Immer Angst vor Arzt Terminen

[Tired]

kann genauso passieren das ich danach hängen gelassen werde, mit " Sorry wir können Ihn auch nicht weiter helfen"

Stimmt, das "kann" passieren.

 

[emily30]

Eben. Das hatte ich doch schon. Bin ca. 10 Tage im Krankenhaus gewesen, es wurde eine bestimmte Therapie versprochen, hatte aus dem Grund die Untersuchungen mitgemacht, wovon viele überflüssig waren, weil erst kurz davor gemacht wurden. Hatte das nur mit gemacht in der Naivität dann Hilfe zu bekommen. Plötzlich Entlassung da keine Therapie, weil Verantwortung und Endscheidung wo an anders hin geschoben wurde, wo ich aber auch keine Hilfe fand. Also 10 Tage mich zusammengerissen, die Hölle Krankenhaus durchgemacht um danach in die Mülltonne gestopft zu werden.

 

[Tired]

Ja, das ist schon deprimierend.
Mir fällt auch auf das du aus ärztlicher Sicht anscheinend nur im KH Hilfe bekommen kannst und diese Hinweise kommen von den Niedergelassenen?
Bei mir war es umgekehrt, wichtige Hinweise erhielt ich in Kliniken, übrigens alles Fachrichtungen die mit dem eigentlichen Problem nichts zu tun hatten und bei den Niedergelassenen wurde ich dann abgewiesen, oder kostengünstig abgespeist.

Anscheinend bekommt man bei speziellen Erkrankungen vor allem Infos von Fachfremden, weil die ja eh nicht teuer behandeln müssen.

Naja, so ein bisschen was an medizinischen Hilfen habe ich mir dann doch erschleichen können, obwohl so kann man es gar nicht sagen, es war eher ein erbetteln, aber bei weitem nicht ausreichend.
Trotzdem, wenn solch Phasen mal wieder eintreten sollten, dann beginne ich wieder von vorne mit der Odyssee, weil ich es ansonsten nicht ertragen könnte und es einfach keine Alternative für mich gibt.

Ich bin auch davon überzeugt, wenn ich nur einmal ein glückliches Händchen dabei habe hat es sich gelohnt, ganz egal wie schlimm es bis dahin war.

Natürlich ist es bei dir anders, extremer und damit auch zermürbender.
Aber so ganz ohne Hoffnung.............schwierig.

 

[emily30]

Darf ich fragen was du für eine Erkrankung hast?

Mir fällt auch auf das du aus ärztlicher Sicht anscheinend nur im KH Hilfe bekommen kannst und diese Hinweise kommen von den Niedergelassenen?

Niedergelassene sagen das schon, allerdings verweißen dann eben die Krankenhäuser, die auf Unikliniken oder andere Fachbereiche. Tlw auch absurd,satt zum Konsil zu schicken kam kurz vor Entlassung m ich sollte noch den und den Fachbereich aufsuchen, nach entlassung, dei zuständig. Hätten sie es anders gemacht und Konsil eben auch abgewunken hätte die mich ja weiter an der Backe gehabt. Klang so aichbesser im Bericht usw, für die. Grunde vorgeschoben das gemand anders zuständig ist
Auch Situation gehabt , akut in Krankenhaus gekommen, ich selber wei0 nicht mehr viel davon, nur es musste schnell gehahndelt werden, was auch gemacht wurde, wurde extrem mit Cortison vollgepumpt, war so ja auch Richtig. Muss schon sagen das Notversorgung bei mir schon läuft. Die hatten dann , als Besserung eintrat mich überlegt schon verlegt in ein Krankenhaus mit Neurologie und Rheumatologie. Bis darin ja alles gut. Kam dann in Neurologie nur die wollten dann eben das die Rheumatologie entscheiden wie weiter behandelt wird.In welcher Art Cortison runter und Basismedikamneten usw.. Nur die Rheumatologie hielt sich bis zum schon raus, alles bliebt so bei der Neurologie die auch schon am kochen waren. Ende vom lied war das weiter Probleme auftauchen was dann aber in inneren Bereich viel und sollte dann in Uniklinik nach 3,5 Wochen verlegt werden. Da hatte es mir aber gereicht und hatte mich selber entlassen.
Was ich ja schon habe, ist ja ein Onkologe Niedergelassen der sich viel mühe gibt, der hatte dann auch das weiter bei mir Behandelt.Cortison Reduziert und auch Basismedikament was auch eine zeit gut wirkte,
Nur der ist auch langsam mit mir überfragt ist.
Auch wird dem ja auch Steine in weg gelegt das andere Fachbereiche sich immer rausziehen. Was sonst bei seinen Krebspatienten nicht kennt. Da klapt die zusammenarbeit. Onkologie ist in der hinsicht auch vorbildich, schön wenn es so bei anderen Erkrankungen auhg so wäre.
Der Onkologie ist aber wirklich der einzige der nicht als ersten im Kopf hatte, "Wie werde ich die Los" und statt dem versucht zu helfen, alles Mögliche versucht. Ohne dem würde ich schon lange nicht mehr leben. Und das ich zu den gekommen war, war nur Zufall. Gerinnung sollte überprüft werden, mehr nicht. Hatte aber meine Not mitbekommen und den ganzen Irrsinn

Mit Kosten würden ich bei mir wirklich nicht sagen das es daran scheitert.
Seit Diagnose interessiert das keinen. Ob kostenspieltige Laborsachen die unnötigerweise wiederholt werden oder was verschieben wird.Koste so gut 1000-1500€ rein an Medikamenten und Hilfsmittel. Und habe mit Krankenhaus geschafft innerhalb eines Jahres kosten von über 100000€ zu verursachen. Das hat keinen gekümmert.
Ich kenne daher 2 Welten, die von jetzt und von frührer wo jedes kl.Blutbild zuviel kosten verursacht hat. Alles absurd.
Genauso, hat KK rumgezickt wo es um ein dringend benötige Medizinisches Hilfmittel ging(1500€) antrag. Alternativ war das ich ins Krankenhaus muss für mehre Wochen. Aber das hatte die KK nicht wirklich kapiert das es teuer kommt.

 

[Tired]

Darf ich fragen was du für eine Erkrankung hast?

/QUOTE]

Das nennt sich Bing-Horton-Syndrom (Cluster-Kopfschmerz, wobei ich finde das dieser Name es nicht trifft).

Ich muss dazu sagen das sich der Cluster zum Glück zurückgezogen hat, verändert hat.
Die unsäglichen Cluster-Attacken sind zum Glück schon eine Weile nicht mehr aufgetreten (unter den Medikamenten haben sich die Attacken verfünffacht), über die Gründe habe ich nun meine eigene Philosophie und hoffe das sie zutrifft, damit diese Sache vielleicht erledigt wäre.
Es hat sich aber in den letzten Jahren auch so verändert das ich Ruhe vor dem Cluster hatte, aber sich stattdessen andere üble Gesichtsschmerzen breit gemacht haben, täglich, über Jahre.
Die haben sich aber seit ein paar Monaten gebessert und auch da habe ich eine Philosophie gefunden die es erklärt und Hoffnung darauf gibt in Zukunft verschont zu bleiben.
Der Gau der passieren könnte wäre das es mich wieder erwischt, aber solange es nicht so ist, glaube ich einfach das dieses Thema erledigt bleibt.

Ich habe mir aber während der letzten Attacken überlegt was man noch tun könnte und wenn es dann doch nochmal passieren sollte (ich fürchte das es sehr wahrscheinlich ist) dann ziehe ich das auch durch, bevor ich den endgültigen Weg wählen würde.
Dazu muss ich auch wieder sagen das ich den endgültigen Weg schon oft eingeschlagen habe, aber am Ende habe ich mich dann doch immer mit Hoffnungen und ähnlichem über Wasser halten können.

Sicher ist dein Fall extremer, durch meine Erkrankung gibt es keine wirkliche akute Bedrohung, die gibt es nur dadurch das die Grenzen des Aushaltbaren überschritten werden.
Im Enddefekt verhält es sich aber mit jeder Erkrankung so, egal welcher Natur sie ist, entweder du hältst sie aus, oder nicht.