir wurde allerdings gesagt, dass das nicht reichen wird weil bei mir sehr viel liquor außerhalb gefunden wurde. Die Myelographie steht noch aus. Kämpft Bitte weiter und holt euch eine Zweitmeinung ein. Das Team hier ist super.
 
Hallo Bambi,
Meiner Tochter geht es sehr schlecht zur Zeit, die üblichen Symptome....
Der MRT wurde noch nicht ausgewertet, der Arzt ist jetzt erstmal in den Osterferien.... heute gerade habe ich eine dringende Email geschrieben, das es ausgewertet wird. Außerdem warten wir auf die Aushändigung unserer Bilder und sonstigen Unterlagen, denn ich hatte mich auch schon mit dem Inselspital in Bern in Verbindung gesetzt. Ich hatte es im Internet gefunden und freue mich zu hören, dass du dich dort gut aufgenommen fühlst. Wie läuft das den mit der Krankenkasse? Bist du in der gesetzlichen oder privat versichert? Ich würde mich freuen, weiter von dir zu hören und drücke ganz fest die Daumen, das in Bern alles zu einem guten Ende kommt. Liebe Grüße
 
Hallo da stellen sich mir ja die Nackenhaare auf wenn ich das lese. Dein Tochter muss stationär behandelt werden. In Bern wurden bei mir innerhalb von 3 Tagen sämtliche Tests gemacht ausgewertet und ich hatte den ersten Blutpatch mit dem ich immer noch schmerzfrei bin. Allerdings ist die Chance dass das so bleibt 50 % da bei mir sehr viel Liquor außerhalb des Liquorraumes gefunden wurde. Dann geht es bei mir weiter mit Myelographie und evtl einer Op. Ich bin privat versichert. Ihr müsst der kk klar machen, dass sie auf dieses Krankheitsbild spezialisiert sind und besondere Untersuchungsmethoden haben den Grund für das Loch oder Löcher zu finden. Mir wurde erklärt, dass es oft Knochensporne sind die immer wieder Löcher reißen wenn sie nicht entfernt werden. Das Team dort ist wirklich sehr nett. Ich drücke euch die Daumen, dass sie euch weiter helfen können.
 
Hallo Bambi, wie geht es dir inzwischen? Wurde nach dem Blutpatch noch etwas anderes unternommen? Bei meiner Tochter wurde auch letzten Freitag jetzt doch nochmal in Berlin ein erneuter Versuch unternommen, nachdem denn auch auf dem letzten MRT die Liquoransammlung festgestellt werden konnten. Auch bei ihr wurde ein Blutpatch gesetzt, allerdings ging es ihr direkt danach sehr, sehr schlecht. Noch schlechter als vorher schon. Gesten wurde dann nochmal ein MRT gemacht und anscheinend sieht alles gut aus, kein Liquoraustritt mehr. Ihre Beschwerden weden jetzt darauf geschoben, das jetzt kein Unterdruck mehr herrscht, sondern ein Überdruck, der mit den gleichen Symptomen einhergeht. Seit gestern Abend wurde ihre Medikation geändert und endlich scheint es wenigstens ein bisschen zu wirken. Die Übelkeit ist weg und der Kopf ist auch etwas besser, allerdings noch weit entfernt um es als gut zu bezeichnen.... Vielleicht teilst du mir ja mal deine Erfahrungen in der Schweiz mit. Hoffe bei dir ist alles im "grünen Bereich"
Liebe Grüße
Judith
 
Hallo an alle(Bobele, Judith, Bambi,etc)
ich habe noch zwei Op-s hinter mir. Es geht mir etwas besser, kann aber nicht länger als 10 Min.sitzen, stehen oder gehen weil schlimme Kopf- und Gesichtsschmerzen bekomme sowie Schluckbeschwerden und Schmerzen in beiden Händen und Füßen. Auf dem Kontrolle-Kernspin ist noch viel Liquor entlang der Wirbelsäule zu sehen. Das Insel Hospital in Bern hat ein Bericht über die Krankheit veröffentlicht. Da steht das die einzige Lösung ist der chirurgische Verschluss des Lecks. Bei mir haben die Arzte bis jetzt 3 mal versucht (übrigens, die viele Patches haben bei mir nur geschadet, die Dura wurde noch mehr verletzt). Trotzdem, hoffe ich, es wird irgendwann besser, ich bin bereit ,wenn nötig ist noch einige Op-s zu ertragen, nur das ich irgendwann ein quasi-normales Leben führen kann. Bitte, falls jemand mir etwas Positives sagen könnte , bitte,bitte melden. Danke.
Iris
 
Hallo,

mir geht es nach dem Blutpatch immer noch sehr gut, eigentlich jeden Tag besser. Der Professor meinte, je mehr Zeit vergeht, desto größer die Wahrscheinlichkeit, dass alles hält. Es gibt auch nichts, was ich nicht machen darf. Ich führe mein altes Leben wieder. Es wurde mir dort auch erklärt, dass Überdrucksymptome bei einem Blutpatch entstehen können, aber nur wenn man schon lange an einem Unterdrucksyndrom erkrankt ist. Das war bei mir glücklicherweise nicht der Fall. Bei einem Blutpatch kommt es wohl auch immer darauf an, wie viel Blut genommen wird. Bei mir wurden lediglich 10 ml. Eigenblut injiziert, obwohl laut Aussage der Ärzte sehr viel Liquor außerhalb des Liquorraumes gefunden wurde. Die Risiken von solch einer Eigenblutinjektion sind Infektionen, die auftreten können. Die Dura wird dadurch nicht weiterhin verletzt. Insgesamt wurde mir von mehreren Blutpatches abgeraten. Des Weiteren hängt es wohl bei einem operativen Verschluss davon ab, wie operiert wird und das zu 100 % klar sein muss, wo das Loch ist. In Bern sind sie da wohl ziemlich einfallsreich um das zu finden.

Mittlerweile denke ich nicht mehr jeden Tag an die Krankheit, wobei ich schon noch ein bisschen Angst habe, dass wieder ein Loch entstehen könnte. Aber dazu wurde mir gesagt, dass das sehr, sehr selten ist.

Hier noch ein sehr informativer Link

http://www.neurochirurgie.insel.ch/...kungen/liquorstoerungen/liquorverlustsyndrom/

Ich hoffe, ich kann damit einigen Mut machen. Alles, alles Gute

Bambi
 
Hallo Bambi,
schön, dass es bei dir positiv verlaufen ist!
Bei meiner Tochter ist das Drama noch voll im Gange.... wir hatten ja schon den Kontakt zur Schweiz, aber sie musste erstmal wieder in Berlin ins Krankenhaus, da es ihr sehr schlecht ging. Vor 14 Tagen wurde dann ein Blutpatch versucht und leider ging es wieder schief und die Dura wurde wiederverletzt. Die Folgen sind ja bekannt. Diesmal waren die Schmerzen so schlimm, das sie mit Opiaten behandelt werden muss. Auf die Therapie mit Koffein hat sie so schlecht reagiert, dass sie jetzt inzwischen auf der Intensivstation liegt. Dort wurde ihr ein Herzkatheter gelegt, der gestern einen Pneumothorax ausgelöst hat.... Gestern wurde dann nochmals ein Blutpatch gesetzt, diesmal von den Radioneurologen unter CT - Kontrolle. Der soll jetzt angeblich sitzen ... die Kopfschmerzen waren danach besser, aber sie hat so starke Schmerzen in den Beinen, das sie jetzt zusätzlich zu den Opiaten noch Morphium i.v. bekommt. Hatte jemand von den anderen Leidesgenossen auch so starke Schmerzen in den Beinen??? Die Neurologen meinen, dass es vom Blutpatch kommt, von den Hirnhäuten! Wir sind wirklich so verzweifelt.... und ich weiss wirklih nicht, wie es weitergehen soll. Das ich sie in die Schweiz bringen kann ist zur Zeit vollkommen ausgeschlossen, sie ist nicht transportfähig.
LG
Judith
 
Kurzer Zwischenbericht: Nachdem es meiner Tochter eigentlich auch nach dem 2. Blutpatch nicht besser ging, sie jetzt unter so starker Überdrucksymptomatik litt, u.a. gar nicht mehr sehen konnte, wurde letzten Freitag entschieden ihr eine Drainage im Gehirn zu legen. Es sollte der Hirndruck gemessen werden und Liquor wieder abgelassen werden bei Bedarf. Direkt nach der OP ging es ihr schon gut, einen Tag später blendend! An 3 Tagen wurde jetzt der Hirndruck gemessen und letztendlich wurde entschieden ihr ein Ventil einzusetzen, der den Hirndruck dauerhaft regelt.
Die OP war vorgestern und alles ist bisher bestens in Ordnung-keine Kopfschmerzen, rein gar keine Symptome - nur die Augen machen noch Probleme, da der Sehnerv stark gequetscht wurde. Wir hoffen, dass auch das in den nächsten Wochen besser wird.
Anscheinend war das Problem bei meiner Tochter, dass sie aus welchen Gründen auch immer an einer Liquorcirculationsstörung litt, der Hirndruck anscheinend manchmal zu hoch war und der Körper sich "eigene Shunts" geschaffen hat, die Liquorlecks um so den Druck auszugleichen.Dies hat sie dann wiederum in einen Unterdruck gebracht. Man findet darüber so gar keine Literatur und so wurde das auch noch nie beschrieben, aber da die Probleme meiner Tochter jetzt schon seit 2006 in der Art bestehen, auch nach operativen Verschlüssen wieder Liquorlecks entstanden sind, hört sich diese "Theorie" für mich erstmal schlüssig an.... Außerdem entstanden bei ihr die Lecks oft im Zusammenhang mit Druck, d.h. letztes Jahr fuhr sie durch die Alpen und es entstand ein Leck, bei einer Flugreise geschah es auch... Vielleicht ist mein Bericht ja für Leute interessant, die auch immer wieder Probleme mit Liquorlecks haben und es eigentlich keine Begründung gibt. Die Ärzte wissen darüber eigentlich noch sowenig , dass wirklich alles möglich ist. Ich werde euch auf dem Laufenden halten, wie es ihr mit Shuntsystem dann geht.
Liebe Grüße
 
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