Ihre Einschätzung würde mich freuen

[Gast]

Hallo Herr Dr. Ulrichs,

einen wirklichen Befund der Hautklinik, bei der ich bis letztes Jahr war, gibt es nicht. Bzw. steht da immer nur:
Diagnose: Chron. Urtikaria mit Angioödemen, Fieber und Atmungserschwerung; Morbus Widal/Samter Trias; Nahrungsmittelallergien und zig Verdachtsdiagnosen ....
- V.a. Schnitzler-Syndrom
- V.a. Willebrand-Jürgens-Syndrom
- V.a. autoinflammatorisches Syndrom

Die rheum. Abt. der Orthopädie (dort war ich wegen der Pustelose) schreibt als Befund: Weiterhin palmare Pustelose bds. mit druckschmerzhafter Schwellung aller Fingergelenke; Rötung und Überwärmung, Faustschluss vollständig möglich aber schmerzhaft; Handgelenke schmerzhaft DE/PF 60-0-80°
V.a. Sapho-Syndrom; rheum. Abklärung empfohlen

Die Dermaabteilung der Uniklinik (dort bin ich seit Ende letztes Jahr) schreibt als Befund:
Es findet sich an beiden Händen erythematöse Plaques mit Hyperkeratosen. Einzelne Plaque am re. Fuß medial
Diagnose: V.a. Psoriasis pustolosa palmaplantaris
Dringende rheumat. Vorstellung empfohlen
Die mitgebrachten Dokumentationsbilder waren nicht wirklich betrachtet worden.
Hab da morgen erneut einen Termin. Nachdem das Sapho nun ausgeschlossen wurde, haben sie beim letzten Gespräch gemeint, dass das alles mit der Urticaria zusammenhängt .....
Darüber wollen wir morgen sprechen .... ich glaub da nicht dran aber was soll ich machen.
Seit 2008 haben wir noch keine handfeste Ursache der Urticaria finden können ....
Und ich kann mir auch nicht vorstellen, dass die ganzen Gelenkbeschwerden was mit der Urticaria zu tun haben ....

Einen behandelnden Orthopäden hab ich nicht .... ich werde nicht angenommen bzw. gleich in Spezialkliniken geschickt, die sich dann aber nur das "steife" Bein anschauen und alles andere MISSACHTEN!!!! Genauso ist es ..... Mein Physio dreht bereits durch und versteht die Welt nicht mehr (ich auch nicht mehr). Er sagte, dass er mir mal einen deutschen Dr. House wünschen würde. Die 17te Knie-Op ist gerade in Planung ..... wie das meine anderen Gelenke aushalten sollen, interessiert keinen .... Ich kann 100 mal sagen, dass ich nicht mit Gehhilfen laufen kann, wirklich "zuhören" oder sich darum mal kümmern, tut da keiner
Macht wirklich kein Spaß mehr. Ich wollte hier auch mal Bilder hochladen, damit Sie auch mal sehen "um was es geht" .... ich bin leider zu blöd dafür ......

Wie soll ich an Kontrollen durch einen Rheumatologen kommen, wenn diese mich auch nicht annehmen, sondern gleich an die Uniklinik verweisen? Und die Uniklinik nun mit dem Ausschluss des Sapho keine Anstalten macht hier irgendwann noch etwas kontrollieren zu müssen????
Für die ist der Fall erledigt und ambulant ansässige Rheumatologen schicken mich weiter an die wo der Fall erledigt ist .....

Man kommt sich in diesem System schon irgendwie sehr alleingelassen vor.

Katzenauge

 

[Gast]

Die Uniklinik hat nicht mehr über den Zusammenhang zur Urticaria gesprochen .... es war mal wieder eine andere Ärztin/Studentin da ...

Aussage von ihr > Ich muss damit leben! Ich soll den "Dreischlag" (Salben etc.) weiternehmen .....auch wenn es nicht geholfen hat und soll lernen damit umzugehen ...

 

[Dr. Ulrichs]

Das ist nicht schön!
Das abschließende Urteil, dass man damit leben müsse, sollte noch einmal vom Chef- oder Oberarzt näher erläutert werden. Damit sollte man sich nicht zufriedengeben.

MfG,

Ulrichs

 

[Gast]

Hallo lieber Herr Dr. Ulrichs,

ich lebe immer noch mit "dem Mist". Habe aber seit Monaten anstelle der "Pustelose" nun dauerhaft gerötete, geschwollene Hände/Finger .... hauptsächlich die Handinnenflächen sind massiv gerötet und geschwollen und die Fingerkuppen. Kann kaum mehr die Hände zur Faust machen. Na ja ....
Chef- oder Oberarzt waren damals nicht mehr für mich zu sprechen. Sollte das mit meinem Hausarzt klären und der ist halt auch überfordert.
Warte jetzt noch auf Ideen vom FRZSE Frankfurt (Abteilung für seltene Erkrankungen). Warte seit Dezember 2015 auf "Antworten/Ideen" von dieser Stelle. Ist hat auch "überlaufen".

Bin nun im Mai in einer Reha .... in einer Rheumaklinik in er Nähe von München.
Können die denn auch weitere Diagnostik betreiben? Wie gehe ich denn am besten vor, dass wenigstens die Zeit in der Reha genutzt wird "den Dingen auf die Schliche" zu kommen?
Haben Sie eine Idee?

Sorry wenn ich Sie nochmals belästige .... komme mir doch etwas alleine gelassen von der realen Welt vor

Wegen HWS/Schulter habe ich nun nach einem CT zwei Meinungen. Der eine sagt ich habe Neuroformalstenosen mit Kompression der Wurzeln C3 bis C7 und will eine künstliche Bandscheibe einsetzen und der andere "sieht nichts" was die Beschwerden in der Art erklären kann .... Meine Schmerzärztin sagt "Bitte nicht mehr operieren lassen, Sie sehen doch auch das mit Ihrem Knie kein weiterkommen ist und bisher alles umsonst war!"

Hab am Knie auch die 17te "erfolglose" Operation gehabt und darf mich hier nun auch zwischen Pest und Cholera entscheiden. Bin nun bei einer Bewegungseinschränkung von 0/0/20° und von den ganzen Schmerzen überall will ich garnicht sprechen!
Entlastung durch Gehhilfen geht wegen Schulter/HWS nicht und ein Rollstuhl auch nicht.
Würde nur ein elektr. funktionieren "aber" den bekomme ich weder in den 3ten Stock noch alleine in mein Auto raus/rein.
Alles so kompliziert

Ich weiß nicht wie ich weiter vorgehen soll um mal auch einen Schritt nach vorne zu kommen!

DANKE für Ihre Mühe und Zeit!

Katzenauge

 

[Dr. Ulrichs]

Klar können in einer Reha-Klinik mit Spezialisierung auf Rheumatologie weitere diagnostische Maßnahmen ergriffen werden, das entscheiden die behandelnden Ärzte vor Ort.

MfG,

Ulrichs

 

[Gast]

Lieber Herr Dr. Ulrichs,

wollte nur nochmal ein Feedback geben ..
War ja nun in Reha mit Spezialisierung auf Rheuma.
Die haben auch noch einige diagnostische Maßnahmen eingeleitet gehabt.
Ergebnis > V.a. undifferenzierte Arthritis DD autoinflammatorisches Syndrom.

Die meinen aber letztlich > eher kein Rheuma aber eben dieses autoinfl.... Syndrom.
Die empfehlen nun eine gentechnische Diagnostik.
Wer das bezahlt und an wen ich mich damit Wende, keine Ahnung ...
Mein Hausarzt ist da auch etwas überfordert.

Mühsam ist das alles, sehr sehr mühsam ....

Ihnen weiterhin alles Gute.

Katzenauge

 

[Gast]

So, nun habe ich auch "mögliche Differentialdiagnosen" von der Abteil seltene Erkrankungen erhalten.
Möglich wären:
Extrapulmonale Sarkoidose
Hypokomplementämisch-urtikarielles Vaskulitis Syndrom
Allergisch bedingte Symptomatik oder
Angioödem durch C1-INH Mangel

Da bin ich mal gespannt was da noch auf mich zukommt

Katzenauge

 

[Dr. Ulrichs]

Bedeutet das, die endgültige Diagnose steht immer noch nicht fest? Gibt es da einen neuen Stand oder irgendwelche Befunde/Blutwerte, die in die o.g. Richtungen denken lassen?

MfG,

Ulrichs

 

[Gast]

Bedeutet das, die endgültige Diagnose steht immer noch nicht fest?

Ja, so ist es leider

Die Blutwerte, die zum Ausschluss der o.b. "möglichen Diagnosen" aussagekräftig sind, gibt es nicht ... die hatte bisher leider keiner untersucht.
Es soll nun der Faktor C 1, C 3, des C1-INH-Spiegels und der C1-INH-Aktivität, der Anti-C1q-Antikörper, sIL-2-R. IFN Gamm und CD4/CD8-Quotient und ein Röntgen-Thorax gemacht werden.

Die "möglichen Diagnosen" hat man also lediglich aufgrund der Anamnese (bis ins Kindesalter hinein), der von mir festgehaltenen Bilder, die die Urtikaria/Angioödeme, Schwellungen etc.pp. zeigen, dem erhöhtem IgE der vergangenen Jahre und der multiplen Unverträglichkeiten genannt.

Hab nächste Woche ein Termin mit dem HA und dann werden wir besprechen wie es weitergeht.
Wer das alles untersuchen kann, wer die Kosten tragen muss und und und ..

Ich sagte ja schon eingangs > mühsam, sehr mühsam ....

Katzenauge

 

[Dr. Ulrichs]

Dann ist es ja gut, dass die klinischen Symptome mit Fotos dokumentiert sind - das ist hilfreich bei langwieriger Suche und kann bei den raren Terminen weiterhelfen, wenn gerade keine sichtbar sind.

MfG,

Ulrichs

 

[Gast]

Lieber Herr Dr. Ulrichs,

"nun" endlich habe ich einige Blutwerte
Mein HA kann das leider nicht interpretieren und hat die Werte jetzt wieder an das FRZSE geschickt. Und das kann wieder dauern ....
Ich hoffe es ist nicht unverschämt, aber können Sie mir Ihre Einschätzung dazu abgeben?
Das Labor selbst schreibt als Beurteilung:

"Der vorliegende Befund zeigt neben einer prozentual am unteren Referenzbereich
liegende Suppressorzellzahl (CD3/CD8) eine erhöhte Helferzellzahl (CD3/CD4).
Die CD4/CD8-Ratio liegt am oberen Referenzbereich.
Eine solche Konstellation findet sich u.a. im Rahmen eines
akuten Schubs verschiedener Autoimmunerkrankungen.
Zusätzlich ist der prozentuale Anteil an NK-Zellen (CD56/16) leicht vermindert."


Klini. Chemie
Interleukin-2-Rezeptor, löslicher (Immulite 2000, Fa. DPC) 322 U/ml Normwert 158-623
(Immulite 2000, Fa. DPC)

Hämatologie Blutbild, kleines (EB)
Leukozyten 9.5 /nl Normwert 3.7-10.1
Erythrozyten 4.9 /pl Normwert 3.8-5.0
Hämoglobin 14.8 g/dl Normwert 11.6-15.1
Hämatokrit 0.45+ l/l Normwert 0.34-0.44
MCV 91 fl Normwert 81-99
MCH 30 pg Normwert 27-34
MCHC 33 g/dl Normwert 32-36
Thrombozyten 253 /nl Normwert 150-361

Differentialblutbild (EB)
Neutrophile 64 % Normwert 42-76
Lymphozyten 27 % Normwert 18-45
Monozyten 7 % Normwert 3-10
Eosinophile 1 % Normwert 1-7
Basophile 1 % Normwert bis 2

Lymphozytendifferenzierung (EB)
Lymphozyten, gesamt (EB) 2460 /μl Normwert 1000-2800
T-Lymphozyten (CD3+) 1932 /μl Normwert 700-2100
T-Lymphozyten (CD3+) 80 %Lymphoz. Normwert 55-83
T-Helferzellen (CD3+/CD4+) 1422+ /μl Normwert 300-1400
T-Helferzellen (CD3+/CD4+) 58+ %Lymphoz. Normwert 28-57
T-Suppressorzellen (CD3+/CD8+) 458 /μl Normwert 200-900
T-Suppressorzellen (CD3+/CD8+) 19 %Lymphoz. Normwert 10-39
B-Lymphozyten (CD19+) 311 /μl Normwert 100-500
B-Lymphozyten (CD19+) 13 %Lymphoz. Normwert 6.0-19
NK-Zellen (CD3-/CD16+/CD56+) 128 /μl Normwert 90-600
NK-Zellen (CD3-/CD16+/CD56+) 5.4- %Lymphoz. Normwert 7.0-31
T-Zell-Ratio (CD4/CD8) 3.1 Normwert 1.0-3.6

Gerinnungsdiagnostik
C1-Esterase-Inhibitor (Aktivität) 121 % Normwert 70-130
(CP)
C1-Esterase-Inhibitor (Proteinbest.) 0.38 g/l Normwert 0.21-0.39
(S)

Autoimmunserologie
(**) C1q-Komplement-Komponente (Serum) 271+ mg/l Normwert 50-250
C3-Komplement-Komponente 1.60 g/l Normwert 0.90-1.80

Infektionsserologie
Serum-Amyloid- A (SAA) (Serum) 8.2+ mg/l Normwert bis 6.4

Das war es. Falls es für Sie zu mühsam ist, verstehe ich das auch!
Würde halt schon langsam gerne wissen "was ich genau habe" .... und nicht nur tatenlos immer warten müssen. Ich denke, dass man das durchaus nachvollziehen kann.

War zum Zeitpunkt der Blutabnahme 4 Wochen Kortisonfrei (das war ja Bedingung für den Test).

Also, falls Sie sich die Mühe machen > dann DANKESCHÖN

Katzenauge

 

[Dr. Ulrichs]

Die immunologische Untersuchung mit Bestimmung der Zellzahlen für verschiedene Untergruppen der weißen Blutkörperchen (Leukozyten), also für T-Helferzellen, regulatorische T-Zellen kann m.E. keinen substanziellen Beitrag zur Diagnosefindung leisten. Denn veränderte Zellzahlen im Blut bedeuten nicht zwangsläufig eine autoimmune Aktivität, und es ist auch nicht klar, ob die Zellzahlen im Blut diejenigen in den betroffenen Organen oder Körperegionen widerspiegeln.
Außerdem sind ja die Veränderungen noch im Referenzbereicht und nahe dran.

Deshalb ist aus den vorliegenden Befunden leider nicht viel rauszulesen.

Umso mehr bin ich gespannt, was FRZSE dazu sagen wird.

MfG,

Ulrichs

 

[Gast]

Hallo lieber Herr Dr. Ulrichs,

"aha" .....
Dann muss ich auch warten bis eine Nachricht vom FRZSE kommt .... kann halt wieder sehr lange dauern.
Ich gebe Ihnen dann Bescheid, damit ich Ihnen von dem "Krimi" weiter berichten kann. Irgendwann muss ja auch mal eine "Ende" sein ... Bis dahin alles Gute.

Katzenauge

 

[Gast]

Hallo Herr Dr. Ulrichs,

nun hat das FRZSE meinem HA geantwortet.

Die vorgeschlagenen Differentialdiagnosen Angioödem durch C1-INH-Mangel, HUVS und extrapulmonale Sarkoidose wurden nun ausgeschlossen.
Die diskreten Veränderungen der einzelnen Laborparameter deuten deren Meinung auf ein entzündliches Geschehen hin, haben aber keine Relevanz hinsichtlich einer seltenen Erkrankung.

Was wir machen sollen ist noch ein definitiver Ausschluss eines M. Bechterew. Zwar war der HLA-B27 bei einer anderen Untersuchung negativ, aber es gäbe ja auch Patienten mit Bechterew, die dieses Merkmal nicht aufweisen. Manifestationen an der Haut und an peripheren Gelenken, die ich ja auch zahlreich aufweise, wären damit auch vereinbar.

Super, kein Schritt weiter .... oder eine Sache nach fast 2,5 Jahren abgeklärt/ausgeschlossen ..

Ich finde keinen Orthopäden mehr der mich behandelt und der Rheumatologe aus der Uniklinik sah auch kein Handlungsbedarf mehr .... Ich kann nu noch zusehen, wie ich mich immer weniger bewegen kann .... Macht echt kein Spaß mehr

Ach ja, und die Empfehlung für eine Selbsthilfegruppe wegen der psychischen Belastung durch die bisher nicht vorhandene Diagnose wurde auch empfohlen. Ja klar .... das man da gaga wird!
Und woher soll ich die Zeit nehmen ... und wer fragt mich was mir das fahren/sitzen/stehen in einer Selbsthilfegruppe für Schmerzen bereitet?????

Tja, habe in 2 Wochen einen Termin beim HA um dann zu besprechen wie es weitergeht. Aber ganz ehrlich, ich glaube nicht mehr daran hier voran zukommen ... Ich bin jemand, der sehr, sehr, sehr selten die Hoffnung aufgibt aber nun bin ich echt an einem Punkt angekommen, der mir alles abverlangt .....

Damit beende ich auch das Thema hier. DANKE Herr Dr.Ulrichs, dass Sie mir über den ganzen Zeitraum "zugehört" und mir mit Ihrem Rat zur Seite gestanden haben

Danke auch, dass Sie hier überhaupt für uns da sind. Alles erdenklich Gute für Sie!

Katzenauge

 

[Dr. Ulrichs]

Die beschriebenen Werte passen ja zu den vorigen. Es tut mir leid, dass nichts Greifbares rausgekommen ist! Andererseits ist es auch gut, dass einige Erkrankungen auf diese Weise sicher ausgeschlossen werden konnten.
Das hilft natürlich leider nicht bei der Behandlung der gegenwärtigen Beschwerden. Mir fällt da auch nix weiter ein, außer dass ein Abschieben in die psychische Ecke sicher genauso wenig hülfe.

MfG,

Ulrichs

 

[Katzenauge]

Lieber Herr Dr. Ulrichs, liebe Forenteilnehmer,

ja, ich bin es wirklich!

Tired
Ich hoffe es geht dir soweit gut. Schön, dass du an diesem Forum festhält, wobei ja alles sehr sehr "eingeschlafen" ist.

Ich wollte nur mitteilen, dass ich nun endlich Ende Februar 2024 die handfeste Diagnose Psiorias Arthris erhalten habe. Und zwar in massiver ausgeprägter Form.
Ist ja auch kein Wunder nach all der ganzen langen Zeit.
Inwischen sind alle Gelenke befallen .. Ich kann kaum noch schreiben (Ich mach das hier mit einem Sprachprogramm) und ich habe auch so gut wie keine Haare mehr auf dem Kopf, da auch die Kopfhaut stark von der Schuppenflechte befallen ist.

Ist es nicht Wahnsinn, wie lange dieser Weg nun gedauert hat
So viel Jahre sind vergangen, wo man mir ganz sicher schon früher hätte helfen können ... Ich bin vor mich hinvegetiert und habe zusehen müssen, wie mein Körper nach und nach zu Grunde geht!!!

Bitte, an Alle Betroffenen oder an Alle die merken, dass mit einem was nicht stimmt > Gebt nicht auf und lasst euch nicht abwimmeln!!!

Am 01.08.2015 habe ich diesen Beitrag begonnen. Es hat 8,5 Jahre gedauert bis ich nun die Diagnose bekommen habe.
Verrückte Welt ... verrücktes Gesundheitssystem und und und ...

Ich wünsche jedem einzelnem Menschen auf dieser Welt, dass er nicht solange auf seine Diagnose warten muss und das man ihm deutlich schneller Linderung verschaffen kann, als man es bei mir tat bzw. "nicht tat".

Liebe Grüße an Alle, die wissen wer ich bin (war) ...

Katzenauge

 

[Katzenauge]

Achso, ich weiß natürlich, dass Herr Dr. Ulrichs hier nicht mehr liest.
Dennoch gebührt es meiner Höflichkeit, denjenigen zu Begrüßen, der sich damals für mich seine Zeit geopfert hat!

 

[Tired]

Hallo Kätzchen,
wie schön wieder mal von dir zu hören und ich würde mich sehr freuen wenn das häufiger der Fall sein wird.

Das ist wirklich heftig was du da durchmachen musstest, die ganzen Jahre, das Gesundheitssystem ist für solche Fälle wirklich nix halbes und nix ganzes und für die betroffenen Patienten schlichtweg eine Katastrophe.
Wirklich grausam!

Ich hoffe dass du jetzt eine passgenaue Behandlung bekommst und sich vielleicht dann doch alles soweit bessert dass du wieder, zumindest einen guten Teil, deines Lebens zurück bekommst und damit gut leben kannst.

Leider habe ich gerade nicht viel Zeit, muss zu einem Termin und dann zu meinen Eltern, aber ich werde mich sicher nochmal melden sobald wieder etwas Luft ist.
Verliere nicht den Mut und vor allem nicht die Hoffnung und bleib bei uns im Forum, du wurdest durchaus vermisst!

Bis bald und liebe Grüße

Tired

 

[Katzenauge]

Hallo Tired,

es gab ja damals einen Grund, warum ich hier aufgehört habe. Und ich stehe auch nach wie vor zu meiner Meinung von damals.
Nichts desto trotz war es mir jetzt ein Bedürfnis mich hier mal wieder blicken zu lassen. Meine Zeit ist wie zuvor auch schon sehr begrenzt ... und mein Körper verhindert dann oft alles andere ...

Ja, es ist heftig und ich wünsche es wirklichem keinem, dass man 8,5 Jahre auf eine Diagnose warten und all die Zeit zu sehen muss, wie der Körper zugrunde geht.

Meine Behandlung wird die nächsten Tage mit MTX anfangen. Bis das dann greift, vergehen nochmal 4-8 Wochen. Aber was ist das schon im Vergleich zu 8,5 Jahren.
Ich hoffe auch sehr, dass die Behandlung mir dann Linderung verschafft.
Ich hätte mir nie ausgemalt, dass so man überhaupt so viel in seinem Leben aushalten kann.

Bitte hab Nachsicht wenn mehr Rechtschreibfehler (als früher) enthalten sind. Es ist einfach dem "Umstand" geschuldet.

Keine Sorge, Hoffnung und Mut habe ich noch nie verloren .... Aber besser geht es mir dadurch auch nicht.

Wir sehen uns sicherlich.

Katzenauge

 

[Tired]

Ja, leider haben auch Hoffnung und Mut ihre Grenzen...