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Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen davon betroffen ist. Zurzeit zählt man mehr als 6.000 Krankheiten zu den seltenen Krankheiten, wie z.B. Mukoviszidose, Morbus Fabry oder das Gaucher-Syndrom. Hier haben Sie die Möglichkeit, sich über seltene Erkrankungen auszutauschen.
leeres forum :)
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Snoopy1
Guest
Re: leeres forum 
Hallo, ich bin neu hier, in einem leeren Forum und möchte es mal füllen mit einer seltenen Krankheit, der Akuten Intermittierenden Porphyrie. Und der Primär Billiären Cirrose. Danke an firare25)))) für dieses liebe State! Leider erwischt es uns manchmal. Gibt es denn hier noch Menschen die diese Krankheit haben? Suche zum Gedankenaustausch, Medikamentenhinweisen und Erfahrungen Gleichgesinnte. Mich hat es gerade wieder erwischt. Nein, keine Sorge, nicht mit einem Schub, sondern mit einer schwarzen Zunge nach Mundspülungen mit Doreperol aktiv!!! Nach Weisheitszahnentfernung wollte ich damit Entzündungen vorbeugen und die Wundheilung unterstützen. Jetzt ist der Mundraum erst recht in Mitleidenschaft gezogen worden!! Habe langsam Horror vor Medis!! Bin übrigens 52 Jahre alt und ein Mädel(8)) Mein Leitspruch seit ewigen Zeiten ist von Longfellow: Ich schoss einen Pfeil in den Himmelsraum. Er fiel-doch wo-zur Erde nieder. Unter einem Eichenbaum fand ich ihn endlich wieder. Ungebrochen!- Würde mich über Antworten freuen!! Eure Snoopy1
Hallo, ich bin neu hier, in einem leeren Forum und möchte es mal füllen mit einer seltenen Krankheit, der Akuten Intermittierenden Porphyrie. Und der Primär Billiären Cirrose. Danke an firare25
)))) für dieses liebe State! Leider erwischt es uns manchmal. Gibt es denn hier noch Menschen die diese Krankheit haben? Suche zum Gedankenaustausch, Medikamentenhinweisen und Erfahrungen Gleichgesinnte. Mich hat es gerade wieder erwischt. Nein, keine Sorge, nicht mit einem Schub, sondern mit einer schwarzen Zunge nach Mundspülungen mit Doreperol aktiv!!! Nach Weisheitszahnentfernung wollte ich damit Entzündungen vorbeugen und die Wundheilung unterstützen. Jetzt ist der Mundraum erst recht in Mitleidenschaft gezogen worden!! Habe langsam Horror vor Medis!! Bin übrigens 52 Jahre alt und ein Mädel(8)) Mein Leitspruch seit ewigen Zeiten ist von Longfellow: Ich schoss einen Pfeil in den Himmelsraum. Er fiel-doch wo-zur Erde nieder. Unter einem Eichenbaum fand ich ihn endlich wieder. Ungebrochen!- Würde mich über Antworten freuen!! Eure Snoopy1wusselinchen
New member
Re: leeres forum
hi snoopy25,
habe vor einiger zeit auch schon mal hier geschrieben wegen der PBC. leider aber keine antwort bekommen.
wie lange ist diese krankheit denn schon bei dir diagnostiziert? und in welchem stadium bist du denn?
liebe grüße
wusselinchen
hi snoopy25,
habe vor einiger zeit auch schon mal hier geschrieben wegen der PBC. leider aber keine antwort bekommen.
wie lange ist diese krankheit denn schon bei dir diagnostiziert? und in welchem stadium bist du denn?
liebe grüße
wusselinchen
wusselinchen
New member
Re: leeres forum
ach so,
mein tread hatte den titel primär billiäre cholangitis. so wird diese erkrankung auch noch bezeichnet.
wusselinchen
ach so,
mein tread hatte den titel primär billiäre cholangitis. so wird diese erkrankung auch noch bezeichnet.
wusselinchen
S
Snoopy1
Guest
Re: leeres forum
Hallo, wusselinchen!
Kann dir leider auch nicht helfen. Bei mir werden Antikörper in den Gallengängen gebildet die gegen die Leber gerichtet sind. So hat es mir mein Arzt erklärt. Warum weiß man nicht. Ich glaube aber, dass hängt mit der AIP zusammen. Das ist ein Gen-Deffekt. Über die PBC habe ich mich noch nicht schlau gemacht. Will es auch gar nicht wissen, denn mir schwant fürchterliches. Beide Krankheiten hat man 2003 festgestellt. Bin mit einem Schub damals ins Krankenhaus gekommen. Keiner hatte eine Ahnung. Na ja, einer hatte!!! Wer weiß wo ich sonst heute wär. Einen Monat zuvor wurde mir die Galle völlig unnötigerweise entfernt. Tja, bei der AIP schneidet man schon mal gerne. Meine Leberwerte sind OK und Ultraschall sieht gut aus. Ich kann mich ganz gut durchkämpfen, weil ich mal Artzhelferin gelernt habe. Da bin ich dann schon sehr hartnäckig in meinen Dingen und leider muß man das auch sein, denn die meisten Ärzte haben keine Ahnung. Wie dem auch sei, sage ich mir: Ich will leben. Einfach nicht aufgeben!!! Wünsche dir alles Gute!! (8))
Hallo, wusselinchen!
Kann dir leider auch nicht helfen. Bei mir werden Antikörper in den Gallengängen gebildet die gegen die Leber gerichtet sind. So hat es mir mein Arzt erklärt. Warum weiß man nicht. Ich glaube aber, dass hängt mit der AIP zusammen. Das ist ein Gen-Deffekt. Über die PBC habe ich mich noch nicht schlau gemacht. Will es auch gar nicht wissen, denn mir schwant fürchterliches. Beide Krankheiten hat man 2003 festgestellt. Bin mit einem Schub damals ins Krankenhaus gekommen. Keiner hatte eine Ahnung. Na ja, einer hatte!!! Wer weiß wo ich sonst heute wär. Einen Monat zuvor wurde mir die Galle völlig unnötigerweise entfernt. Tja, bei der AIP schneidet man schon mal gerne. Meine Leberwerte sind OK und Ultraschall sieht gut aus. Ich kann mich ganz gut durchkämpfen, weil ich mal Artzhelferin gelernt habe. Da bin ich dann schon sehr hartnäckig in meinen Dingen und leider muß man das auch sein, denn die meisten Ärzte haben keine Ahnung. Wie dem auch sei, sage ich mir: Ich will leben. Einfach nicht aufgeben!!! Wünsche dir alles Gute!! (8))
wusselinchen
New member
Re: leeres forum
hi snoopy,
brauch eigentlich keine hilfe. hab mich über die krankheit vorwärts und rückwärts informiert. es ist nur sehr schwer betroffene zu finden weil diese krankheit so selten ist. das immunsystem zerstört die zellen der gallenwege. dadurch wird die in der leber gebildete galle nich in die gallenblase abtransportiert. die gallensäure zerfrisst das lebergewebe. die leberzirrhose ist die folge. aber was ist AIP?
was hattest du denn für einen schub? so viel ich weiß merkt man sehr lange von der erkrankung nichts. bei mir war es eher ein zufallsbefund. hatte hohe leberwerte, dadurch wurde mein hausdoc aufmerksam und hat mich zum facharzt überwiesen. dort weitere abklärung inklusive leberbiopsie.
was nimmst du denn für medikamente und wie viel? ich nehm ursoflalk 1000 mg. komme damit ganz gut zurecht.
gruß
wusselinchen
hi snoopy,
brauch eigentlich keine hilfe. hab mich über die krankheit vorwärts und rückwärts informiert. es ist nur sehr schwer betroffene zu finden weil diese krankheit so selten ist. das immunsystem zerstört die zellen der gallenwege. dadurch wird die in der leber gebildete galle nich in die gallenblase abtransportiert. die gallensäure zerfrisst das lebergewebe. die leberzirrhose ist die folge. aber was ist AIP?
was hattest du denn für einen schub? so viel ich weiß merkt man sehr lange von der erkrankung nichts. bei mir war es eher ein zufallsbefund. hatte hohe leberwerte, dadurch wurde mein hausdoc aufmerksam und hat mich zum facharzt überwiesen. dort weitere abklärung inklusive leberbiopsie.
was nimmst du denn für medikamente und wie viel? ich nehm ursoflalk 1000 mg. komme damit ganz gut zurecht.
gruß
wusselinchen
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Snoopy1
Guest
Re: leeres forum
Hi, wusseline!
Jetzt pendeln wir aber hin und her! Hi Hi..
Ich nehme UDC 250mg, 4x1. Ist das gleiche wie Ursofalk. Bei mir waren die Leberwerte auch so hoch. Dann passierte der Schub. Kann dir die AIP hier nicht erklären. Wäre einfach zu lang. Das ist ein Gen-Deffekt. Und diese Krankheit ist so schillernd, dass es für einen Arzt wirklich sehr schwer ist das zu erkennen. Von Magenschmerzen, Oberbauchbeschwerden, Lichtempfindlichkeit, beschleunigter Puls, plötzliches Herzrasen, kribbeln in Füßen und Händen, Übelkeit, Erbrechen,Atemnot, und und und... ist alles dabei. Man kann bei einem unbehandelten Schub sterben. Und das was die anderen Porphyriegruppen haben können, füllt Seiten. Aber auch ich komm klar damit. Bis bald. Ich geh jetzt schlafen. (,-)) Grüße von Snoopy1
Hi, wusseline!
Jetzt pendeln wir aber hin und her! Hi Hi..
Ich nehme UDC 250mg, 4x1. Ist das gleiche wie Ursofalk. Bei mir waren die Leberwerte auch so hoch. Dann passierte der Schub. Kann dir die AIP hier nicht erklären. Wäre einfach zu lang. Das ist ein Gen-Deffekt. Und diese Krankheit ist so schillernd, dass es für einen Arzt wirklich sehr schwer ist das zu erkennen. Von Magenschmerzen, Oberbauchbeschwerden, Lichtempfindlichkeit, beschleunigter Puls, plötzliches Herzrasen, kribbeln in Füßen und Händen, Übelkeit, Erbrechen,Atemnot, und und und... ist alles dabei. Man kann bei einem unbehandelten Schub sterben. Und das was die anderen Porphyriegruppen haben können, füllt Seiten. Aber auch ich komm klar damit. Bis bald. Ich geh jetzt schlafen. (,-)) Grüße von Snoopy1
wusselinchen
New member
Re: leeres forum
hi snoopy,
ich schreib wieder hier damit es nicht so sehr durcheinander geht.
hab mich mal wegen der AIP schlau gemacht. ist ja eine stoffwechselerkrankung mit sehr diffusen symptomen und dem zu folge sehr schwer zu diagnostizieren. das ist ja auch eine chronische geschichte. kannst du denn da was dagegen machen?
zur pbc habe ich keine fragen. da hab ich mich umfassend informiert. bin eigentlich eher auf der suche nach betroffenen zwecks austausch.
leider bin ich schon ende des 3. stadiums. symptome habe ich nach wie vor nicht, zum glück. meine leberwerte sind auch gut. allerdings ist eben die zirrhose schon recht weit fortgeschritten.
musst du für das udc denn zuzahlen? mein arzt verschreibt immer die ursofalk tbl. 500 mg. die sind deutlich besser zu schlucken als die kapseln. und die zuzahlung entfällt. ich nehm morgens und abends 1 tbl. wobei es egal ist wie man es verteilt. könnte auch alles auf einmal nehmen.
liebe grüße und schönen tag noch
wusselinchen
hi snoopy,
ich schreib wieder hier damit es nicht so sehr durcheinander geht.
hab mich mal wegen der AIP schlau gemacht. ist ja eine stoffwechselerkrankung mit sehr diffusen symptomen und dem zu folge sehr schwer zu diagnostizieren. das ist ja auch eine chronische geschichte. kannst du denn da was dagegen machen?
zur pbc habe ich keine fragen. da hab ich mich umfassend informiert. bin eigentlich eher auf der suche nach betroffenen zwecks austausch.
leider bin ich schon ende des 3. stadiums. symptome habe ich nach wie vor nicht, zum glück. meine leberwerte sind auch gut. allerdings ist eben die zirrhose schon recht weit fortgeschritten.
musst du für das udc denn zuzahlen? mein arzt verschreibt immer die ursofalk tbl. 500 mg. die sind deutlich besser zu schlucken als die kapseln. und die zuzahlung entfällt. ich nehm morgens und abends 1 tbl. wobei es egal ist wie man es verteilt. könnte auch alles auf einmal nehmen.
liebe grüße und schönen tag noch
wusselinchen
S
Snoopy1
Guest
Re: leeres forum
Moin, Moin wusselinchen!!
Kann mich nur kurz melden, muß gleich weg.
Hast du dich eigentlich zur Lebertransplantation angemeldet? Frag mal lieb. Ich laß das mal auf mich zupendeln. Weiß nicht ob ich das will. Bin ja 52 Jahre und es erscheint mir irgendwie nicht sinnvoll für mich. Glaube auf eine Leber warten andere. Deswegen ist die PBC auch kein Thema für mich. Und die AIP ist ein Gen-Deffekt wodurch Stoffwechselkrisen ausgelöst werden können. Es fehlt halt was in der DNA. Ich persönlich kann einiges tun damit nichts passiert. Regelmäßiges Essen, muß aufpassen welche Medikamente, ist einer der Hauptauslöser, Stressvermeidung, kein Alkohol, zB. Hab ich auch kein Problem mit. Schlimmer wäre es gewesen die hätten mir Kuchen verboten!! Grins.. Unter ganz hohen Belastungen habe ich Traubenzucker in ampullenform. Mein Blut wird gerade in Düsseldorf untersucht, wo der Deffekt auf dem DNA-Strang liegt. Kann lange dauern. So, ich muß los. Gibt jetzt ein paar schöne Dinge!!!)))) Alles Liebe für dich! Bis bald! Snoopy1
Moin, Moin wusselinchen!!
Kann mich nur kurz melden, muß gleich weg.
Hast du dich eigentlich zur Lebertransplantation angemeldet? Frag mal lieb. Ich laß das mal auf mich zupendeln. Weiß nicht ob ich das will. Bin ja 52 Jahre und es erscheint mir irgendwie nicht sinnvoll für mich. Glaube auf eine Leber warten andere. Deswegen ist die PBC auch kein Thema für mich. Und die AIP ist ein Gen-Deffekt wodurch Stoffwechselkrisen ausgelöst werden können. Es fehlt halt was in der DNA. Ich persönlich kann einiges tun damit nichts passiert. Regelmäßiges Essen, muß aufpassen welche Medikamente, ist einer der Hauptauslöser, Stressvermeidung, kein Alkohol, zB. Hab ich auch kein Problem mit. Schlimmer wäre es gewesen die hätten mir Kuchen verboten!! Grins.. Unter ganz hohen Belastungen habe ich Traubenzucker in ampullenform. Mein Blut wird gerade in Düsseldorf untersucht, wo der Deffekt auf dem DNA-Strang liegt. Kann lange dauern. So, ich muß los. Gibt jetzt ein paar schöne Dinge!!!
)))) Alles Liebe für dich! Bis bald! Snoopy1wusselinchen
New member
Re: leeres forum
hi snoopy,
dann wünsch ich dir einen schönen nachmittag.
für eine lebertransplantation hab ich mich noch nicht entschlossen. bin 57 j., 10 gute jahre habe ich noch, danach wird sich mein befinden immer mehr verschlechtern. aber so weit denke ich nicht. ich lebe jetzt und geniesse es dass es mir noch gut geht.
gruß
wusselinchen
hi snoopy,
dann wünsch ich dir einen schönen nachmittag.
für eine lebertransplantation hab ich mich noch nicht entschlossen. bin 57 j., 10 gute jahre habe ich noch, danach wird sich mein befinden immer mehr verschlechtern. aber so weit denke ich nicht. ich lebe jetzt und geniesse es dass es mir noch gut geht.
gruß
wusselinchen
Mondfee1962
New member
hallo Wuselinchen,
ich hätte gern gewußt, wie es dir jetzt geht. Inzwischen sind schon einige Jahre vergangen. Ich stehe heute mit meiner Diagnose PBC noch ziemlich am Anfang. Was erwartet mich in den kommenden Jahren ?
Hast du je herausgefunden, woher diese Autoimmunerkrankung kommt? Erworben oder angeboren ?
Ich glaube, dass ich meine erworben habe. Innerhalb von 3 Jahren hatte ich 33 Blasenentzündungen, alle wurden mit Antibiotika behandelt. Es gibt eine Studie im Netz, aus der hervorgeht, dass die Abbauprodukte bei der Vernichtung der Eiweissbausteine der e-Cholibakterien ( Auslöser der Blasenentzündungen) schuld sein können. Hattest du häufig Blasenentzündungen in der Vergangenheit ?
Antibiotika - speziell Ciprofloxaxin - und Cortison soll angeblich die Sehnen schädigen. Ob das stimmt ?? Im vergangenen Jahr bin ich beim Tanzen gestürzt, habe eine Sehne unter dem Sprunggelenk gesplittert. Vor Pfingsten bin ich am Bordstein gestürzt, Achillessehenabriss - besteht da ein Zusammenhang ?????
Meine Leber wehrt sich .... es gibt auch sog. Nebenkriegsschauplätze. Augen ( chronisch rezidive Episkleritis), Schleimhäute ( vorwiegend Mund und Darm), Gelenke ( Poliarthrose in den Füßen, Knie, Hüfte, Schulter, Hand-und Fingergelenke) und Gefäßentzündungen. Und das Ganze in Schüben, manchmal hintereinander, manchmal auch miteinander.
Ärgere ich meine Leber, z.B. weil ich bei Kopfschmerzen eine Kopfschmerztablette genommen habe, rächt sie sich umgehend. So ein Verhalten wird umgehend mit einer heftigen Augenentzündung bestraft. Aber das ist nur ein kleiner Auslöser für die Augenentzündungen; den Rest muss ich noch erforschen/beobachten.
Bei den Schleimhautproblemen, vor allem bei den Darmproblemen, bin ich noch auf keinen konkreten Auslöser gestoßen. Es ähnelt zu sehr dem Morbus Crohn, aber anscheinend ist es das nicht. Durchfälle, so schlimm wie bei einer Salmonelleninfektion oder bei Camphylobacter - mit und ohne Krämpfe - aber ohne ersichtliche Ursache. Manchmal glaube ich, dass ich nichts Fettiges vertrage, ein anderes Mal habe ich Milch in Verdacht, ein anderes Mal ist es ggf. ein Medikament, so wie derzeit gerade die verfluchte Thrombose-Prophylaxe, weil ich mir bei einem Sturz die Achillessehne abgerissen habe und derzeit der linke Fuß immobil ist; und das noch mindestens 10 Wochen lang.
Eine Ursache/Auslöser für die Schübe auf die Gelenke habe ich noch keine. Es kommt .... tut mehr oder weniger heftig weh ...... und geht auch wieder. Bei den Gefäßen schwellen die kleinen Blutgefäße an und zerplatzen unter der Haut. Hände und Füße sind schon dermaßen blau und verknotet ... wo geht das noch hin ? Ein Raynaud-Syndrom gehört natürlich auch dazu.
Wie gehst du mit dem Juckreiz der Haut um ? Was hilft da wirklich ?
Wer weiss... vielleicht antwortet hier noch einmal ein anderer Leidensgenosse.
Liebe Grüße
Mondfee
ich hätte gern gewußt, wie es dir jetzt geht. Inzwischen sind schon einige Jahre vergangen. Ich stehe heute mit meiner Diagnose PBC noch ziemlich am Anfang. Was erwartet mich in den kommenden Jahren ?
Hast du je herausgefunden, woher diese Autoimmunerkrankung kommt? Erworben oder angeboren ?
Ich glaube, dass ich meine erworben habe. Innerhalb von 3 Jahren hatte ich 33 Blasenentzündungen, alle wurden mit Antibiotika behandelt. Es gibt eine Studie im Netz, aus der hervorgeht, dass die Abbauprodukte bei der Vernichtung der Eiweissbausteine der e-Cholibakterien ( Auslöser der Blasenentzündungen) schuld sein können. Hattest du häufig Blasenentzündungen in der Vergangenheit ?
Antibiotika - speziell Ciprofloxaxin - und Cortison soll angeblich die Sehnen schädigen. Ob das stimmt ?? Im vergangenen Jahr bin ich beim Tanzen gestürzt, habe eine Sehne unter dem Sprunggelenk gesplittert. Vor Pfingsten bin ich am Bordstein gestürzt, Achillessehenabriss - besteht da ein Zusammenhang ?????
Meine Leber wehrt sich .... es gibt auch sog. Nebenkriegsschauplätze. Augen ( chronisch rezidive Episkleritis), Schleimhäute ( vorwiegend Mund und Darm), Gelenke ( Poliarthrose in den Füßen, Knie, Hüfte, Schulter, Hand-und Fingergelenke) und Gefäßentzündungen. Und das Ganze in Schüben, manchmal hintereinander, manchmal auch miteinander.
Ärgere ich meine Leber, z.B. weil ich bei Kopfschmerzen eine Kopfschmerztablette genommen habe, rächt sie sich umgehend. So ein Verhalten wird umgehend mit einer heftigen Augenentzündung bestraft. Aber das ist nur ein kleiner Auslöser für die Augenentzündungen; den Rest muss ich noch erforschen/beobachten.
Bei den Schleimhautproblemen, vor allem bei den Darmproblemen, bin ich noch auf keinen konkreten Auslöser gestoßen. Es ähnelt zu sehr dem Morbus Crohn, aber anscheinend ist es das nicht. Durchfälle, so schlimm wie bei einer Salmonelleninfektion oder bei Camphylobacter - mit und ohne Krämpfe - aber ohne ersichtliche Ursache. Manchmal glaube ich, dass ich nichts Fettiges vertrage, ein anderes Mal habe ich Milch in Verdacht, ein anderes Mal ist es ggf. ein Medikament, so wie derzeit gerade die verfluchte Thrombose-Prophylaxe, weil ich mir bei einem Sturz die Achillessehne abgerissen habe und derzeit der linke Fuß immobil ist; und das noch mindestens 10 Wochen lang.
Eine Ursache/Auslöser für die Schübe auf die Gelenke habe ich noch keine. Es kommt .... tut mehr oder weniger heftig weh ...... und geht auch wieder. Bei den Gefäßen schwellen die kleinen Blutgefäße an und zerplatzen unter der Haut. Hände und Füße sind schon dermaßen blau und verknotet ... wo geht das noch hin ? Ein Raynaud-Syndrom gehört natürlich auch dazu.
Wie gehst du mit dem Juckreiz der Haut um ? Was hilft da wirklich ?
Wer weiss... vielleicht antwortet hier noch einmal ein anderer Leidensgenosse.
Liebe Grüße
Mondfee