Knochenmetastasen besiegen?

[bersu]

Sehr geehrter Herr Dr. Kahmann,
vom Autor WinW im Artikel " Bin wieder gesund" wird beschrieben wie er seine Knochenmetastasen besiegt hat. Ist das denn überhaupt möglich?
Würde gern Ihre Meinung hören
Danke Bersu

 

[WinW]

RE: Knochenmetastasen besiegen?

NaJa, ich habe meine Knochenmetastasen nicht wirklich besiegt. Besiegt hätte ich sie erst dann, wenn ich die antihormonelle Therapie absetzen kann und die Metastasen weg bleiben. Die Drohung ist auch bei mir, dass ich irgendwann in nicht zu ferner Zukunft hormonrefraktär werde. Dennoch könnte die Situation heute schlechter sein. Lassen sie mir meinen Optimismus.

Ich bin z. Zt. unter antihormoneller Therapie, beschwerdefrei und impotent. Morgen gehe ich ins Krankenhaus um mir die Prostata und die pelvinen Lymphknoten entfernen zu lassen. Wir, Dr. Kahmann und ich, sind uns nicht sicher, ob das eine gute Entscheidung ist. Der Auftrag an die behandelnden Ärzte ist, die Dinge so zu regeln, dass es mir danach nicht schlechter geht als heute.

Gruß Winfried

 

[naja]

RE: Knochenmetastasen besiegen?

WinW,

Sie haben sich vor einiger Zeit mal drüber aufgeregt, dass man als gemeiner Kassenpatient nicht zu den Chefs vordringt, ja sogar extra nach seinem Versicherungsstatus gefragt wird.
Hier ein Hinweis darauf, dass das unerlaubtes Handeln ist. Sie konnten den betreffenden bei der Ärztekammer anzeigen.
http://www.medizinrechts-beratungsnetz.de/aktuelles/keine-komfortsprechstunden.htm

Gruß und Glück,
naja

 

[mlp]

RE: Knochenmetastasen besiegen?

Das wird scheitern, denn die offiziellen Vertreter, respektive Oberärzte, sind ja ansprechbar gewesen. Auch Privatpatienten unterschreiben immer einen Wisch, in dem sie sich auch bereit erklären, daß sich der Oberarzt in Vertretung um sie kümmern darf. Diese ständigen Klagereien bringen gar nichts, sie verderben damit den Ärzten noch mehr den ohnehin schon harten Job mit unnötigem Zeitaufwand. Am Ende gewinnen die Patienten eh nicht, das zeigt die Statistik, und die Ärzte haben noch weniger zeit für Patienten, also für Leute wie Sie selbst.

 

[mlp]

RE: Knochenmetastasen besiegen?

Alles Gute für Ihren Aufenthalt im Krankenhaus!

 

[bersu]

RE: Knochenmetastasen besiegen?

Hallo WinW ich finde deinen optimismus vorbildlich und ich wünsche dir für die operation alles glück der welt.
Bersu

 

[WinW]

RE: Knochenmetastasen besiegen?

Es macht sicher keinen Sinn, einen Arzt per Klage oder Beschwerde zum Gespräch zu zwingen. Ich will nicht wissen, wie das Gespräch danach ausfällt.

Unabhängig von rechtlichen Erwägungen finde, es ist ein dicker Hund, wenn ein Prof. einer öffentlich finanzierten Uniklinik einen Kassenpatienten und Steuerzahler in dieser Form abbügelt. Erschwerend kommt hinzu, dass ich als freiwilliges Mitglied der gesetzlichen Krankenkasse Beiträge in einer Höhe bezahle, die die Beiträge der meisten privat Versicherten weit übersteigen. Wenn sich das herumspricht, dann gibt es in der gesetzlichen Krankenkasse bald keine freiwilligen Mitglieder mehr. Ich werde meine Kinder entsprechend beraten!

Außerdem kommen mir erhebliche Zweifel am Forschungsstandort Deutschland, wenn hier ein Hochrisikopatient der sich auf anraten eines niedergelassenen Arztes an einen namentlich genannten Prof. wendet, zuerst nach seiner Kassenzugehörigkeit gefragt wird. Da frage ich mich doch, ob das Patientenkollektiv, das sich in den dort durchgeführten Studien wieder findet, überhaupt repräsentativ ist. Vermutlich finden sich dort nur Beamte und Besserverdiener.

Ich kenne einen Kassenpatienten, der in eine Studie aufgenommen ist. Der bekommt den die Studie leitenden Prof. überhaupt nie zu sehen. Wenn er sich dann doch einen Termin machen will, dann geht das nur gegen Privatliquidation. Da braucht sich doch niemand zu wundern, wenn sich deutsche Patienten nur sehr widerwillig an Studien beteiligen - oder?

Gruß WW

 

[jannina]

RE: Knochenmetastasen besiegen?

hallo Win,

ich möchte mich hier "einmischen" und von meiner studienerfahrung berichten, wie es noch laufen kann.
dazu möchte ich aber gleich sagen, ich bin aus der onkologie, da ich CML habe.
bin aber auch kassenpatientin und bin damals vor 4 jahren in die studie mit GLIVEC und INTERFERON gekommen.
nach der diagnose waren viele ärzte der meinung, dass ich mich einer knochenmarktransplantation unterziehen soll.vielleicht auch deswegen, weil ich schon in der fortgeschrittener phase der leukämie war. ich habe denoch informationen der alternativen behandlungsmöglichkeiten eingeholt. mit vielen ärzten gesprochen, auch mit einem US-Arzt. so konnte ich in deutschland einen arzt finden, der mich in eine studie aufgenommen hat und bis heute betreut. er ist auch ein professor und ich muss ihnen sagen, er ist immer da, wenn ich zu kontrolluntersuchungen in mannheim bin.
er beantwortet jede mail und nimmt sich jede sorge zu herzen.
es kommt vor, dass er mal nicht da ist, dann lässt er sich jedesmal entschuldigen.
anfangs hatte ich durch das interferon viele böse nebenwirkungen, so dass es letztendlich abgesetzt wurde. aber bis es soweit war, habe ich oft in mannheim angerufen und meinen prof. "genervt" sag ich mal, aber das war nie ein problem, wenn er nicht gleich zu sprechen war, hat er später zurückgerufen.

ich hatte nie das gefühl ein patient 2. klasse zu sein. auch jetzt nicht 4 jahre später.

mr x hat hier das problem angesprochen, dass sich viele deutsche nicht als versuchskaninchen sehen wollen und aus mangel an teilnnehmern einige studien nicht gestartet werden können. ich muss sagen, dass das wirklich ein problem ist.
auch mein tablettenweg wird oft angezweifelt und die menschen mich fragen, warum ich lieber ein versuchskaninchen bin und nicht die heilende kmt machen lasse.
viele wollen sich der unsicherheit des studienweges nicht begeben und schlagen den alten weg ein, wenn sie dann erkranken. ich glaube das ist der grund der weniger teilnahme und nicht die tatsache, ob sie kassen- oder privatpatient sind.

ich habe es ausprobiert, obwoh glivec damals auch keine mehrjährigen erfahrungsberichte hatte. mut gehört dazu und wenn es einigen fehlt, dann können keine studien laufen. bei mir waren auch viele ärzte dabei, die mir mit 23 jahren zu einer knochenmarktransplantation geraten haben.

ich wünsche ihnen, dass sie einen guten therapieweg für sich finden und auch so gute erfahrungen mit ärzten machen, wie ich auch.
alles gute

lg
jannina

 

[zoezinho]

RE: Knochenmetastasen besiegen?

Wenn Sie denken, daß die Chefs die einizigen Leute sind, die die Studien verstehen und durchführen, liegen Sie völlig daneben. Der Chef ist der Supervisor, die Oberärzte haben die große Verantwortung, die Assistenten machen die Arbeit und oftmals sind auch noch Doktoranden, also Studenten, beteiligt.
Ich weiß nicht, woher dieser Irrglaube bei Ihnen kommt, daß die nur die Chefärzte die Studien durchführen.

Ich kann - ehrlich gesagt - nicht verstehen, wie jemand freiwillig in der gesetzlichen Kasse bleibt, obwohl er mehr zahlen muss. Ich kann das nicht einmal glauben. Bei gleichen Kosten vielleicht, aber wer zahlt denn mehr, wenn er nicht mehr dafür bekommt?

Was Sie da zur Repräsentativität sagen, kann nur einer sagen, der noch nie in seinem Leben eine Studie gesehen oder gelmacht hat. Ich finde es eigentlich schon ein wenig dreist, wie Sie Ihre Erfahrungen so verallgemeinern. Sehen Sie sich doch einmal eine Studie wirklich an, bevor Sie solche absurden Verallgemeinerungen machen.

Ganz ehrlich gesagt erscheinen Sie mir auch nicht wirklich ein geeigneter Studienpatient zu sein. Ein Studienpatient muss eine Therapie exakt nach Protokoll durchführen. Sie kommen hier jeden Tag mit irgendwelchen neuen Entdeckungen, die Sie für gut halten. Das geht in einer Studie nicht. Man kann einfach nicht alles so machen, wie es der Patient gerne hätte, und bei Ihren 1000 Wünchen ist das ohnehin völlig unmöglich. Es kann gut sein, daß Ihr doch etwas sehr aggressives Verhalten gegenüber den Ärzten gleich die Lust daran genommen hat, Sie in eine Studie einzuschließen. Denn in einer Studie ist Kooperativität von entscheidender Bedeutunng und durch den häufigen Kontakt mit Ihnen und Ihrem ständigen Rumgenörgel war davon vielleicht erst gar nicht auszugehen. Entschuldigung, daß ich so harte Worte wähle, aber irgendwie liegt mir der Verdacht da nahe. Ich sage nicht, daß sich ein Patient nichts durchlesen soll, aber wie Sie an jedem Vorschlag der Ärzte rumnörgeln, könnte man denken, daß Sie einfach alles besser als die Ärzte wissen wollen. Und ob das wirklich so ist, sollten Sie vielleicht noch einmal überlegen.

Auch von mir die besten Wünsche für den Aufenthalt im Krankenhaus!