• Was tun bei Zwischenblutungen? Was kann man gegen Scheidenpilz tun? Wann muss der Frauenarzt aufgesucht werden? In unserem Forum Gynäkologie können Sie diese und andere Fragen zum Thema diskutieren.

Ich habe Lichen Sclerosus

TEST TEST TEST 123

Ja, die sind gestern angekommen, das Jucken und Brennen ist besser!
Ich habe nochmal mit dem Spiegel geschaut und leider ist mein Damm und mein After so bläulich/gräulich/weiß :( Ich hab wohl doch nicht die Stelle entfernt bekommen, die Stelle ist jetzt sogar richtig groß. Meine Schamlippen sind (glaube ich) nicht befallen..
Allerdings ist das weiß nicht so "porzellanweiß" wie im Internet steht (das war nämlich die Stelle die er mir entfernt hat), sondern so, ja ich weiß nicht wie ich das beschreiben soll, eher so gräulich verfärbte Haut, oder einfach hellere Haut, die weißlich erscheint. Zudem ist es an manchen Stellen dunkler, so blau lila mäßg.. Und daneben halt helle Haut, die neben der rosanen und hautfarbenen Haut raussticht :(
Meinst du, dass mein ganzer Damm schon befallen ist? :/ Dann sind das ja locker 5cm..


Wie hast du denn am Damm Trockenheit bemerkt?

Oh die Stelle bei deiner Freundin scheint wirklich groß zu sein, wobei bei mir ja der ganze Damm und After weißlich ist :(
 
Gut, dass das Brennen besser ist! Nein ich glaub nicht, dass der Damm befallen ist, das hätte der Arzt der das rausgeschnitten hat schon gesehen, da hätte er schon was gesagt, komisch klingt das schon, wenns befallen ist, sollte es schon weiß sein, bläulich kann ja auch sein, weils gut durchblutet ist, Ich hab ja beim recherchieren eher gelesen, dass sich dass immer weiter ausbreitet ausgehend von einer wirlich weißen Stelle, und dann quasi wächst, aber wenns wächst wirds ja weiß und juckt, bei dir ist es ja nicht wirklich weiß, ich denk nicht, dass dass sich farblich langsam ändert in so einem großen Bereich, wenn dann eher langsam und ausgehend von einer Stelle, dann müsste plötzlich die ganze Stelle von 5 cm irgendwann weiß werden. Glaub nicht, dass das bei dir bereits befallen ist, im Net sieht der Afterbereich richtig weiß aus. Wenn du dir unsicher bist, würd ich zum Hautarzt oder Frauenarzt gehn und die Haut nochmal herzeigen, die können dann sagen warum die Haut dort etwas anders ist, ich hab zwar rosa Haut da wo du das beschreibst, aber mein FA meinte mal, dass die Haut im Intimbereich anders ist und auch heller oder dunkler sein kann wie die andere, meine Schamlippen sind am Rand zum Beispiel dunkler als der rest, wegen dem hab ich mal gefragt. Das ist voll normal. Ich hab in 3,5 Wochen einen Kontrolltermin, da werd ich der Hautärztin ein paar Fragen stellen zu LS. Auch wegen dem ausbreiten, wie das genau geht. Sie scheint sich da eh gut auszukennen. Bei mir ist momentan gar nichts mehr zu sehen. Wie wenn da nie was gewesen wäre, bin sehr gespannt was die Hautärztin sagt. Ich hab die Trockenheit bemerkt durch leichtes Ziepen beim GV immer am Anfang. Cremst du momentan mit dem Östrogen? Ich hoffe bei dir wirkt das auch so gut. Keine Panik! Lg
 
Hallo Leute ,

ich habe schon seit längerem Juckreiz. Mein FA hatte mit salben und Tabletten zum Einführen gegeben (Pilzinfektion).
Nun war ich wieder zur Behandlung da und sie meinte das da ein Stück Hatuentnahme gemacht werden muss, da am Schamlippen und in der Lücke zw. Dem Bein und Intimebereich leichte weiss/rosane Glänzende Stellen vorhanden sind. Ich weiss noch nicht was da los ist. Ich habe extreme Angst dass ea was schlimmes sein kann. Bim googlen bekommt man ja von den Bildern und Infos dass Vaginabereiche schrumpfen könnten richtig Angst. Ich bin 23 und habe auch Kinder Wunsch. Muss ich mir viel Sorgen machen :(

LG
 
Ich habe deine Nachricht erst jetzt gelesen! Was ist dabei raus gekommen? Ich habe keinerlei Probleme mehr mit Lichen Sclrosus, keine auffälligen stellen oder sonst was!
Pflegt euren Intimbereich! Das ist das A und O!!!! Ich benutze Multigyn Actigel und ein Befeuchtungsgel von Kadefungin!
 
Hallo liebe Leidensgenossen,

ich habe seit ungefähr 6 Monaten extreme Schmerzen bei Berührung der klitoris, habe auch dort eine gerötete Stelle die nicht weg geht. Habe schon zig Cremes genutzt, Pilz ist es nicht und auch keine Geschlechtserkrankung. Nun hab ich Freitag die Diagnose Lichen Sclerusus bekommen.

Frage: hat jemand ähnliche Beschwerden? Was hilft euch? Was sagt der Arzt hier? Ich habe so Angst, dass diese Schmerzen nicht mehr weg gehen und so ist für mich Sexualität gar nicht oder nur unter Schmerzen möglich.

ich danke euch :)
 
Hallo ich bin mitlerweile 51 Jahre und leide seit 2018 an Lichen Sclerosus.

Mein Leidensweg begann bereits 2014 mit dem Absetzen der Antibaby Pille. Meine Monatsblutungen setzten aus. Meine Frauenärztin verschrieb mir daraufhin Hormontabletten. Diese nahm ich über 3 Jahre ein.

Erst ging es am After los. Die Haut zog sich zusammen, so dass ich auch Einrisse am After hatte und auch bereits 2mal operiert werden musste.

Die inneren Schamlippen sind fast völlig weg, verklebt. Die Klitoris hat sich wie zurück gebildet.

Ich war dann in der Dysplasiesprechstunde der Uniklinik, aber da bekam ich nur noch konzentrierte Kortisonsalben verschrieben. Dagegen bin ich aber allergisch, Haut wurde puderrot und heiß und brannte... musste ich dann abwaschen... was anderes konnten sie mir nicht anbieten.

Ich war daraufhin völlig am Ende, bis ich auf einen Arzt in Leipzig stoß, der die Behandlung mit Eigenfett anbot. Allerdings kennt diese Behandlung meine Krankenkasse nicht an.

Habe aber dennoch auf eigene Kosten diese Behandlung durchführen lassen. 2018 wurden gleich 3 Behandlungen durchgeführt, im Abstand von je 1 Monat. Das Hautbild wurde zusehenst besser. Und ich hatte ganze 9 Monate keinerlei Beschwerden mehr.

2019 bekam ich dann die nächste Behandlung und die letzte im Oktober 2022.

Ich bin nach der Behandlung so gut wie beschwerdefrei. Mir geht es gut und auch der Geschlechtsverkehr ist wieder möglich.

Leider hält die Behandlung nicht so lange, aber jeder Monat ohne ein Symtom ist wie ein neues Lebensgefühl.

Meine Krankheit kommt nun leider wieder durch und ich benötige eine erneute Fetteinspritzung.

Voriges Jahr fand im Oktober der 10. Jahrestag der GAERID in Leipzig statt und es wurden Teams gebildet. So operierte mich Dr. Nuwayhid zusammen mit Dr. Massimilano Brambilla aus Italien. Dieser berichtete, dass in Italien diese Behandlung von der Krankenkasse übernommen wird.

Meine Krankenkasse, die AOK Plus weigert sich jedenfalls weiter, die Kosten hierfür zu übernehmen.

Im Internet las ich einen Bericht, dass in Österreich die Kosten auch von der Krankenkasse übernommen werden. Außerdem wird dort der Sache mit dem Lichen genauer auf den Grund gegangen. Es werden Schilddrüsenwerte bestimmt, auf Allergien getestet. Ein spezieller Essensplan aufgestellt.
Gibt es hier in Deutschland einen Facharzt, welcher der Sache mit dem Lichen näher auf dem Grund geht und gibt es vielleicht eine Krankenkasse in Deutschland, welche die Kosten für eine Eigenfetteinspritzung übernimmt?

Ich freue mich auf Antworten.
 
Hallo SonneLe,

vielen Dank für Ihren Beitrag und Erfahrungsbericht in unserem Forum.

Es ist nicht immer einfach, wenn man hier im Forum auf der Suche nach Tipps zu spezialisierten Ärtzen ist. Es kann dauern, bis andere Betroffene den Beitrag finden. Ich hoffe aber, dass Sie hier Kontakt mit anderen Betroffenen finden werden und eine Empfehlung erhalten.

Auf Seiten der Ärzte konnten Sie keine Empfehlung zu einem Spezialisten erhalten? Haben Sie auch bei Ihrer Krankenkasse nachgefragt?

Ich habe auch gesehen, dass es einen Verein zu Lichen Slerousos gibt, der sich eropaweit engagiert. Dort können Sie möglichweise einen Rat und Austausch zu anderen Betroffenen finden.

Ich wünsche Ihnen alles Gute.

Viele Grüße

Victoria
 
Hallo,
ich habe genau zu den Weihnachtsfeiertagen ganz starkes brennen im Bereich der Vulva bekommen und bin zu einer Frauenärztin gefahren, die zwischen den Feiertagen geöffnet hatte. Kurz und bündig stellte sie mir die Diagnose LS und übergab mir ein Rezept mit der Anleitung zur Therapie und ich sollte mich in einem Jahr wieder vorstellen.. Nun verwende ich tägl. 1x Karison und mehrmals tägl. Deumavan. Heute musste ich nun wieder zur Arbeit und habe nach 2 Stunden das fürchterliche Brennen an und um die Vulva sowie zwischen den Gesäßfallten nicht mehr aushalten können. Es wurde von Minute zu Minute stärker. Also bin ich zu meinem Hausarzt und habe mich für diese Woche krankschreiben lassen. Da die Praxis meines Gynoklogen geschlossen wurde, konnte ich mir erst heute einen neuen Frauenarzt suchen. Dieser Termin steht noch aus.
Nach der Diagnose LS habe ich in den letzten Tagen natürlich im Internet gesucht und bin total geschockt und auch verzweifelt. Ich frage mich, ob dieses entsetzlich starke Brennen, welches ich nun seit 11 Tagen ertragen muss, je mal wieder aufhört und wie ich es schaffen soll damit berufstätig zu sein.
Ich freue mich auf Antworten!

Liebe Grüße
 
Hallo Core17,

es tut mir leid, dass Sie solche Schmerzen haben.

Können Sie denn diese Woche noch einen Termin beim neuen Frauenarzt erhalten? Es ist sicherlich sinnvoll, hier auch noch die zweite Meinung des neuen Frauenarztes abzuwarten und dann zu sehen, ob Ihre bisherge Therapie sinnvoll ist.

Sie sollten auf jeden Fall versuchen recht schnell einen Termin zu bekommen.

Ich wünsche Ihnen gute Besserung.

Viele Grüße

Victoria
 
Hallo Victoria,

danke für Ihre Antwort. Ich hatte gestern einen Termin bei meinem neuen Frauenarzt und er hat LS bestätigt. Laut seiner Meinung ist das Brennen ein Symptom dafür und ich soll mit der Therapie fortfahren. Zusätzlich hat er mir noch eine Östrogencreme verschrieben. Ich hoffe so sehr, dass es bald erträglicher wird.

Viele Grüße
Core17
 
Hallo Core17,

vielen Dank für die Rückmeldung.

Gut, dass Sie jetzt Gewissheit haben durch den Besuch bei einem anderen Frauenarzt, auch wenn es natürlich nicht schön ist, dass die Diagnose noch einmal bestätigt wurde.

Ich hoffe, Sie werden mit den Medikamenten zurecht kommen und die Therapie schlägt schnell an.

Ich wünsche Ihnen gute Besserung.

Viele Grüße

Victoria
 
Hallo,
ich (64 J.) habe die Diagnose Lichen Sclerosis seit 2019. In meinem Freundes-, Bekanten-, und Familienkreis war ich ( bis auf eine Freundin) die erste mit dieser Diagnose, d.h. viel Aufklärungsarbeit.
Die Diagnose wurde duch eine Biopsie bestätigt.
Meine äußeren Schamlippen sind sehr geschrumpft, die Inneren verschwunden, die Klitoris fast eingewachsen. Libido ist nicht mehr vorhanden.
Zum Glück bin ich seit vielen Jahren mit einem liebevollen, verständnisvollen Mann verheiratet. GV ist selten möglich und schmerzhaft, auch Tage danach noch.
Meine Freundin wurde bereits 4 mal gelasert. So weit ist es bei mir zum Glück noch nicht. Mit Kortisonsalbe und Deumavan hält es sich in Grenzen. Im letzten Jar hatte ich einen gewaltigen Schub, es dauerte 3 Monat, bis die Haut wieder zugewachsen war.
Meine Freundin läßt sich in Hannover bei Dr. Gerd Böhmer lasern, ich habe ihn auch schon konsultiert und bin sehr zufrieden mit ihm. Er hat sehr viel Erfahrung mit der LS. Ich kann ihn nur empfehlen.
Meine Freundin ist seit Beginn ihrer Diagnose Single. Das finde ich sehr traurig. Es müsste eine Plattform für Singles mit LS geben, auf der man impotente, seriöse Männer kennenlernen kann. Es gibt bestimmt viele Männer, die diese Diagnose haben und sich trotzdem eine Beziehung wünschen.
Liebe Grüße
Sky1
 
Hallo Sky1,

vielen Dank für Ihren netten Beitrag.

Ich hoffe, das Core17 ihn lesen wird und sich hier im Forum meldet.

Ich würde mich sehr freuen, wenn hier ein Austausch zu diesem Thema entstehen würde.

Herzliche Grüße

Victoria
 
Hallo Sky1,

vielen Dank für den Link. Toll, dass es dazu eine Ausstellung gibt. Diese wird Betroffene hoffentlich gut unterstützen und auch insgesamt etwwas zur Aufklärung dieser Krankheit tun.

Alles Gute und viele Grüße

Victoria
 
You must log in or register to reply here.
Back
Top