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liquorunterdrucksyndrom

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schnuffi

Guest
Suche Leidensgenossen! Ich habe seit einem Jahr ein Liquorunterdrucksyndrom, hervorgerufen durch ein Liquorleck auf Höhe des Bruskorbes. Vor 4 Wochen wurde das Loch endlich entdeckt und im 2. Anlauf auch in der Uniklinik Tübingen verschlossen. Leider hat sich jetzt eine Überdrucksymptomatik eingestellt: schlimmste Kopfschmerzen, Schwindel, verschwommenes Sichtfeld, Druck in den Augen. Ich habe nun schon 1 Jahr Odyssee mit zahllosen Krankenhausaufenthalten hinter mir und dadurch bin ich jetzt natürlich ziemlich ungeduldig. Kann mir jemand sagen wie lange diese Symptomatik jetzt noch anhalten kann oder ist jemand "da draußen" mit dem ich mich generell zu dieser Krankheit austauschen kann? Würde mich sehr über eure Rückmeldungen freuen, da dieses Krankheitsbild sehr selten vorkommt und die Erfahrungen der Ärzte auch sehr beschränkt sind.

LG
Schnuffi
 
Re: liquorunterdrucksyndrom

Im Notfall kann bei Überdruck ein Ventil implantiert werden, dass den Überdruck (Liquor) in den Bauchraum ableitet. Ihre Beschwerden müssten dann sofort besser werden.
 
Re: liquorunterdrucksyndrom

Guten Tag an Weihnachten 2006 traten bei mir(weibl.heute 38 Jahre) heftige Kopfschmerzen auf,die für mich unerklärlich waren da ich nie Kopfschmerzen hatte.Im Liegen war der Zustand o.k. beim Aufstehen schrecklich.Ich bekam Schmerztabletten die aber nichs brachten.Ich lief von Arzt zu Arzt,die waren sich irgendwann einig das ich nicht mehr ganz knusper bin und hatten mich in die Psychoschublade gesteckt,bis ich einmal vor Schmerz fast ohnmächtig wurde,und ins Krankenhaus eingeliefert wurde.Dort sagte ich das ich so lange da bleiben werde bis die etwas finden.Computertomographie und die Typichen tausend Untersuchungen habe ich dann über mich ergehen lassen.Irgendwann meinte dann ein Arzt es könne ein Liquorunterdrucksyndrom sein.Es konnte aber kein Leck gefunden werden.Ich wurde dann punktiert damit der Liquordruck gemessen werden konnte,und siehe da der war viel zu niedrig,es müsste also Liquor auslaufen.Ich bekam ein Blutpatch,danch hatte eine enorme Überdrucksymtomatik.Ich wurde dann wieder in die Psycho Schublade gesteckt,den die Ärzte meinten einen Überdruck gibt es nicht.Nun wusst ich nicht was schlimmer war der Unterdruck oder der Überdruck.Dies ist nun schon sehr lange her,und es vergeht kein Tag ohne Schmerzen,ich war auch im Münchner Klinikum bei einem sehr bekannten Chefarzt (den Namen möchte ich nicht nennen das ich vielleicht Probleme bekommen könnte)der meinte auch das es ein Überdruck nicht gäbe.Bitte Schnuffi melden Sie sich bei mir.Geht es Ihnen besser??
 
Re: liquorunterdrucksyndrom

hallo, ich dachte schon es meldet sich garkein "Leidensgenosse" mehr bei mir. Und nun endlich Antwort. Ihre Geschichte erinnert mich sehr an meine Odyssee. Tausend Ärzte - Psychoschublade (ich war 4 Woche zur Psychosomatischen Rehakur) - Diagnose aber keine richtige Terapie. Auch bei mir wurde ein Jahr lang nach dem Leck gesucht. Der Druck war bei mir schon garnicht mehr messbar und die Schmerzen haben mich bald um den Verstand gebracht. Ich lag nur und konnte nichts mehr tun und das mit 2 Kinder (1,5 und 4 Jahre). 5 Blutpatches haben keine Linderung gebracht. Ich kann nur eines raten, suchen Sie sich einen Spezialisten, der damit Erfahrung hat. Ich bin dann nach einem Jahr an die Uniklinik Tübingen überwiesen wurden, wo mich PD. Dr. Schumann operiert hatte.
Übrigens hatte ich nach der OP schlimmste Überdruckschmerzen (Übelkeit, Erbrechen, sehr starker Augendruck, Schwindel, Sehstörungen), die erst nach etwa einem halben Jahr fast ganz verschwunden waren. Im August 2007 war die OP und seit Februar gehe ich wieder stundenweise arbeiten (stufenweise Wiedereingliederung). Es ist aber immer noch nicht alles o.k. aber sehr gut auszuhalten. Auf welcher Höhe wurde bei Ihnen das Leck diagnostiziert? Wurde Ihnen etwas zur Ursache des Lecks gesagt. Bei mir wurde nie die Ursache gefunden. Ich bin so glücklich, das der Horror endlich vorbei ist. Leider mit einigen Umwegen und einer überflüssigen OP. Die Aussage das es keinen Überdruck gibt ist absoluter Quatsch. Viele Menschen haben zuviel Druck. In diesem Fall wird ein Ventil eingebaut, wo Hirnwasser abgelassen werden kann. Ausserdem kann man mit einer Messung feststellen wie hoch der Druck ist.Sehr komisch.
Ich drücke Ihnen die Daumen und : halten Sie durch! Wenn das Leck verschlossen ist, wird es Ihnen auch bald besser gehen.
Wenn Sie noch Fragen haben, melden Sie sich bei mir.
Alles Gute!
 
Re: liquorunterdrucksyndrom

hallo,
leider habe ich zu diesem Thema auch etwas mitzuteilen. Ich leide seit Januar 2007 unter SLUDS (spont. Liquorunterdrucksyndrom). Ich hatte gottseidank ziemlich schnell durch einen Neurologen die richtige Diagnose. Er riet mir jedoch von allen riskanten Untersuchungs- und Behandlungsmethoden wie Leckfinden oder Blutpatch ab und riet mir, nur "Liegen, Liegen, Liegen" und abwarten bis Spontanremission eintritt. Nach dreieinhalb Monate Liegen mit fürchterlichen Kopfschmerzen (auch im Liegen waren die Schmerzen (oder sind) bis heute nicht weg. Irgendwann ging es dann etwas besser und Schmerzmittel haben auch für ein paar Stunden gewirkt. Zwischenzeitlich wurde weiter mit diversen Medikamenten, u.a. Antidepressiva, Opiatähnliche Medikamente, etc. therapiert, ohne Erfolg.
Ich bin nun total deprimiert, weil die Schmerzen nicht aufhören, im Sitzen sich weiter verstärken, beim Bücken, Heben, Husten, etc. auch schlimmer werden. Jeder Schritt, jede Bewegung verstärkt den Kopfschmerz.
Zwischenzeitlich habe ich auch mehrere Frauen über das Internet kennengelernt, denen es ähnlich geht wie mir, nur dass diese alle Torturen über Punktion, mehrmalige Blutpatches, etc. haben über sich ergehen lassen.
Gibt es denn wirklich bei dieser "verfluchten" seltenen Erkrankung keine wirkliche Hilfe für uns auf Dauer?
Heiler, Heilpraktiker, Akupunktur, Entsprannung - nichts hilft!
Es wäre schön, wenn ich eine hilfreiche Nachricht bekäme.
 
Re: Liquorunterdrucksyndrom

Re: Liquorunterdrucksyndrom

Hallo,
seit zwei Monaten leide ich nun auch unter SLUDS. Es wurde mittels Liquorszintigraphie ein (ziemlich großes) Leck gefunden, so wie es aussieht im Bereich 1. oder 2. Halswirbel.
Die Ärzte meinen, ein Eingriff dort wäre zu gefährlich, es würde auch von alleine heilen.

Was ich bisher dazu gelesen habe, scheint mir aber nicht sehr vielversprechend.

Hat jemand Erfahrung mit dieser Art des spontanen Liquorunterdrucksyndroms bzw. mit dieser Art des Lecks?
Oder gibt es sonst Tipps, wie man am besten damit umgeht?
Wie lange dauert es denn wirklich, bis es von alleine heilt?
 
Re: liquorunterdrucksyndrom

hallo, pi ci

da ich bereits seit über 2 1/2 Jahren Kopfschmerzen als Folge des SLUDS habe, kann ich zu diesem Thema sehr viel erzählen, positives und negatives. Ich habe aber nicht die Energie, lange am PC zu sitzen und endlose Abhandlungen zu schreiben.

Ich gebe Dir meine E-Mail-Adresse, und wenn Du möchtest, kannst Du Dich bei mir melden. Danach tausche ich gerne die Telefon-Nr. aus - und man kann sich persönlich am Telefon unterhalten.

[email protected]

Liebe Grüße
Sandmaus
 
Re: liquorunterdrucksyndrom

Guten Abend,
wie geht es Ihnen heute mit Ihrer Überdrucksymtomatik?
Haben Sie sich ein Ventil eisetzen lassen oder geht es Ihnen inzwischen besser?
Über eine Nachricht würde ich mich sehr freuen.

LG Natalija Maric
 
Re: liquorunterdrucksyndrom

Hallo allerseits,
ich bin seit c. 3 Wochen mit der SLUDS Diagnose konfrontiert. Mittlerweile wurden 2 "blinde" Blutpatches gelegt. Der erste hielt knapp 2 Tage. Der 2. ist am 3.Januar gesetzt worden und lässt bisher keine wesentliche Veränderungen erkennen. Der ungeheure Druck ist zwar ein wenig entlastet, der Kopf fühlt sich aber immer noch wie ein Fussball an. Überall Druckempfindlichkeit. Die Ärzte sind sehr bemüht, sind aber auch sehr ehrlich und sagen dass es damit keine großen Erfahrungen gibt. Wohne und lebe in Hamburg. Der Weg das Leck zu suchen ist mir klar, MRT mit dem nichtzugelassenen Kontrastmittel, oder Szintigrafie mit radioaktiven Kontrastmittel.Kann jemand über die weitere Behandlungen wie verkleben mit Filbrin oder gar einer OP berichten? Habe zwar gehörigen Schiss, aber der Zustand muss sich verändern.
Gerne Nachricht auch über PN.
Danke
tombom
 
Re: liquorunterdrucksyndrom

hallo tombom,
mich traf diese Diagnose vor nun genau 5 Jahren; habe zwischenzeitlich alle möglichen Erfahrungen gesammelt; Blutpatch, Fibrinkleber oder OP hatte ich allerdings nicht machen lassen. Mein Neurologe hat mir dazu geraten! Alle Kontakte mit Gleichbetroffenen haben im Nachhinein auch gezeigt, dass die Erfolgsaussichten leider fast "0" sind!
Falls Du Informationen von mir haben möchtest, kann ich Dir jede Menge Mailadressen geben. Schreibe mir unter meiner email: [email protected], dann hörst Du kurzfristig von mir.

Gruß Sandmaus
 
Re: liquorunterdrucksyndrom

Hallo Tombom, hallo Sandmaus,

im Sommer 2008 litt ich unter starken Kopfscherzen. Zuerst wurde mit Kortison behandelt. Erst ein viertel Jahr später stellten die Ärzte fest, das es sich um ein spontanes LUDS handelt und ganz einfach zu behandeln sei. Ich habe ein Blutpatch bekommen und die Kopfschmerzen waren über Nacht wie weggezaubert. Allerdings hielt dieser Zustand nur 4 Monate an. Ich habe inzwischen 3 Blutpatches hinter mir, alle zwar nur mit einem kurzfristigen Erfolg aber im Rückblick sind die Kopfschmerzen nicht mehr so stark wie am Anfang. Ich habe hier im Ort einen guten Physiotherapeuten, der manuelle Therapie anwendet und die eigentlich ganz gut anschlägt. Momentan sind wir auf der Suche nach weiteren Betroffenen und deren Leidens - und Therapiegeschichte. Wäre schön von Euch eine Nachricht zu hören.

Gruß Yve
 
Re: liquorunterdrucksyndrom

hallo Yve,

meine letzte Kurznachricht auf onmeda hast Du scheinbar gelesen. Wie dort erwähnt, leide ich seit 5 Jahren unter den "Nachwehen" des SLUDS.
Was mich ganz besonders interessiert, ist Dein Hinweis, dass Dein Physiotherapeut Dir mit manueller Therapie hilft!
Das interessiert mich nun doch sehr, und ich wäre Dir dankbar, wenn Du mir dazu genauere Details schreiben könntest. Vielleicht mails Du mir privat unter [email protected] oder - was mir am liebsten wäre - Du rufst mich an - ich kann dann auch zurückrufen, weil ich Flatrate habe; meine Tel.Nr. 06503 99113!
Vielen Dank und herzliche Grüße
Sandmaus
 
Re: liquorunterdrucksyndrom

Hallo Yve,
nachdem ich in Hamburg in 2 Krankenhäusern war, darunter auch die Uniklinik, hat man mein Leck nicht gefunden. Meine Therapie zu Zeit heisst >Kühlpads<. Auf diese Idee ist eine Krankenschwester in der Uniklinik gekommen. Da spricht man mit den ganzen Profs. und Doktores und wer hilft? Eine Krankenschwester. Klasse, wäre ich kein Heide würde ich diese in mein Nachtgebet einschliessen. Diese Kühlpads ins Genick gelegt,dann in die waagerechte für 1-2 Stunden und ich habe dann ungefähr 4-5 Stunden Ruhe. Was gar nicht geht, sind schnelle abrupte Bewegungen. Die bringen mein "Hirn" durcheinander und lassen mich schnell erschöpft sein.Ausser kleine normale Haushalsarbeiten geht zur Zeit noch nichts. Ich soll versuchen, diese "aufrechten Zeiten" auszubauen. Wenn es einen Rückfall ins Unerträgliche gibt, zurück in die Uniklinik. Was die dann allerdings vornehmen wollen?
Da bei mir, ausser einer sportlichen Betätigung und der Einnahme von blutverdünnenden Arzeinen (Macrumar), kein Auslöser bekannt ist, geht das große raten weiter.
Was macht der Physio mit dir?

Gruß aus Norddeutschland

tombom
 
Re: liquorunterdrucksyndrom

Hallo Schnuffi,

ich bin auch aufgrund eines SLUDS in Tübingen behandelt worden. Wie geht es Dir mittlerweile?

LG Yve
 
Re: liquorunterdrucksyndrom

Hallo tombom,

mein Therapeut wendet die Techniken der Ortho bionomie an.
Hast Du schon mal etwas von dem Kieler Kopfschmerzzentrum gehört?

LG Yve
 
Liebe Liquorunterdruck Leidensgenossinnen und Leidensgenossen,

Ich bin eine junge Frau, die plötzlich an einem spontanen Liquorunterdrucksyndrom erkrankte. Insgesamt war ich drei Monate krank, konnte kaum aufstehen, habe etwa 1000mg Koffein pro Tag zu mir genommen, um einfache Dinge wie Duschen, einkaufen usw. erledigen zu können. In die Arbeit zu gehen war in meinem Zustand undenkbar- ich bin sehr froh, dass mein Arbeitgeber so viel Verständnis zeigte.

Die Diagnose wurde nicht gleich gestellt, sondern zuerst einmal ein Verdacht auf dieses Syndrom geäußert, da alle MRT Bilder (des Hirns) und auch meine Symptomatik (also dieser typische lageabhängige Kopfschmerz) dafür sprachen. Ein Loch konnte man aber nicht finden, deshalb galt längere Zeit erstmal nur der Verdacht.

Ich war mehrere Wochen im Krankenhaus, immer auf der Suche nach dem Leck. Als man mir Kontrastmittel in den Liquorraum spritze konnten die Radiologen es auch tatsächlich in der Wirbelsäule finden. Weil meine Stelle es nicht anders erlaubte, wurde das Leck operativ verschlossen. Nach der Operation ging es mir eine Woche sehr schlecht, aber ich habe das Krankenhaus zwei Wochen nach der OP als GESUNDE Frau verlassen können.

Inzwischen sind wieder Monate vergangen, und ich möchte etwas schreiben, was ich in all der Zeit des Zweifels, der Angst und der Sorge in all den Foren, die zum Thema schreiben, vermisst habe: etwas Positives. Liebe SLUDSler- die Krankheit ist heilbar! Ihr müsst- und werdet- nicht für immer krank bleiben! Es gibt sehr sehr positive Prognosen!!! Ich bin auch wieder gesund, und so werdet ihr auch wieder gesund werden! Ich kann euch nur folgenden Rat mit auf den Weg geben:

- seid dahinter, dass das Leck gefunden wird! Ohne die genaue Stelle zu kennen, ist es oft schwer die Krankheit perfekt und schnell zu besiegen.
- Sucht euch Experten / ärztliche Zweitmeinung!
- Gebt nicht auf!!!!
- Seid geduldig! Es braucht einfach Zeit, so ist das.
- und bleibt positiv!

Ich wünsche euch ALLES ALLES Gute! Ich weiß aus eigener Erfahrung wie schrecklich diese Krankheit ist, deshalb habt ihr mein absolutes Mitleid! Aber nochmal: Alles wird gut! Liebe Grüße

Bobbel
 
Hallo! Ich hätte da auch mal eine Frage: 2012 war ich schwanger und in der 35. Woche wurde das syndrom entdeckt. Mit viel liegen ( zu mehr war ich auch gar nicht in der Lage) ging zum Glück die Blutung und die Beschwerden ( heftigste Kopfschmerzen) zurück. Dennoch entschieden sich die Ärzte mein Kind per Kaiserschnitt unter Vollnarkose 10 Tage eher als Termin zu holen. nun bin ich wieder in der 35. Woche, ohne Beschwerden und weiß absolut nicht wie ich mein kind zur Welt bringen soll. Laut Neurologe darf ich Spontan, natürlich entbinden oder wieder unter Vollnarkose-KEINE Pda, da es zu gefählich ist in den Rückenmarkskanal zu stechen... was würdet ihr mir raten/empfehlen?
 
hallo Bobbel deine Worte tun mir segr gut obwohl bei mir das Loch noch nicht gefunden wurde.
Kannst du mir mitteieln bitte, von wem und wo du operiert wurdest. Vielen Dank Iris
 
Hallo an alle, ich leide ebenfalls an dem SLUDS. Ich wurde im Oktober operriert aber die Ärzte haben das Loch nicht komplett schliessen können.
Ich bin auf der Suche nach einem Spezialisten. Bitte wer kann mir helfen, ich hab solche Schmerzen:-(
 
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