Gemzar-Therapie bei Phäochromozytom-Rezidiv

[Opitz, Gottfried-W.]

Sehr geehrter Herr Dr. Hennesser,
meiner Ehefrau (58)wurde 2000 die li. Nebenniere auf Grund eines malignen Phäochromozytoms entfernt.
Trotz 5 jähriger Nachsorge mit Blutbild, Thoraxröntgen und Ultraschall wurde 2005 erst mittels bildgebender Diagnoseverfahren (CT,MRT)auf Grund starker Schmerzanfälle ein Rezidiv eines Phäo. an der linken Niere entdeckt, die im Mai 05 entfernt wurde. Bei der OP entdeckte man überraschend eine bereits 5 cm große Metastase des Phä. am Dickdarm, ebenfalls entfernt.
Gewebeproben d. Phä. wurden in einem Speziallabor untersucht und wiesen bei Gemzar als einzigem der untersuchten 8 gebräuchlichen Chemo-Medikamente eine gute Wirksamkeit auf.
Nachfolgend ergab sich durch PET-Röhre der Nachweis von zwei Speicherherden, die "am ehesten als retroperitoneale Lymphknotenmetastasen
zu identizizieren sind". Der Versuch einer MIBG-Therapie scheiterte, da die gesunde Leber erheblich stärker anreicherte und sonst zerstört würde.
Es wird die Erprobung einer Chemotherapie empfohlen, nachdem eine Operation und Bestrahlung ausscheidet. Das uns einzig als wirksam bekannte Medikament Gemzar ist in dieser Anwendung nicht erpobt und zugelassen.
Der MD-Gutachter stellt fest, das die 2. und 3. Voraussetzung zum of-label-use nicht gegeben sind.
Bei dem sehr seltenen Phäo-Rezidiv (angeblich 100 Neuerkrankungen/a) kann es kein Studien und Erfahrungen geben, wenn die Wirksamkeit von Gemzar eher zufällig im Labor entdeckt wurde.
Die Barmer-EK verweigert darauf die Kosten-übernahme. Der behandelnde Onkologe sieht seine Hände gebunden.
Was können Sie uns in dieser Situation raten bzw. sehen Sie Möglichkeiten, zu helfen ?
Mit freundlichen und hoffnungsvollen Grüßen
Gottfried-W. Opitz

 

[Dr.Hennesser]

RE: Gemzar-Therapie bei Phäochromozytom-Rezidiv

Die meisten Erfahrungen zur zytostatischen Chemotherpie liegen mit Zyklophosphamid, Vincristin und Dacarbazin vor, die entweder als Mono- oder als Kombinationstherapie (CVD-Protokoll) eingesetzt wurden, worunter vor allem in der Kombinationsbehandlung Remissionsraten bis über 50% in Studien mit allerdings kleinen Fallzahlen berichtet wurden. Insgesamt ist die Erfahrung in der zytostatischen Behandlung bei dieser Tumorentität gering. In Einzelfällen ist möglicherweise ein Versuch mit Interferon-alpha, z.T. in Kombination mit Octreotid, sinnvoll, aber nur bei Tumoren, die sich im Octreotidszintigramm positiv darstellen. Dies entspricht keiner Therapieempfehlung, diese muß von Ihrem Onkologen in Zusammenhang mit allen erhobenen Befunden gestellt werden. Die Chemosensitivitätstestung untersucht ja die Medikamentenwirkung außerhalb des Körpers, dies kann innerhalb des Organismus anders aussehen, sodaß evtl. auch anderes als Gemzar möglich ist. Letztlich spricht es für Ihren Arzt, daß er sich so für die Kostenerstattung einsetzt, aber gegen die Mühlen der Kassen ist man leider oft machtlos.