Kopfgelenkinstabilität und Diskusverlagerungen im Kiefer / CMD

[Majaline]

Hallo,

ich hatte gestern schon in einem anderen Thema unter Körperstatik meine Problematik geschildert. Seit heute spiele ich mit dem Gedanken, mich evtl. mit dem Thema Kopfgelenkversteifung (C0-C2) zu befassen und mich in einer Klinik zu dem Thema einfach mal beraten zu lassen. Hat jemand von Euch Erfahrung mit Kopfgelenkversteifung? Oder kann vielleicht jemand eine gute Klinik empfehlen?

Eine Versteifung meiner instabilen Kopfgelenke wäre zwar wirklich meine allerletzte Option, aber ich habe auch nicht mehr viele andere Optionen übrig.- ich habe erfolglos schon vieles ausprobiert im Lauf der Jahre (s evtl. mein Beitrag von gestern).

Über Antworten freue ich mich

Danke und viele Grüße

 

[Tired]

Hi,
keine Ahnung ob die Klinik für dich infrage kommt, du schreibst auch nicht in welchem Umkreis du eine Klinik suchst:

Klinik für Orthopädie (Friedrichsheim): Universitätsklinikum Frankfurt am Main (kgu.de)

Mein Eindruck war dass die sehr kompetent sind, ist zwar eine langwierige Sache gewesen, aber mit relativ gutem Ergebnis, nachdem andere nur die Option des Abfindens mit Schmerzen und Einschränkungen für mich hatten.
Ging allerdings um den Fuß, mit kompliziertem matsche Bruch.

 

[Majaline]

Hallo,
Danke Dir für Deine Nachricht und Deinen Klinikvorschlag. Wo die Klinik wäre, ist mir egal, hauptsache sie haben dort Ahnung und sind kompetent in Sachen Kopfgelenkverschraubung Im deutschsprachigen Raum sollten die Klinik halt sein. Ich schau mir Deinen Link gerne an und evtl. Bewertungen zur Klinik. Erfahrene Kliniken mit Kopfgelenkversteifungen zu finden, ist nicht ganz einfach und ich glaube, auch nicht alle machen das
Freut mich für Dich, dass Dir und Deinem Fuß geholfen werden konnte.
Alles Gute weiterhin für Dich

 

[Tired]

Danke.
Dann drücke ich dir mal ganz fest die Daumen.
Ob die da große Erfahrungen haben weiß ich nicht, nur dass die Klinik mit Spezialisten sehr gut aufgestellt ist und hier auch die erste Adresse für komplizierte Sachen und Unfälle.

Telefonisch müsste das aber herauszufinden sein.

Ein schönes Wochenende und viel Erfolg wünsche ich dir.

 

[Majaline]

Danke Dir. Ja, vielleicht ruf ich auch mal dort an und frag nach, wenn ich online nichts finde.

 

[Majaline]

Jetzt hab ich zu früh auf antworten geklickt, Tired.Dir auch ein schönes Wochenende ,Danke fürs Daumendrücken und für die guten Wünsche und alles Gute für Dich.

 

[Gast]

Verlinke hier mal das Thema aus dem anderen Forum.

https://www.onmeda.de/forum/zahnmedizin/3218555-körperstatik-gestört

Theoretisch wäre auch hier mein Vorschlag sich in ein Fachklinikum
zu begeben.

Situation vollständig abklären !

Die Diagnose ist vor Jahren gestellt worden.
Soweit ich das beurteilen kann aus ihrem Bericht, auch nicht
fachärztlich u. therapeutisch begleitet.
Sie haben Eigeniniziative ergriffen, was möglicherweise ein
Fehler war.

Es muß einen Arzt gegeben haben, der das MRT 2015
aus einem bestimmten Verdacht heraus veranlasst hat.
Was ist hier schief gelaufen ?

 

[Majaline]

Hallo Bagh11,
Danke für die Nachricht.- und Danke fürs Verlinken - da hab ich gar nicht dran gedacht....
Ich habe das Funkttions_MRT aus 2015, in dem die Kopfgelenkinstabilität diagnostiziert wurde, eigeninitiativ gemacht und auch selbst bezahlt. Meine gesetzliche Krankenkasse hätte dafür die Kosten nicht übernommen und eine Kopfgelenkstabilität, erkennt man in einem normalen (liegenden) MRT anscheinend nicht Abgesehen davon habe ich vom Orthopäden damals nicht mal ein normales MRT bekommen, sondern lediglich eine Röntgenaufnahme, auf der lt. seinen Worten alles in Ordnung war und er deshalb auch keine Veranlassung sah, mich ins MRT zu schicken..
Der Befund aus dem Funktions-MRT wurde von meinem Orthopäden damals zur Kenntnis genommen, mit dem Hinweis, dass ich das nicht überbewerten soll. So wie ich es auch in anderen Foren gelesen habe, scheint es immer wieder Probleme damit zu geben, dass "kassenärztliche" Orthopäden Kopfgelenikinstabilitäten nicht kennen (der anerkennen?).
Ich habe dann einen anderen kassenärztlichen Orthopäden gefunden, der etwas ganzheitlicher denkt und arbeitet und den Befund nicht gleich abgewunken hat. Der Rat aller Ärzte, die ich zum damaligen Zeitpunkt aufgesucht hatte, war unison immer wieder Physio, Osteopathie, Caraniosacraltherapie, Entspannung...

 

[Gast]

Das ist eine echt besch.... Situation.

Zugegebener Maßen kannte ich das so auch nicht.
Mußte mich reinlesen.
Tatsächlich ist hier ein spezielles MRT notwendig.

Das Ganze auch ganzheitlich zu betrachten halte ich
auch für wichtig.
Möglicherweise sind die osteopathischen Eingriffe
eher schädlich als nützlich gewesen.
Vor allem braucht es auch die Berichte aus einem MRT
für z.B. auch eine Physiotherapie.
Das kann schon einiges erleichtern, herantasten muß sich
der Therapeut so od. so entsprechend der Beschwerden
u. Symptomatik. Es gibt jedoch bessere Ansatzpunke.
Auch braucht es viel Geduld.
Übungen für daheim
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Theoretisch wäre anzuraten ein neues MRT zu machen.
Falls Sie ein passendes Klinikum finden wird dieses so od.
so gemacht.

Suchen Sie Kontakt zu Ihrer KK.
Lassen möglicherweise ein Gutachten erstellen !?

Mit allen Berichten, Diagnosen etc.
Auch betreff ihrer Zahn- u. Kiefersituation.
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Hier ein Link:
https://www.mrtmuenchen.de/fuer-patienten/mrt-der-kopfgelenke/

Ist zwar eine radiologische Praxis,
vielleicht kann man dort Kontakt aufnehmen u. Fragen stellen ?
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https://www.ehlers-danlos-initiative.de/images/initiative/pdf/Instabile_Halswirbelsaule.pdf
Ein Infoblatt.
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Jedenfalls braucht es ein Fachklinikum das eben auch ihre
Situation mit auf dem Schirm hat.

Drücke jedenfalls die Daumen das Sie hier endlich
eine zielgerichtete Hilfe finden.
Eine OP sollte der letzte Ausweg sein.

 

[Majaline]

Vielen Dank für die ausführliche Antwort und die viele Mühe, die Sie sich gemacht haben Bagh11

Im Nachhinein betrachtet waren die osteopathischen Griffe wahrscheinlich tatsächlich eher schädlich als nützlich, die Diagnose der Kopfgelenkinstabilität und Diskusverlagerungen erhielt ich jedoch erst, nachdem ich schon osteopathische Behandlungen und Physio und Kieferschiene durch hatte. Und als ich die Diagnose hatte, habe ich anschließend nur noch Craniosacraltherapie gemacht, aber jedes Mal trotzdem Probleme nach den Behandlungen. Die Craniotherapeutin war über die Diagnose informiert.

Für daheim habe ich isometrische Übungen und ich habs auch mit Qi Gong versucht, aber das waren immer wieder Übungen mit Kopf drehen dabei, das war leider nichts für mich.

Bei der radiologischen Praxis in München, zu der Sie mir den Link geschickt haben, war ich damals zum Upright MRT und dort wurde die Diagnose Kopfgelenkinstabilität gestellt.

Und Ehlers-Danlos-Syndrom habe ich auch abklären lassen - ich kenne den Link und hatte damals auch Kontakt mit Karina Sturm aufgenommen. Von Ihr erhielt ich den Hinweis mit dem Upright MRT und sie gab mir auch die Daten einer Ärztin, die ich zwecks Abklärung Ehlers Danlos Syndrom aufgesucht habe. Es wurde Blut genommen und eine Hautbiopsie aus dem Ellenbogen - beides ohne Befund. Alternativ wurde mir dann noch eine Exom-Analyse zur weiteren Abklärung für speziellere EDS Varianten vorgeschlagen, für welches meine Krankenkasse die Kostenübernahme jedoch abgelehnt hat. Ich hätte es selbst bezahlen müssen und das hätte damals ca. etwas über 4.000 Euro gekostet. Ich war nicht bereit, so viel Geld auszugeben

Von meiner Krankenkasse erhielt ich bisher keine Unterstützung. Man bezahlte mir weder mein Upright MRT, obwohl es die Kopfgelenkinstabilität an den Tag brachte, noch hat man mir die Exom Analyse bezahlt, obwohl mir damals von der EDS-Ärztin eine entsprechende Empfehlung zur Kostenübernahme für die Krankenkasse gegeben und ich dies bei der KK eingereicht hatte. Auch Widersprüche gegen die Ablehnungen blieben erfolglos.

Ein Gutachten werde ich mal im Kopf behalten. Müsste man das auch über die Krankenkasse beauftragen?

Eine gute Fachklinik zu finden, wird nicht einfach sein, aber ich werde mal bei ein paar anrufen und telefonisch versuchen, einiges zu erfragen. Eine OP ist definitiv die letzte Option - ich hoffe, es findet sich noch ein anderer Weg.
I
Danke fürs Daumen drücken.

 

[Tired]

Wenn du eine gute Fachklinik gefunden hast, die sich damit auskennt, wird diese ohnehin nochmal eine umfassende Diagnostik starten und entsprechende Therapien empfehlen, auch ob eine Versteifung infrage kommt wird dann von deren Befunden abhängen und den eventuellen Alternativen.
Also sollte das jetzt auch im Fokus stehen, die richtige Klinik zu finden, alles andere ergibt sich dann aufgrund der Befunde und Empfehlungen.

 

[Majaline]

Ja Du hast Recht Tired, das wird der Weg sein, der zu gehen ist.

 

[Gast]

Zitat:
Ein Gutachten werde ich mal im Kopf behalten. Müsste man das auch über die Krankenkasse beauftragen?

Ja, das läuft über die KK. Ist kostenlos u. unabhängig.
Hier brauchen Sie auch alle Unterlagen ob radiologisch, Berichte,
Befunde etc. Möglicherweise wird nachträglich angefordert.
Ärzte, Behandlungen, alles wird möglicherweise aufgerödelt.

Alternative wäre hier früher od. später die KK zu wechseln.
Auch immer so eine Sache, anderes Kapitel.

Unabhängiges Gutachten, schwierig, teuer ?
Rechtsbeistand ?

Wahrscheinlich bleibt nichts anderes, als ein spezialisiertes Klinikum
zu finden.
Möglicherweise wichtige Unterlagen der Radiologie u. Diagnose
vorlegen zum Vergleich.

Ansonsten bleibt auch nur, mich Tired anzuschließen.
Es führt nur der Weg über ein Klinikum !

Ein Klinikum, das alle Aspekte mit in Betracht zieht !

Wünsche hier noch mal viel Erfolg !
Bleiben Sie stark !!!

 

[Majaline]

Danke Bagh11 für Ihre guten Wünsche

Ich bin auf der Suche nach einem Klinikum, das Kopfgelenk OPs in der Neurochirurgie anbietet und eine Kiiferorthopädie /-chirurgie hat, damit man dort möglichst interdisziplinär behandeln kann.

So weit ich das bis jetzt im Blick habe, muss man in ein Klinikzentrum eine Überweisung mitbringen und MRT-Befunde nicht älter als 6 Monate. D. h. also vor einem Kliniktermin muss ich mir erst jemanden suchen, der mich ins MRT schickt, denn meine Befunde aus 2015/16 sind schon zu alt. Auch ein Upright MRT müsste ich dann nochmal mal machen lassen, denn auf einem normalen MRT sieht man die Kopfgelenkinstabilität nicht. Mal schaun, was ich wieder alles ausdiskutiern und erbetteln muss...

Aber ich versiche stark zu bleiben!

Alles Gute für Sie und Danke.

 

[Tired]

Ja, eine Ü braucht man meist vom Facharzt.
Ich würde das auch noch telefonisch abklären, möglicherweise machen die sich dann lieber selbst Bilder.
Bei mir wurden damals alle Bilder über die Klinik gemacht, da ich gar keine hatte außer ein schnödes Röntgen.
Vielleicht hast du Glück und die übernehmen das wenn du keine Bilder hast die aktuell sind und auch keinen Arzt der die vorab anordnet, schließlich macht man diese Termine ja ohnehin oft in den Kliniken die dann weiter behandeln.

 

[Gast]

In Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie kann man sich ohne
Überweisung im Klinikum anmelden.
MHH Hannover z.B.

Bei mir wurden auch alle Rö neu angefertigt (Zahnsituation)

Was die Sache HWS u. Kopfgelenke betrifft einfach
mal anrufen u. nachfragen.
Oder wenn man so od. so im Klinikum ist
vorstellig werden.

Die Klinik wird ihre eigenen Untersuchungen machen,
sicherlich auch was ein aktuelles MRT betrifft.
Technisch dürften diese auch speziell ausgerüstet sein.
Das alte MRT mitzubringen kann trotzdem nicht verkehrt sein.

Sollte es zu einem operativen Eingriff kommen ist eine
ganz aktuelle Aufnahme wichtig.

Die Ärzte können dort innerhalb der Klinik überweisen.
Das wird auch direkt komuniziert.

Hier ein Link:
https://www.mri.tum.de/kliniken

In München

 

[Majaline]

Danke für Eure Nachrichten

Ich bin ja immer noch am überlegen, wo ich anfange, bei den Kopfgelenken oder beim Kiefer. Tendenziell war ich bisher bei den Kopfgelenken - aber die Idee, mit dem Kieferthema den Fuß in die Klinik zu setzen, wenn man dafür keine Überweisung braucht, ist gut.. Dann kann man dort auch gleich das Kopfgelenkthema ansprechen und mit Glück überweisen die mich dann intern weiter, wenn ich Ihnen den alten Befund mitbringe, Immerhin greife ich die Instabilität ja nicht aus der Luft, sondern habe es schwarz auf weiß.

Die TU in München klingt gut, auch wenn ich in der Neurochirurgie jetzt nichts explizit von Kopfgelenkversteifung gefunden habe, aber das lässt sich bestimmt telefonisch klären.

 

[Majaline]

Habs doch gefunden, im Wirbelsäulenzentrum der TUM. Die machen "Stabilisierende Verfahren am kraniozervikalen Übergang ".

 

[Tired]

Das hört sich gut an, sei hartnäckig.

 

[Majaline]

Danke - ich werde es versuchen