Kennedy Syndrom

[vschmidt]

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Hallo,

ich bin nicht sicher, ob ich im richtigen Forum gelandet bin...

Mein Bekannter (42) bekam die Diagnose, dass er MS hat. Mit dieser Diagnose kam er ganz gut zurecht. Als er vor 3 Wochen in der Klinik war, fand man heraus, dass es nicht MS sondern das Kennedy Syndrom ist. Hierfür gibt es scheinbar keine Heilungschancen. Die Krankheit ist schon sehr weit fortgeschritten. Er kann schon sehr schlecht gehen, spürt schon, dass die Bewegungsfähigkeit seiner Arme auch langsam nachlässt. Täglich werden die Schmerzen mehr und die Gewissheit, demnächst die nächste Stufe zu erreichen, machen ihm Angst. Ich habe auf vielen Internetseiten recherchiert, besonders in USA. Gibt es denn wirklich keine Behandlungsmöglichkeiten für diese Krankheit? Ich kenne meine Bekannten schon seit 10 Jahren, er war sogar Trauzeuge bei meiner Hochzeit. Ihn so leiden zu sehen, ist für seine Familie und seine Freunde ziemlich schlimm.

Für eine Rückantwort wäre ich Ihnen sehr dankbar.

 

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[Spruth Charité]

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RE: Kennedy Syndrom

Sehr geehrte vschmidt,

das Kennedy-Syndrom hat eigentlich nichts mit der Alzheimer-Erkrankung zu tun, das macht aber nichts. Leider kenne auch ich keinen Therapieansatz, der sich als wirksam bei dieser seltenen Erkrankung erwiesen hätte. Die einschlägigen Seiten hierzu kennen Sie vermutlich schon (http://www.dgm.org/medfo/kennedy.html, www.dgm.org). Ich empfehle Ihrem Bekannten, falls noch nicht geschehen, eine Anbindung an eine Spezialambulanz für Muskelerkrankungen, Adressen finden Sie z.B. unter oben genanntem Link.

Mit freundlichen Grüssen,

Spruth

 

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