• Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen davon betroffen ist. Zurzeit zählt man mehr als 6.000 Krankheiten zu den seltenen Krankheiten, wie z.B. Mukoviszidose, Morbus Fabry oder das Gaucher-Syndrom. Hier haben Sie die Möglichkeit, sich über seltene Erkrankungen auszutauschen.

Lichen ruber mucosae

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Roseanne1

New member
Hallo,

zu meiner nicht seltenen Fibromyalgie hat sich letztes Jahr noch die Erkrankung "Lichen ruber mucosae" hinzu gesellt.
Nach einer halbjährigen Odysee von Hausarzt zum Zahnarzt, die mir beide nicht helfen konnten bei meinen starken Schmerzen im Mund, hat mir eine Apothekerin geraten, es doch vielleicht mal bei einem Hautarzt zu versuchen. Da hatte ich nun Glück u. er konnte eine Diagnose stellen (Lichen ruber mucosae). Er meinte nur, daß der Lichen ruber eine seltene Erkrankung sei u. wenn sie nur im Mund auftritt, wie bei mir, das wäre noch seltener. Allerdings hat mich mein Hautarzt auch nicht behandelt können u. mich in die Uni-Hautklinik überwiesen. Nach einer Biopsie konnte die Erkrankung "lichen ruber mucosae" nun entgültig diagnostiziert werden.

In der Uniklinik bekam ich die Volon A - Haftsalbe verschrieben, mit der ich noch immer behandelt werde. Momentan aber mit Pausen dazwischen, wg. den Nebenwirkungen, damit die Haut nicht zu dünn wird. In der Salbe ist ja immerhin Kortison enthalten.

Hat noch jemand anders diese Erkrankung?
Bei mir waren die Beschwerden hautpsächl. auf der Zunge u. im li. Backenbereich. Wenn ich was warmes od. etwas leicht scharfes zu mir nahm, dann fühlte sich das an, als wie wenn man sich die Zunge verbrannt hatte. Höllische Schmerzen!

In der Uniklinik meinten sich auch, daß ich damit jetzt wahrscheinl. immer wieder zu tun haben werden u. die Beschw. nie mehr vollständig verschwínden würden.

Gruß
Roseanne
 
Re: Lichen ruber mucosae

Sehr geehrte Roseanne,

es ist gut, daß Sie nun die Diagnose gesichert haben. Natürlich gibt es lange Verläufe des Lichen ruber, aber auch Fälle bei denen das Krankheitsbild wieder verschwindet.
Neben der Therapie, die sie aktuell durchführen, gibt es noch einige antientzündlcihe Präparate, die geschluckt werden müssen. Daher müßten Sie gut abwägen, ob Sie diesen Schritt gehen möchten. Wenn sie mit der aktuellen Therapie mitunter auch erscheinungsfrei sind, sollten Sie eher dabei bleiben.

Byl
 
Re: Lichen ruber mucosae

Liebe Roseanne

Ich habe diese Erkrankung auch, und zwar seit fast zwei Jahren. Auch ich habe Lichen nur im Mund (auf der Zunge beginnt es, danach folgt die Wangenschleimhaut und das Zahnfleisch). Bei mir geht es nach einigen Tagen von alleine wieder weg und kommt nach cirka 3 Wochen wieder. Nach einer Biopsie wurde die Diagnose Lichen ruber gestellt. Anschliessend erhielt ich zwei Medikamente zur lokalen Behandlung (Retinoral und Clobetasol), was keine Veränderung zeigte. Letzten Freitag war ich nochmals beim Arzt (5min), welcher mir ganz schnell Liderma und Kortison-Kapseln verschrieb. Er sagte, dass diese Therapie nun zwei Jahre dauert und ich in dieser Zeit nicht schwanger werden darf. Als ich zu Hause die Packungsbeilagen las, war ich doch etwas verunsichert, weil es sich ja um starke Medikamente handelt (Depressionen, Gewichtszunahme, Hautaustrocknung usw wird beschrieben). Ich bin mir noch nicht sicher, ob ich diese wirklich einnehmen soll (bin momentan eher dagegen, weil ich hoffe, dass er von selbst wieder verschwindet). Innerhalb dieser zwei Jahre wurde der Lichen weniger schmerzhaft, kommt aber in kürzeren Abständen. Ich bin mir nicht sicher, ob ein Lichen auch eine psychische (durch Stress ausgelöst) Ursache haben könnte. Bei mir begann es nämlich mit Beginn einer Zweitausbildung.

Herzliche Grüsse von Ketchup
 
Re: Lichen ruber mucosae

HERUMEXPERIMENTIEREN ist die Antwort!!

Also, da die Erkrankung eine autoimunne ist und die Etyologie überhaupt nicht klar (auffallend viele Patienten haben/hatten Lebererkrankungen, Stress, Hormonalstörungen, starke Medikamenteneinname oder alles zusammen), lohnt es sich, UNSCHÄDLICHE Kräuter - entzündungeshemmend - auszuprobieren.

Ich leide seit 2006 an l.r. mucosae, seit 2 Monaten auch an l.r. planus.
Eine gewisse Linderung haben gebracht: Gurgeln/Bäder mit schwarzem und grünen Tee, Salbeitee von frischen Salbeiblättern, Ringelblumenblätter- kauen, oder selbstgemachte Ringelblumenkreme für die Knötchen an der Haut. Desweiteren Bäder mit Meeressalz aus dem Toten Meer.

Zahnpasta ohne Alkochol oder direkt die Zähne mit NatriumHydrogencarbonat reinigen. Empfohlen wird Kamiillenkonzentrat- Tinktur - aus der Apotheke - zum danachgurgeln.

Innerlich sollte man entschlacken, dazu habe ich mich noch nicht zwingen können.(8D)

Ich könnte hier eine Liste von Kortikosteroiden oder Nahrungszusätze schreiben, die mir NICHT geholfen haben, aber das tue ich nicht, da sie vielleicht anderen Leuten helfen.

Schreibt hier Eure Erfahrungen!!!

Info falls notfalls: Die bekannte deutsche Heilerin Maria Treben empfielt für Zungenkrebs als Resultat von solchen Entzündungen (bekanttlich ist l.r. mucosae eine Precanzerose) eine Tinktur von GALLIUM APPARINE - zum schlucken. Kostet in der Apotheke 2-3 Euro.

Nicht vergessen: 1x jährlich zur Vorsorgekrebsuntersuchung bei HNO UND beim Hautarzt. Beten:)))

Grüße,
EUDOXA
 
Re: Lichen ruber mucosae

Ich habe 1981 diese Krankheit bekommen.Beten hilft nicht,die Schmerzen bleiben und die Gesichtshaut trocknet aus.Habe heute
von meiner Hautärztin Dynexan Mundgel verschrieben bekommen,koset ca 7 Euro,denn die Kordisonhaftcreme hilft nicht.Es wurde auch das Blut nach fehlenden Mineralien untersucht,ist sehr wichtig.Vielleicht konnte ich ein wenig helfen ,auch Galgenhumor hilft.
Eure Uschi
 
Re: Lichen ruber mucosae

[quote ketchup]

Ich bin mir nicht sicher, ob ein Lichen auch eine psychische (durch Stress ausgelöst) Ursache haben könnte. Bei mir begann es nämlich mit Beginn einer Zweitausbildung.

Herzliche Grüsse von Ketchup[/quote]

Hallo ketchup,

Ja, Lichen ruber wird durch Streß ausgelöst! Bei mir war es Ärger mit dem Arbeitsamt!

Entschuldige, daß ich erst nach so langer Zeit antworte, aber ich habe keine E-Mail bekommen, daß auf dieses Thema noch weitere Beiträge eingestellt wurden.

Darum jetzt auch noch mal meine Frage an die Redaktion! Warum ich keine E-Mail-Benachrichtigung mehr bekomme, wenn nach längerer Zeit noch jemand auf mein Thema antwortet?

Nur, weil mir jemand auf dieses Thema eine PN geschickt hat, habe ich entdeckt, daß noch weitere Beiträge hier eingestellt wurden. (:(()

Für Antwort wäre ich euch sehr dankbar! (8))

Gruß
Roseanne
 
Re: Lichen ruber mucosae

[quote ursulapfleiderer]Ich habe 1981 diese Krankheit bekommen.Beten hilft nicht,die Schmerzen bleiben und die Gesichtshaut trocknet aus.Habe heute
von meiner Hautärztin Dynexan Mundgel verschrieben bekommen,koset ca 7 Euro,denn die Kordisonhaftcreme hilft nicht.Es wurde auch das Blut nach fehlenden Mineralien untersucht,ist sehr wichtig.Vielleicht konnte ich ein wenig helfen ,auch Galgenhumor hilft.
Eure Uschi[/quote]

Hallo Uschi,
uih, das ist ja schon eine lange Zeit, seitdem du mit dieser Krankheit zu tun hast.
Ich bin seit 2007 mit dem Lichen ruber mucosae betroffen. Ich behandle noch immer mit der Volon A-Haftsalbe; allerdings jetzt mit 3 wöchigen Pausen, weil die Haut sonst dünn werden könnte. In den Pausen spüle ich noch zusätzl. mit einer Mhyrre-Tinktur.

Zähne werden mit einer Teebaumöl-Zahnpasta geputzt. Ich habe festgestellt, daß diese am wenigsten auf der Zunge brennt.

Ich bin nach 2 Jahren noch immer in der Uni-Hautklinik in Behandlung; also 1/4-jährl. Kontrollen. Beim letzten Mal wurde mir gesagt, wenn die Erkrankung weiter stabil bleibt, können die Kontrollen weniger werden, also dann nur noch 1/2-jährl. od. evtl. auch jährlich. Oder mein ortsansässiger Hautarzt kann die Kontrollen dann weiter durchführen. Mal schauen, wie's weiter geht!

Gruß u. Gute Besserung!
Roseanne
 
Re: Lichen ruber mucosae

Hallo Roseanne
Wenn du etwas neues von deinem Arzt erfährst gib mir bitte Bescheid.Lt.Hautklinik Erlangen ist der Virus unbekannt und man vermutet nur Stress oder Zähne.Ich hatte weder das eine noch das andere.
Gruß und dir auch gute Besserung
PS Ist dir das Teebaumöl nicht zu scharf?
 
Re: Lichen ruber mucosae

[quote ursulapfleiderer]Hallo Roseanne
Wenn du etwas neues von deinem Arzt erfährst gib mir bitte Bescheid.Lt.Hautklinik Erlangen ist der Virus unbekannt und man vermutet nur Stress oder Zähne.Ich hatte weder das eine noch das andere.
Gruß und dir auch gute Besserung
PS Ist dir das Teebaumöl nicht zu scharf?[/quote]

Hallo Uschi,

ja, falls ich was Neues erfahren sollte, gebe ich Bescheid!

Ist die Hautklinik in Erlangen, bei der du behandelt wirst, auch eine Uniklinik? Ich bin in der Uni-Hautklinik in Würzburg in Behandlung. Mir wurde damals, vor 2 Jahren, auch gesagt, daß der Lichen ruber durch übermäßigen Stress ausgelöst werden kann. Ich hatte damals so massiven Ärger mit dem Arbeitsamt u. gleichzeitig noch weitere and. gesundheitl. Probleme.

Zu deiner Frage wg. dem Teebaumöl! Nein, die Teebaumöl-Zahnpasta ist mir nicht zu scharf.
Eine Apothekerin hat mir mal gesagt, daß das, was eine Zahnpasta scharf macht, das Fluorid wäre. Je mehr davon in einer Zahnpasta enthalten ist, um so schärfer wäre sie.

Gruß u. Gute Besserung
Roseanne
 
Re: Lichen ruber mucosae

Hi Roseanne
Die Hautklinik ist eine Uniklinik und meine Hautärztin hat dort gearbeitet.Bin sehr froh darüber,denn sie ist mit der Krankheit vertraut.
Ich wünsche Dir eine schöne Zeit
Uschi
 
Re: Lichen ruber mucosae

(:))))
ich habe seit 7 jahren fibromyalgie und seit 5 jahren mucosa und planus
am stäksten ausgeprägt ist mucosa
war 2005 in der uniklinik homburg-salben celestamine waren gut aber nicht erfolgreich
es hilft eigentlich nur herausschneiden
es ist ein kurzer eingriff-wird mit einer naht genäht und ich hatte 4 jahre ruhe
wichtig sind 2x im jahr kontrolle wenn es wächst-raus damit
op wurde bei einen kieferchirurgen gemacht
ich wünsche viel erfolg-denn immer daran denken-entartet oder nicht-war nicht meine welt
ich lasse in der nächsten woche auch wieder entfernen lg ilo
 
Re: Lichen ruber mucosae

Habe seit mehreren Jahren ständiges Brennen und ein Wundgefühl in der Mundschleimhaut. Dies wird immer schlimmer. JEtzt kommt es auch zu blutenden Stellen. Zahnarzt und Hals-Nasen-Ohrenarzt konnten mir nicht helfen bzw. haben Salben und Tinkturen verschrieben, die mehr oder weniger wirkungslos waren. Bekomme diese Geschichte immer in Schüben. Dieses Jahr zweimal, einmal im April und jetzt im November, bis jetzt anhaltend. Habe jetzt auch Schmerzen im Halsbereich. Habe im Internet recherchiert und bin auf Lichen Ruber Mucosae gekommen. Leide auch an lichen ruber sclerose, jedoch in einer leichten Form. Kann es sein, dass beide Krankheiten etwas miteinander zu tun haben. Frauenarzt hat mich bezüglich einer Immunklärung zu einem Rheumatologen empfohlen, was ich nicht nachvollziehen kann. Bin ich bei einem Hautarzt besser aufgehoben oder soll ich gleich an eine Unihautklinik gehen. Wer hat Erfahrungen in dieser Beziehung. Halte dieses Brennen im Mund einfach nicht mehr aus (jahrelang hat man dies auch auf Magensäure geschoben, was einfach nicht stimmen kann, denn Medikamente gegen Magensäureproduktion helfen hier auch nicht).
Wer hat Erfahrung in dieser Angelegenheit und kann mir empfehlen, wie ich weiter verfahren soll.
Andrea
 
Re: Lichen ruber mucosae

@Andrea,

ich habe schon seit einigen Jahren mit Lichen ruber mucosae zu tun, wie du in dem 1. Beitrag hier nachlesen kannst. Bin jetzt näml. ein bißchen schreibfaul. (:))))

Auf jeden Fall aber mach einen Termin bei einem Hautarzt aus, denn nur er kann dir wirkl. weiterhelfen, wenn es Lichen ruber bei dir sein sollte. Nur wenn er auch nicht mehr weiter weiß, dann wird er dich in eine Uni-Hautklinik weiter überweisen.

Mit Lichen ruber sclerose kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Davon habe ich bisher näml. noch nichts gehört.

Viel Erfolg u. vor allem Gute Besserung!

Gruß
Roseanne
 
Re: Lichen ruber mucosae

Hallo!

Bei mir begann das ganze vor ca. 4 Monaten. Zuerst bekam ich Flecken auf der Zunge, dann breitete sich das ganze aus auf die Wangenschleimhaut und Zahnfleisch. Ich stellte mich deswegen zuerst beim Hausarzt, dann beim Zahnarzt, Mundchirurg und mehrmlas beim HNO vor. Keiner! wusste mir zu helfen, lediglich der Mundchirurg sagte, es könnten Leukoplakien sein, eine Biopsie erfolgte nicht. Erst ein Hautarzt konnte die richtige Diagnose LRM stellen. Er erkannte das Symptombild sofort auf den ersten Blick, eine Biopsie hat den Verdacht nun bestätigt. Schon komisch, warum man erst zu zig Fachärzten rennen muss, bis einer mal eine Diagnose stellen kann. Ich habe seit 1 Woche die Zahncreme gewechselt, die ich seit gut 1 Jahr verwende. Ich kanns mir nur einbilden, aber ich verspüre etwas Besserung. Ich hatte vorher nie Probleme mit der Mundschleimhaut, erst als ich meinen neuen Job angetreten habe, wo ich sehr viel mit Schmutz und Staub in Kontakt komme, begann das ganze. Der Hautarzt aber meint, damit hat das nix zu tun...

Gruss
 
Re: Lichen ruber mucosae

[quote Supernatural]Hallo!

Schon komisch, warum man erst zu zig Fachärzten rennen muss, bis einer mal eine Diagnose stellen kann.
Gruss[/quote]

Genau, das stimmt! Was mich aber am meisten geärgert hatte, war, daß kein Arzt mich zu einem Hautarzt verwiesen hat, sondern erst eine Apothekerin die Idee hatte, mal beim Hautarzt vorstellig zu werden. ($))

Gruß
Roseanne
 
Re: Lichen ruber mucosae

Ich weiß nicht genau wie lange ich an Lichen ruber mocosae leide. Aber ich kann sagen, das es seit mind. 1993 ist. Nun im Jahre 2011 ist es erkannt worden. Mein Zahnfleisch ist mittlerweile dick angeschwollen, so daß es manchmal schwierig ist einen Kußmund zu machen, weil es einfach nur weh tut. Nach vielen Arztbesuchen, bin auch ich in einer Uniklinik gelandet und dort von 3 verschiedenen Stellen untersucht worden. Die letzte war die Hautklinik. Nun steht das Ergebnis fest. Da bei mir auch die Kopfhaut betroffen ist, Haarausfall, feste Schuppenplacken auf der Kopfhaut, wurde mit das Medikament Quensyl verordnet. Es ist zwar für diese Krankheit nicht zugelassen, wird aber von den KK bezahlt, weil wohl Erfolge damit erzielt wurden. Nebenbei gesagt, habe ich auch eine große Streßzeit hinter mir (6 Kinder, manchmal einen unkooperativen Mann, finanz.Probleme und und und...). Aber es mich nur erwischt weil ich stark bin, und in der Lage bin, diese Probleme zu lösen. (Diese Einstellung hilft manchmal, wenn wieder was neues kommt.) Angeschoben wurde alles von meiner Heilpraktikerin, die mich bei dieser Therapie begleiten wird. Auch hier gibt es div. Nebenwirkungen, ich habe gelernt mich nicht zu sehr mit Nebenwirkungen auseinanderzusetzen, je mehr ich mich damit beschäftige, desto mehr ziehe ich sie an. Ja, das es mir damit nun gut geht, kann ich nicht sagen, jedenfalls habe ich für mich beschlossen, mein Leben streßfreier zu gestalten, und die medikamentöse Hilfe anzunehmen, um dann (wenn es denn besser wird oder ganz weg ist) den Stand halten zu können. Ich habe gelernt, daß hierzu auch ein Portion Glauben an sich selbst notwendig ist. In diesem Sinne, bis bald. Ich berichte gern davon
ob es Veränderungen gibt.
 
Re: Lichen ruber mucosae

hallo, ich leide seit 15 Jahren an Fibromyalgie, die mich mal mehr, mal weniger quält. Seit ca. 2 Jahren habe ich auch den lichen ruber planus mucosae im Mund. Es stört mich gewaltig und tut natürlich auch weh- ich war schon beim Zahnarzt, Hautarzt in der Uniklinik in Würzburg und in der Uni in Erlangen- überall hatten alle nur ein Mittel. cortison. Das hat nicht geholfen, war sehr unangenehm und ist auch nicht gerade gesund auf längere Dauer. Ich spüle nun den Mund 2xtäglich mit Salbeitee und hab mich schon fast abgefunden damit, daß ich diese Krankheit nicht mehr loswerde. Finde es schlimm, aber es gibt angeblich keine Therapie. Würde mich sehr freuen, wenn ich doch mal von einer Therapie hören würde, die hilft.
Gruß Bärbel
 
Da ich selber Apothekerin bin, ( und auch diese Diagnose Lichen r.m. habe) möchte ich zu der Zahnpasta kurz sagen, dass die Schärfe natürlich nicht durch das Fluorid kommt, sondern durch das Menthol. Fluorid halte ich zwar auch nicht für gesund, doch das ist ein anderes Thema. Es gibt diverse Zahnpasten ohne Fluorid und ohne Menthol. Ich wechsle zwischen Elmex mentholfrei und Weleda Rathania ZP. Z.Zt. habe ich die meisten Probleme mit der Zunge, sie ist angeschwollen und irgendwie zu groß für meinen Mund. Dadurch ergeben sich auch Schluckprobleme. Es fühlt sich immer so an, als ob man sich die Zunge an zu heißem Essen verbrannt hätte. Schübe treten bei mir auch durch Stress auf und oft gleichzeitig mit Herpes im unteren Rückenbereich. Ich will, das das weggeht!!
 
Hallo mersi,
ich dachte immer Fluorid sei gesund für den Zahnschmelz? :eek: Ich benutze immer noch die Alkmene Teebaumöl-Zahnpasta. https://media.meindm.at/asset/dmsho...it-australischem-teebaumoel--10021312_B_P.jpg
Weitere Versuche hab ich noch nicht gemacht, weil, wenn eine and. Zahnpasta so stark brennt, wirft man sie ja nur weg. Aber Danke f.d. Tip! Ich werde mir mal die 2 Namen d. Zahnpasten aufschreiben. Die Weleda wird sicherl. doch zieml. teuer sein, od.?

Ich hatte auch so starke Probleme mit der Zunge u. das Gefühl, wie wenn man sich beim Essen u. sogar Trinken, die Zunge verbrannt hat. Nur geschwollen war meine Zunge GsD nicht. Und im li. Backenbereich hatte ich noch eine Hautveränderung, die wie ein weißes Gitter aussah u. auch brannte.

Ich wende noch immer die Volon-A-Haftsalbe für eine Woche an u. danach 3 Wo. Pause usw.. In der Uniklinik bin ich seit gut 2 J. nicht mehr in Behandlung. Was mir auch recht ist, weil ich vor 2 J. durch meine Fibromyalgie, Schmerzen in beiden Waden bekommen habe, u. ich froh bin, daß ich nicht mehr über mehrere Std. mit öffentl. Verkehrsmitteln in der Gegend herum fahren muß. Allerdings kontrolliert mein hiesiger Hautarzt noch immer alle 3-4 Mte. den Verlauf der Krankheit. Momentan ist der Lichen ruber zur Ruhe gekommen u. ich habe keine gr. Schmerzen. Nur meine Zunge hat einen weißen Belag, der nicht weg gehen will u. lt. meines Hautarztes nicht normal ist.
Ja, u. die Volon-Salbe ist eine Cortison-Salbe. Mir hat sie aber GsD geholfen.

Mersi, bist du in hautärztl. Behandlung?

lg Roseanne
 
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